Sociale steun is cruciaal voor goede zorg

Veranderingen in het gedrag zie je bij alle vormen van dementie. Achterdocht, ongeremd of zelfs agressief gedrag; wat er verandert is niet te voorspellen en uiteenlopend. Die gedragsveranderingen kunnen tot problemen leiden. Dat is uitdagend en regelmatig zwaar voor zorgverleners en mantelzorgers. Sociale steun en erkenning van de problemen waar zij tegenaan lopen, kunnen helpen om daar beter mee om te gaan, wat de hele situatie ten goede komt. Dat zeggen ouderenpsychiater, profielopleider en onderzoeker Eva Tan (werkzaam bij GGzE) en CCE-coördinator Annemarie van Assendelft.

Het aantal mensen met dementie zal in de toekomst fors toenemen. Hun aantal wordt voor 2040 geschat op ruim een half miljoen. Deze mensen hebben zorg nodig: thuis, of in een verpleeghuis. Tegelijk loopt het tekort aan arbeidskrachten in de zorg alleen maar op. Dat betekent dat mensen met dementie langer thuis verzorgd moeten worden en dat in het verpleeghuis voornamelijk mensen met heel complexe problematiek terechtkomen. In beide situaties neemt de druk op de verzorgenden – de mantelzorgers én de professionele zorgverleners – dus flink toe. Eva Tan heeft haar schijnwerpers precies op deze twee omgevingen gericht. Maar welke factoren in de thuissituatie én in verpleeghuizen dragen nu bij aan die goede zorg? De sfeer en de kwaliteit van de relatie tussen zorgverleners en de persoon die zorg ontvangt, blijken cruciaal.

Een goede sfeer maakt het verschil

Eva: “Het valt mij snel op welke sfeer er hangt in een verpleeghuis of spreekkamer. Een ontspannen sfeer die helpend is, of een gejaagde, onrustige, gespannen sfeer – dan weet je dat het lastig gaat worden. Tijdens onze opleiding krijg je veel biologische kennis over wat er precies misgaat bij de verschillende soorten dementie. Natuurlijk moet je dat weten, maar er zijn ook andere factoren die bepalen wat iemands kwaliteit van leven is. De omgeving, de mensen om iemand heen.”

Annemarie van Assendelft doet sinds zeven jaar veel CCE-consultaties in de ouderen- en gehandicaptenzorg en heeft een orthopedagogische achtergrond. Ze herkent direct wat Eva zegt: “Wanneer ik als coördinator ergens binnenstap, ga ik het gesprek aan over de inhoud. Maar ik voel ook welke sfeer en dynamiek er is. Het maakt uit of een team denkt ’die cliënt hoort hier niet’, ‘die is te ingewikkeld en moet hier weg’ (Eva knikt instemmend) of dat mensen uitstralen: ‘Het is lastig, maar we gaan het oplossen, en daarbij hebben we steun aan elkaar’.”

Geef sociale steun en erkenning

Een goede sfeer ontstaat door voldoende sociale steun, daar laat het onderzoek van Eva geen twijfel over bestaan: “Als er meer sociale steun is, is er binnen een team een betere sfeer. En als er een betere sfeer is, is er minder agitatie en agressie bij bewoners. Sociale steun heeft zelfs méér effect op een goede sfeer dan werkdruk of het aantal collega’s op de werkvloer.”

Annemarie: “Ik merk bij consultaties dat aandacht voor het team en erkenning voor de complexiteit van het werk er enorm toe doen. Sommige verpleeghuizen hebben interne consultatieteams met behandelaren die inzoomen op de diagnostiek en de problemen van de cliënt. Op basis daarvan schrijven ze een advies dat ze het team geven: ‘Alsjeblieft, dit is wat je kunt doen’. Maar dat werkt vaak onvoldoende. De erkenning van dat de situatie ingewikkeld is ontbreekt. Maar die erkenning is wel het belangrijkste vertrekpunt als je inventariseert wat nodig is. Voldoende ruimte voor intervisie is daarbij ook van belang, want ook dat draagt positief bij aan de sfeer en aan het ervaren van sociale steun.”

Ook de mantelzorger heeft baat bij sociale steun. Eva: ”Hoe meer informele sociale contacten iemand onderhoudt, hoe beter de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en naaste met dementie is. Als iemand vaker buiten de deur komt, heeft dat een positief effect op de sfeer thuis. Het geeft een beetje lucht als je af en toe uit huis kan, of als iemand komt helpen. Als iemand 24/7 alleen met een partner thuiszit, is dat een risicofactor.” Annemarie: “Om het zorgen te kunnen volhouden, heeft een mantelzorger een stukje eigen leven nodig. Ook lotgenotencontact kan helpen. Daarmee los je problemen niet op, maar het sterkt iemand wel. Tegenwoordig blijven mensen met dementie steeds langer thuis wonen. Dat betekent dat de complexiteit thuis toeneemt, en daardoor ook de druk op de mantelzorgers.”

Hoe gestrester de mantelzorger, hoe meer opnames

Door die toenemende druk kan de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en diens partner met dementie verslechteren. Eva constateert in haar onderzoek dat mantelzorgers die ‘overbetrokken’ zijn of erg kritisch praten over de persoon voor wie ze zorgen, mogelijk ongewild bijdragen aan het toenemen van gedragsproblemen bij mensen met dementie. Want zij kunnen die kritiek niet goed meer verwerken. Eva: “Dat de kwaliteit van de relatie iets minder wordt als je veel moet mantelzorgen, zagen we wel aankomen. Maar het verraste mij dat er zo veel verpleeghuisopnames plaatsvonden van mensen met dementie wier mantelzorgers op een negatieve manier over hen spraken.” Denk daarbij aan verwijtende en negatieve opmerkingen. Het zou een logisch gevolg kunnen zijn van het feit dat deze mantelzorgers al langer geleden over hun grenzen zijn gegaan en dat steeds verder oprekken. Het zijn tekenen van overbelasting. Annemarie: “Ik had een gesprek met een echtgenote van een man die werd opgenomen. Zij zei: ‘Dit had drie jaar geleden al gemoeten, maar ik heb steeds gedacht ‘het gaat nog wel’. Totdat mijn omgeving zei ‘Het gaat niet meer.’ Zo bizar hoe lang ik dit heb gerekt!’” Ook dát is sociale steun: zeggen wanneer het genoeg is.

Mantelzorg op een ‘mannelijke’ manier

Gelukkig betekent mantelzorgen niet dat per definitie dat de kwaliteit van de relatie verslechtert. Eva's onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven voor mantelzorgers van mensen met lichte dementie of MCI (mild cognitive impairment; soms een voorstadium van dementie, red.) best goed is. “Daar waren we wel blij om. MCI of de diagnose dementie kan heel hard binnenkomen. De mensen zelf en hun partners kunnen denken ‘nu heb ik helemaal geen leven meer, nu is alles weg’, maar dat valt in de praktijk wel mee. Het gaat in deze gevallen dan wel om de beginfase van de ziekte; het is natuurlijk anders als je mantelzorgt voor iemand met ernstige dementie.”

Eva stelt dat de kwaliteit van een relatie zelfs beter kan worden door mantelzorg. “Dat heeft onder meer te maken met voldoening, iets terug willen doen en veel samen zijn.”

Zij geeft aan dat uit literatuuronderzoek tevens blijkt dat mannen gemiddeld genomen minder belasting ervaren van mantelzorgen dan vrouwen. Dat kan komen doordat mannen vaker mantelzorgers zijn die vooral steunen en aanmoedigen, daar waar vrouwen vaker de neiging hebben om zaken over te nemen. Een relevant inzicht, omdat lage belasting een positief effect heeft op de kwaliteit van de relatie en daarmee de algehele situatie.

Zorg voor structuur, wees empathisch-directief

Als mensen met dementie naar een verpleeghuis toe moeten, is dat omdat het thuis echt niet meer gaat. ”Dat betekent dat in de verpleeghuizen de schaarse bedden vooral worden bezet door mensen met complexe problematiek,” zegt Eva. “Ik weet niet of alle verpleeghuizen daar goed op zijn voorbereid.” Verontschuldigend: “Ik heb makkelijk praten. Wij hebben een opnameafdeling met elf bedden, hoogopgeleide verpleegkundigen en een goede bezetting. Als wij mensen overnemen, wil ik altijd eerst observeren en kijken wat er gebeurt. Ik begin nooit direct bij opname met medicatie; voor mij staan rust, reinheid en regelmaat op de eerste plaats. Op onze afdeling is een heel duidelijke structuur en heel veel warme nabijheid van de verpleging. Mensen komen meteen in het ritme, daar wordt heel veel in geïnvesteerd. Maar ja, dat lukt minder goed als je krap in je medewerkers zit.”

Annemarie. “Een goede structuur vraagt om zorgverleners die meer doen dan alleen mensen helpen en aansluiten bij wat die mensen zelf doen. Als bewoners in bed blijven liggen terwijl ze er eigenlijk uit moeten, vraagt dat om een empathisch-directieve begeleidingsstijl van de zorgverleners. Daarmee pak je als team de regie om structuur te bieden aan de bewoners. Zo’n directieve benaderingswijze betekent niet dat je mensen gaat dwingen, maar dat je ze structuur geeft en hun dagritme voorspelbaarder maakt. Dit zorgt uiteindelijk voor rust.”

Annemarie legt uit dat de dagritmes in een verpleeghuis meestal bestaan uit zorg-, eet- en drinkmomenten. Als je geluk hebt, zijn er wat activiteiten op de afdeling, maar heel vaak zitten mensen urenlang op zichzelf. “Wat vraag je dan van mensen die zelf niets kunnen regelen of organiseren, maar wel afleiding nodig hebben? Uiteindelijk hopen we dat teams zelf tot de conclusie komen dat het niet zo vreemd is dat de spanning dan oploopt en dat cliënten ‘probleemgedrag’ laten zien. Dat is een belangrijke focus in onze consultaties: bewustwording van wat de ziekte betekent voor de manier waarop mensen hun leven nog kunnen indelen en overzien, en wat dat vraagt van hun omgeving.”

Ken de persoon

‘Moeilijk’ en lastig te plaatsen gedrag kan ertoe leiden dat zorgverleners mensen met dementie vooral als een probleem gaan zien. Symptomen van de ziekte, worden in de beeldvorming één met de persoon. Eva: “Het is voor verzorgenden heel lastig als iemand zich slecht laat verzorgen, en bijvoorbeeld gaat slaan. Als je aan zorgverleners kunt uitleggen welke intrieste dingen iemand heeft meegemaakt, is het - in combinatie met de dementiesymptomen - beter te begrijpen waarom iemand het bijvoorbeeld moeilijk heeft als mensen aan hem zitten en welke reactie dat geeft.”

Zulk begrip is belangrijk, zegt Annemarie, want bewoners hebben er baat bij als zorgverleners sympathie voor hen voelen. “Als er teams zijn die een positieve houding niet (meer) kunnen opbrengen, kan het helpen om samen met de familie te kijken naar iemands levensverhaal. Wat was hij voor iemand voordat hij ziek werd? Waar hield hij van? Wat heeft hij bijgedragen aan de maatschappij? Zo komt de persoon weer centraal te staan. Niet de dementie – en niet het gedrag. Op dat vlak zie ik mooie initiatieven. Zo zijn er zorginstellingen die voorafgaand aan de opname bij de toekomstige bewoner thuis komen. Dan kom je iemands leven binnen zoals het heel lang is geweest, je stapt letterlijk een andere wereld binnen. Dat kan heel veel verschil maken.”