Passende behandeling voor mensen met een licht verstandelijke beperking

Een licht verstandelijke beperking (LVB) wordt bij cliënten in de ggz vaak niet herkend, en daardoor worden ze overvraagd. Dat leidt tot stress, agressie en in zichzelf gekeerd raken bij henzelf, en tot frustratie en afstand nemen bij hulpverleners. Dat moet en kan anders, zeggen psychiater en onderzoeker Jeanet Nieuwenhuis en CCE-coördinator Peter van Lier. 

‘A blind spot?’ is de titel van het proefschrift dat psychiater en senior onderzoeker Jeanet Nieuwenhuis in september 2022 succesvol verdedigde. Ze werkt bij VGGNet, een organisatie gespecialiseerd in het behandelen van mensen die een licht verstandelijke beperking hebben (LVB: IQ van 50-70) of zwakbegaafd zijn (ZB: IQ van 70-85), met daarnaast problemen in het adaptief en sociaal-emotioneel functioneren, en die lijden aan ernstige psychiatrische problemen.  

De blinde vlek in haar onderzoek is het aandeel mensen met LVB/ZB  in de S-GGZ-populatie: gemiddeld ruim 40 procent. Driekwart van hen wordt niet als zodanig herkend. Een blinde vlek van jewelste.  

Vind LVB/ZB-cliënten met de SCIL 

Jeanet Nieuwenhuis heeft vroeger consultaties gedaan voor CCE in de verstandelijk gehandicaptenzorg (VG), Peter van Lier werkte er voordat hij veertien jaar geleden CCE-coördinator werd. In gepassioneerdheid voor ‘hun’ cliënten doen ze niet voor elkaar onder, en tijdens het gesprek hebben ze regelmatig aan een half woord genoeg.  

Toen Peter het proefschrift doorlas, werden dan ook allerlei ervaringen bevestigd, zegt hij, maar hij raakte óók gealarmeerd: ‘Vanuit de CCE-praktijk zien we vaak dat als de ggz-behandeling vastloopt, er een kwetsbaarheid onder zit. Maar dat dat zó vaak voorkomt en zo slecht wordt herkend, ook trauma, daar schrok ik wel van.’  

En dat terwijl er een goed screeningsinstrument voorhanden is om cliënten met LVB/ZB op te sporen: de SCIL (SCreener voor Intelligentie en Licht verstandelijke beperking). Jeanet: ‘Elke hulpverlener kan de SCIL na een keer of acht oefenen inzetten, er is geen opleiding  voor nodig. Dat zou aan alle toegangspoorten moeten gebeuren, want we weten nu dat hulpverleners iemands cognitieve niveau maar slecht kunnen inschatten – inclusief ikzelf! Met de SCIL ben je er in twintig minuten achter of je een cliënt met LVB/ZB voor je hebt.’ 

Peter is het ermee eens, maar: ‘Jij wilt dat standaard doen? Ik kan me voorstellen dat hulpverleners daar een soort gêne bij voelen, want je moet dat wel met de cliënt delen. Deze mensen zijn er heel gevoelig voor om als dom te worden weggezet.’  

Jeanet: ‘Je moet in heel neutrale bewoordingen uitleggen: “U komt hier voor uw behandeling, wij vinden het belangrijk dat die aansluit bij uw kennis en vaardigheden, en daarom willen wij graag de SCIL afnemen, zodat u kunt profiteren van uw behandeling”. De resultaten moet je heel vriendelijk en respectvol delen. Het hoort toch bij je vak om moeilijke dingen te bespreken?’ 

Neem een ontwikkelingsanamnese af 

Wie denkt ‘ik pak de DSM wel’, komt van de regen in de drup, waarschuwt Jeanet: ‘Mijn onderzoek liet zien dat als je het classificatiesysteem van de DSM gebruikt voor alléén het classificeren van psychiatrische symptomen, slechts een van de vijf cliënten met LVB/ZB wordt herkend.’ Peter voegt toe: ‘En je moet überhaupt LVB/ZB zelf al als optie hebben bedacht. Als je dat niet doet, mis je ‘m altijd.’  

De DSM schiet sowieso tekort, vindt Jeanet: ‘Er staan alleen symptomen in. Ik ben van de oude garde én ik ben opgeleid in de kinderpsychiatrie. Voor mij is het vanzelfsprekend dat je altijd, hoe oud iemand ook is, een ontwikkelingsanamnese afneemt en goed contextueel kijkt. Dat heb ik meegenomen toen ik de volwassenenpsychiatrie in ging, maar daar is sinds 1994 de DSM dominant.’  

Peter reageert: ‘Er wordt in de ggz heel erg gekeken naar waarneembare problemen, waardoor symptomen worden behandeld. Dat komt ook omdat de werkdruk heel hoog is; de waan van de dag regeert. Jonge collega’s rennen van het ene gesprek naar het andere. Wij zeggen dan: neem eens de tijd om te reflecteren. Waarom loopt het vast, wat mis je? Want meer van hetzelfde doen, gaat niet helpen.’ 

Maar zelfs als dat inzicht er is, krijgt een cliënt niet automatisch een goede behandeling, weet Jeanet: ‘Als deze cliënten worden gemist, wordt de behandeling lang niet altijd aangepast aan wat zij aankunnen, waardoor die te moeilijk voor hen is en dus niet succesvol. Als ze wél worden herkend, worden ze vaak uitgesloten van behandeling, omdat ten onrechte wordt verondersteld dat ze niet kunnen profiteren van therapie.’  

Reageer deskundig en contra-intuïtief  

Iets anders wat mensen met LVB/ZB parten speelt: vaak laat hun gedrag zien wat ze niet verbaal kunnen uitdrukken. Voor hulpverleners is dat vooral onduidelijk als het gaat om boos en agressief gedrag. Jeanet: ‘Wat ik aan agressieproblemen bij VGGNet heb meegemaakt, gaat nooit over kwaadaardige mensen. Toch heeft de volwassenenpsychiatrie sterk de neiging om vanuit beheersing te werken: agressie betekent gedwongen medicatie toedienen en gedwongen separeren.’  

Peter: ‘Agressie is geen kenmerk van deze cliënten, maar van de dynamiek die ontstaat. Waar agressie is, neemt iedereen afstand. Terwijl juist nabijheid en steun nodig is; je moet contra-intuïtief handelen. Als CCE proberen we het verhaal dat onder het gedrag ligt duidelijk te krijgen. Dat noemen we dan geen diagnose, maar beeldvorming. Hoe is iemand geworden tot de persoon die nu voor je staat.’ 

‘En dat,’ zegt Jeanet, ‘vraagt om deskundigheid. Wij behandelen bij VGGNet heel moeilijke mensen, met extreem complexe psychiatrie en gedrag. Het vraagt enorm veel van de verpleegkundigen om elke keer in die onderliggende lagen te kijken. We hebben dan ook regelmatig casuïstiekbesprekingen, en die beginnen steeds met: wat zegt de SEO (Schaal Emotioneel Onderzoek) ons, dus het (sociaal-)emotionele niveau. Het gaat bijna altijd om mensen met LVB, vaak met autisme, een heel disharmonisch profiel, ze functioneren soms op een emotioneel veel jongere ontwikkelingsleeftijd, zijn heel prikkelgevoelig en bijna altijd ernstig getraumatiseerd. Het kost tijd en energie om elke keer weer te reflecteren.’ 

Peter: ‘Wij vragen vanuit CCE die investering ook, want anders lukt het niet om de problemen goed aan te pakken. Maar we kunnen wel met casemanagers meedoen op de werkvloer, en helpen de vertaalslag naar de praktijk te maken.’  

Geef een LVB/ZB-vriendelijke behandeling 

Mensen met LVB/ZB hebben net zo goed baat bij een behandeling als anderen, maar die behandeling moet wel zijn toegesneden op wat bij hen past. Jeanet: ‘Zo zijn er bijvoorbeeld voor de behandeling van trauma, iets waar maar liefst 86 procent van de LVB/ZB-cliënten in FACT teams aan lijdt, vier LVB/ZB-vriendelijke methodieken beschikbaar: EMDR, schematherapie, NET (Narrative Exposure Therapy) en exposure. Zo zijn er steeds meer mooie ontwikkelingen. LVB-gespecialiseerde centra zijn bezig om dat verder te helpen, en er zijn zeker zes ggz-instellingen die nu expliciet aandacht hebben voor LVB in de ggz. Daarnaast moeten hulpverleners geschoold zijn in het omgaan en contact maken met deze mensen. Je moet weten welke duidelijkheid je moet bieden, en hoe je dat moet doen.’ 

Peter: ‘Daarbij is aandacht voor de context essentieel: waar verblijft iemand, hoe woont iemand, op wie kan hij terugvallen als het niet lukt? We raden hulpverleners aan om ook met de familie van de cliënt te praten. Zo nodigde een psychiater bij onze oriëntatie voor het eerst moeder uit om te komen vertellen over haar zoon. Een jongen met autisme die heel lang was overvraagd en daardoor psychotisch geraakt. De psychiater zei: nu vallen er heel wat kwartjes. Als je zo’n jongen helpt zijn leven in te richten, afgestemd op wat hij aankan, geef je ondersteuning en kun je zijn stress verminderen. Voor dat stut- en steunwerk, het bouwen van een omgevingsprothese, heb je het netwerk van de cliënt nodig, maar ook context-denken vanuit de ggz.’   

Reflecteer, en investeer in tijd en deskundigheid 

Er is meer reflectietijd en deskundigheid nodig om sensitievere, contextuele behandelingen te kunnen uitvoeren. Die is er vaak niet, zeker nu het zorgprestatiemodel (dat op 1 januari 2022 is ingevoerd) maar gedeeltelijk de indirecte tijd vergoed die hulpverleners kwijt zijn aan cliënten. Jeanet: ‘Ik weet dat gedragswetenschappers van een VG-instelling bij een andere ggz-instelling hun kennis over LVB/ZB wilden delen. Zij kregen het niet voor elkaar om contextuele behandeling te doen, omdat werd verwacht dat er individuele behandeling werd gegeven op kantoor. Zo konden zij onvoldoende het team coachen, de thuisomgeving, of de RIBW.’ 

Peter: ‘De neiging bestaat dan om het vanuit CCE te gaan doen, maar dan gaan we gaten dichtlopen. Echt een dilemma in ons werk, want je wilt ook verandering in de situatie. Maar door in te springen hou je de situatie in stand zoals die is. In de hectiek meegaan en van probleem naar probleem hollen, kost ook veel tijd. Terwijl: door bewust de tijd te nemen om te reflecteren en terug te kijken, kun je veel problemen voorkomen.’ 

Hij geeft een voorbeeld: ‘Ik zag laatst een vrouw met LVB. Ze was alleen maar boos, gooide met dingen en joeg iedereen weg. Dan ontstaat er een situatie waarin zij bij elk contact met een hulpverlener iets móét: medicatie, aankleden, opruimen. Er komt nooit meer iemand gewoon eens met haar praten. Maar doe je die investering wel, dan leg je contact om het contact. Die mevrouw maakte uiteindelijk uit zichzelf een praatje. Het kost tijd, maar het levert ook heel veel op, en vooral minder strijd.’ 

VG en GGZ: schotten slechten, kennis delen 

Wat de signalering en behandeling van mensen met LVB/ZB ook niet helpt, is de scheiding tussen VG en GGZ, zeggen Jeanet en Peter in koor. Financiering, taal, status en aanzien, kennis: ze zijn voor allebei verschillend. Maar mensen met LVB/VG kom je in beide settingen tegen.  

Peter: ‘In de ggz staat het behandelen en veranderen van cliënten voorop. Zij krijgen een diagnose en worden behandeld volgens een protocol. In de VG staat het prothese-denken voorop. Dat vult elkaar prachtig aan, vinden wij als CCE. Deze mensen zitten niet alleen aan de onderkant van de IQ-curve, maar ook aan de onderkant van de samenleving. Het leven is voor hen vaak te ingewikkeld, ze lopen al heel lang op hun tenen. Die stress levert onhandig copinggedrag op, agressie, suïcidaliteit, noem maar op. Die symptomen worden dan behandeld zonder de oorzaak ervan weg te nemen.’ 

Jeanet knikt bevestigend. ‘Ik droom ervan dat alle assistenten psychiatrie, GZ-psychologen, verpleegkundig specialisten, SPV’ers kortom: alle zorgverleners in de ggz, verplicht driekwart jaar stage gaan lopen in de VG-zorg. En dat, andersom, artsen voor verstandelijk gehandicapten verplicht worden minimaal een halfjaar in de ggz te gaan werken. Want dat is nu niet het geval.’ 

Peter houdt het wat dichter bij huis: ‘Ik hoop dat hulpverleners die in de behandeling vastlopen, nadenken over wat ze mogelijk gemist hebben aan onderliggende problematiek. Kom je er niet uit, dan getuigt het van professionaliteit om consultatie in te roepen. Daar word je zelf beter van, en je cliënt ook.’ 

Tekst: Malou van Hintum