Veel vrouwen met autisme krijgen niet altijd de zorg die ze nodig hebben, constateert Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Intensieve samenwerking tussen zorgorganisaties kan het lot van deze vrouwen verbeteren.
Het is een terugkerend patroon in haar leven: ze begint fanatiek aan iets nieuws, maar voelt zich dan overvraagd, en moet uiteindelijk het bijltje erbij neergooien. Dat gebeurde ook toen Mandy Verbruggen (35) zich liet omscholen tot buschauffeur. Ze kon meteen beginnen, had heldere afspraken gemaakt over haar werkzaamheden, maar toen er toch extra taken bij kwamen, raakte ze in de knel. Met een burn-out als gevolg.
In diezelfde tijd, op haar 25e, kreeg ze pas de diagnose autisme - zestien jaar na het eerste contact met een hulpverlener. Voor het eerst drong tot Mandy door waarom ze zich haar leven lang al een buitenbeentje voelde. Waarom ze op haar zesde tegen de juf zei: ‘Ik ben helemaal alleen en iedereen is zo anders.’ Waarom ze op haar 15e uit huis is geplaatst, omdat ze daar niet langer te handhaven was volgens haar moeder.
Inmiddels werkt ze als ervaringsdeskundige bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), waar ze gespreksgroepen leidt voor vrouwen met autisme. In de gezondheidszorg blijken deze vrouwen vaak tussen wal en schip te vallen. Dat signaleert Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat met zorgorganisaties meedenkt als de behandeling van mensen dreigt vast te lopen.
“Relatief vaak spitsen deze consultaties van CCE zich toe op de zorg voor vrouwen met autisme", zegt CCE-coördinator Gytha Tijhaar. "Meestal neemt de zorgorganisatie het initiatief, maar soms ook de vrouwen zelf, van wie de helft thuis woont."
Overvraagd
De zorg voor deze vrouwen blijkt vaak vast te lopen na het missen of verkeerd duiden van autisme, blijkt uit de consultaties. Zorgverleners verwarren autisme soms met psychiatrische stoornissen als een depressie of een andere persoonlijkheidsstoornis.
Gytha: "Eén vrouw liep daardoor vast in een beschermde woonvorm. Ze kwam binnen met een borderline persoonlijkheidsstoornis, wat volgens de zorgmedewerkers strookte met haar aanwezige gedrag, waarbij ze het conflict niet uit de weg ging. Ze sprak andere cliënten erop aan als ze niet opruimden en wees het personeel voortdurend op het rookverbod."
Ze bleek echter geen borderline te hebben maar autisme. Toch bleven sommige zorgmedewerkers daaraan twijfelen. Ook omdat de vrouw vaak de aandacht op zichzelf vestigde, wat past bij een persoonlijkheidsstoornis. In dit geval door een overdosis pillen te slikken."
Alleen, dat deed de vrouw niet omwille van de aandacht, zo wees de consultatie uit. "Maar omdat ze zich vanuit haar autisme overvraagd voelde. Ze wist dat ze door de overdosis in het ziekenhuis zou belanden en daar, voor zolang als het duurde, rust zou vinden. Inmiddels zit deze vrouw in een ggz-instelling, heeft ze geen thuis meer en is ze enorm achteruitgegaan. Dat had voorkomen kunnen worden."
De rust herstellen
Mandy Verbruggen herkent de verwarring over de diagnose. Bij haar is autisme vaak aangezien voor een depressie. Vanuit de jeugdzorg werd ze regelmatig doorverwezen naar de ggz. "Ik kreeg de ene na de andere depressiebehandeling, maar geen enkele hielp."
Dat toont hoe cruciaal een juiste diagnose is, zegt klinisch psycholoog Els Blijd-Hoogewys, voorzitter van FANN (Female Autism Network of the Netherlands). "Als iemand met autisme somber is, hebben antidepressiva niet altijd (voldoende) effect. Belangrijk is om ook te kijken naar factoren als overprikkeling, overbelasting en het ontbreken van rust en structuur. Door hierin meer balans te creëren, kan soms al binnen enkele weken verbetering optreden.
Bij zelfbeschadigend gedrag is het van belang om goed te kijken naar de onderliggende oorzaken en de context. De diagnose speelt daarbij een rol. Bij mensen met autisme kan zelfbeschadiging bijvoorbeeld samenhangen met overvraging, stress of moeite met emotieregulatie. In die gevallen ligt de focus vaak op het verminderen van overprikkeling en het vergroten van veiligheid en voorspelbaarheid, terwijl tegelijkertijd (passend bij de persoon en de situatie) aandacht blijft voor eigen regie en verantwoordelijkheid."
In alle CCE-consultaties rondom vrouwen met autisme spelen naast autisme meerdere problemen, waaronder verslaving, eetstoornissen en suïcidaliteit. Niet altijd is voor zorgverleners duidelijk welke problematiek leidend moet zijn in de behandeling.
Camoufleren
Net als in de diagnostiek valt ook in de behandeling een wereld te winnen. Uit een online enquête van Els Blijd-Hoogewys, waaraan 150 vrouwen met autisme deelnamen, blijkt dat de helft van hen ontevreden is over hun behandeling. "Ze vinden dat die niet goed aansluit bij hun klachten, soms omdat ze te abstract zijn. Zo kunnen mindfulness-oefeningen sterk leunen op metaforische of beeldende instructies, die niet voor iedereen met autisme helpend of toegankelijk zijn. Bijvoorbeeld “Laat je spanning via je voeten wegstromen in de aarde.” Die beeldspraak komt niet aan. Er is een speciale mindfulness-variant voor autisme, maar die moet je dan wel toepassen."
Ook willen vrouwen meer psycho-educatie over autisme. En dan niet het klassieke jongensverhaal, over onder meer het repeterende gedrag en het gebrek aan communicatie, maar een eigentijdse uitleg die toegespitst is op vrouwen. Bovendien benadrukken ze dat ze hun autistische trekken vaak maskeren, ook tijdens de behandeling. En dat ze het wenselijk vinden als behandelaren dat camoufleren in de sessies bespreken."
Ook goed om te weten: sommige behandeltechnieken werken bij mensen met autisme niet, zegt Els Blijd-Hoogwys. "Sommige behandelvormen sluiten minder goed aan bij mensen met autisme. Zo vragen huiswerkopdrachten vaak om een vertaalslag van de spreekkamer naar de thuissituatie, die niet vanzelfsprekend is. Extra ondersteuning bij het concretiseren en toepassen van oefeningen in de eigen leefomgeving kan dan helpend zijn. Inzet van begeleiding kan dan wenselijk zijn."
Ondertiteling
De behandeling krijgt in de optiek van CCE soms te veel aandacht in vergelijking met de begeleiding in het dagelijks leven. "Terwijl mensen juist van die begeleiding een hoop kunnen leren over de impact van autisme op hun leven, op het energieniveau, op de spanningsopbouw. Zeker als een begeleider de dagelijkse gebeurtenissen 'ondertitelt', als die op hetzelfde moment uitlegt waarom een gesprek net niet lekker liep, waarom de spanning zich opbouwt in de overvolle supermarkt."
Mandy Verbruggen krijgt driemaal in de week ambulante woonbegeleiding. Een medewerker helpt met het reguleren van haar emoties, maar ook met de dagelijkse planning. "Ik heb met twee kleine kinderen een druk leven en moet duidelijke afspraken maken. Voor mij is deze begeleiding heel belangrijk. Ik kan 24/7 contact opnemen."
Voor wie in een zorginstelling woont is het van groot belang om zich onvoorwaardelijk thuis te voelen, zegt Gytha Tijhaar. "Wat we echter zien is dat er soms consequenties worden verbonden aan gedrag. 'Als dit nog één keer gebeurt, dan...’ Of dat zorgmedewerkers hun afkeuring laten blijken wanneer iemand zichzelf heeft beschadigd. Ze zoomen in feite in op het gedrag in plaats van op de oorzaak. Als je die in beeld hebt, kun je samen zoeken naar manieren om de zelfverwonding te voorkomen."
Dezelfde bril
Gytha Tijhaar en Els Blijd-Hoogewys pleiten voor intensievere samenwerking tussen zorgorganisaties. "Enige tijd geleden ontstond een veelbelovend initiatief voor een woning voor vrouwen met autisme en moeilijk te begrijpen gedrag", zegt Gytha. "CCE dacht mee over de visie, werkwijze, daginvulling en de omgang met risico's in de wijk. De GGZ was ook vanaf het begin betrokken via het FACT-team*, dat kon helpen bij crises. Het project ging uiteindelijk niet door, maar nu zie ik vergelijkbare voorstellen in andere steden."
Essentieel hierbij is volgens Tijhaar dat de verschillende partijen door dezelfde bril kijken, dat ze het gedrag van cliënten op dezelfde wijze duiden. "Niet dat de één het als een uiting van suïcidaliteit bestempelt, en de ander van overprikkeling."
CCE heeft contact gezocht met andere partijen om de zorg voor vrouwen met autisme te verbeteren. Gytha: "We hopen binnenkort in gesprek te gaan met zorgkantoren en met het ministerie van Volksgezondheid. Ook willen we graag om de tafel met De Nederlandse ggz. We willen ons echt sterk maken voor deze vrouwen. Ze verdienen onze aandacht."
Lees de reactie van hoogleraar Wouter Staal op het artikel:
Wouter Staal is hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboudumc en bijzonder hoogleraar autisme aan Universiteit Leiden. Daarnaast is hij als kinder- en jeugdpsychiater en als hoofdopleider verbonden aan Karakter, behandel- en opleidingscentrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie.
“Dit artikel onderstreept pijnlijk duidelijk wat er mis kan gaan wanneer specialistische kennis over autisme – en in het bijzonder over autisme bij vrouwen – te laat of onvoldoende wordt ingezet. Laat het helder zijn dat dit niet gaat om een gebrek aan inzet van individuele zorgverleners, maar om een structureel tekort aan tijdige, hooggespecialiseerde expertise en samenhang in de zorg.
Hoe anders had het verhaal van Mandy geweest als bijvoorbeeld door consultatie van iemand met ruime ervaring in diagnostiek van autisme betrokken was geweest? Want wanneer signalen worden gemist of verkeerd geïnterpreteerd, ontstaat een keten van verkeerde diagnoses, ineffectieve behandelingen en escalatie van problemen.
Daarnaast laat het artikel zien hoe noodzakelijk netwerksamenwerking is. Autisme staat zelden op zichzelf; sterker nog, autisme zelf kan niet behandeld worden en dat is ook niet wenselijk. Het vormt wel een kwetsbaarheid die onder bepaalde omstandigheden tot ernstige vormen van psychopathologie kan leiden. Er is eigenlijk altijd sprake van problematiek op meerdere levensdomeinen met sociale kwetsbaarheid en problemen rond wonen en werk. Dit maakt dat structurele samenwerking tussen GGZ, ambulante begeleiding, en het sociale netwerk een randvoorwaarde zijn voor goede zorg.
Tot slot maken de ervaringen van Mandy Verbruggen ook duidelijk hoe waardevol het is als begeleiding en behandeling wel aansluiten op het dagelijks leven. Investeer dus in het eerder betrekken van hulpverleners met specialistische autismekennis en organiseer samenwerking tussen GGZ en het sociale domein.”
* FACT staat voor Flexible Assertive Community Treatment. Een FACT-team is een multidisciplinair zorgteam in de geestelijke gezondheidszorg dat mensen met ernstige en langdurige psychische problemen ondersteunt in hun dagelijks leven.
De naam Mandy Verbruggen is gefingeerd.
Tekst: Maurice Timmermans