In Project WAVE stapten 12 outsider-onderzoekers voor twee jaar in 11 vastlopende situaties rondom een hoofdpersoon. De betrokken teams waren regelmatig handelingsverlegen – ondanks trajecten met CCE of andere experts kwamen medewerkers er niet achter hoe de situatie duurzaam weer in beweging te krijgen.
De onderzoekers zijn zonder voorinformatie in zo’n situatie gestapt. Zodat ze zelf hun perspectief van de situatie konden vormen. Dit gebeurde in afstemming met hoofdpersoon, insiders en naasten. Lees hoe outsider-onderzoeker Mats met zijn hoofdpersoon Henk en alle betrokken insiders kennismaakte.
Mats' eerste bezoek bij Henk
“In mijn wereld kwam ik geen mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag tegen. Daardoor wist ik niet wat ik kon verwachten. Bij mijn eerste afspraak bij de zorginstelling van Henk zat ik in het kantoortje met de gedragskundige en regiebegeleider. Het ene horrorverhaal na het andere werd me verteld over de agressieve uitspattingen van Henk. Tot de regiebegeleider voorstelde Henk te gaan ontmoeten.
Ik was superzenuwachtig toen ik naar de kamer liep. Het was de enige kamer die op slot zat. De enige kamer waar de dienstdoende begeleider mee moest, voor het geval dat. Het voelde alsof we naar een kooi liepen waar een hongerige, onvoorspelbare tijger zat opgesloten. Ik had het gevoel dat ik geen controle had. Ik had geen idee wat ik moest verwachten of wat ik moest doen als er iets gebeurde.
En er gebeurde niets. In de kamer zat een oude man in een pyjama die me vriendelijk een hand gaf en daarna aan de begeleider vroeg of hij me mocht houden.”
Notities na tweeëneenhalf jaar
“Henk is een lief kind dat vastzit in een oud lichaam. Hij wil niets liever dan het goed doen voor jou en hij voelt zich daarom snel schuldig als hij denkt iemand teleur te stellen. Er is niemand zo’n grote fan van Disney als hij is. Roze is zijn lievelingskleur. Hij wil er graag bij horen, maar de wereld gaat hem te snel en is te intens om erbij te kunnen zijn.”
Wat me in het eerste jaar vooral opviel:
"Het zorgteam lijkt zo bezig met het voorkomen van incidenten, dat het leven van Henk een vorm en invulling krijgt die niemand van ons voor zichzelf zou willen: grijs, eentonig en zonder momenten om naar uit te kijken."
Wat ik (daarna) vooral heb ingebracht:
"Het belang van het bevorderen van geluksmomentjes; daarbij ook accepteren van en inspelen op een kater, een mindere dag met meer ingewikkeld gedrag."
Insiders over de impact van Mats:
"Mats stelde ons terecht kritische vragen over wie welke verantwoordelijkheid draagt in het team. Ook bracht hij ons ertoe om een veelkleurig leven voor Henk te bedenken, zonder spookverhalen én kijkend naar de toekomst; met positief geformuleerde doelen. Henk heeft nu een gevarieerder en minder geïsoleerd leven. Hij komt veel meer buiten, ook in de woonkamer."
Mats' eindproduct
De outsider-onderzoekers vertaalden hun ervaringen en het kennismakingsproces in hun casus op hun eigen manier in een eindproduct of meerdere eindproducten. Creatieve teksten, tekeningen, films en bijzondere ontwerpen, die symbool staan voor het traject of een belangrijk thema in de uitwisseling met de hoofdpersoon, insiders en/of naasten. De eindproduct(en) zijn bedoeld voor de hoofdpersoon zelf, of om insiders te helpen.
Speelmateriaal
Voor Mats was Henk een oude man en een klein jongetje tegelijk. Dat maakte Henk voor hem bijzonder en ook heel toegankelijk, want we zijn allemaal jong geweest. Mats wilde graag met Henk samen spelen als het kleine jongetje dat hij is. Een jongetje dat zijn energie kwijt kan, dat ondeugend mag zijn en de grenzen opzoekt. Samen met twee begeleiders heeft Mats twee spellen bedacht, deze getest en verfijnt: blokken en een spel dat uit stokken en ballen bestaat – allemaal in roze, de lievelingskleur van zowel Henk als Mats.
Mats' zoektocht - Pieken en dalen of grijze dagen?
Als outsider merk ik een hoge mate risicomijdend gedrag in de zorg. Mijn hoofdpersoon Henk heeft zijn goede en slechte momenten, met een grote focus op de slechte momenten. Logisch, want die doen pijn om te zien en je wilt hem de moeilijke momenten besparen. Dit leidt tot risicomijdend gedrag.
Een leuk uitje wordt toch maar afgeblazen, want Henk zou het misschien niet aan kunnen of daarna moe zijn. Nieuwe activiteiten worden toch maar niet uitgeprobeerd, want de kans is aanwezig dat het mis zou kunnen gaan.
Klopt, die kansen zijn aanwezig. Maar op deze manier moeilijke momenten voorkomen betekent ook dat je het risico loopt veel geluksmomenten in de kiem te smoren. Een neutrale dag wordt het hoogst haalbare. Maar wees eerlijk, willen wij zelf een grijs leven? Zijn we nu met alle goede intenties heel hard aan het werk om Henk een leven te geven die we onszelf niet toewensen? En kunnen we überhaupt de slechte momenten van Henk voorkomen? Ik denk van niet. De slechte momenten horen er bij. De vraag is wat stel je daar tegenover?
Als ikzelf naar een feestje ga dan kan ik daar dagen naar uitkijken, het feestje is leuk en daarna heb ik een leuke herinnering. Het geluksmomentje heeft dus een positief effect vooraf, op het moment zelf en achteraf. En heb ik na het feestje een dipje? Zeker weten. Maar daar houd ik rekening mee. De dag daarna zorg ik dat ik kan uitslapen, dat ik geen belangrijke afspraken plan en ik mezelf de tijd gun om bij te komen.
Natuurlijk is de situatie van Henk anders, maar er is denk ik veel te winnen als we de verwachte dipjes faciliteren. Henk de ruimte te geven om zich moe te voelen, soms ongelukkig te zijn en te kunnen herstellen. Het doel moet zijn om hem een mooi leven te geven en daar horen moeilijke momenten bij. Dat moeten we accepteren en faciliteren. Ga wat leuks doen en plan ruimte in om daar van bij te komen. Net zoals we voor ons zelf doen.
Mats, januari 2020
Henk is voor mij een oude man en een klein jongetje tegelijk. Dat maakt hem bijzonder en ook heel toegankelijk, want we zijn allemaal jong geweest. Stiekem hebben we allemaal een kinderlijke kant in ons.
Daarom wil ik graag met Henk samen spelen als het kleine jongetje dat hij is. Een jongetje dat zijn energie kwijt kan, dat ondeugend mag zijn en de grenzen opzoekt. Samen met twee van zijn begeleiders hebben we twee spellen bedacht die we de komende weken gaan uitwerken, testen en verfijnen. Het eerste spel is 'Torens bouwen'.
Bouwblokken
Als kind probeerde ik met mijn vriendjes de hoogste blokkentoren te maken. Steeds hoger en hoger tot deze bijna omviel, om er dan nog één blokje op te zetten. De lol zat in de spanning van op het randje spelen: Gaat de toren vallen? Kan die nog hoger? En de trots als je een toren had gebouwd tot de hemel!
Voor Henk wil ik grote blokken gaan maken, echte bouwblokken. Om de bouwblokken te testen, ben ik gestart met een set van acht kartonnen dozen. Met deze dozen wilde ik zien of hij het leuk vindt om een grote toren te bouwen of de grootte van de blokken goed zijn, hoe hij er mee bouwt, hoeveel begeleiding je moet geven en hoe hij reageert op de toren afmaken en als de toren omvalt.
Bouwen tot aan het plafond
Het idee van de bouwblokken is dat Henk een toren bouwt tot het plafond. Hij is bezig met speelgoed op zijn eigen formaat. Hij moet bukken, oppakken, optillen enzovoort. Hij is fysiek bezig. Tijdens het bouwen kan de toren vallen, dat is niet erg en heeft iets spannends. Als de toren af is, heb je een succesmoment en kan hij het omduwen. Dan vliegen alle blokken door de kamer heen. Van de acht dozen zijn er drie leeg, drie half gevuld met schuimvlokken en twee half gevuld met schuimvlokken en houtblokjes. De vullingen geven een rammelend geluidseffect wanneer je de dozen pakt en wanneer ze vallen.
Samen de blokken halen
Een begeleider en ik hadden alle dozen bij zijn deur op de gang staan. We gingen de kamer binnen en zij introduceerde mij. Henk was vrolijk, gaf me een hand en keek welke kleur ogen ik heb. Zijn begeleider zei tegen hem dat ik wat speciaals voor hem mee had genomen waar we mee zouden gaan spelen. We liepen met z’n drieën de gang op en tilden één voor één de blokken naar binnen. De begeleider dacht, we laten hem lekker mee tillen en doen het één voor één - dan is dit ook al een onderdeel van de activiteit. Het lijkt er ook sterk op dat Henk het ook leuk vindt om met ons zoiets te doen, om te helpen.
Eerste keer aan de slag
Henk had alle dozen verticaal op de grond neergezet. We vroegen aan hem “Zullen we een toren bouwen?” Hij ging meteen aan de slag en stapelde het netjes op. De eerste keer viel de toren bij de zesde blok om. Daar reageerde hij enthousiast op. Nog een keer bouwen. Hij deed het met zorg en aandacht. En het is hem gelukt. Hij was enthousiast en zei dat hij het wel zonde vond dat de toren niet gevallen was. “Gooi hem lekker om!” zeiden we en dat deed hij. Hij was er super enthousiast over en heeft het vervolgens nog twee keer herhaald. Aan het eind gaf hij aan dat het hem moe maakte, dus het fysieke deel werkt ook goed. Als afsluiter hebben we met z’n drieën de dozen weer op de gang gezet.
Meer blokken maken...
Zowel de begeleider als ik zijn heel positief over deze eerste test. De blokken zijn op de locatie gebleven zodat begeleiders met hem de toren kunnen bouwen als de buitenactiviteit vanwege slecht weer niet door kan gaan. Een vervolg idee is om meer blokken te maken zodat er meer gebouwd zou kunnen worden. Bijvoorbeeld twee torens die een poort vormen waar hij zelf onder door kan lopen.
Mats, februari 2021