Van een vaste dagindeling naar een kleurrijk leven voor Christa

In de wereld van Christa, een 57-jarige vrouw met een verstandelijke beperking, waren vaste dagstructuren lange tijd de leidraad. Haar dagen waren strak geregisseerd om herhaal- en dwanggedrag te beperken. Echter, haar stemmingsschommelingen en fysieke achteruitgang maakten dat begeleiders op zoek gingen naar nieuw perspectief. 

Vraag aan de mensen om Christa (57) heen om haar te beschrijven en je krijgt hetzelfde antwoord: leuk, lief, humorvol, sociaal en ontwapenend. ‘Ze is een prachtige dame met een sprekend gezicht’, vertelt Ans Geerdink, gedragsdeskundige. ‘Ze kan je verrassen met complimenten over bijvoorbeeld je uiterlijk of met een vraag als: wanneer ben je jarig?’

Er zit ook een andere kant aan Christa, vertelt Ans en ook iedereen om Christa heen. Ze heeft veel meegemaakt in haar leven en kan soms haar draai niet vinden, opstandig of ongeduldig zijn, en luidkeels schreeuwen en schelden. Persoonlijk begeleider Imke Kempers omschrijft haar in dat opzicht als een pittige dame met soms lastig begeleidbaar gedrag. ‘Ze weet precies waar ze je moet raken en er zijn dagen dat het enorm veel energie kost. Dan ben je na een paar uur werken echt op.’

Sinds 2009 woont Christa bij Estinea, een zorgorganisatie voor mensen met een beperking in het oosten van het land. Christa heeft een verstandelijke beperking en krijgt zeer intensieve begeleiding en meerzorg (zorgindicatie VG7). Ans: ‘Het leven kan voor Christa loodzwaar zijn. Ze laat dan negatief gedrag naar zichzelf en de omgeving zien. Ook vertoont ze veel herhaalgedrag met een dwangmatig element. Als wij de tijd niet invullen voor haar, gaat ze zich bijvoorbeeld onbeperkt aan- en uitkleden, haar gezicht helemaal onder de make-up smeren of dan kan ze om half tien ‘s ochtends weer in bed kruipen.’ Om dat te voorkomen hadden de dagen van Christa een strak en gestructureerde indeling met vaste activiteiten, waar niet van afgeweken werd.

Stemmingswisselingen

De stemmingswisselingen van Christa, mede veroorzaakt door ingrijpende levenservaringen en veranderingen in medicatie, zijn ook voor de familie wel eens lastig, vertelt haar broer Jeroen. ‘Het is voor ons afwachten hoe Christa erbij zit als we op bezoek gaan. Soms is ze heel gelukkig en vrolijk en kunnen we prima bij haar zijn. Andere dagen zit ze helemaal niet lekker in haar vel en is ze opstandig. Dan ziet ze ons al na vijf minuten liever weer gaan. Met name voor onze moeder is dat laatste pijnlijk. Zij is 84 jaar en heeft niet altijd de mogelijkheid om naar Christa te gaan.’

Ondanks dat het werken met Christa pittig kan zijn, heeft ze een grote gunfactor, vertelt Imke. Maar de situatie verslechterde. Ans vertelt dat Christa door het ouder worden fysiek achteruit is gegaan wat een groot effect had op haar stemming en gedrag. ‘Ze raakte vaker gefrustreerd en geïrriteerd. Er was sprake van onderliggend lijden.’ Imke voegt daaraan toe dat Christa niet meer de Christa was die zij als team kenden. ‘En dan ga je nadenken. Wat gaat hier niet goed? Wat doen wij niet goed? Zien we iets over het hoofd? We liepen vast.’

Vaste patronen

Zo kwam ook de begeleidingsstijl van het team ter sprake. Persoonlijk begeleider Imke vertelt dat het dagprogramma van Christa nauwkeurig vastlag van het moment van opstaan tot het moment van naar bed gaan, om het herhaal- en dwanggedrag te beperken of voorkomen. Begeleiders moesten zich naar dat dagprogramma voegen, ook als de activiteit die op het programma stond wat minder bij diegene pastte. Maar, waren de vast patronen en structuren nog wel goed voor Christa of zou het loslaten daarvan juist meer kwaliteit van leven opleveren?

Het team zat niet helemaal meer op een lijn, zonder dat er frictie was. CCE werd ingeschakeld, om niet zelf het wiel opnieuw te hoeven uitvinden. De familie was het daar direct mee eens, vertelt broer Jeroen. ‘Wij merkten dat het team af en toe op hun tenen liep omdat Christa de laatste jaren steeds meer downs dan ups had. We gunden iedereen meer rust: de begeleiders en Christa.’

En dus kwamen teamcoaches Jacolien de Lange en Nicolet Bakker als CCE-consulenten bij Estinea. Wat Jacolien direct opviel was dat Christa begeleid wordt door een samengesteld, vijftienkoppig team van begeleiders: begeleiders die zelf graag willen werken met Christa. ‘Hoe mooi is dat?’ En dat Estinea aan Christa en haar familie heeft beloofd dat zij nooit meer hoeft te verhuizen. Ook niet als ze ouder wordt. Eerdere verhuizingen zijn namelijk heel traumatisch voor Christa geweest. ‘Dat is een ontzettend mooie belofte’, vindt Jacolien. ‘Wat er ook gebeurt, we blijven voor je zorgen, we gaan ervoor. Het zegt iets over de relatie die is opgebouwd met Christa en de familie.’ Het is ook de veilige grond die CCE wil bewerkstelligen voor cliënten om overplaatsingen te voorkomen. Maar, zegt Jacolien, ‘hoe geef je als team vorm aan die onvoorwaardelijkheid? Hoe maak je dat waar?’

Wereld van verschil

Tijdens de consultatie stonden drie vragen centraal: doen we het als team nog wel goed, kunnen we afstappen van het strakke dagprogramma en hoe organiseren we in dat geval de (meer)zorg anders? Jacolien en Nicolet brachten tijdens de consultatie de verschillende aanwezige begeleidingsstijlen van het team in kaart. Letterlijk en figuurlijk, want zij deden dit aan de hand van een landkaart: de wereld van verschil.

Alle begeleiders vulden allereerst een vragenlijst in. Op basis daarvan werden de persoonlijke voorkeuren in de begeleidingsstijl duidelijk. Door al deze stijlen inclusief de begeleiders zelf op een grote landkaart te plaatsen, ontstaat de ‘wereld van verschil’. De namen van de steden, bergen en rivieren vertellen van alles over de verschillende kwaliteiten en valkuilen. ‘Zo leer je begrijpen waarom jij werkt zoals jij werkt, en waarom jouw collega het op een andere manier aanpakt’, zegt Jacolien.

Het werd duidelijk dat er een ontzettende diversiteit aan mensen in het team zit. ‘Dat leidde tot het inzicht dat iedereen het beste voor heeft met Christa en daar idealiter op zijn of haar eigen manier invulling aan geeft’, vertelt Jacolien. ‘Daar mocht meer ruimte voor komen binnen de begeleiding, want als een begeleider dicht bij zichzelf kan en mag blijven, is die manier van begeleiden het meest betrouwbaar voor Christa. Betrouwbaarder dan wanneer iemand een activiteit moet doen die in het dagprogramma staat, maar waar de begeleider zich eigenlijk niet prettig bij voelt.’

Dat deze betrouwbaarheid belangrijk is voor Christa, weet iedereen in het team. Zij heeft namelijk geen identiteit, maar een wie-dentiteit. Oftewel: het gaat met Christa net zoals het gaat met de persoon die bij haar is. ‘Ze spiegelt je continu’, zegt Jacolien. ‘Zoals jij je voelt, voelt Christa zich ook. Gaat het met jou goed, dan ook met Christa. Gaat het met jou niet goed, dan ook niet met Christa. Drink jij thee, dan zij ook. Maar drink je koffie, dan drinkt Christa dat ook. Christa is emotioneel afhankelijk van haar begeleiders. En als je dat weet, dan weet je dus ook dat zij positief meeveert op begeleiders die er zin in hebben.’

Ruimte

Daar is dus de nadruk op komen te liggen: van een strikte begeleiding en een vastdagprogramma waarin de begeleiders op eenzelfde manier moesten acteren, naar een eigen gekozen daginvulling waar de begeleiders zich goed bijvoelen, en daarmee ook Christa. ‘Het blijkt dat Christa hierin kan meebewegen’, vertelt Ans. ‘Dat geeft rust en lucht, want je kan het als begeleider op deze manier eigenlijk niet meer fout doen. We durfden het strikte programma los te laten en daardoor is er meer variatie in het leven van Christa gekomen. Dat zijn wel de glinsteringen in het leven die ik haar gun.’

In het verlengde van deze manier van kijken, besteedden Jacolien en Nicolet ook een sessie aan hoe begeleiders de dag voor zichzelf leuk kunnen maken. De één vindt het leuk om naar de markt te gaan en samen met Christa een visje te eten. De ander houdt een disco. Weer een ander kijkt samen met Christa naar voetbal op de tv en er is ook een begeleider die het leuk vindt om even te buurten bij een andere groep. ‘Dat is allemaal prima.’

Ans voegt daaraan toe: ‘Een keer per maand hebben we een kernteam bespreking. Dan staan we stil bij de vraag of we het nog goed doen, maar het gaat vooral ook over onszelf: hoe vul ik de dag goed met Christa in. Wat doet het met mij als ik eerder die dag tijdens een moeilijke dienst ben uitgescholden?’ Jacolien vult aan. ‘De perceptie van wat wel of niet goed gaat is anders geworden binnen het team. Als Christa met haar begeleider een rondje door de dagbesteding loopt en hier en daar een praatje maakt, maar toch op een gegeven moment begint te schreeuwen omdat ze het niet meer leuk vindt, is het dan mislukt? Of ging er vooral heel veel goed en ging één ding mis? Die perceptie is echt anders geworden.’

Imke en Ans vonden het ontzettend interessant om te zien hoe het team vertegenwoordigd was op de landkaart, en om daar met elkaar het gesprek over aan te gaan. Voor Ans waren het vooral de vragen ‘vullen we elkaar aan of leggen we de andere onze eigen voorkeursstijl op?’ en ‘wat breng jij mee naar Christa?’ die haar zijn bijgebleven. Voor haar resulteerde dat in meer beweging binnen het team, meer openheid, meer positiviteit en meer begrip. ‘Het gaat om Christa en wat zij nodig heeft.’

Voor Imke resulteerde de landkaart in meer inzicht in haar eigen manier van werken en hoe collega’s het aanpakken: oh, daarom maak jij die keuze en daarom reageer ik op deze manier. ‘Zelf wil ik het altijd goed hebben voor iedereen’, vertelt Imke. ‘Dus als een begeleider een keer een mindere dienst had met Christa, vond ik dat ik daar iets mee moest als persoonlijk begeleider. Nu heb ik dat veel minder, omdat iedereen op zijn eigen manier kan en mag werken. Gaat het een keer minder goed, dan hoort dat erbij. Dat inzicht werkt een stuk prettiger.’

Geluksmomenten

Het resultaat is er ook naar, merken de mensen om Christa heen. Broer Jeroen vertelt dat hij inderdaad meer rust bij zijn zus en bij de begeleiders ziet, wat voor de familie de insteek was, omdat Christa een roerig leven achter de rug heeft. Hij geeft ook aan dat de familie vooral vanaf de zijlijn toekeek. ‘Wij hebben tweehonderd procent vertrouwen in deze professionals. Het is hun vak, niet het onze. Het is echt geweldig om te zien hoe zij met Christa omgaan.’

Imke vertelt dat Christa nu meer geluksmomenten heeft. ‘Ze geniet meer van het leven en kan dat ook benoemen. Dat vind ik zo bijzonder. Gister had ze een snipperdag en is ze met een collega naar het dorp geweest. Daar hebben ze een taartje gegeten en heeft Christa een ketting gekocht. Vandaag praat ze daar nog steeds over en laat ze aan iedereen haar ketting zien. Dat duurt nog wel een paar dagen. Voorheen had ze veel minder lang napret.’

Imke geeft ook aan dat Christa meer waardering uitspreekt richting de begeleiders. ‘Dan zegt ze aan het eind van een dienst hoe leuk ze het heeft gehad. Dat is heel fijn om te horen.’ Dat Christa nu lekkerder in haar vel zit, resulteert in een stabieler bestaan. En dat heeft ook invloed op de meerzorg die zij nodig heeft. Niet dat deze afgebouwd kan worden, wel dat deze op een andere manier vormgegeven wordt.

Terug naar de vraag of het team het goed doet en of goed goed genoeg is. Jacolien: ‘Focus je op het negatieve, dan zie je dat het heus nog wel misgaat. Christa schreeuwt echt nog wel, en is soms nog wel ongelukkig. Maar focus je op het positieve, dan zie je dat er vijftien bevlogen begeleiders heel graag met Christa werken. Dat zij zorgen voor een heel kleurrijk leven voor Christa met een heel scala aan activiteiten: ze kan uit haar dak gaan op muziek. Ze gaat naar de markt om vis te eten. Ze drinkt koffie en eet een taartje in het dorp. Ze kijkt voetbal en puzzelt, en ze heeft meer contact met de mensen in haar omgeving. Al die verschillende kleuren van begeleidingsstijlen op de landkaart resulteren in een kleurrijk leven voor Christa. Ja, ze doen het heel goed!’

De namen Christa en Jeroen zijn gefingeerd om hun privacy te beschermen.

Tekst: Ronella Bleijenburg