Casper en outsider-onderzoeker Mark

Al ruim tweeënhalf jaar lang trekken Casper als hoofdpersoon en ik als WAVE outsider-onderzoeker samen op. Het is nu herfst, oogsttijd, en een natuurlijk moment om terug te kijken.

WAVE is voor mij het langstlopende, intensiefste, meest leerzame en persoonlijkste project ooit. Ik dompelde me onder in een onbekende wereld en mocht binnentreden in levens waar de meesten van ons over lezen of een documentaire over zien. Als outsider-onderzoeker werd ik gevraagd me helemaal in te zetten: "Met wie je bent, wat je weet en wat je kunt". Ik deed dat met mijn hele wezen: hoofd, handen, hart en ziel.

Project WAVE heeft mij diepgaand veranderd. Ik kijk anders naar de ander, mezelf, mijn vak en de wereld. Ik ben nieuwsgieriger, heb meer eerbied voor wat ik niet ken, ik ben zowel moediger als blijmoediger als ik de ander tegemoet treedt. In dit blog vertel ik over nieuwsgierigheid en eerbied.

Nieuwsgieriger in het aangezicht van het onbekende 

Mijn eerste ontmoeting met Casper in april 2019 is eenzijdig: ik bekijk hem nieuwsgierig en hij besteedt  totaal geen aandacht aan mij. “Ik lijk wel lucht voor hem”, verzucht ik. "Oh, maar dat doet hij bij iedereen", verzekeren zijn begeleiders.

In Project WAVE heet dit moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit is voor mij een geheel nieuwe en fascinerende manier van kijken. De ander doet iets en de vraag aan mij is: hoe begrijp je – versta - je wat er nu gebeurt? Ik word uitgenodigd om niet te focussen op Casper en wat eigenaardig, ongepast of lastig aan hem zou zijn. Nee, ik ben gedwongen om te onderzoeken hoe ik zijn gedrag zou kunnen verstaan: wat betekent wat hij doet? En mijn eigen oordeel en reactie moet ik daar los van zien.

De ontmoetingen blijken voor mij voortdurend moeilijk te verstaan. Een bal, rammelaar, steentje schoppen of aanraken, welk initiatief ik ook nam, er ontstaat geen spel of interactie. Wat ik ook doe, al mijn acties - met alle goeie bedoelingen - hebben geen merkbaar effect op hem of op ons samen. Gaandeweg weet ik niet meer wat te doen en groeit mijn onmacht: "Wat kan ik hier in hemelsnaam bijdragen?". Ik krijg geen grip op de situatie, schiet weinig op en boek onvoldoende resultaten. Omgaan met de combinatie van niet-weten en onmacht is waarschijnlijk een van mijn grootste opgaven in deze twee jaar. En zo voelt elk bezoek weer alsof ik het onbekende instap. Mijn ouders leerden me: als je het niet meer weet, gebruik dan je nieuwsgierigheid.

Vragen stellen, open staan en verkennen; ik weet dat nieuwsgierigheid een grote kracht van mij is, maar ik heb nog niet eerder meegemaakt dat ook die vermoeid kan raken. En dan maakt nieuwsgierigheid plaats voor verklaringen (“Het ligt aan zijn niveau"), wanhoop (“het maakt niet uit wat ik probeer.”) of irritatie (“Het is belachelijk dat ze mij dit vragen“). Maar wat ik ook van de situatie vond, hoe ik me ook voelde of wat ik ook bedacht, Casper zijn reactie veranderde niet.

Opgeven komt niet in mijn woordenboek voor, ik ga daarom mijn nieuwsgierigheid oefenen. Met aandacht en toewijding dwing ik mezelf steeds opnieuw om open te staan voor wat er gebeurt om opnieuw te kijken, mijn oordeel op te schorten en anderen te vragen wat zij zien. Ik vecht tegen de onmacht als ik niet meer weet wat ik nog kan doen. Ik worstel met verveling, als ik iets voor de tiende keer probeer.

Het vroeg ruim anderhalf jaar van Casper en van mij om samen een vorm van nabijheid te vinden: we zitten nu in de snoezel (vaak met het licht uit), schommelen en zitten of lopen naast elkaar. Ook dan nog weet ik nooit helemaal zeker hoe het contact te verstaan. Want opeens springt hij op en stuift hij weg. Hij laat in hele kleine dingen en op korte momenten verbinding zien.

Onbedoeld werpt de verjaardagskaart van mijn 83-jarige moeder de schijnwerper op wat ik in Project WAVE het meeste heb leren gebruiken: 'Blijf nieuwsgierig!' WAVE is voor mij een proeve van nieuwsgierigheid.

Eerbiediger voor wat simpel lijkt 

In mijn eerste maand als outsider-onderzoeker schrijf ik: “Het werk van de begeleiders bestaat uit zorgen zoals ouders dat doen: aankleden, eten maken en wassen.“ Wat ik wel denk, maar niet opschrijf: “Behoorlijk simpel. Is dát nu alles? En ook best saai.“

Ik begrijp dan nog niet dat de jongens in deze wereld sneller veranderen dan een blad aan een boom in een herfststorm. Hun gedrag slaat onverwacht om, soms met agressie. Vaak in directe wisselwerking met een van de zes andere bewoners en twee of drie begeleiders. Of als reactie op het natte weer of de schrik van een voorbij scheurende motorfiets.

Mijn eerbied groeit

Langzaam onthult zich aan mij hoe veeleisend, gelaagd en ook complex dit vak van begeleiden is. Je cliënt heeft geen woorden om zich uit te drukken en zijn frustratie kan zich opeens ontladen in woede, knijpen of grijpen. Je lichamelijke veiligheid is nooit helemaal zeker en hangt af van een bliksemsnelle inschatting en interventie van jezelf of je collega.

Dit is niet simpel en nooit saai. Mijn eerbied groeit verder.

Dit werk blijkt vaak te lijken op dat van de brandweer, politie of ambulance. Maar: er zijn geen vlammen, sirenes of pistolen. Het ziet er niet stoer uit en de status is niet hoog. Het werk mixt duidelijkheid bieden, voorspelbaar zijn, improviseren en probleem oplossen. Het vraagt als professional geduld, openheid, interesse, zorgvuldigheid, en creativiteit. En als mens moet je taai zijn, kunnen lachen om jezelf, houden van mensen en verantwoordelijkheid willen dragen. En het vraagt héél veel oefenen. Want je kunt het alleen leren door doen.

Mijn eerbied groeide verder. Beschaamd kijk ik terug op mijn eerste indrukken en oordeel. Ik bedenk dat dit helaas een punt is waar de meeste mensen nooit voorbij zullen komen. Simpelweg omdat deze wereld met moeilijk verstaanbaar gedrag lastig te leren kennen is.

Mijn eerbied zit ook in het kleine

In juli 2021 neem ik op de groep spontaan de taak op me om de middag limonade en koffie met koekjes op te dienen "Eitje", dacht ik. Ik heb het al tientallen keren meegemaakt en geholpen. Zelf de verantwoordelijkheid dragen blijkt echt anders. Binnen 10 minuten gaan er drie bekers om in de zithoek, is de snoeppot bijna leeggegraaid, heeft een van de jongens thee die hij niet wil en heb ik besloten welke koekjes de jongens gaan eten. Terwijl ze zelf koekjes mogen kiezen. Het team debrieft me met plezier: “Ja, niet zo raar, je stond op de verkeerde plek waardoor je geen overzicht had. Dan gaan bekers om.“, "We vragen altijd welke koekjes ze willen. Handig om dat te doen voor het drinken er is.", "Als een medebewoner van Casper zijn eigen thee kiest, drinkt hij het altijd in een keer op. Anders wordt het een dingetje." De limopauze ziet er zo achteloos uit, maar ik bekijk hem nooit meer lichtvaardig

Op 19 oktober 2021 bezocht ik Casper na enige weken weer. Het was goed hem, de begeleiders en zijn medebewoners weer te zien. In de auto naar huis begon ik na te denken over dit blog. Ik wist toen nog niet dat ik die dag door een van de bewoners besmet was met COVID-19 en dat ik dit verhaal zou schrijven in isolatie thuis. Ik kijk nu met eerbied en nieuwsgierigheid naar hoe mijn ziekte zich ontwikkelt.

Volhardend en onbevooroordeeld

Als ouder is het niet makkelijk als je kind in een zorginstelling gaat wonen. Maar als het thuis simpelweg niet meer mogelijk is om alle nodige zorg te leveren die het kind nodig heeft, is dat vaak de enige of de beste mogelijkheid. Anne-Marie is moeder van Casper. Twee jaar lang trok outsider-onderzoeker Mark regelmatig met haar zoon op. Hij heeft daarbij ook veel contact gehad met het team van begeleiders en met Caspers familie. Hoe kijkt Anne-Marie terug op die tijd en wat denkt zij over de invloed van Mark en Project WAVE op de situatie van haar zoon en zijn directe omgeving? 

Anne-Marie: "Allereerst wil ik zeggen dat wij erg veel geluk hebben gehad met de locatie waar onze zoon woont. Hij is nu 22, op zijn 4e jaar is hij uit huis geplaatst. Ik vond dat zeer moeilijk, je wilt er toch voor je kind zijn – maar wij konden hem thuis niet meer bieden wat voor hem nodig is. Hij heeft het heel goed getroffen op de woning en met de begeleiders – en wij dus ook.

Toen Casper klein was, ontwikkelde hij zich in eerste instantie ‘normaal’, hij leerde lopen, spreken en alle andere dingen die je op die leeftijd leert. Maar op een gegeven moment stopte die ontwikkeling en ging zelfs achteruit. We weten pas sinds twee jaar zijn precieze diagnose, het BRSK2-syndroom. Het is een ziekte die maar net ontdekt is en waar nog nauwelijks iets over bekend is: er is wereldwijd maar een handvol mensen met deze diagnose. 

Casper is heel moeilijk te lezen, zijn gedrag is letterlijk moeilijk verstaanbaar. Hij spreekt ook al lang niet meer. Maar ik zou zijn situatie zeker niet ‘vastgelopen’ noemen. Het team dat hem begeleid, is heel goed, ze doen er echt alles aan om het leven voor onze zoon zo veilig en goed als mogelijk te maken. Ik ken de begeleiders al heel lang, omdat ik wekelijks op bezoek ga en dan ook altijd met hun spreek. Ik vind het belangrijk om een goede band met de begeleiders te hebben, zij zijn er tenslotte iedere dag voor ons kind."

Als de situatie van Casper niet ‘vastgelopen’ was – wat had je dan van de komst van outsider onderzoeker Mark verwacht?

"De situatie was inderdaad niet vastgelopen voor de komst van Mark, maar ik vind het heel belangrijk dat er projecten zijn die zich met mensen met een handicap bezig houden. Daar is in het algemeen heel weinig aandacht voor. Als ik daaraan mee kan doen, dan doe ik dat ook.

Op de locatie waar onze zoon woont, werken bijvoorbeeld soms stagiaires die mij als moeder dan weleens vragen of ze mij mogen interviewen in het kader van hun opleiding. Dat doe ik natuurlijk. Toen Casper een jaar of 10 was, hebben we al een keer meegedaan aan een onderzoek van de Radboud Universiteit in Nijmegen. Daar werd de ontwikkeling van kinderen met autisme twee jaar lang gevolgd.

Voor mij was het dus totaal geen vraag of wij aan WAVE mee zouden doen. En ik vond het waardevol, dat iemand 1 op 1 aandacht aan Casper zou geven. Ik geloof namelijk dat dat heel belangrijk voor hem is."

Wat heeft Mark tijdens zijn tijd als outsider gedaan en wat heeft dat voor je zoon betekend?

"Casper is zoals gezegd niet goed te lezen en ook niet goed te voorspellen. Hij is heel erg op zich zelf, hij maakt niet makkelijk contact zoals wij dat kennen. Je zou kunnen zeggen: als sociaal contact heeft hij niemand nodig, dat zit niet in zijn systeem, ook al klinkt dat hard. Daarom was het voor Mark niet makkelijk om een band op te bouwen met Casper. Volgens mij was dat best frustrerend voor hem en stelde hij zich op een gegeven moment de vraag ‘Wat kan ik hier überhaupt betekenen?’. Maar Mark is coach, en zo heeft hij dan ook naar deze situatie gekeken: in plaats van zich alleen op onze zoon te concentreren, heeft hij naar het geheel gekeken, dus ook naar het team van begeleiders en naar de groep bewoners. Hij heeft dat als een soort systeem beschouwd. Ik denk dat zijn betekenis voor Casper vooral in die benadering ligt."

Wat heeft Mark dan precies vóór en mét het team gedaan? Waarin ligt daar volgens jou de betekenis?

"Mark begon teamleden te coachen en ik geloof dat hij op die manier heel veel betekenis heeft gehad. Ik sprak hierover laatst nog met iemand van het team. Diegene zei dat Mark een aantal van de begeleiders heel goed heeft geholpen om op zich zelf te reflecteren.

Maar er is ook nog iets anders: er wonen in totaal 7 jongens op deze locatie en ook zij zijn natuurlijk onderdeel van het ‘grote systeem’. De kijk van het team op de groep als geheel is door Mark verandert, net als hun kijk op zich zelf als team. Het team is volgens diegene die ik sprak hechter geworden. En dat heeft natuurlijk ook invloed op hun werk met mijn zoon."

Heeft Mark ook persoonlijke betekenis voor Casper gehad?

"Ja, zeker! Mark heeft twee jaar lang volgehouden contact met Casper te zoeken en dat is echt heel knap! Hij heeft daar veel voor moeten doen en zo is er in de loop van de tijd toch een vertrouwensband ontstaan tussen die twee. Wat dat betekent, zie je bijvoorbeeld in de film die hij gemaakt heeft. Er zit een scene in, waarin die twee elkaars handen vasthouden. Dat laat Casper zeker niet zomaar toe, laat staan dat hij het zelf opzoekt. Het duurt heel lang, maar Casper kan dus wel een vertrouwensband opbouwen met iemand. Als moeder gun ik hem deze 1 op 1 aandacht natuurlijk heel erg!

De band weerhoudt hem trouwens niet ervan om bijvoorbeeld opeens aan het haar van iemand te trekken of te knijpen. Het is dan niet altijd duidelijk waarom dat gebeurt en je moet je zoiets dan ook niet persoonlijk aantrekken. Dat is niet altijd makkelijk. Dat heeft Mark ook een keer ervaren en het was best confronterend voor hem. Daarom nogmaals: het is echt heel knap dat hij zo volhoudend is geweest. Soms denk ik dat Casper meer voor Mark heeft betekent dan andersom.

Als je naar de film kijkt die Mark over zijn tijd met onze zoon heeft gemaakt, zie je hoe zeer hij hem in zijn waarde laat. Dat geldt ook voor ons als ouders en voor het team: Mark bleef altijd onbevooroordeeld.

Wat zou je andere ouders of verwanten mee willen geven?

"Doe mee aan dit soort onderzoeken en projecten! Het is zo belangrijk dat er meer aandacht is voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag en een ernstige verstandelijke beperking. Het is belangrijk dat kennis gedeeld wordt, zodat bijvoorbeeld jonge mensen, die nu nog studeren, meer hierover leren. Dat de ervaringen en kennis van Project WAVE nu in een scholing gebundeld worden, vind ik dan ook zeer waardevol.

Wij gaan wekelijks op bezoek bij onze zoon, ook met zijn zus die 2,5 jaar ouder is. Zij is als meisje trouwens twee keer bij een brussencursus geweest. Ik vond het heel belangrijk dat zij daar ervaringen kon uitwisselen met andere kinderen die een broertje of zus met een beperking hebben. En zo sta ik er ook in wat betreft onderzoeken zoals Project WAVE: alles wat helpt om de situatie van mensen zoals onze zoon te verbeteren, juich ik toe. Maar ik snap ook, dat zoiets voor ouders misschien ook (te) confronterend kan zijn. En nogmaals: wij hebben heel veel geluk met de locatie waar Casper woont, niet iedereen treft het zo goed."

Hoe heeft outsider Mark zich volgens jou ontwikkeld gedurende de 2 jaar: is hij inmiddels een insider geworden?

"Mark weet ondertussen heel goed hoe het op de woonlocatie van Casper reilt en zeilt, dus wat dat betreft heeft hij insider-kennis. Maar hij is zichzelf gebleven, een coach die van buiten kijkt. Ik ben heel blij dat Mark als vrijwilliger bij Casper betrokken wil blijven!"

Anne-Marie, april 2022

Tekst en interview: Sabine Schleimer

Hand in hand op de mat: een dijker van een succeservaring!

Als begeleider ken ik Casper al lang, 8 jaar. Ons contact is daardoor veel vaker functioneel dan ‘even tijd samen’. Tuurlijk ga ik, als ik hem bijvoorbeeld op bed leg, wel eens een beetje met hem stoeien. Maar ik ga niet, zoals Mark wel deed, rustig naast Casper in de snoezel zitten en dan contact maken door zijn handen voorzichtig te aaien of met zijn vingers te friemelen.  

Ik zag Mark de afgelopen twee jaar op de groep wel bezig met Casper, maar dan was ik vooral bezig met begeleiden van alles en iedereen. Ik zag wat hij deed dus pas echt goed in de film die hij erover heeft gemaakt. Daarbij zag ik Casper ook echt genieten; dat vond ik mooi om te zien. 

In de film kwam voor mij ook heel duidelijk naar voren wat Mark ‘zijn-tijd’ noemt: de niet-functionele tijd die hij ook regelmatig benadrukte in eerdere overleggen met ons team. Nadat we de film voor het eerst met het team hebben gekeken hebben we vanuit het beeldvormingsgesprek met het team afgesproken: we gaan die zijn-tijd proberen in te vullen.  

Zijn handen en de mijne

Caspers handen hebben voor mij in de alledaagse begeleiding veelal een functionele of soms ook wel een negatieve betekenis. Functioneel betekent het dat ik hem regelmatig aan de hand begeleid als ik iets van hem verwacht en de negatieve betekenis staat voor het grijpen en knijpen wat hij met zijn handen kan doen.  

En hoewel ik hem als vorm van nabijheid vaak een hand geef tijdens het wandelen, ligt de nadruk toch ook vaak op het voorkomen van gedrag wat niet wenselijk is. Bij onrust kan hij namelijk al snel gaan grijpen of knijpen naar de begeleiding; waarbij zijn handen altijd betrokken zijn, net als die van mij om mezelf af te weren of los te maken. 

De verhouding tussen zijn handen en de mijne, hebben dus een heel andere invulling en betekenis dan het intieme filmbeeld van de interactie tussen Mark en Casper. Dat beeld trok mij aandacht – dat wilde ik ook graag proberen met Casper.  

Toen ik me dit eenmaal had voorgenomen, zag ik een kans om dit te doen tijdens een late dienst. Casper lag rustig in de hal bij de deur en ik was met twee andere collega’s aan het werk. Ik herinnerde hen aan het eerdere teamoverleg en gaf aan dat ik even bij Casper ging zitten. ‘Even zijn-tijd doen bij Casper’, zoiets. Dat snapten de collega’s. Dus toen er even later een andere bewoner de gang in kwam, zou ik daar normaal gesproken iets mee doen, maar nu ving mijn collega dat op door mij even buiten schot te houden. 

Gewoon bij Casper zitten

Casper lag op de mat en aaide daarover. Ik ben niet pal naast hem gaan zitten, maar op ongeveer een meter afstand. Ik heb er zo’n vier minuten gezeten en al die tijd was ik me heel erg bewust van hoe ik bij hem wilde zitten, en dat was anders dan anders. Mijn houding naar hem was: ik ga niet begeleidend bij je zitten; ik verwacht nu niks van jou. Gewoon zitten, bij jou. Zoals Mark beschreef hoe hij het in het begin aanpakte, toen hij Casper helemaal niet kende: doen zoals Casper deed. 

Het was voor mij als begeleider best even een lastig moment om me zo af te zonderen met Casper. Dat ben ik niet gewend, want je staat altijd ‘aan’ voor alles wat er gebeurt op de groep. Het voelde ook kwetsbaar, want als je naast iemand op je billen zit kun je minder snel reageren op situaties om je heen. Iets wat ik tot daarvoor ook niet eerder had gedaan. Juist dat zitten was volgens mij nodig om Casper te laten aanvoelen dat ik nu niks van hem verwachtte.  

Eerst zat ik alleen maar, maar al heel snel dacht ik: ik ga hetzelfde doen als hij. Ik ga ook met mijn hand de mat aaien. Voorzichtig dat wel, want ik wilde dit positieve moment niet verstoren. Zodra ik mijn hand iets naar hem toe bewoog, kwam Casper al met zijn hand. Hij begon mijn hand te aaien, eraan te friemelen – en ik bij hem. En hij lachte. 

Op het moment dat hij mijn hand aanraakte, ging het wel even door mij heen: wat ga ‘ie nu doen? Ik was er namelijk erg op gebrand dat dit contact positief moest zijn voor ons allebei. Ik wilde niet dat het knijpen werd; daarom moest het ook niet te lang duren, het moest mooi blijven. Ik heb de ervaring dat een mooi moment ook te lang kan duren en dat het dan negatief eindigt. Dat wilde ik niet. Die wens voor een positieve gedeelde ervaring had ik nu sterker dan in een alledaagse begeleidingssituatie, omdat dit onbekend was voor ons beiden.  

Trots op mezelf

Dat Casper positief contact met mij maakte met zijn handen, vond ik schitterend. Ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan, dat Casper me zo snel in deze setting zou ‘opzoeken’ door zijn hand naar me toe te reiken en dat het enorm positief zou zijn. Ik had alleen het zitten bij hem ook prima gevonden. Ik wilde het contact aan hem laten, wij begeleiders bepalen al zo veel voor hem. Dat het handcontact met hem ook positief en niet-functioneel kon zijn, dat was onbekend voor mij.  

Wat ik voelde in die 4 minuten daar bij Casper op de mat? Het was mooi en superpositief. Ik vond het supergaaf om te ervaren dat hij zo snel contact maakte. Dat ik met zo weinig, qua context er om heen, zo’n grote succeservaring kon hebben, daar was ik door overweldigd. Het is zo makkelijk dit! Ook ervoer ik iets van trots dat dit kon – dat dit vertrouwen van Casper in mij er was. Dat hij me zo snel zijn vertrouwen gaf. Zo interpreteerde ik dat, alsof hij me liet weten: ik vind het leuk dat je er bent. Zo kwam dat over. Ik begeleid hem al zo lang; ik ben er gewoon altijd voor hem. Ik denk dat dát het vooral is: Casper bevestigde met zijn reactie dat ik er ben voor hem. Dat voelde ik gewoon. Dat vond ik een bevestiging van onze relatie. En achteraf dacht ik ook: natuurlijk doet ie dat bij mij. Als Mark het kan na 2 jaar vier uur per week, dan kan ik het zeker na 8,5 jaar en 32 per week.

Tonny, augustus 2022