Samenwerken vanuit vertrouwen

Familieleden dragen vaak een steentje bij aan de zorg van hun naaste in een verpleeghuis. Dat kan de zorg verbeteren, maar het kan familie ook voor morele dilemma’s stellen. Hoe ontstaan die dilemma’s en wat kunnen zorgprofessionals daaraan doen? Daarover gingen ethiekonderzoeker Nina Hovenga en CCE-coördinator Liesbeth Bakker in gesprek. 

Stel, een dochter komt op bezoek bij haar vader op zijn verpleeglocatie en ziet dat zijn nagels lang zijn. Eigenlijk wil ze die knippen, maar ze twijfelt: zouden de zorgverleners het als commentaar op hun zorg voor haar vader zien? Dit voorbeeld van een zogenoemd ‘moreel dilemma’ hoorde Nina Hovenga tijdens haar onderzoek. Nina is senior onderzoeker ethiek bij het UNO-UMCG (het Universitair Netwerk Ouderzorg van het UMC Groningen). In september 2024 promoveerde ze op onderzoek naar morele dilemma’s rondom familieparticipatie in de verpleeghuiszorg, vanuit het perspectief van familieleden. 

Morele dilemma’s gaan over de vraag wat het goede is om te doen, legt Nina uit. “Welke handelingsopties hebben we? Welke negatieve consequenties heeft ieder van die opties? Waar kiezen we voor en op basis van welke argumenten?” In het voorbeeld stond in de gedachten van de dochter de goede relatie met de zorgprofessionals onder druk, en daarmee ook de zorg voor haar vader. “Of dat zo is, is een tweede. Maar uiteindelijk knipte ze de nagels niet.” Wat in deze situatie ontbrak, is een sterke vertrouwensrelatie met de zorgprofessionals. “Want anders had je vanuit vertrouwen een goed gesprek met elkaar kunnen voeren over de onderlinge verantwoordelijkheden.”

CCE-coördinator Liesbeth, die jarenlang als specialist ouderengeneeskunde heeft gewerkt, beaamt het belang van een goede relatie met de familie. “In de ouderenzorg is meestal alleen maar sprake van achteruitgang. Dat doet natuurlijk iets met de familie. Toen ik nog als arts werkte, vond ik het heel waardevol daarover contact met hen te hebben. Maar vaak hoor je in de zorg: dat is onbetaalde tijd.” Ze is blij dat in het promotieonderzoek van Nina nu duidelijk naar voren komt hoe belangrijk dat menselijk contact is, zeker als je als zorgprofessional goed wilt samenwerken met familieleden. “Dat wordt in de praktijk niet altijd genoeg herkend of erkend, en dus ook niet beloond.”

Wederzijdse verwachtingen

Door de toenemende vergrijzing en personeelstekorten wordt hulp van de familie bij de zorg steeds belangrijker. Maar in consultaties rondom probleemgedrag ziet Liesbeth vaak dat familie op de achtergrond staat. “Dan plannen we een gesprek met de betrokkenen rondom een cliënt en zeggen de zorgmedewerkers: ‘De familie hoeft er niet bij te zijn, die komt niet vaak meer.’ Ik vraag altijd de familie toch uit te nodigen. Vaak komen daar verrassende dingen uit over waarom ze weinig komen. Er blijkt dan bijvoorbeeld vroeger iets voorgevallen, waardoor een familielid die naastenzorg niet kan leveren. Schaamte over het probleemgedrag kan ook een rol spelen. En soms komt ter tafel dat familieleden zich minder welkom voelen op de afdeling omdat er nooit goed contact is geweest met de zorgmedewerkers.”

Nina: “Als een naaste naar een verpleeghuis gaat, wordt de regie van de zorg uit handen gegeven. De familie kan dan een afwachtende houding aannemen: wat is hier de mores? Mag ik hier komen eten of niet? Mag ik zelf koffie pakken en die ook aan anderen uitdelen? De familie voelt zich vaak afhankelijk van de zorgprofessionals die voor hun naasten gaan zorgen. Dat maakt hen kwetsbaar. Zorgprofessionals moeten zich bewust zijn van die machtsongelijkheid.”

Liesbeth: “Ik weet niet of dat bewustzijn er altijd is. Toen ik zelf in een verpleeghuis werkte, gingen we ervan uit dat de relatie met naasten gelijkwaardig was. Maar dat is niet zo.”

Nina: “Ik zeg tegen zorgprofessionals altijd: je bent gelijkwaardig in het contact van mens tot mens. Maar in de professionele verhouding heb je als zorgprofessional natuurlijk veel meer kennis en je bent degene die de daadwerkelijke zorg verleent. Dus die ander is altijd afhankelijk van jou. Dat moet je je realiseren, binnen de relatie die je met elkaar hebt.” 

Informeel contact

Hoe verbeter je als zorgprofessional het contact en de vertrouwensrelatie met familieleden? Informeel contact is daarin cruciaal, blijkt uit het onderzoek van Nina. Naast formele, geplande overlegmomenten moet er ook ruimte zijn voor een spontaan praatje in de wandelgangen of een kopje koffie samen drinken. Nina: “Tegelijkertijd moet je als zorgprofessional duidelijk grenzen stellen: dit kunnen we doen en dit mag je van ons verwachten. Want we zagen ook dat zorgprofessionals soms overvraagd werden als de relatie intensiever en vertrouwder werd. De kunst is om een goede balans te vinden tussen nabijheid tot de familie en afstand.”

Liesbeth: “Informeel contact vraagt veel van mensen die in de zorg werken, het kan spannend zijn om in gesprek te gaan met de familie. Sommige zorgverleners doen dat al uit zichzelf, maar niet iedereen heeft dat van nature in zich. En niet iedereen ziet er de meerwaarde van in. Dus hoe zorg je in een organisatie dat medewerkers dat informele contact aangaan, en dat het meer wordt dan een soort kunstje?” 

Nina: “Toen we ons onderzoek voor het eerst presenteerden in een teamoverleg met zorgprofessionals, reageerde een deel van hen met ‘moeten we dit er óók nog bij doen’? Gelukkig waren sommigen wel enthousiast, hen hebben we toen bij interventies betrokken die we wilden uitproberen. Zo kregen zij een voorbeeldfunctie en hoefde niet direct iedereen er iets mee. Je kunt daarin best differentiëren, niet iedereen hoeft alles te kunnen.

Liesbeth:  “Je moet dit ook niet alleen op de locatie doen, het moet breed gedragen worden in de zorgorganisatie.” 

Nina: “Het moet inderdaad gefaciliteerd worden door het management. Je moet met elkaar werken aan de sociale normen: wat zie je als werk? Vaak vindt een organisatie het belangrijk dat bewoners er netjes bij zitten en de afwas is gedaan. Voert iemand een gesprekje met de familie, dan zeggen collega’s dat diegene niets heeft gedaan.”

Een andere manier om vertrouwen te versterken, is door meer geluksmomenten van bewoners te delen, vertelt Nina. “Dat kan al door simpelweg een zinnetje in het dossier te schrijven als: ‘Uw vader zit vrolijk fluitend aan tafel.’ Als je naast mindere momenten ook geluksmomenten deelt, heb je positieve ingangen voor een gesprek.”

Liesbeth: “In consultaties constateren we weleens dat het gedrag niet veel meer zal veranderen. Dan helpt het soms om zicht te krijgen op de momenten waarop iemand nog kan genieten. Dan kun je erop letten dat dat soort momenten er zijn.” 

Levensverhaal

Als zorgverleners goed contact hebben met familieleden, kunnen zij ook helpen probleemgedrag van hun naasten beter te begrijpen. Want soms liggen er in hun levensverhaal sleutels die helpend zijn, weet Liesbeth. “Een tijdje terug hadden we bijvoorbeeld een vraag over een mevrouw die tijdens de ADL-zorg veel afweerde en onrustig was. Onze consulent is toen met de partner in gesprek gegaan over haar levensverhaal. Die partner vertelde dat mevrouw in het verleden was aangerand. Toen zijn ze haar op een traumasensitieve manier gaan verzorgen, waardoor ze veel minder afweerde. Ook buiten de verzorging bloeide ze meer op.”

Nina: “Ook rondom familieparticipatie kun je naar het levensverhaal kijken, want het weerspiegelt vaak ook de aard van de relatie. De ideale familie bestaat niet. Als zorgprofessional heb je misschien bepaalde verwachtingen van een familielid, maar zijn die moreel wel acceptabel? Om een extreem geval te nemen: van een dochter die misbruikt is door haar vader, kun je moreel gezien niet hetzelfde verwachten als van een dochter in een goede gezinssituatie. Als je met familie samenwerkt, ga dan dus in elke situatie opnieuw uitvinden wat haalbaar en passend is. Ga met de familieleden in gesprek: wat is de aard van jullie relatie? Wat kunnen jullie betekenen?”

Levend verlies

Het helpt ook als zorgprofessionals zich ervan bewust zijn hoe zwaar het voor familieleden kan zijn om hun naaste achteruit te zien gaan. Nina: “Familie wil gezien worden in hun verdriet om het verlies van wie hun naaste was. Er zijn genoeg schrijnende verhalen van familieleden die niet meer weten hoe ze verbinding moeten maken met hun naaste met dementie en daardoor steeds minder langskomen. Maar ook bij veranderingen in de lichamelijke gezondheid kan sprake zijn van zulk levend verlies. Dat speelt niet alleen in de ouderenzorg, maar ook bijvoorbeeld in de verstandelijk gehandicaptenzorg en psychiatrie. Levend verlies blijft vaak onderbelicht, terwijl het erg belemmerend kan werken in de familieparticipatie.”

Liesbeth: “Ik ben nog geschoold met het model van Elisabeth Kübler-Ross, over de vijf fasen van rouw. De term ‘levend verlies’ hoorde ik pas voor het eerst toen ik zo’n drie jaar geleden bij CCE kwam werken. Ik had dit graag eerder geweten.”

Nina: “In ons onderzoek deden we een interventie om zorgprofessionals bewuster te maken van die rouw om levend verlies, door het er in werkoverleg over te hebben. Dat was nog kleinschalig, ik zou graag verder onderzoeken hoe je die bewustwording kunt versterken.” 

Liesbeth: “Binnen CCE denken we ook erover na hoe we dit onderwerp in scholingen en trainingen kunnen meenemen. Eigenlijk zou je een vorm willen bedenken waarbij je mensen in elkaars schoenen kunt laten staan. Dat je een zorgmedewerker laat indenken: wat als dit jouw moeder was? Ik denk dat het voor zorgprofessionals fijn is om te snappen wat levend verlies is en hoe je met naasten van een cliënt daarover in gesprek kunt gaan. Want ook als je dat kan, krijg je vertrouwen. En daarmee de sleutel naar een heleboel andere zaken die de zorg voor die cliënt kunnen verbeteren.”

Het proefschrift van Nina Hovenga is hier te lezen. De ervaringen met het uitproberen van de interventies om de vertrouwensrelatie te versterken tussen familie en zorgprofessionals is terug te lezen in een verhalenbundel, te vinden in de toolbox Familieparticipatie: https://www.umcg.nl/-/uno-umcg/toolbox-familieparticipatie.

Tekst door Anouk Broersma.

Nina Hovenga

Nina Hovenga is als zorgethicus en senior onderzoeker verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het Universitair Netwerk Ouderenzorg (UNO-UMCG). Ze promoveerde in 2024 op de samenwerking tussen zorgprofessionals en familieleden van bewoners met dementie. Ze legt bloot hoe onuitgesproken verwachtingen leiden tot morele spanningen en ongemak tussen zorgverleners en naasten. Haar benadering is erop gericht deze relaties te herstellen door openheid en duidelijkheid te creëren, in plaats van uit te gaan van aannames.