Als de waarde 'Eigen Regie' zijn doel voorbijschiet

Cliënten helpen het heft meer in eigen hand te nemen in hun leven: het is een mooi streven, maar de praktijk is weerbarstig in de langdurige zorg. Marjolijn Heerings onderzocht die complexiteit en ontwikkelde een methode om op dagelijkse dilemma’s te reflecteren. Ze gaat erover in gesprek met doorgewinterd CCE-coördinator Mario de Bo.

Eigen regie, zelfredzaamheid, participatie: het zijn waarden die passen in een beweging weg van geïnstitutionaliseerde zorg. ‘Maar er is in beleid soms weinig aandacht voor hoe ingewikkeld dat is in de praktijk’, vertelt Marjolijn, die in oktober 2022 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam promoveerde. Begeleiders, cliënten en naasten kunnen verschillende visies hebben op zulke waarden, waardoor het cliënten soms zelfs tot last wordt. Zij onderzocht die spanningen en pleit ervoor dat professionals meer gaan experimenteren, ‘samen uitvogelen’ noemt ze het ook wel. ‘Goede zorg gaat over dingen uitproberen, in relatie met de cliënt. Want vaak zijn er geen simpele oplossingen en kun je vooraf niet bedenken wat werkt.’

Mario, die al ruim 25 jaar CCE-coördinator is, kan zich daar helemaal in vinden. Hij is wat terughoudend als het gaat om theorieën en methodieken. ‘Ik houd van de praktijk. Ik lees weleens nieuwe ideeën en denk dan: dat klinkt leuk, maar hoe zie je dat voor je in de praktijk?’ Marjolijn hoopt de brug tussen theorie en praktijk te slaan met de ‘Als je het ons vraagt’-methode, die ze ontwikkelde op basis van haar onderzoek. In een tweegesprek delen Marjolijn Heerings en Mario de Bo hun ideeën en ervaringen met elkaar.

Eigen regie

Marjolijn: 'Mijn onderzoek richtte zich op cliënten die ambulant wonen. In die zorg is eigen regie een belangrijke waarde, wat onder andere vorm krijgt door cliënten te helpen met doelen stellen. Maar soms richten professionals zich meer op de vraag of doelen goed in het dossier staan, dan op die doelen zelf.'

Mario: 'Dat wordt ook gestuurd door financiering. Als je bijvoorbeeld geld bovenop iemands huidige indicatie wilt, moet je doelen formuleren. Maar wanneer voelt een cliënt zich bijvoorbeeld veilig? Niet als die doelen bereikt zijn, maar als iemand in relatie met hem betrouwbaar is, aanwezig is en hem begrijpt. Dat zijn veel belangrijkere, persoonlijkere doelen dan het soort dat je formuleert en afvinkt.'

Marjolijn: 'Zo’n relatie is ook nodig om überhaupt erachter te komen wat cliënten willen. Een voorbeeld: een vader van een dame met een verstandelijke beperking vertelde mij dat zij een brommerrijbewijs wilde, dan kon ze zelf dingen ondernemen. De begeleiders zouden haar ondersteunen bij het leren voor het theorie-examen. Maar als die begeleiders aan de deur stonden, zei ze dat ze geen zin had en gingen ze weer. Zij zagen dat als eigen regie. Maar de vader zag het als eigen regie om haar te helpen het hogere doel voor ogen te houden, dat rijbewijs. Wil je iemand echt helpen nadenken over wat hij wil in het leven dan moet je een langduriger, relationeel proces aangaan.'

Mario: 'Cliënten willen ook niet altijd meer eigen regie. Ik heb een aantal jaar in de ggz gewerkt op een longstay-afdeling. De eetsituatie was altijd een ramp. Op een dag gingen we met zes cliënten uit eten en we hebben onze ogen uitgekeken: iedereen at met mes en vork. Zelfs het toetje ging goed. Ik vertelde één van hen dat ik zo overdonderd was hoe netjes hij kon eten. “Dat kan ik al jaren”, zei hij. “Maar als ik het laat zien op de afdeling ben ik te goed.” Hij wilde niet overgeplaatst worden.'

Marjolijn: 'Soms is de stap die we vragen van een cliënt te groot. Sommigen willen helemaal niet zelfstandig wonen, omdat ze dat eng vinden. Dan wordt de focus op eigen regie een last, er is te weinig aandacht voor wat een verhuizing betekent voor iemand die het bijvoorbeeld al spannend vindt om naar de supermarkt te gaan.'

De driehoek

Marjolijn: 'Werken in de driehoek van cliënt, familie en professional is ook ingewikkeld. Wat je vaak ziet, is dat professionals proberen cliënten meer los te maken van hun ouders, zodat hun eigen behoeftes meer centraal komen te staan. Maar tegelijkertijd moeten die ouders steeds dichterbij komen, omdat we vanuit beleidsvisies op passende zorg meer inzetten op informele zorg. Ouders zitten vaak met de vraag: wat is mijn rol?'

Mario: 'Ik vind het ook een taak van begeleiders, om ouders mee te nemen in visieveranderingen. Als naasten zich gehoord en erkend voelen, kun je veel met hen regelen. Vaak zeggen wij dat we het beter doen, waarmee ouders het idee krijgen dat ze falen. Geef hen liever het gevoel dat ze het hartstikke goed hebben gedaan, en dat je samen gaat kijken wat er nog beter kan.'

Marjolijn: 'Ik denk dat goede zorg gaat over dingen uitproberen, experimenteren. Maar daarvoor moeten al die verschillende stemmen – van ouders, cliënten en begeleiders – worden meegenomen in het proces.'

Mario: 'Dat kan wel omslachtig zijn. Experimenteren is soms ook het lef hebben om het als begeleider gewoon te doen en te kijken hoe de cliënt reageert. Onder voorwaarde dat je alles wat je doet terugkoppelt. Ik was ooit betrokken bij een man die gek was van voetbal. Hij woonde 500 meter van een voetbalveld, maar mocht daar nooit naartoe omdat hij er agressief werd. Dus ik stelde voor daar samen aan te werken. Op zondagochtend, als ik dienst had, speelde de plaatselijke jeugd. Dus ik gaf hem een portofoon en zei: “Loop erheen en zodra je spanning voelt, roep je me op.” In het begin hoorde ik na tien meter al: “Het gaat niet.” Nou, dan kwam hij terug en pakten we een kop koffie. We zijn twee jaar bezig geweest, uiteindelijk zagen we samen Nederland-Portugal in Rotterdam. Nu kijkt hij elke week plaatselijk voetbal.'

Marjolijn: 'Dat is een mooi voorbeeld, heel goed als je het zo samen kunt uitvogelen. Zeker rondom individuele cliënten moet je het niet te ingewikkeld maken, dat ben ik met je eens. Maar lang niet iedereen werkt en denkt zo, dus dat wil je professionals beter leren. Daarnaast spelen er vaak problemen op teamniveau, daar heb je grotere interventies voor nodig.'

Als je het ons vraagt

Marjolijn ontwikkelde zo’n interventie, de ‘Als je het ons vraagt’-methode. Het doel is dat teams, cliënten en naasten met elkaar reflecteren wat er minder goed gaat en hoe dat beter kan.

Marjolijn: 'Met een theatergezelschap maakten we op basis van mijn onderzoek korte films vanuit die drie perspectieven, waarin complexe waarden en lasten zitten verpakt. Die films kunnen helpen om thema’s ter tafel te brengen die anders onzichtbaar blijven. Zo komen we per groep tot belangrijke thema’s die zij willen verbeteren. Vervolgens gaan de drie groepen dat samen bespreken. Ze hoeven niet meteen op één lijn te komen, het gaat erom dat iedereen het als belangrijke thema’s gaat beschouwen en elkaars perspectief ziet. Tot slot gaan ze een co-design-traject in, om in de experimenteermodus te komen.

Vaak komen de groepen in die eerste sessies op verschillende thema's uit. Professionals kunnen bijvoorbeeld op 'tijdsdruk' als gespreksonderwerp uitkomen, terwijl voor cliënten 'veiligheid' een belangrijk thema blijkt. Mensen in de buurt weten soms waar mensen vanuit een zorginstelling wonen en komen aan de deur om misbruik te maken, bijvoorbeeld door geld te vragen voor een verslaving. Cliënten zijn niet altijd weerbaar daartegen, en laten soms zelfs vreemden binnen. Dat is zowel voor henzelf als medebewoners onprettig. Dan kunnen professionals denken: wij zijn geen politieagenten, we kunnen slechts helpen "nee" te zeggen. Die aanpak past bij de focus op eigen regie, maar wordt een last als cliënten daardoor een onveilig gevoel krijgen.'

Mario: 'Hoe blijf je in zo’n situatie weg uit dat oordeel? Als ik als begeleider zou horen dat mijn cliënten zich enorm onveilig voelen, dan zou ik me schamen en gefrustreerd zijn. Worden mensen daarin niet gecoacht, dan kunnen ze denken ‘ik doe het niet goed, ik ga hier weg’.'

Marjolijn: 'Het vraagt om heel goede facilitatie. Degenen die het proces begeleiden zijn altijd twee mensen met veel trainerservaring, dat heb je echt nodig. We maken met organisaties vooraf ook afspraken over hulpverlening. Bij wie kan een cliënt bijvoorbeeld terecht als het even teveel wordt, tijdens of na de sessies? Maar onze focus ligt hierin meer bij cliënten dan de teams, dus dat zou een verbeterpunt kunnen zijn.'

Teams leren reflecteren

De methode is gericht op dagelijkse problemen die spelen op groepsniveau. In CCE-consultaties gaat het om ernstigere situaties met individuele cliënten.

Mario: 'Bij ons is het probleem acuut, mensen voelen zich bedreigd of merken dat het niet meer lukt zonder hulp.'

Marjolijn: 'Als zo’n situatie in ons proces naar voren zou komen, zeggen we waarschijnlijk tegen een team: hier moeten jullie iets mee, maar niet met deze methode.'

Mario: 'Aan de andere kant, probleemgedrag is sowieso een signaal dat iets niet klopt in de omgeving. Ook wij kijken rondom individuele cliënten naar de context en die driehoek: waar gaat het fout en hoe kun je die driehoek sterker maken?'

Marjolijn: 'Wij hopen teams te leren reflecteren op de verschillende perspectieven, en tegelijkertijd cliënten te versterken om aan te geven wat ze wel en niet fijn vinden. Je zou onze methode kunnen zien als preventie, voordat cliënten bij jullie komen.'

Tekst: Anouk Broersma