In Project WAVE stapten 12 outsider-onderzoekers voor twee jaar in 11 vastlopende situaties rondom een hoofdpersoon. De betrokken teams waren regelmatig handelingsverlegen – ondanks trajecten met CCE of andere experts kwamen medewerkers er niet achter hoe de situatie duurzaam weer in beweging te krijgen.
De onderzoekers zijn zonder voorinformatie in zo’n situatie gestapt. Zodat ze zelf hun perspectief van de situatie konden vormen. Dit gebeurde in afstemming met hoofdpersoon, insiders en naasten. Lees hoe outsider-onderzoeker Jan met zijn hoofdpersoon Mark en alle betrokken insiders kennismaakte.
“Ik vond het erg spannend en wist niet wat mij te wachten stond; toen ik Mark voor het eerst zag liet ik alles over mij heen komen. Moeilijk verstaanbaar gedrag vond ik wel eng om te omvatten. Het kan van alles zijn; agressief of onbegrijpelijk bijvoorbeeld.”
“Eigenlijk is Mark een klein kind dat veel aandacht behoeft. Hij houdt van grapjes en van zingen. Lego is ook een van zijn favoriete bezigheden. Hij vindt zijn familie erg lief en soms deelt hij kusjes uit. Zwemmen vindt hij heerlijk. Ik vond het heel moeilijk om tot hem door te dringen, maar met kleine stapjes heb ik toch wel een soort vriendschap met hem kunnen opbouwen. Ik heb ook gemerkt dat hij soms onberekenbaar is. Soms kan hij doordrammen om iets voor elkaar te krijgen, net als een klein kind. Mark vindt het heerlijk om te wandelen.”
Wat me in het eerste jaar vooral opviel:
"Het is een komen en gaan van begeleiders in het leven van Mark. Daarbij krijgen deze mensen, die steeds maar kort bij hem werken, vooral te horen dat hij agressief is. Beide zaken dragen eraan bij dat Mark met vrijwel niemand een prettig contact opbouwt."
Wat ik (daarna) vooral heb ingebracht:
"Nadenken over hoe je als zorgteam kunt bijdragen aan meer levensvreugde voor Mark en zijn huisgenoten én voor degenen die hem begeleiden. Bijvoorbeeld door als organisatie meer in te zetten op een vriendschappelijke manier van begeleiden."
Insiders over de impact van Jan:
"Jan houdt ons keer op keer een kritische spiegel voor, door te denken en vertellen in krachtige beelden en met gevoel."
Marks moeder Anja over de impact van Jan:
“Jan laat ons onze oogkleppen zien en laat ook horen welke mythes er rondgaan over Mark en agressie. Bijvoorbeeld de foute verwachtingen met betrekking tot Jans baard. Ongelooflijk dat begeleiders bij de eerste kennismaking met Jan dachten dat Mark aan die baard zou gaan trekken. Zo denkt Mark helemaal niet! Die denkt gewoon: Oh, dat ben jij. Die heeft helemaal geen behoefte om naar baarden te grijpen!”
De outsider-onderzoekers vertaalden hun ervaringen en het kennismakingsproces in hun casus op hun eigen manier in een eindproduct of meerdere eindproducten. Creatieve teksten, tekeningen, films en bijzondere ontwerpen, die symbool staan voor het traject of een belangrijk thema in de uitwisseling met de hoofdpersoon, insiders en/of naasten. De eindproduct(en) zijn bedoeld voor de hoofdpersoon zelf, of om insiders te helpen.
Biografisch beeldverhaal
“Elke zoveel maanden is het weer aan moeder om opnieuw kennis te maken met een professional én het verhaal te vertellen over haar zoon.”
In twee jaar tijd telde outsider-onderzoeker Jan ruim veertig begeleiders die kwamen en weer vertrokken. Wat dit deed met Mark en ook met diens moeder, raakte Jan diep. Hoe moet Mark een veilig gevoel krijgen als iedereen hem steeds weer verlaat? En waar blijft de kennis over Mark
als het personeelsverloop zo hoog is?
Jan maakte daarom als eindproduct een geïllustreerd boekje, in samenspraak met Marks moeder en zus: geschreven vanuit het perspectief van Mark en bedoeld voor alle (nieuwe) mensen die voor hem zorgen.
Outsider-onderzoeker Jan schrok ervan dat begeleiders door te veel dubbele diensten soms te moe waren om hun werk met creativiteit aandacht uit te voeren. In een kort interview met hoofdonderzoeker Gustaaf Bos verteld hij over zijn ervaringen daarmee.
Bekijk de vlog hier.
Even een praatje over Mark die op zoek is naar vastigheid, warmte, liefde en geborgenheid. Mijns inziens kan hij dat moeilijk vinden in de twee jaar dat ik met hem meeloop. We hebben namelijk ongeveer 40 begeleiders, drie gedragswetenschappers en drie managers versleten. En het gaat maar door. Ik denk dat Mark hier heel onrustig en onzeker van wordt. Dit is geen goede voedingsbodem voor een stabiel leven.
Iemand leren begrijpen
Er zijn soms begeleiders die hem niet begrijpen of door de druk niet goed zijn ingewerkt, waardoor er verkeerd op hem wordt gereageerd. De meeste nieuwelingen weten eigenlijk alleen maar dat Mark agressief is, maar waarom en hoe je daarmee omgaat niet. Dat maakt me boos.
Laatst wilde Mark niet eten en de begeleider zei op strenge toon dat hij naar zijn kamer moest. Toen hij op de gang stond, duwde de begeleider hem richting zijn kamer. In zijn kamer begon Mark hem te slaan. Wat ik eigenlijk wel kan begrijpen. Een jongen met een geestesvermogen van een kind van twee?
Een andere keer was er iemand die rustig en flexibel was. Iemand die vanuit vriendschap aan het werk was. Gelijkwaardig zijn, zonder een hiërarchie. Interesse hebben in de ander. Dat is nodig, dat voel je meteen.
Contact zoeken
Mark is meer dan alleen agressief. Een lange periode was ik in een hoekje aanwezig. Mark zat dan op de bank. Verder niets. Op een gegeven moment komt hij naar me toe: ‘Croissantje, Jan?’ Toen was het ijs gebroken. Wat een opluchting! Het kon toch.
We zingen vaak samen. Dan zegt hij: ‘Jan heeft Doe Maar. Jan heeft muziek.’ Muziek is zo belangrijk. Begeleiders vinden het niet altijd leuk dat we zingen. Het roept ook spanningen op bij Mark. Tuurlijk kun je niet alles altijd doen. Tuurlijk moet je je momenten kiezen waarop je dat wel of niet kunt doen. Dat is het hele leven zo. Samen zingen maakt ons blij.
Samen doen
Als outsider-onderzoeker kan ik niet zomaar met hem gaan sjoelen. Ik ben geen begeleider, maar probeer dit wel samen met een begeleider op te pakken. De moeder van Mark heeft een sjoelbak gekocht. Alles ligt klaar. Maar wanneer kun je even sjoelen als je hele dag vol zit met activiteiten?
Aanraken
Mark is als een vogeltje in een kooi. Hij zegt vaak: ‘Je mag wel weer gaan.’ Ook mag niemand hem aanraken, dat wil hij niet. Hij krijgt geen aai over zijn bol of een knuffel. Er is mij uitgelegd, dat hij zoveel mensen ziet komen en gaan, dat hij daarom dit zegt. Ik kan me niet voorstellen hoe dat voelt.
Laatst stapte ik uit de auto, hij loopt naar me toe. Hij geeft me een zoen. Zo’n mooi moment: vreugde!
Jan, juli 2021
"Ik ben van mening dat het beeld wat geschetst wordt inderdaad niet hetgeen is wat we zouden willen zien. Tegelijk is dit een beeld wat helaas wel herkenbaar is en wat volgens mij niet alleen in onze organisatie aan de orde is. Het blog van Jan zet mij aan tot reflectie en een gevoel van ‘dit moeten we beter gaan doen’. Vanuit dat perspectief kunnen we het beeld meenemen. Het is ook een aanzet om de problematiek te delen met het doel dit te verbeteren. We laten daardoor ook onze kwetsbaarheid zien en daar is niets mis mee, want het geeft indirect ook de problemen weer waar wij en met ons de hele sector mee kampen."
Zorgdirecteur, juli 2021
Mirjam van Biemen (journalist in opdracht van NTR en VPRO) heeft meegekeken met drie outsider-onderzoekers van WAVE. Een daarvan was Jan. In haar podcast "De Buitenstaanders" laat zij op een heldere manier de worstelingen en verwonderingen van de outsiders zien.
Je luistert de podcast hier.
