Probleemgedrag bij mensen met EMB
Denk niet te snel: ‘Het hoort er nou eenmaal bij’
Tijdens het EMB Congres 2019 van afgelopen voorjaar, gaf Carla Wikkerman, coördinator bij CCE, samen met betrokkenen een workshop rond een casus van een cliënt met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). CCE is regelmatig betrokken bij het zoeken naar perspectief bij complexe zorgvragen van mensen met EMB. En toch vermoedt Carla Wikkerman dat CCE in kwantitatieve zin nog meer zou kunnen bijdragen. Wikkerman: “De groep cliënten met EMB en probleemgedrag is aanzienlijk. De impact van dat gedrag op hun kwaliteit van bestaan is vaak erg groot. Daarom zetten we ons in om de aanpak van CCE, juist voor deze cliënten en hun omgeving wat meer bekendheid te geven. Ook voor cliënten met EMB is de gezamenlijke zoektocht naar nieuw perspectief waardevol. Dat was de conclusie van de workshop op het EMB Congres. Het vond gelukkig veel weerklank onder de aanwezigen, zowel bij zorgprofessionals als bij verwanten."
Gevolgen van probleemgedrag
CCE is dertig jaar geleden ontstaan, destijds als consulententeams, met een focus op de gehandicaptenzorg. Al snel breidde het werkgebied zich uit. Inmiddels is CCE al decennialang in alle sectoren van de zorg actief, daar waar professionals vastlopen met ernstig en langdurig probleemgedrag van cliënten. Wikkerman: “Ondanks onze bekendheid, merk ik soms wat terughoudendheid als het gaat om inschakelen van CCE bij cliënten met EMB. Voor mij was onder andere het promotieonderzoek van Petra Poppes een eyeopener. Van de 181 onderzochte personen met EMB had maar liefst 82% één of meerdere vormen van zelfverwondend en stereotiep gedrag. De gevolgen hiervan werden door de zorgprofessionals in dat onderzoek in het algemeen als gering beschouwd. Dat zou wel eens één van de oorzaken kunnen zijn voor het relatief kleine aantal aanvragen voor consultaties voor mensen met EMB bij CCE."
Consultaties
Zorgprofessionals kunnen Centrum voor Consultatie en Expertise, CCE, inschakelen wanneer er sprake is van aanhoudend probleemgedrag. Er is vaak al heel wat geprobeerd om de situatie van de cliënt te verbeteren, maar toch loopt het vast. De kwaliteit van bestaan komt in het gedrang en zorgprofessionals hebben behoefte aan ‘een frisse blik’. CCE is dan de objectieve buitenstaander die samen met betrokkenen kijkt waar er mogelijkheden zijn om perspectief te scheppen. Dat doen we meestal in de vorm van een consultatie. Een coördinator van CCE verdiept zich in de aanmelding, neemt contact op met betrokkenen en gaat vervolgens op zoek naar deskundigen met specifieke, passende kennis, die voor de duur van de consultatieperiode worden ingezet. Deze deskundigen zijn niet in dienst van CCE, maar werken onder regie van de CCE-coördinator.
Kenmerkend voor EMB
Mensen met EMB hebben een verhoogd risico op probleemgedrag, zo stelt Wikkerman. “Vaak hebben ze ernstige fysieke beperkingen, denk bijvoorbeeld aan epilepsie, maag/darmproblemen en longproblemen. De communicatie verloopt in de regel moeilijk. Het is dus niet eenvoudig om aan te geven wat er aan de hand is. Dit kan ertoe leiden dat gedrag niet begrepen wordt, maar ook dat het niet als probleemgedrag gedefinieerd wordt. Ik noem bijvoorbeeld onverklaarbaar veel huilen, hoofdbonken en fixatie op het eten van niet eetbare spullen. Maar ook het feit dat iemand altijd stil in z’n stoel zit en niet reageert, betekent niet automatisch dat hij of zij tevreden is en geen behoefte aan contact heeft. Dit zijn zaken die nog vaak onder de noemer ‘hoort nou eenmaal bij een syndroom’ geplaatst worden”. Vooral wanneer de omgeving het idee heeft dat het gedrag een onderdeel van de aandoening is, bestaat de neiging om niet op zoek te gaan naar andere oorzaken, alternatieven en oplossingen. “En dat is zo ontzettend jammer. Vooral als je weet dat wanneer zorgprofessionals samen met CCE actief op zoek gaan naar manieren om de kwaliteit van leven van cliënten met EMB te vergroten, er vaak veel mogelijk is. Meestal zelfs zonder al te ingrijpende maatregelen.”
Hoe kunnen we omgaan met de huilbuien van Miriam, een korte casusbeschrijving
CCE ontving een consultatie-aanmelding voor Miriam*, een 18 jarige vrouw met EMB. Miriam werd aangemeld vanwege haar extreme huilbuien. Het begeleidend team vroeg zich af hoe zij Miriam zouden kunnen troosten en gelukkiger konden maken, zodat de huilbuien zouden afnemen.
CCE benaderde twee consulenten, een GZ-Psycholoog en een Arts Verstandelijk Gehandicapten, die samen met het begeleidend (multidisciplinaire) team optrokken om te zien waar de kansen lagen voor een betere kwaliteit van leven voor Miriam. Wat volgde was een scala aan activiteiten: er werd onder andere dossieronderzoek gedaan en met betrokken zorgprofessionals en haar ouders gesproken. Daarnaast werd Miriam samen met haar begeleiders en ouders geobserveerd en gefilmd. De beelden werden gezamenlijk bekeken en geanalyseerd.
De adviezen die uit deze onderzoeken naar voren kwamen waren gevarieerd en leidden tot diverse acties en aanpassingen in de begeleiding. Allereerst kon de hypothese ‘reflux’ uitgesloten worden. Mogelijke absences werden voorgelegd aan de neuroloog en Miriams bejegening werd aangepast. Vooral dat laatste had een grote impact op haar welbevinden.
Gebleken was namelijk dat Miriam geniet van geluiden die ze herkent en die ze als passend bij een bepaalde situatie ervaart. Door dit inzicht kunnen het team en haar ouders nu beter contact met Miriam maken. De juiste muziek zorgt voor een alertheid bij Miriam die er bijvoorbeeld toe leidt dat verzorgers het begin en einde van activiteiten aan haar kunnen overbrengen. De onvoorspelbaarheid van situaties is daardoor afgenomen. De scripts van verzorgingssituaties zijn in lijn gebracht met de nieuwe inzichten. De initiële angst bij verzorgers dat muziek als troostend element uiteindelijk zou kunnen leiden tot ‘verwenning’, werd weggenomen door de wetenschap dat mensen met een emotionele ontwikkeling als die van Miriam, simpelweg niet verwend kúnnen raken.
Er is veel ten goede veranderd voor Miriam, na de consultatie. Ze is minder vaak overstuur en kan beter getroost worden. De angst om haar misschien te verwennen is helemaal verdwenen. Het contact van Miriam met haar omgeving is toegenomen en gezamenlijk beleven ze meer positieve momenten met elkaar. Terugkijkend geven haar begeleiders aan zich bevestigd te voelen in wat zij al goed deden en de aanvullende nieuwe inzichten als verrijking te ervaren. Er is meer uniformiteit in de benadering van Miriam en de relatie met haar, én met haar ouders is aanzienlijk verbeterd.
Valkuilen
Naast de al genoemde valkuil van het niet onderkennen van probleemgedrag, signaleert Carla Wikkerman meer aandachtspunten voor de aanpak van probleemgedrag bij EMB. “Bij mensen met EMB is het erg belangrijk om altijd interdisciplinair te werk te gaan. Dat geldt eigenlijk voor alle consultaties, maar bij EMB zijn de factoren die van invloed kunnen zijn op het probleemgedrag vaak nog talrijker. Een andere valkuil is dat we te veel op de fysieke componenten focussen. Daardoor blijft de invloed van persoonlijke relaties, communicatiemogelijkheden en beperkte ontwikkelingskansen op het probleemgedrag onderbelicht.” Wikkerman geeft aan dat een consultatieaanvraag bij CCE ertoe kan leiden dat er met een ander blik gekeken wordt, zowel naar de cliënt, alsook naar zijn gedrag én naar zijn omgeving. “Zorgprofessionals hebben vaak al heel veel geprobeerd. Het is dan ook zeker niet zo dat CCE binnenkomt en het zomaar even oplost”. “Ons past bescheidenheid”, zo verduidelijkt ze: “Onze consultaties zijn partnerships. We gaan altijd samen met het team van de zorgaanbieder aan de slag om te zien waar de verbeterkansen liggen."
Tevreden
Op de vraag wanneer een consultatie succesvol genoemd mag worden bij een cliënt met EMB is geen simpel antwoord te geven, zo erkent Wikkerman. “Als het lukt om iemand weer zonder armspalken te laten eten en diegene zichzelf niet meer slaat, dan is iedereen natuurlijk heel tevreden. Maar ik ben ook erg blij wanneer na een consultatietraject een begeleidend team weer meer mogelijkheden ziet in het begeleiden van een cliënt. Er weer plezier in krijgt zelfs. In z’n algemeenheid is een consultatie succesvol wanneer alle betrokkenen het gevoel hebben weer verder te kunnen met elkaar en dat we er samen voor hebben gezorgd dat er weer perspectief is op een betere kwaliteit van bestaan.”
*Om privacy-reden is voor een fictieve naam gekozen.