Oplopende spanningen signaleren met technologie

In één keer van ‘niets aan de hand’ naar de pan uitflippen, dat is hoe mensen met emotieregulatieproblemen – en hun begeleiders – hun uitbarstingen vaak omschrijven. Maar zouden deze cliënten via fysiologische data uit een smartwatch of sok al eerder een waarschuwing kunnen krijgen dat hun spanningsniveau oploopt? En zouden zij of hun begeleiders die spanningsopbouw vervolgens zelf beter leren herkennen? Dat zijn vragen waar zowel klinisch psycholoog Youri Derks en GZ-psycholoog Annemieke ter Harmsel als CCE-programmaleider Jeroen Housmans zich over buigen.

"Kijk, mijn hartslag zit nu íets boven mijn basisspanning." Klinisch psycholoog Youri Derks wijst naar de bolletjes op het scherm van zijn smartwatch. Zou zijn horloge een heel hoge spanning meten, dan zou hij een seintje krijgen via de zogenoemde Sense-it app. Youri ontwikkelde de app tijdens zijn promotieonderzoek aan de Universiteit van Twente naar emotieregulatieproblemen bij mensen met borderline. Sindsdien is de app ook in andere onderzoeksprojecten ingezet. Zo promoveerde Annemieke ter Harmsel vorig jaar aan de VU Amsterdam op een studie naar gebruik van de app in de forensische psychiatrie, waar een deel van de cliënten moeite heeft met het reguleren van boosheid en agressief gedrag laat zien.

De Sense-it app is slechts één voorbeeld van zogenoemde biocueing-technologie die zijn opmars maakt in de zorg. Ook CCE-programmaleider Jeroen Housmans kijkt met belangstelling naar de technologische ontwikkelingen. Hij onderzoekt met collega’s of een ‘slimme sok’ ondersteunend kan zijn in CCE-consultaties bij mensen die probleemgedrag laten zien in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Youri, Annemieke en Jeroen gaan met elkaar in gesprek over de mogelijkheden, beperkingen en ethische vragen rondom dit soort technologie in de zorg.

Tussen nul en honderd

Youri: "Mensen met borderline persoonlijkheidsproblematiek kunnen een snellere en sterkere emotionele reactie hebben dan anderen. Deze mensen zeggen vaak dat ze niet voelen wanneer het misgaat, dat er voor hen niets zit tussen hun basisspanning en ‘de pan uitflippen’. Mij leek het onmogelijk om van nul tot honderd te gaan zonder voorbij vijftien of zestig te komen. Dat zou dus betekenen dat ze die tussenstappen niet herkennen. Dat wilde ik verder uitzoeken, wat de start werd van mijn onderzoekstraject waar uiteindelijk de Sense-it app uit voortkwam."

Annemieke: "Het idee ineens van nul naar honderd te gaan, dat is heel herkenbaar voor cliënten in de forensische psychiatrie, zeker als het gaat om boosheid. In de behandeling proberen we hen hun lichaamssignalen te leren herkennen, zodat ze op tijd kunnen ingrijpen als de spanning oploopt. Soms wordt daarvoor psychomotore therapie ingezet, maar vaak gebeurt dat op een cognitieve manier: erover praten, terugblikken. Ik zocht tijdens mijn onderzoek naar een eenvoudige manier waarop mensen in hun dagelijks leven met het herkennen van lichaamssignalen aan de slag zouden kunnen, buiten de therapiesessies. Zo kwam ik bij de Sense-it app uit."

Jeroen: "In de gehandicaptenzorg zijn het vaak juist de begeleiders die zeggen dat ze het niet zien aankomen. Veel cliënten kunnen dat zelf niet aangeven, en of ze het aanvoelen is ook de vraag. Vervolgens krijgen begeleiders naar hun idee uit het niets te maken met een cliënt die overstuur of agressief is. Voor ons vanuit CCE is het interessant om te kijken of begeleiders met deze biofeedback-technologie er een soort extra zintuig bij hebben om spanning te signaleren. En wat kun je vervolgens met die nieuwe inzichten, ga je daardoor anders naar de situatie kijken? Er is al veel zorgtechnologie op de markt, maar weinig daarvan is bewezen effectief. Voor onze consultaties is het belangrijk om te weten of een zorgtechnologie ondersteunend kan zijn. Om die reden proberen we met een aantal cliënten de zogenoemde 'slimme sok' uit. Die sok meet huidgeleiding, hartslag en beweging – al dan niet in combinatie met een borstband. Door middel van gedragsmodellen, kunstmatige intelligentie en de observaties van begeleiders wordt dit vertaald naar een niveau van stress. Dat is vervolgens zichtbaar in een app. In het verleden duurde dit weken om goed af te stemmen op een cliënt, maar inmiddels kan dit binnen enkele dagen of zelfs uren. Dat helpt in de acceptatie en inzetbaarheid van deze technologie."

Geen vervanging voor nadenken

Zorgtechnologie als de Sense-it en de slimme sok zijn slechts een hulpmiddel, gebruikers en begeleiders moeten de data nog steeds zelf interpreteren, benadrukken alle drie de gesprekspartners.

Jeroen: "We merken tot nu toe dat de slimme sok vooral ondersteunt, als één van de informatiebronnen waarmee je kunt kijken wat er bij iemand met probleemgedrag aan de hand is. Je kunt het middel gebruiken om een hypothese te toetsen of om iets te leren over iemand. Eigenlijk is het zoals wanneer je een video maakt en die terugkijkt om te observeren: wat gebeurt hier nu? Interpreteren kan zo’n algoritme niet, daar heb je zorgprofessionals voor nodig."

Youri: "De metingen van het horloge dat wij gebruiken zijn niet 100 procent accuraat, soms krijgt iemand een melding terwijl er geen verandering is in emotionele spanning. Dat is niet erg; de technologie is niet bedoeld als vervanging voor zelf nadenken en voelen, maar juist als middel om dit te stimuleren! Het gaat erom dat je er even bij stilstaat: wat verandert er nu in mijn lichaam en waarom? Gebruikers kunnen in de app een notitie plaatsen na een melding, en in therapiesessies verder onderzoeken wat er op dat moment gebeurde."

Annemieke: "Binnen de forensische doelgroep zag ik twee paden die je met de Sense-it app op kunt gaan. Het eerste is om spanningssignalen te leren herkennen. Zeker voor de jongvolwassenen is rondlopen met zo’n horloge een leuke manier om te ontdekken wat er in hun lichaam gebeurt in situaties waarin de spanning oploopt. Dat kan een soort introductie op behandeling zijn en helpen bij het opstellen van een signaleringsplan. Als je het tweede pad op gaat, vraag je iets anders van cliënten, namelijk om de app langere tijd te gebruiken tijdens de therapie. De app alarmeert hen dan als de spanning oploopt, en als het daardoor dreigt mis te gaan, zodat ze daarop kunt handelen. Dat werkt niet voor iedereen, hebben we gemerkt. Bij sommigen leveren die waarschuwingen, die niet altijd kloppen, extra irritatie op."

Youri: "Terwijl anderen er nieuwe inzichten uit opdoen. Zo hoorde ik over een dame in een kliniek voor eetstoornissen die de Sense-it app gebruikte via haar behandelaar, die ik had geïnstrueerd hoe het werkt. Zij zou het twee weken gebruiken, uiteindelijk werd het zes weken. Ze zag op drie of vier momenten per dag een piek, tijdens de eetmomenten. Dat was logisch, maar wat een inzicht voor haar was, was dat haar spanning daarna vrij lang hoog bleef. Dat hielp haar om dingen anders aan te pakken en patronen te doorbreken. Na inleveren van het horloge vertelde ze dat ze tijdens een gesprek spanning voelde en dacht ‘het horloge werkt niet’, om zich vervolgens te realiseren dat ze hem niet om had. Dat is een leereffect, ze herkende die spanning zelf."

Vertrouwen dat we goed met de data omgaan

Wie gaat mijmeren over de mogelijkheden van zorgtechnologie stuit ook al snel op ethische vragen. Stel dat je uiteindelijk iemands gedrag goed kunt voorspellen, vraagt Jeroen zich bijvoorbeeld af, mag een begeleider dan iets doen om dat gedrag te voorkomen? "Dan onderneem je actie op basis van wat iemand nog niet heeft gedaan."

Annemieke: "Dat is een goede vraag, maar eigenlijk doen we dit binnen de ggz nu ook al. Zo zijn er allerhande methoden en instrumenten om het toekomstige risico op suïcide of geweld in te schatten. Dat doen we weloverwogen, met de nodige slagen om de arm. Met zorgtechnologie is dat niet anders, je krijgt er slechts extra informatie bij."

Jeroen: "Toch vinden mensen zo’n technologie op een of andere manier enger. Je krijgt ook weleens vragen over de privacy van de data, of dat goed geregeld is."

Annemieke: "Toen ik een interview over mijn onderzoek had gegeven aan Trouw, kwam daar inderdaad een kritische reactie op van collega’s. Daar zaten onjuiste aannames in, bijvoorbeeld dat er een algemeen algoritme zou bestaan dat agressie kan voorspellen. Terwijl wij per cliënt kijken hoe zijn spanningsniveau zich verhoudt tot zijn basiswaarden. Daarnaast dachten ze dat data in een cloud werd opgeslagen, terwijl wij juist bewust hebben gekozen voor lokale opslag. Het is heel goed dat we als professionals onderling het gesprek aangaan, maar het is wel belangrijk dat dat goed geïnformeerd gebeurt."

"In ons onderzoek vroegen sommige cliënten zich af of ze gevolgd konden worden. Deze zorgen konden we meestal wegnemen door goed uit te leggen wat de app wel en niet kon. Ook benadrukten we altijd dat het vrijwillig was, dat ze zelf mochten kiezen of ze het wilden gebruiken en dat er geen consequenties waren als ze daar niet voor kozen."

Youri: "Ik dacht vooraf dat mensen met borderline persoonlijkheidsproblematiek het spannend zouden vinden, door eerdere ervaringen in hun leven hebben zij vaak geleerd op hun hoede te zijn en onbekende dingen niet snel te vertrouwen. Maar ze waren in ons onderzoek allemaal heel enthousiast. Uit de interviews die we afnamen, kwam terug dat het hen een kans biedt op meer keuze. Als bij deze mensen de spanning hoog oploopt, is dat vaak zo ondraaglijk dat ze weinig andere mogelijkheden zien om dit te stoppen dan dingen doen die schadelijk zijn voor zichzelf, zoals zelfbeschadiging, middelengebruik of suïcidepogingen. Dus iets wat hen keuzemogelijkheid geeft om er eerder grip op te krijgen, grijpen ze graag aan."

Annemieke: "Wat ik op dit gebied een lastig dilemma vind, is of het goed zou zijn om een behandelaar inzicht te geven in de fysiologische data van de cliënt. Wij hebben daar met de Sense-it app bewust niet voor gekozen, zodat de regie bij de gebruiker zelf blijft. Ik ben er nog niet uit wat ik van die andere mogelijkheid vindt. Natuurlijk zou je cliënten dan vooraf vragen of zij het goed vinden om dit met de behandelaar te delen, maar de vraag is of zij goed kunnen overzien waar ze toestemming voor geven. Hoe kijken jullie daar tegenaan?"

Jeroen: "Bij cliënten waar CCE mee te maken krijgt, bekijken zorgprofessionals de data. Toestemming daarvoor loopt via hun wettelijke vertegenwoordigers. Zolang dat gebeurt met het oog op de cliënt, zodat die er baat bij heeft, heb ik er persoonlijk minder moeite mee. Maar ik snap wel dat je daar discussie over kunt voeren, en dat zal ook zeker gebeuren. Want waar ligt de grens?"

Annemieke: "Het ligt er ook aan wat je doel is, en of je dat als begeleider even goed kunt bereiken zonder inzage in die data."

Jeroen: "Ja, het draait om zorgvuldig afwegen wat je wel en niet doet in behandeling of begeleiding. Zoals een collega eens tegen me zei; met een stok kan ik je ook slaan. Bij zorgtechnologie kun je verkeerde dingen doen als je wilt, het gaat om de intentie en hoe je dat vervolgens goed vastlegt en beschermt."

Youri: "In de instelling waar ik aan de app werkte, zeiden sommige cliënten dat ze het fijn vonden als de behandelaar de data zou kunnen zien. Maar alle behandelaren die deelnamen wilden dat absoluut niet, die waren daar heel duidelijk in. In de behandelvorm die we aanbieden gaat het over vergroten van eigen regie, behandelaren vonden dat cliënten eigenaar zijn van zulke informatie."

Annemieke: "Vertrouwen is een belangrijk thema rondom dit soort ontwikkelingen. Het is goed om nieuwe ontwikkelingen kritisch te bekijken en de ethische dilemma’s die er zijn open te bespreken. Tegelijkertijd hoop ik dat er ook ruimte blijft voor onderling vertrouwen, waarbij de integriteit van behandelaren en wetenschappers niet zomaar in twijfel wordt getrokken."

Tekst: Anouk Broersma

Meer weten over de Sense-it app? Kijk dan op deze website.