Interview Carlo Schuengel: "Ik voel me als wetenschapper en onderzoeker verwant met CCE"

Bij CCE vinden we het belangrijk om de inhoud van het onderzoeksprogramma samen met het veld vorm te geven. Daarom hebben we een wetenschappelijke klankbordgroep die meedenkt over de inhoud en hoe we dat doen. In deze interview serie maken we kennis met de leden van die klankbordgroep. Carlo Schuengel bijt het spits af. 

Prof. dr. Carlo Schuengel is hoogleraar orthopedagogiek en academisch leider van Viveon, de academische werkplaats van ’s Heeren Loo en de VU. Hij vindt CCE een interessante organisatie vanwege de positie in het veld: "De CCE-coördinatoren komen bij veel instellingen over de vloer, waardoor ze veel expertise hebben die ze bij elkaar brengen en weer verspreiden en delen. Ik voel me daarmee verwant als wetenschapper en onderzoeker."

Carlo heeft net als de CCE-coördinatoren veel contact met zorgverleners en bestuurders. Hun gezamenlijke doel: de zorg verbeteren. "Ik vind het belangrijk om mijn werk in dialoog te doen met de mensen om wie het gaat. Soms vraag ik de experts van het CCE om mee te denken over onze onderzoeksideeën of over de toepassing van de resultaten die uit ons onderzoek komen. Dus toen het CCE mij vroeg voor de klankbordgroep was dat voor mij een logische wederkerigheid."

Lerende professionals 

Carlo vindt CCE een belangrijke schakel tussen wetenschap, kennis en expertise: "De coördinatoren komen bij grote en kleine organisaties over de vloer en delen daar hun kennis. Wij hebben als academische werkplaats de taak bij te dragen aan die kennis, maar wij brengen die niet zelf langs bij al die organisaties. CCE wel. Andersom vergaren wij onze kennis omdat er vragen worden gesteld in de praktijk, die CCE oppikt. Het is een kruisbestuiving."

Carlo noemt de coördinatoren van CCE 'lerende professionals'. Hij vindt het goed als er soms wat afstand wordt genomen en er op een iets hoger aggregatieniveau wordt geleerd, bijvoorbeeld door dossiers op een andere manier te analyseren. "CCE komt vaak pas kijken bij een organisatie als bepaalde problematiek groot is geworden of als een situatie escaleert. Ik vind het belangrijk om de bevindingen te reconstrueren en te vertalen naar het begin. Wat kun je daar doen om de toenemende complexe zorgvraag af te remmen of te stoppen? Dat vraagt zoeken naar patronen: waar gaat het telkens fout? Zie je trends in de consultatievragen? CCE wil zich bijvoorbeeld inzetten voor de zogeheten veilige grond voor cliënten, en wil dus zoveel mogelijk voorkomen dat cliënten overgeplaatst moeten worden omdat hun problematiek te complex is. Zo’n gedwongen overplaatsing is een breuklijn in iemands leven. Misschien is er een patroon te ontdekken ver voordat er besloten wordt tot overplaatsing. Wat zijn de kenmerken in het gedrag, van het zorgteam, de organisatie eromheen, hoe worden mensen er geplaatst? Daar kunnen we van leren en er zo voor zorgen in de toekomst zulke situaties vóór te zijn."

Ontsloten data 

Omdat elke situatie een complexiteit van factoren is, zijn er veel data nodig om patronen te kunnen zien. Die komen steeds meer beschikbaar. Zo heeft ’s Heeren Loo, een grote instelling voor mensen met een verstandelijke beperking en waaraan Carlo verbonden is, alle data ontsloten zodat er onderzoek mee gedaan kan worden. "Zorgdossiers zijn echter niet opgezet met het doel wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, dus daar moet datawetenschap bij helpen. Ook een ander lid van de klankbordgroep, Floortje Scheepers, is hiermee mee bezig. Het is heel leerzaam. Het doel is dat we dan straks beter begrijpen waar cliënten en hulpverleners met elkaar vastlopen."

Digitalisering van contact 

Een ander actueel aandachtspunt van Carlo is de digitalisering van sociale contacten. Hij onderzocht in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking tijdens de COVID-19 lockdown gebruik konden maken van digitale mogelijkheden om contact te hebben met hun naasten. Hij zag dat ook mensen waarvan men van tevoren dacht dat ze niet uit de voeten zouden kunnen met digitaal contact, er toch iets aan hebben. "Een liedje of een spelletje voor het slapengaan kan het contact versterken. Dat is erg belangrijk voor mensen van wie het sociale netwerk toch al kwetsbaar en klein is. Het is belangrijk dat de formele zorg daar aandacht voor heeft en zorgt dat het contact plaatsvindt door daar afspraken over te maken." Deze bevindingen kunnen volgens hem ook belangrijk zijn voor CCE; de samenwerking met het netwerk van cliënten kan immers vaak beter, vindt Carlo .

Carlo richt zich momenteel ook op psychotrauma. Het is lastig, zo zegt hij, om hiervoor onderbouwde methodieken te vinden voor screening, diagnostiek en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. "De verschillen binnen die groep mensen zijn groot, dus de vraag is hoe je ervoor zorgt dat de behandeling van het psychotrauma effectief en passend is bij de cliënt. Effectstudies duren vaak lang en zijn kleinschalig, terwijl mensen met een beperking net als ieder ander recht hebben op interventies die goed zijn getest. Wij zijn bezig met de ontwikkeling van een richtlijn hiervoor, en de expertise van de CCE-coördinatoren kan hieraan bijdragen. Andersom heeft zo’n richtlijn straks natuurlijk ook meerwaarde voor CCE."

Tekst: Mariëtte Baks