Omgaan met zeer ernstig probleemgedrag van verpleeghuisbewoners met dementie

Meer dan 80 procent van de verpleeghuisbewoners vertoont op enig moment in het ziekteproces probleemgedrag. Voor een deel van deze bewoners gaat het om 'zeer ernstig probleemgedrag'. Annelies Veldwijk-Rouwenhorst, specialist ouderengeneeskunde bij Atlant, deed in de WAAL Behavior in Dementia (WAALBED)-III studie onderzoek naar deze groep bewoners. Ze schreef er het proefschrift met de titel ‘Vechten tot het einde’ over. Ze gaat met CCE-coördinator en programmaleider Henriëtte Ettema in gesprek over zeer ernstig probleemgedrag in het verpleeghuis. 

Slaan, roepen, schreeuwen, agressie. Voor medebewoners, zorgmedewerkers, behandelaren en naasten kan dergelijk gedrag van bewoners met dementie erg lastig zijn, net als voor de bewoner zelf. Bij een kleine groep verpleeghuisbewoners neemt het probleemgedrag zeer ernstige vormen aan, soms met lichamelijk letsel van de bewoner zelf of betrokkenen tot gevolg. Het is vaak zoeken naar de juiste manier om ermee om te gaan. In zulke situaties wordt CCE geregeld ingeschakeld om mee te puzzelen.  

Grote impact

Niet verwonderlijk dus dat CCE werd benaderd door het onderzoeksteam van Annelies met het verzoek tot samenwerking: Annelies kon aanschuiven bij CCE-consultaties en gesprekken in verpleeghuizen. “Erg waardevol”, zegt ze daarover. “Ik kon zeven bewoners includeren voor mijn onderzoek en betrokkenen rondom deze bewoners interviewen. Zeven was genoeg; daar kwam al zóveel waardevolle informatie uit. Vanwege de veelheid aan interviewdata besloten we ons te focussen op de factoren die maken dat betrokkenen zeer ernstig probleemgedrag als moeilijk ervaren.”

Annelies vond het intens om te zien hoe groot de impact van zeer ernstig probleemgedrag op alle betrokkenen is. “Iedereen dealt daarbij met zijn eigen emoties. Zorgmedewerkers kunnen daarbij ver gaan in de zorg voor een bewoner, bijvoorbeeld door bij een mevrouw in bed te gaan liggen omdat zij zich zo onveilig voelt. Bij een andere casus zag ik dat de zorgmedewerkers hun rooster afstemden rondom de zorg voor een bewoner, zodat er altijd iemand aanwezig was die hij vertrouwde. Dat vond ik creatief én het maakte indruk op mij.”

Multidisciplinair samenwerken

Wat betreft de multidisciplinaire samenwerking in verpleeghuizen zag Annelies dat er vaak nog ruimte voor verbetering is. Men weet elkaar niet altijd te vinden en betrokken zorgverleners zijn niet altijd volledig op de hoogte van bepaalde acties die zijn ingezet, zo constateerde ze. 
 

Henriëtte, die al jaren als CCE-coördinator in verpleeghuizen komt om te adviseren rondom ernstig probleemgedrag, herkent dit heel duidelijk: “Je merkt dat er soms een ‘wij’ en een ‘zij’ is: wij de behandelaren en zij het zorgteam, of andersom. Maar binnen een multidisciplinair team interdisciplinair samenwerken, kennis en kunde van de diverse zorgverleners aan elkaar verbinden en streven naar gelijkwaardigheid in die samenwerking, is echt nodig om invloed te kunnen hebben op het ernstige probleemgedrag.” Ze noemt context een bepalende factor bij het ontstaan en voortbestaan van zulk gedrag. “We zijn geneigd naar de bewoner te kijken en het gedrag als een bewonerskenmerk te zien. Jouw onderzoek laat duidelijk zien dat er in de interactie met de omgeving óók van alles gebeurt dat gedrag kan triggeren en kan laten voortbestaan. We moeten samen antwoord vinden op de vraag wat een bewoner nou eigenlijk van ons vraagt. Vervolgens moeten we een manier vinden om daarop aan te sluiten. Als we interdisciplinair focussen op de context en de interactie daartussen, zien we vaak een opening ontstaan om de situatie positief te beïnvloeden.”

Feedback en de tijd nemen

Annelies beaamt dit en stelt dat juist complexe casuïstiek meer van zorgteams en behandelaren vergt. “Een oplossing is volgens mij vaker met elkaar om tafel zitten en de tijd nemen. Het gebrek aan tijd is altijd een veelgehoorde reden om het niet te doen, maar het levert zoveel op als je regelmatig met je multidisciplinaire team bespreekt wat je opvalt en wat het met jou als medewerker doet. Feedback geven en reflecteren op je eigen handelen is daarbij ook zó belangrijk: waarom lukt zorgen voor deze bewoner bij jou wel en bij mij niet? Kijk met elkaar mee en spreek uit wat je van elkaar verwacht. Dat gebeurt nog weinig.’’ In die overlegmomenten kan ook besproken worden of het CCE moet worden ingeschakeld. Uit de interviews bleek dat dat vaak te laat gebeurde. Annelies: “Professionals vinden vaak dat ze het omgaan met de situatie zelf moeten kunnen, terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Henriëtte knikt bevestigend, ook dat ziet zij in de praktijk. “Daar ligt ook een taak voor de organisatie. Voldoende overleg- en afstemmingsmomenten, mogelijkheden tot scholing en intervisie, ondersteuning van leidinggevenden en een door heel de organisatie doorleefde visie op probleemgedrag zijn heel belangrijk. Een organisatie kan dat faciliteren.” 

Nazorg en ondersteuning

Uit de WAALBED-III studie kwam dat zorgteams en behandelaren zich in situaties waarbij er sprake was van zeer ernstig probleemgedrag bij een bewoner vaak onvoldoende gesteund voelen door het management. ‘‘Het management kent de intensiteit van problematiek niet altijd en zorgteams en behandelaren proberen de situatie dan maar zelf zo goed mogelijk onder controle te krijgen. Terwijl nazorg en ondersteuning hierbij juist heel belangrijk zijn. Het zou al helpen als het management af en toe aansluit bij crisisoverleggen en kijkt wat er nog mogelijk is, bijvoorbeeld op het gebied van de inzet van extra personeel en het organiseren van extra overlegmomenten. Zo worden zorgmedewerkers uitgedaagd om hun ervaring en kennis nog beter te gebruiken en mee te denken over een oplossing.”

Daarnaast is er meer aandacht nodig voor competenties als reflecteren op het eigen handelen en het goed kunnen rapporteren van probleemgedrag, vindt Annelies. ”Reflecteren op het eigen handelen vinden zorgmedewerkers vaak nog moeilijk”, vertelt ze. “Daar zijn handvatten voor te geven, zodat medewerkers naar hun eigen houding en gedrag in relatie tot het gedrag van de bewoner kunnen kijken. Dit geeft inzicht en biedt aanknopingspunten voor het goed kunnen omgaan met het gedrag van de bewoner. Het levert winst op als mensen daarin geschoold worden. Ook het rapporteren kan soms beter: hoe beschrijf je het gedrag nou zo objectief en concreet mogelijk zodat de psycholoog er iets mee kan? En hoe geef je aan hoe ernstig bepaald gedrag is? Ook dat kun je medewerkers leren.” 

Kennisproducten en richtlijn

Het gesprek komt zo op de kennis van zorgmedewerkers over zeer ernstig probleemgedrag bij dementie. Het curriculum van de opleiding besteedt weinig aandacht aan dit onderwerp, terwijl onvoldoende kennis soms wel een rol speelt in het omgaan met de situatie, zo merkt Henriëtte in de praktijk. “Wij verwijzen vaak naar onze kennisproducten die online gemakkelijk te vinden zijn. Ook brengen we de richtlijn vaak nog eens onder de aandacht.1 Die stuurt aan op breed kijken, analyseren en methodisch werken. Maar niet in alle organisaties is de richtlijn al voldoende geïmplementeerd. Daarnaast merkten we dat er in de praktijkbehoefte was aan extra handvatten om de richtlijn vanuit een mensgerichte visie te implementeren en alle betrokkenen bij een bewoner in beeld te brengen. Daarom hebben we samen met verschillende professionals, van verpleegkundige tot bestuurder, een boek en twee podcasts uitgebracht ter ondersteuning en inspiratie. Daarin breken we ook een lans voor het levensverhaal. Door te weten wie je bewoner is, kun je probleemgedrag vóór zijn. Dat is een ander soort kennis, maar minstens net zo belangrijk."

Continue palliatieve sedatie

Een deel van het proefschrift van Annelies gaat over de toepassing van continue palliatieve sedatie bij verpleeghuisbewoners met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Als het probleemgedrag van de bewoner onbehandelbaar is, er geen andere oplossing mogelijk is om het gedrag te doen verminderen en de arts verwacht dat de bewoner binnen één tot twee weken zal overlijden, kan men dat overwegen. Continue palliatieve sedatie is geen actieve beëindiging van het leven, maar houdt in dat er een medicijn wordt toegediend. Hierdoor brengt de bewoner de laatste dagen van zijn of haar leven slapend door, zonder klachten of lijden. Er werden interviews gehouden met naasten, specialisten ouderengeneeskunde, andere behandelaren en zorgmedewerkers die betrokken waren bij drie bewoners met zeer ernstig probleemgedrag waarbij uiteindelijk continue palliatieve sedatie is toegepast. Annelies constateerde dat zo’n traject complex en belastend is voor betrokkenen, maar wel leidt tot tevredenheid.  

Henriëtte heeft als CCE-coördinator ook een aantal keer meegemaakt dat continue palliatieve sedatie werd overwogen. Ze noemt het een spanningsveld. “Continue palliatieve sedatie mag pas worden ingezet als je echt alles hebt gedaan wat mogelijk is. Maar wat is alles? En op het moment dat de specialist ouderengeneeskunde besluit tot de toepassing van continue palliatieve sedatie, leidt dit vaak tot het stagneren van nadenken over alternatieve interventies. Dat wringt met zo zorgvuldig mogelijk omgaan met dit soort situaties. Vooral omdat continue palliatieve sedatie onomkeerbaar is. Hoe meer disciplines betrokken zijn bij een bewoner, hoe breder de analyse van de situatie is en hoe meer interventies mogelijk nog in beeld komen.” Annelies beaamt dat, maar concludeerde uit de uitkomsten van de interviews dat het traject van continue palliatieve sedatie in de onderzochte casuïstiek zeer zorgvuldig werd doorlopen. “De drempel voor de toepassing ervan ligt voor specialisten ouderengeneeskunde hoog en in de handreiking palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie zijn duidelijke handvatten beschreven. Een second opinion is daar onderdeel van.”2  

Menswaardig einde

De familie is er overigens vaak wel aan toe. Die wil rust voor hun vader of moeder, zo zag Annelies. Dat herkent Henriëtte zeker: “Familieleden zeggen dan dat hun vader of moeder dit leven echt niet zo had gewild. Als mens zijn ze hem of haar al kwijt. Ze vinden het vaak ook heel erg dat anderen aan dat moeilijke gedrag van hun naaste worden blootgesteld.”  

Continue palliatieve sedatie bij onbehandelbaar probleemgedrag komt meer voor dan tien jaar geleden, zo constateren Henriëtte en Annelies. De toegenomen complexiteit van het probleemgedrag van de bewoners heeft hier zeker mee te maken. Henriëtte: “In de handreiking staat dat eerst getoetst moet worden of consultatie van een externe gedragsdeskundige zoals CCE heeft plaatsgevonden. CCE  kan onafhankelijk en breed meekijken in de stappen die gezet zijn en kijken of er nog alternatieve interventies mogelijk zijn. Wanneer een traject met continue palliatieve sedatie is ingezet, helpt een evaluatie achteraf. Er is altijd iets waarvan we kunnen leren. Dat kan als input dienen voor het herzien van de handreiking. Zo blijven we onszelf ontwikkelen.” 

Tekst: Mariëtte Baks

Bronnen