Mensen met dementie kunnen pijn moeilijk in woorden uitdrukken

Mensen met dementie zijn mogelijk gevoeliger voor pijn, blijkt uit promotieonderzoek van neurowetenschapper Steffie Bunk. Toch wordt dit slecht opgemerkt, omdat ze er minder goed over kunnen praten. Ook CCE-coördinator Leo van Mil merkt dat bij probleemgedrag pijn als oorzaak niet altijd wordt opgemerkt. Steffie en Leo bespreken in dit tweegesprek hoe je pijn bij dementie beter kan opmerken en waarom dit belangrijk is. Leo: “Soms wordt zelfs vergeten om te kijken of er überhaupt sprake kan zijn van pijn.”

Dat pijn invloed heeft op gedrag weet Leo van Mil maar al te goed. Voor hij zijn taak begon als coördinator bij CCE, werkte hij onder meer in de gehandicaptenzorg, waar fors probleemgedrag regelmatig voorkwam. Onderliggende pijn werkt bij zulk gedrag als een vliegwiel, maar krijgt niet altijd de aandacht die het verdient. Ook in de psychogeriatrie zie je dit met enige regelmaat. Mensen met dementie kunnen pijn hebben, maar deze optie komt soms pas laat ter sprake en wordt niet gezien als mogelijke oorzaak van problematisch gedrag.

Mensen met dementie ervaren zelfs méér pijn, doordat hun hersenen niet meer optimaal functioneren, ontdekte Steffie Bunk tijdens haar promotieonderzoek. “Dementie heeft effect op de structuur en taken van de hersenen. Zenuwcellen en verbindingen gaan dood en dat beïnvloedt gedrag en geheugen.” Dit heeft ook zijn weerslag op pijnbeleving, zegt ze. “Pijn is een hersenproces, het lijkt logisch dat een hersenziekte als dementie daar effect op heeft.” Haar promotieonderzoek richtte zich op de vraag hoe je kan weten hoeveel pijn mensen met dementie ervaren, vergeleken met gezonde ouderen, en hoe je dit kan meten als ze er niet meer over kunnen praten.

Hoe kun je pijn bij dementie meten?

Steffie: “Iemand ernaar vragen is veruit de beste manier om pijn te meten en is vaak goed mogelijk. Maar in een vergevorderd stadium van dementie kunnen mensen soms lastig aangeven hoeveel pijn ze ervaren. Je kan proberen om dit objectief te meten, dus met bijvoorbeeld een EEG-scan, maar met de huidige apparaten is dat heel moeilijk. Bovendien gaat het erom wat jij ervaart, pijn is subjectief. Daarom gebruikten we tijdens ons onderzoek verschillende manieren om pijn te meten. We gaven deelnemers milde pijnprikkels en vroegen hen te vertellen hoe pijnlijk deze waren. Maar we keken ook naar gezichtsexpressies, want daarin kun je signalen van pijn zien. Zoals fronsen, vernauwen van de ogen en optrekken van de bovenlip; dit alles scoorden we op een vierpuntschaal.”

Wordt er in de praktijk ook zo naar pijn bij dementie gekeken?

Leo: “Jazeker, ook in de praktijk kijken we naar iemands gezichtsuitdrukking en naar de lichaamshouding.  Soms filmen we die interactie om te gebruiken voor coaching, zodat teams nog beter leren kijken. We noemen dit ‘klein kijken’. Ogenschijnlijk kleine zaken kunnen van grote betekenis zijn bij het interpreteren van gedrag en het beter kunnen aansluiten bij de hulpvraag van een cliënt. Soms maken kleine aanpassingen in behandelwijze een groot verschil.”

Wat was de belangrijkste conclusie uit het onderzoek?

Steffie: “Uit onze metingen bleek dat mensen met dementie meer pijn lijken te ervaren dan ouderen zonder dementie, we zagen namelijk meer signalen van pijn in hun gezichtsexpressie als reactie op de pijnprikkels. We denken dat dit is omdat ze minder goed pijnsignalen kunnen afremmen. In je hersenen heb je enerzijds een proces waarmee je pijn kan voelen, ofwel de pijnfacilitatie. Anderzijds is er het proces van afremmen, dit heet pijninhibitie. Wanneer je wel gevoelens van pijn ervaart, maar ze niet meer kan remmen, ervaar je netto meer pijn. Om te bepalen of een bepaald gebied in de hersenen gerelateerd was aan het ervaren van meer pijn, onderging elke deelnemer een MRI-scan. Hieruit bleek dat voornamelijk beschadigingen in het voorste deel van de hersenen, de prefrontale cortex, gerelateerd zijn aan de gevoeligheid voor pijn. Deze gebieden zijn betrokken bij de executieve functies: taken die planning en controle vergen. Het verband is niet heel sterk, maar er lijkt wel een link te zijn tussen pijn kunnen remmen en je gedrag kunnen remmen.”

Leo: “Dat vind ik heel interessant. We zien in de praktijk namelijk ook een heel directe koppeling tussen enerzijds pijn en anderzijds gedragsproblematiek, waar de verpleging tegenaan loopt bij het begeleiden van cliënten. Problemen met inhibitie zorgen op zichzelf al vaak voor gedragsproblemen, maar dit laat zien hoe belangrijk het is om het thema pijn altijd een rol te geven in consultaties. Al is het maar om het uit te kunnen sluiten.”

Zijn er andere manieren waarop dementie een rol speelt bij ervaren van pijn?

Steffie: “Ja, bij dementie is het hele spectrum van pijnervaring aangetast: ook het denken over pijn is veranderd. Voor mijn onderzoek gaf ik mensen heel milde pijnprikkels, het zou niet ethisch zijn om ze veel pijn te laten ervaren. Deelnemers wisten dit en verkeerden vaak nog in een vroeg stadium van dementie, waardoor ze goed door hadden wat er aan de hand was. In een vergevorderd stadium kunnen mensen niet meer zo goed nadenken over het concept pijn en hoe je daar mee om kunt gaan.”

Leo: “Dat is heel herkenbaar. Laatst was ik betrokken bij een consultatie van een bewoner van een verpleeghuis, die al begon te schreeuwen als hij een washandje zag. Een groot probleem voor de verpleging die niet goed kon beoordelen in hoeverre meneer pijn had tijdens het wassen en daardoor niet goed wist hoe hiermee om te gaan. Hij had verwondingen op zijn lichaam, dus er was een concrete aanwijzing voor de pijn die hij ervoer. Maar ook het wassen van delen van zijn lichaam die niet verwond waren ervoer hij als pijnlijk. Belangrijk om je te realiseren dat omgaan met pijn ook een vaardigheid is, die onder invloed van dementie mogelijk niet meer aanwezig is. Daarnaast was de koppeling wassen met pijn een gegeneraliseerde cognitie geworden.”

Wat zouden volgende stappen kunnen zijn?

Steffie: “Voor vervolgonderzoek is nog veel meer kennis over hersenen nodig. Misschien is pijnbeleving anders bij verschillende vormen van dementie. Ik denk dat het voor de praktijk heel belangrijk is om te realiseren dat mensen met dementie misschien gevoeliger zijn voor pijn en dit minder goed kunnen aangeven. Wanneer er betere pijnschalen worden geïmplementeerd is het mogelijk om dit beter te observeren. Je wil niet dat iemand onnodig pijn heeft, zonder dat jij het doorhebt.”

Leo: “Ik denk dat compassie belangrijk is voor betrokkenen rond de zorg voor een bewoner. Ik hoor soms dat mensen zeggen: mevrouw slaat of vloekt expres, we doen toch niks. Gedrag kan op zo’n moment veel irritatie en frustratie geven. Terwijl pijn soms helemaal geen plek heeft gekregen binnen de behandeling, of veel te laat. Wanneer we meer weten over pijn bij dementie zal dit zeker leiden tot minder handelingsverlegenheid. Het neemt dan machteloosheid en frustratie weg bij de hulpverleners. Zij proberen het welbevinden van een cliënt te verbeteren, maar weten soms eenvoudigweg niet hoe te handelen. De ene cliënt heeft wellicht een verpleegkundige nodig die daadkrachtig en vol zelfvertrouwen de regie neemt en op die manier angst wegneemt bij een cliënt. Een andere cliënt heeft mogelijk een zeer behoedzame benadering nodig, waarbij bijvoorbeeld rustige muziek helpt tijdens het wassen en aankleden. Het blijft altijd een zoektocht naar wat het best bij iemand past.”

Tekst: Chantal van der Leest