Een op de drie cliënten met anorexia valt na de behandeling terug. Hoe is dat te voorkomen? En wat zijn daarbij de valkuilen? Een tweegesprek tussen Tamara Berends, die er een proefschrift over schreef, en Rianne Meeusen, die als coördinator van Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) weet hoe weerbarstig de praktijk kan zijn.
Ellen is 16 en denkt alleen nog maar aan eten. Aan zo min mogelijk eten welteverstaan. Ze is voortdurend in de weer om de overtollige kilo’s kwijt te raken. Dat terwijl ze helemaal niet dik is, eerder graatmager. Haar ouders en vriendinnen maken zich zorgen, maar Ellen vindt dat iedereen overdrijft. Toch laat ze zich overhalen om in therapie te gaan en na anderhalf jaar zit ze weer op een gezond gewicht en heeft ze nauwelijks nog last van de nare gedachten over eten en haar lichaam. Ze voelt zich vrij en geniet meer van het dagelijks leven dan voorheen.
Soms betrapt ze zichzelf erop dat ze toch weer calorieën telt, maar gelukkig heeft ze dat in de gaten. Een paar maanden later dringen deze gedachten zich steeds vaker op en verliest Ellen weer gewicht. Ze trekt zich terug en verschijnt nog maar zelden op verjaardagsfeestjes. Ze wordt dunner en dunner, en dan slaan haar ouders alarm: de eetstoornis is weer helemaal terug.
Hoe kun je dat voorkomen? Daarover schreef Tamara Berends het proefschrift Relapse prevention anorexia nervosa (2020). Ze werkt als verpleegkundig specialist en opleider bij GGZ-instelling Altrecht en stelde al in 2010 een richtlijn op om cliënten na hun behandeling op het juiste spoor te houden. Onder meer door ze samen met behandelaren en naasten een persoonlijk terugvalpreventieplan op te laten stellen en vroege voortekenen en uitlokkers in kaart te brengen. In haar proefschrift heeft ze dit preventieprogramma tegen het licht gehouden, en ja, het werkt. Valt normaal 31 procent van de cliënten terug, nu is dat slechts 11 procent.
GZ-psycholoog Rianne Meeusen kent het terugvalprobleem van cliënten met anorexia vanuit haar functie als coördinator bij CCE. Hulpverleners schakelen CCE in, als de behandeling niet is aangeslagen en ze geen raad meer weten met de cliënt.
Hoe groot is het risico dat de eetstoornis opnieuw de kop op steekt?
Tamara Berends: “Dat is heel groot. Tien jaar geleden viel meer dan de helft van de cliënten terug. We wensten ze na de behandeling veel succes, in de hoop dat we ze niet meer terugzagen. In de tussentijd hebben we veel meer oog gekregen voor terugval, maar nog steeds treft het een op de drie cliënten. In de eerste twee jaar na ontslag is de kans het grootst.”
Rianne Meeusen: “Wij buigen ons over individuele cliënten, waarbij de behandeling is vastgelopen. We kijken dan eerst welke zorg al de revue is gepasseerd, maar ook welke professionals erbij betrokken zijn. En is er alleen sprake van anorexia of is het probleem breder? Speelt er ook een ontwikkelingsstoornis of misschien een doodswens? Wij kijken altijd met een brede blik.”
"Het trauma of de angst blijft vaak onderbelicht omdat cliënten een rookgordijn optrekken, de pijn willen verbergen. Dan gaat het gesprek met de traumaspecialist weer over eten en gewicht. Dat is zonde."
Wat zijn de valkuilen als je cliënten wilt behoeden voor terugval?
Tamara: “Om te beginnen: een verkeerde timing. Het preventieprogramma werkt niet bij cliënten die nog midden in de eetstoornis zitten, ze moeten al flink zijn opgeknapt. Toewerken naar volledig herstel is haalbaar voor 60 procent van de jongeren en 45 procent van de volwassenen. Maar er zijn ook cliënten die er nooit meer van afraken. Ik heb CCE een keer om hulp gevraagd voor een jonge vrouw die zeven jaar geleden bij ons binnenkwam en nooit fysiek is hersteld. Bij haar zaten hechtingsproblemen en trauma in de weg, maar hoe kun je daaraan werken als iemand ernstig ondergewicht heeft? Moet je dan na al die jaren nog dwangvoeding gaan geven? Wordt iemand daar beter van? Een hoop dilemma’s, waarbij we CCE lieten meekijken.”
Rianne: “Comorbiditeit komt heel veel voor, waarbij ons bijvoorbeeld opvalt dat autisme bij meisjes niet altijd goed is onderzocht. Bij een mix van problemen is altijd de vraag: waar richt je de behandeling en begeleiding op? Op de eetstoornis of op een van die andere stoornissen? Dat is een zoektocht, die wij samen met de behandelaar uitstippelen."
Tamara: "Het trauma of de angst blijft vaak onderbelicht omdat cliënten een rookgordijn optrekken, de pijn willen verbergen. En dan gaan de gesprekken met de traumaspecialist ook weer over eten en gewicht. Dat is zonde."
Rianne: "In onze casussen komen we veel meisjes tegen, die op dat moment in hun leven verstandelijk verder ontwikkeld zijn dan emotioneel. Ze zijn verbaal sterk en verbloemen daarmee vaak hun emotionele behoeften aan nabijheid, steun, niet alles alleen hoeven doen. Op momenten dat het hen te veel wordt, kan de behandeling stilvallen. En dan is het goed, zowel voor familie als behandelaren, om de aandacht ook op die behoeften te richten.”
Hoe intensief volgt de behandelaar de cliënt tijdens het preventieprogramma?
Tamara: “We houden na de behandeling minimaal achttien maanden lang de vinger aan de pols. In die periode spreken we de cliënt gemiddeld vijf à zes keer. Vooraf aan een ‘check gesprek’ vult de cliënt een vragenformulier in, dat we daarna doornemen. Dat doen we via beeldbellen. Anders dan bij een telefoongesprek zie je hoe de cliënten erbij zitten, of ze met hun antwoorden een gunstiger beeld hebben geschetst dan het geval is. Toch komt dat zelden voor. Ze zijn heel erg bang om terug te vallen, zeker als ze al flink opgeknapt zijn.”
Vinden sommige meisjes, vaak behept met perfectionisme, het niet moeilijk om een terugval toe te geven?
Tamara: “Nee, in tegendeel. Perfectionisme helpt juist. Ze willen het graag goed doen. Dat is tegenstrijdig met het label dat cliënten met anorexia vaak aankleeft: oneerlijk, niet trouw, de waarheid ontwijkend. Maar dat geldt vooral voor de beginfase, als cliënten doodziek zijn en angstig. Later kun je open gesprekken voeren en nauw samenwerken om voortekenen supersnel te herkennen.”
Wat is de rol van de ouders? Wat kunnen zij doen om hun kind op het juiste pad te houden?
Tamara: “Ouders móeten betrokken worden bij de behandeling. En dat kan confronterend zijn, want ook hun eigen kwetsbaarheden en patronen komen op tafel. De eetstoornis kan voortgevloeid zijn uit een echtscheiding, spanningen, of andere situaties waarbij jongeren de controle zijn kwijtgeraakt.”
Rianne: “Tijdens de consultaties merken we dat de ouders vaak in de overlevingsstand staan. Ze zijn overbelast en bang om hun kind te verliezen. Daarna, in de fase van het herstel, hebben ze tijd nodig om erop te vertrouwen dat het goed kan blijven gaan.”
Tamara: “Om terugval te voorkomen zijn sommige ouders een grotere steun voor hun kind dan andere. Dat blijkt ook uit interviews die ik met jonge en volwassen cliënten heb gehouden. Vooral volwassenen vinden ouders belemmerend als zij uit angst erbovenop blijven zitten. Je ziet dan dat ouders in een kramp zitten, terwijl de cliënt vaak al verder is.”
Terug naar de valkuilen. Sommige cliënten hebben wel heel veel hulpverleners. Is dat een probleem?
Rianne: “Als CCE-coördinator is het belangrijk om te weten welke hulpverleners in welke hoedanigheid bij de behandeling betrokken zijn. Als een ambulant team zich over de cliënt ontfermt, heb je al snel te maken met een psychiater, een SPV’er, een psycholoog, en een huisarts die het gewicht in de gaten houdt. CCE roept dan vaak nog de hulp in van consulenten, een casemanager, ervaringsdeskundige of ambulant begeleider, die vanuit een nieuwe invalshoek kijken.”
Dus als CCE op het toneel verschijnt, komen er nóg meer hulpverleners bij.
Rianne: “Ja, maar altijd tijdelijk. We nemen ook niets over, maar we adviseren en ondersteunen. De eigen behandelaar behoudt de regie. Maar inderdaad, soms moet je je afvragen wie nog toegevoegde waarde heeft, bijvoorbeeld op momenten dat de cliënt toe is aan een nieuwe behandeling. Dan is het verstandig om af te stemmen wie de regie neemt, wie op de achtergrond blijft of zich terugtrekt.”
“Er ligt veel focus op het psychiatrische probleem, zonder aandacht voor het normale leven. Hoe pak je dat weer op? Ga iets leuks doen als een spelletje spelen en laat zien dat niet alles om eten draait, maar dat de cliënt er gewoon mag zijn, als mens.”
Neemt CCE daarbij het voortouw?
Rianne: “Soms wel. Maar ook de behandelaar die de regie voert, kan aangeven dat het te onoverzichtelijk wordt.”
Tamara: “Het kan ook wenselijk zijn, gelet op de comorbiditeit, om de regie te verschuiven. Van de behandelaar van eetstoornissen naar bijvoorbeeld een expert op het gebied van angst. Al houden die dan vaak hun hart vast als een cliënt onderuitgaat, als die niet meer wil eten. Toen ik, zoals gezegd, CCE inriep, was eveneens de eyeopener om de regie te wisselen. Niet vanwege comorbiditeit maar omdat het tijd was om het alledaagse leven weer op te pakken met de cliënt.”
Rianne: “Er ligt zoveel focus op het psychiatrische probleem, dat niemand nog aandacht heeft voor het normale leven. Hoe pak je dat weer op? Door iets leuks doen als een spelletje laat je ook zien dat niet alles om eten draait, maar dat de cliënt er gewoon mag zijn, als mens.”
Kunnen cliënten ook tientallen jaren later nog terugvallen?
Tamara Berends: “Uit alle onderzoeken blijkt dat dat risico vrijwel nihil is. Dus als cliënten de eerste anderhalf jaar doorkomen, zitten ze vaak goed.”
Je kunt de ziekte dus volledig achter je laten.
Tamara: “Jazeker, het is triest dat er soms anders over wordt gedacht. Als je er snel bij bent, kun je er helemaal van afkomen. Daarom zijn die huidige lange wachtlijsten zo rampzalig, door de pandemie is het aantal cliënten met eetstoornissen fors toegenomen. Zie die trend maar eens te keren.”
Tekst: Maurice Timmermans
Tamara Berends
Tamara Berends werkt als verpleegkundig specialist en opleider bij GGZ-instelling Altrecht. Zij promoveerde in 2020 aan de Universiteit Utrecht met haar proefschrift ‘Relapse prevention anorexia nervosa’. In 2010 stelde zij al een richtlijn op om cliënten na hun behandeling op het juiste spoor te houden. Daaruit volgde haar promotieonderzoek naar terugvalpreventie bij anorexia nervosa.
