Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak probleemgedrag met zich meebrengt. Daarom kozen we FTD als één van de speerpunten van het CCE-project ‘Kennis verbinden met onderzoek’.
‘FTD brengt vaak heel moeilijk en onvoorspelbaar, impulsief gedrag zoals schijnbaar uit de lucht vallende agressie met zich mee’, vertelt Rutger Clarijs, Gz-psycholoog en coördinator bij CCE. 'De afgelopen jaren heeft het CCE in de ouderenzorg een aantal consultaties gedaan bij probleemgedrag bij cliënten met Frontotemporale dementie. Deze consultaties zijn vaak complexer dan gemiddeld.'
Het onderzoek naar de relatie tussen FTD en probleemgedrag bestaat uit de volgende elementen: analyse van een aantal CCE-dossiers en een literatuuronderzoek. De bevindingen die hieruit zijn voortgekomen, zijn voorgelegd aan een expertforum.
Belangrijke conclusies
Er is nog veel onontgonnen gebied wat betreft onderzoek, met name binnen de klinische setting en op het gebied van werkzame psychosociale interventies. Verder lijkt er veel winst te behalen wanneer er meer aandacht besteed wordt aan emotieregulering en prikkelverwerking van de cliënt. Tenslotte lijkt het ook van belang beter naar de onderlinge afstemming in het contact tussen cliënt en professional te kijken.
Wat is FTD?
Frontotemporale dementie is een vorm van dementie die ontstaat door degeneratie van de frontale en/of temporale gebieden in de hersenen. Er wordt een aantal typen onderscheiden:
Gedragsvariant (ziekte van Pick)
Dit subtype kenmerkt zich door aanzienlijke verandering in persoonlijkheid en sociaal gedrag, daarnaast wordt ook de cognitie aangetast. Achteruitgang wordt waargenomen op het gebied van sociaal-emotioneel functioneren en executief functioneren. Initiatiefloosheid, apathie, decorumverlies en persoonlijke verwaarlozing komen regelmatig voor. In het begin zijn de taalfuncties nog relatief intact, naarmate de ziekte vordert, gaan patiënten geleidelijk minder spreken.
Taalvariant: semantische dementie
Semantische dementie ontwikkelt zich heel geleidelijk. De eerste jaren zijn vooral de taalproblemen zichtbaar. Geheugenproblemen treden pas veel later op. De spontane taal is vaak nog vloeiend, maar het begrip en de betekenis van de inhoud is fors beperkt. Ook worden gedragsverstoringen waargenomen, maar de taalproblematiek staat aanvankelijk het meest centraal.
Taalvariant: progressieve niet-vloeiende afasie
Dit type wordt gekenmerkt door een geleidelijke progressieve achteruitgang in de taalproductie. Het taalbegrip is daarbij relatief ongestoord. In de eerste fase komen aanvankelijk geen andere cognitieve verstoringen of gedragsverstoringen voor, het inzicht in eigen functioneren blijft behouden. Geleidelijk worden patiënten minder flexibel en neemt het inzicht in het eigen functioneren af, waarbij meer kenmerken van de gedragsvariant zichtbaar worden.
Aanleiding voor dit onderzoek
Een casus over een cliënt illustreert het beste wat FTD betekent en waarom we dit onderzoek hebben gedaan.
Dossieranalyse
Dossieranalyse van een aantal CCE-casussen heeft aangetoond dat veel problemen bij mensen met FTD gerelateerd kunnen worden aan een "andere" prikkelverwerking. Prikkels komen vaak minder gefilterd en dus harder binnen en de reactie hierop wordt intern minder gecensureerd doordat de emotieregulatie niet meer goed functioneert. Dit kan zorgen voor veel dynamiek in de omgang met mensen met FTD.
Het lijkt daarom van groot belang dat professionals hun eigen gedrag leren afstemmen op het sensorisch profiel van de cliënt met FTD. Daarom is het belangrijk dat professionals ook zicht hebben op hun eigen manier van prikkelverwerking. Dit is nu echter nog nauwelijks onderwerp van gesprek of onderzoek.
Selectie dossiers
In ons cliënt volg systeem (CVS) hebben we alle dossiers uit de periode 2010 – 2015 (319 dossiers) met de termen VVT en Dementie gescreend op de term Frontotemporale dementie. We hebben gezocht in de documenten van het dossier (zowel de digitale als papieren versie), met name het aanmeldformulier en het adviesverslag. Hieruit bleven uiteindelijk 31 dossiers over waarvan er 7 willekeurig gekozen zijn voor onze dossieranalyse.
Alle cliënten hadden een ZZP 7 en bij allen kwam probleemgedrag voor. Gerapporteerd werd agressief gedrag en lichamelijk probleemgedrag. Bij alle cliënten was er sprake van reactief gedrag bijvoorbeeld in de vorm van verzet, claimend en ontremd gedrag, niet reageren op gevoelens van anderen etc.
Opvallend, en tegen de verwachting in, was er bij geen van de cliënten sprake van seksueel ontremd gedrag.
Bij alle cliënten werd geprobeerd via een combinatie van verschillende medicijnen verbetering in het gedrag te bewerkstellingen. Daarnaast was het opvallend dat er door de verzorgenden vooral gereageerd werd op de cliënt op het moment dat het probleemgedrag zich voordeed. Er werden veel minder interventies beschreven die in een vroeger stadium ingezet konden worden om het probleemgedrag te voorkomen (pro-actief handelen).
Ook werd er regelmatig gebruik gemaakt van middelen en maatregelen. Handelingsadviezen werden vaak in algemene zin gegeven, zonder aan te geven hoe die het beste vorm gegeven kunnen worden (bijvoorbeeld "structuur bieden").
CCE heeft een bijdrage kunnen leveren door enerzijds de beeldvorming te complementeren, en anderzijds ook uit te breiden met een analyse van interactie- en omgevingsfactoren. Geprobeerd werd om interventies zoveel als mogelijk op maat en op de cliënt toegespitst te maken. Belangrijk daarbij was om niet alleen te omschrijven WAT er gedaan moest worden, maar vooral ook HOE dit in te zetten.
In dat licht is het belangrijk te weten dat er bij cliënt met FTD vaak sprake is van een verstoorde prikkelverwerking. Voeg daarbij het feit dat ook de reactie vaak ongefilterd naar buiten gebracht wordt en het wordt duidelijk dat er makkelijk probleemgedrag ontstaat.
Een groot deel van het antwoord is dan ook kennis ontwikkelen over hoe deze ene cliënt omgaat met prikkelverwerking en hoe hier het beste op gereageerd kan worden. Onderbelicht is dat het voor de hulpverlener hierbij van groot belang is dat hij/zij zicht heeft op de eigen manier van het omgaan met prikkels. Pas dan kan het eigen handelen bewust worden ingezet om het gedrag van de cliënt in positieve richting te beïnvloeden.
Literatuuronderzoek
Voor het literatuuronderzoek zijn 3 eerder verschenen reviews als basis gebruikt en aangevuld met artikelen van de afgelopen 5 jaar (totaal 38). Opvallend is dat geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is dat de klinische setting als object van onderzoek heeft. Juist in deze setting is het afstemmen in de interactie tussen professional en cliënt van groot belang. Ook gaat het dan om cliënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte, terwijl de meeste onderzoeken zich richten op het beginstadium.
Er is wel onderzoek gedaan naar omgevingsgerichte interventies voor nog thuiswonende cliënten. Het gaat daarbij vooral om ondersteuning van de directe naasten van de cliënt.
Op het gebied van persoonsgerichte interventies beschrijven veel artikelen dat patiënten met FTD het meest baat hebben bij een niet-medicamenteuze vorm van 'gedragsmanagement'. De concrete invulling van dit gedragsmanagement wordt echter nauwelijks uitgewerkt en blijft hierdoor abstract. Er worden weinig concrete psychosociale interventies beschreven.
Studies laten weinig evidentie zien voor medicatie, op individueel niveau wordt echter wel regelmatig resultaat gezien. Als er daarom gekozen wordt voor een trial met medicatie is het belangrijk dit op vooraf vastgestelde evaluatiepunten te evalueren.
Op het gebied van interactiegerichte interventies komt naar voren dat een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk is. Door het hele systeem van de patiënt te betrekken kan gestreefd worden naar een gepersonaliseerd plan dat breed kan worden ingezet door alle partijen. Ook hier ontbreekt echter een concrete invulling, wat bijvoorbeeld de zorgprofessionals maar ook de directe naasten van de patiënt het beste kunnen doen.
Expertforum
Het Expertforum werd samengesteld met diverse disciplines met uiteenlopende expertise (GZ-psycholoog, psychiater, specialist ouderengeneeskunde, gedragsneuroloog, sensorische integratie therapeut).
De deelnemers kwamen deels uit de landelijke expertgroep FTD, sommigen waren consulenten van CCE (al dan niet betrokken bij de onderzochte casuïstiek) en verder waren het andere deskundigen met kennis van FTD-problematiek (onderzoeker, manager etc.).
In een uitwisseling met deze experts uit het veld werd benadrukt dat het van groot belang is om de diagnostiek kritisch te beschouwen. De praktijk leert dat er nog vaak sprake is van misdiagnose. Ook het volgen van het beloop van de ziekte is belangrijk. Aandacht wordt gevraagd voor het in kaart brengen van het emotioneel functioneren van de cliënt, omdat dit een beeld geeft van wat een cliënt aankan. Als alleen het vaardigheidsniveau als uitgangspunt genoemd wordt, ontstaat er makkelijk overvraging.
Afdelingen met cliënten met FTD proberen vaak een zo overzichtelijk mogelijke en voorspelbare omgeving te creëren, met bijvoorbeeld vaste herkenbare patronen. Dit kan soms wat saai overkomen. Toch blijkt in de praktijk dat veel cliënten hier wel bij varen.
Hulpverleners hebben vaak moeite om goed af te stemmen op de prikkelverwerking bij de cliënt. Benadrukt werd dat het van belang is om niet alleen kennis te hebben van het sensorisch profiel van de cliënt, maar dat ook de hulpverlener zicht heeft op het eigen sensorisch profiel. Immers, op basis hiervan kan de hulpverlener zijn gedrag afstemmen op dat van de cliënt.
Collectief werd geconstateerd dat een zinvolle dagbesteding van groot belang is. De praktijk laat echter zien dat de dag voor de meeste cliënten uit veel lege momenten bestaat. Hier is veel winst te behalen.
Algemeen onderschreven werd dat teams die werken met cliënten met FTD aanzienlijke baat kunnen hebben bij directe coaching op de werkvloer.
Aanbevelingen voor verder onderzoek
We hebben meerdere aanwijzingen gevonden dat aandacht voor prikkelverwerking leidt tot meer mogelijkheden om beter aan te sluiten bij cliënten met FTD. Kennis van de manier van prikkelverwerking bij de cliënt is belangrijk, maar kennis van het eigen sensorische profiel van de hulpverlener maakt het mogelijk om het eigen handelen professioneel bewust in te zetten. Omdat deze uitbreiding in de praktijk niet gangbaar is, vraagt dit nog om nader onderzoek.
Daarnaast is er onderzoek nodig naar werkzame interventies bij cliënten in de intramurale setting op het moment dat zij al verder gevorderd zijn in het ziekteproces.
Wij dagen onderzoekers dan ook uit onderzoek te doen op basis van onderstaande onderzoeksvraag:
Kan de interactie tussen de professional en de cliënt met Frontotemporale dementie geoptimaliseerd worden op basis van inzicht in het sensorisch profiel van zowel de cliënt als de professional en leidt dit tot afname van probleemgedrag en een betere kwaliteit van zorg?