Hoe kan je ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven van een cliënt van voldoende naar veel beter gaat? ‘Nieuw perspectief’ was een project van CCE waarin samen met zorgorganisaties is gewerkt aan een nieuw perspectief voor de cliënt met ernstig aanhoudend probleemgedrag. Samen met het team en cliëntvertegenwoordigers hebben we opnieuw en op een geheel andere manieren naar de cliënt in zijn context gekeken. Kun je als team nog een kwaliteitsslag maken? Het verhaal van Marije laat zien hoe een team met hulp van CCE verder durfde te kijken en grenzen verlegde.
Janet Bron is persoonlijk begeleider van Marije die nu 30 jaar is. ‘Ik ken Marije al 11 jaar. Ze was toen een onzeker meisje, bang voor de hele wereld. Ze lag de hele tijd op haar bed onder een deken en wilde er niet uit. Ze reageerde op alles met onrust en agressie. Ze kwam van huis naar Talant, een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze paste in geen enkele groep en werd de eerste bewoner van een nieuwe groep. Marije praat niet en communiceren met haar is lastig. Zij heeft gevoelige darmen en oren die geregeld lichamelijke klachten geven, dus je moet aan haar lichaamstaal aflezen hoe het gaat.’
Meer dan een 10!
‘We gaven onszelf een rapportcijfer 7 toen we begonnen met deze consultatie. We kwamen bij een 4 of lager vandaan toen Marije bij ons kwam wonen. Het ging steeds beter, dankzij vaste begeleiders kon Marije steeds meer: een ijsje halen in het dorp, naar het zwembad.
Met CCE gingen we aan de slag met de vraag: hoe kunnen we het leven nóg beter maken voor Marije? We gunden Marije een 10 of zelfs een 11 en we wilden ons daar ook voor inzetten. We deden dat door te dromen over een goed leven voor Marije en te kijken naar wat zij leuk vindt en waar ze van geniet. We zijn daar echt als team mee aan de slag gegaan: hoe kunnen we bereiken wat we willen? Hoe maken we onze droom voor Marije tot werkelijkheid?’
Zelfvertrouwen
‘Eerst lieten we ons leiden door haar gevoelens. Als er een uitje was, wachtten we af tot de dag zelf om te kijken hoe het met Marije ging en of ze wel mee kon. Dat maakte ook dat haar ontwikkeling soms tot stilstand kwam. Dat werd anders: Marije gaat mee en wat is daar voor nodig? Op een gegeven moment hadden we zoveel zelfvertrouwen dat we als team koers bleven houden en ons minder lieten leiden door hoe Marije zich voelde.’
In de consultatie gebruikten coördinator Henriëtte Ettema en consulent Irene Steenman van CCE de metafoor van een schip. ‘Het schip Marije moet door naar de bestemming! Ook al is er storm of zwemmen er haaien! Het team is de bemanning van het schip en als wij goed samenwerken, koerst het in schip de juiste richting. Dat beeld heeft ons steeds geholpen. We zijn als begeleiders sterker geworden. Dat heeft Marije ook erg veranderd. Ze hing eerst als een schaduw aan je vast. Nu kan je ook even iets anders doen, en is zij zelfstandiger. Ze doet allerlei activiteiten die ik niet voor mogelijk had gehouden. Als je 5 jaar terug had gezegd: Marije gaat paardrijden, dan had ik je voor gek verklaard. Maar het kan, dankzij het vertrouwen dat we hebben in elkaar en in Marije. Dat vertrouwen is wederzijds: Marije heeft dat ook in ons.’
Wat ben je nou echt anders gaan doen?
‘We hebben ondersteunende communicatie gemaakt zodat voor Marije duidelijk is wat er gaat gebeuren. We hebben in kaart gebracht welke activiteiten voor haar werken en een goed dagprogramma voor haar gemaakt. Het belangrijkste is dat wij als team beter zijn gaan samenwerken en elkaar blijven aanspreken op wat goed gaat en beter kan. We zijn als team veel meer in mogelijkheden gaan denken dan in problemen. Waar we eerst altijd beren op de weg zagen, zeggen we nu: we doen het gewoon en we zien het wel. En het pakt altijd goed uit. En dat geeft vertrouwen om weer andere dingen te proberen.’
‘Bijvoorbeeld om de medicatie af te bouwen. Dat was eerder geprobeerd en mislukt. Op een zeker moment wilde de arts het weer proberen. Mijn eerste reactie was: oh nee, laten we dat niet doen. De arts zei echter: “je hebt nu een stabiel team, ondersteunende communicatie en een goed dagprogramma. Dit is hét moment!” Toen raakte ik daardoor ook geïnspireerd: waarom zouden we het niet proberen? En vervolgens breng ik dit enthousiasme weer over op de andere collega’s.’
Rol CCE
Wat heeft CCE nu bijgedragen aan de situatie van Marije? ‘Het belangrijkste was het enthousiasme van Henriëtte en Irene. Zij kregen ons steeds zo ver dat we weer nieuwe dingen gingen proberen. Zij waren de wind boven het schip. Er was een waakvlammetje dat ze brandende hielden. Ze stimuleerden en enthousiasmeerden ons: ‘wat doen jullie het goed!’, En vervolgens lieten ze ons een nieuwe stap zetten.
‘Ze brachten onderwerpen ter sprake waar je zelf niet bij stilstaat. Of waarvan je dacht: dit kunnen we niet veranderen . Zo droeg Marije bijvoorbeeld een hansop met slot om te voorkomen dat ze rectaal toucheerde en haar darmen beschadigde. Op een gegeven moment opperde Irene: “kan dat pak niet eens uit?”
Ik moest daar goed over nadenken. Maar vervolgens: we hebben al zoveel bereikt, waarom dit niet? Doordat haar dagprogramma heel duidelijk is en er altijd een vaste begeleider voor Marije is, is de zelfbeschadiging ook veel minder geworden. Vroeger konden we niet anders dan haar afzonderen bij bepaald gedrag, soms wel 3x op een dag. Dat gebeurt nu gewoonweg niet meer. Afzondering is geschrapt uit haar ondersteuningsplan.’
Wat is er veranderd voor andere cliënten?
‘Doordat we voor Marije zo leerden denken, gingen we dit ook voor andere cliënten doen. Een half jaar terug hadden we een teamdag. In groepjes hebben we beschreven: wat zou je nog willen voor andere cliënten. Wat wens je nog voor hen, hoe zou je dat voor mekaar krijgen? Hoe kun je het leven nog mooier maken? We denken in mogelijkheden in plaats van in probleemgedrag en hebben daar vertrouwen in. En dat blijft niet beperkt tot Marije.’
‘Mijn eigen werk is ook veel leuker geworden. Het wordt nooit een sleur. We bekijken steeds opnieuw, hoe kan het anders, beter. Dat hoeft niet heel groots te zijn, het kunnen heel kleine dingetjes zijn. Het gaat altijd goed. Je moet natuurlijk wel realistisch dromen. Kleine succesjes, daar moet je het uit halen. Marijes kwaliteit van leven is enorm toegenomen, ze is veel blijer. Ze voelt het vertrouwen dat wij hebben.’
De consultatie rondom Marije was een speciaal traject. Het was een initiatief van CCE om casuïstiek eens anders te benaderen dan gebruikelijk. ‘Ik heb ongelooflijk veel plezier beleefd aan dit traject!’, zegt consulent Irene Steenman. ‘Normaal gesproken is een consultatie erg ingestoken op kennis, hoe dénk je erover? Dit was een experiment om juist eens iets heel anders te doen. En dat specifiek bij een cliënt over wie we denken “dit is wat het is en het gaat best goed”. Maar ís dit wat het is? Of kan het ook anders? Is er nog meer mogelijk?’