Van boosheid en burn-out tot breedgedragen plan voor Tess

Jarenlang tasten de ouders van Tess (9) in het duister: ze is anders, maar wat is er precies aan de hand? Professionals en familieleden reageren met onbegrip; ondertussen gaat het met Tess steeds slechter. Als ouders Rob en Inge de situatie nauwelijks meer trekken, suggereert de betrokken jeugdprofessional om CCE te laten meekijken.

"Dit is een bijzonder kindje", zeggen Inge en Rob tegen elkaar als Tess wordt geboren. Zo voelt het, en misschien dat Inge door haar werk met kinderen met een beperking voelsprieten heeft voor kinderen die zich ‘anders’ ontwikkelen.

Het consultatiebureau typeert Tess bij elk bezoek als een zich gezond ontwikkelend kind. Ondertussen zien Rob en Inge dat Tess regelmatig helemaal in haar eigen wereldje verdwijnt en voor zich uitstaart, dat ze haar bij het troosten juist níet dicht tegen zich aan moeten houden en drukke plekken niet aan haar zijn besteed.

Als peuter gaat ze zomaar bovenop haar babybroertje zitten wanneer mama even naar het toilet moet, dus de kinderen alleen laten is er niet bij.

Toch zegt ook de peuterspeelzaal: Niks aan de hand met Tess. Maar misschien is logopedie wel verstandig, omdat ze zo zacht en onduidelijk spreekt? Heel normaal kind, vindt daarna de basisschool – maar fysiotherapie zou wel een goed plan zijn. Tess houdt zich namelijk afzijdig tijdens het buitenspelen, valt vaak en dikwijls nog plat op haar gezicht ook. Oh, en ze roept de hele dag “stop, houd op”, zonder dat een klasgenootje ook maar iets vervelends doet.

De psychologenpraktijk die ze bezoeken omdat het onderbuikgevoel blijft, weigert onderzoek te doen: ouders kijken niet objectief naar Tess. Heeft moeder misschien een gekleurde blik door haar werk? Een diagnostisch onderzoek naar autisme? Niet nodig, stelt de volgende deskundige, want Tess komt binnen, kijkt haar aan en geeft nog een hand ook!

Dood vogeltje

Inmiddels vliegen kleuter Tess en haar broertje elkaar vaak (letterlijk) in de haren en als ze overprikkeld raakt, trekt Tess álles van de slaapkamermuren, rukt sloop en laken van het bed en maait haar bureau leeg. Haar vasthouden of troosten lukt niet, uit laten razen en bij haar blijven is het enige dat helpt.

De juf op school heeft intussen een modus gevonden waardoor Tess het redelijk doet in de klas, maar deskundigen adviseren langdurige observatie op het Medisch Kinderdagverblijf (MKD). Tess kopieert sociaal wenselijk gedrag, na schooltijd spreekt ze exact zoals de professional van die dag, maar thuis verandert er niets. Rob en Inge voelen zich geleefd en ze blijven zich afvragen wat Tess nou precies heeft.

Tess raakt steeds meer vermoeid door school. Na schooltijd ligt ze als een dood vogeltje op de bank en gaat direct na het avondeten naar bed. Een stukje wandelen is er nauwelijks meer bij. Steeds vaker zit ze uitgeput in een rolstoel, omdat ze letterlijk door haar benen zakt. Dus gaat ze nog maar halve dagen naar school.

Na drie maanden constateert school dat Tess zo niet aan de leerplicht kan voldoen en vraagt een vrijstelling van onderwijs voor haar aan. Die ‘gunst’ roept boosheid op bij Inge. Zíj wringt zich in allerlei bochten om die halve dagen mogelijk te maken, racet van haar werk naar school om Tess op te pikken, en school gooit gewoon de handdoek in de ring?

Weer twijfelen Inge en Rob: zou Tess toch fysiek iets onder de leden hebben? Allerlei medische onderzoeken volgen. Heeft ze een stofwisselingsziekte? Een spierziekte? Iets neurologisch? Of is het toch een Autismespectrumstoornis (ASS)? Of juist DCD (coördinatie-ontwikkelingsstoornis) en is ze hypermobiel zoals het revalidatiecentrum vermoedt? Gek dat ze verbaal zo sterk is, maar in de uitvoering stokt het – heeft ze een disharmonisch profiel misschien?

Overspannen

Tess’ ouders voelen zich uitgeput en terwijl Inge opkrabbelt van een burn-out, raakt Rob overspannen. Het doet pijn dat opa, oma en vrienden zich afvragen of er wel echt wat met Tess aan de hand is: ze doet toch leuk mee tijdens bezoekjes? Dat Tess daarna instort, krijgen ze niet mee.

Het sociale leven van het gezin staat op een laag pitje. Rob en Inge voelen zich eenzaam, onbegrepen en niet serieus genomen door hun omgeving en professionals.

Dan zegt de casusregisseur van het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG), die regelmatig belt zodat Inge even stoom kan afblazen: “Misschien moeten we CCE er eens bij roepen voor een consultatie.” Tess is dan inmiddels tien jaar oud.

Neuriën

Rob is niet direct enthousiast. “Ik dacht: weer gesprekken en onderzoeken, en niemand wordt er beter van.” Toch geven ze het een kans. Esmeralda Koolen, coördinator van CCE, komt op huisbezoek. Ze stelt veel vragen, maar laat vooral veel pauzes vallen. Inge: “Ik vertelde over alle handelingen die we moesten verrichten omdat Tess anders niet kon plassen of slapen. Ik moest op mijn knieën voor het toilet haar handen vasthouden, de muren voor het slapengaan screenen op insecten en fotolijstjes van de muur halen. Als het anders liep, waren we nog langer bezig. Een oververmoeide Tess betekende de rolstoel uit de schuur halen en onrust voor ons als gezin.”

Rob: “Ik vertelde over de mails die we bijna dagelijks stuurden aan docenten, invallers en de naschoolse opvang thuis, zodat die Tess’ gedrag goed begrepen en ze niet overprikkeld raakt. Als Tess veel lacht en zit te neuriën, gaat het bijvoorbeeld juist helemaal niet goed met haar.” Inge: “We waren Tess’ gedrag de hele tijd voor de buitenwereld aan het ondertitelen. En toen pauzeerde Esmeralda na de vraag: ‘Hoe houden jullie dit eigenlijk vol?’”

De vraag slaat in als een bom. Rob: “We lieten niets meer over aan anderen. We waren altijd druk.” Inge: “We stonden altijd aan. Wat niet zo gek is, want in no time groeit iets kleins uit tot een ritueel dat zich uitbreidt. Eén keertje lippenbalsem opdoen voor het naar bed gaan, kan zo uitmonden in een kwartier durend programma.”

Vingertje wijzen

In het oriënterende gesprek met Esmeralda van CCE zitten bij Rob en Inge aan de keukentafel de betrokken hulpverleners: de casusregisseur van het CJG, de thuisbegeleiders, GGD-arts en het revalidatiecentrum. Esmeralda neemt meteen het gevoel weg dat er met het vingertje gewezen zal worden en stelt vast dat iederéén vragen heeft en zoekend is.

Het gesprek leidt tot het voorstel om te stoppen met zoeken naar diagnoses, maar te kijken naar wat nodig is zodat Tess goed kan functioneren. “En dat wij weer ouders mochten zijn,” zegt Rob. “Geen mede-hulpverleners.”

Buschauffeur

CCE schakelt twee consulenten in: orthopedagoog Annerieke van Wijhe, die onder andere kijkt naar de sociaal-emotionele ontwikkeling van Tess en prikkelverwerkingscoach en fysiotherapeut Robert de Hoog. Zij observeren Tess thuis en op school en praten met ouders, docenten en thuisbegeleiders. In de tussentijd is Tess overgestapt van een SO-4-school (voor kinderen met psychische en gedragsproblemen) naar een SO-3- school, voor verstandelijk of lichamelijk beperkte of langdurig zieke kinderen.

“Mij viel op dat ouders zo erg aan het zoeken waren, dat ze verdwaalden in de zoektocht naar wat het beste was,” vertelt Annerieke. “Inge vertelde heel veel, maar leek het moeilijk te vinden om concreet te zeggen wat ze wilde of vond. Zo wordt Tess met een busje naar school gebracht en dan zit ze graag voorin. Daar heeft ze overzicht en raakt niet geprikkeld door andere kinderen in de bus. Als er een nieuwe buschauffeur kwam, vertelde Inge wel uitgebreid hoe lastig veel prikkels voor Tess zijn, maar stelde niet simpelweg: mijn kind moet voorin zitten.”

Bij Tess merkte Annerieke hetzelfde. “Een van de eerste keren zei ze dat ze graag winkeltje wilde spelen met iemand die ze niet kende – waarmee ze mij bedoelde. Vervolgens liet ze me kiezen wat ik wilde kopen uit haar winkel. Toen ik iets koos wat helemaal niet haar bedoeling was, trok ze al haar overtuigingskracht uit de kast om te laten zien waarom ik echt voor Lego moest gaan. Ze durfde niet te zeggen dat wat ik wilde, niet te koop was.”

De achterliggende reden? “Wie grenzen stelt, kan botsen met zijn omgeving. Dat is spannend en levert onverwachte situaties op. Om dat te voorkomen redeneerde Tess zich zo uit haar lijf dat ze op een gegeven moment niet eens meer kon lopen.”

“Opvallend is,” vertelt Annerieke, “hoe de problematiek van Tess terug te zien was in het systeem. Zelfs de thuisbegeleiding raakte verstrikt in haar eigen woorden, niemand communiceerde meer helder.”

Tentje in de klas

Annerieke onderzoekt de sociaal-emotionele ontwikkeling van Tess; Robert bekijkt hoe het staat met de prikkelverwerking. Orthopedagoog Marieke Muijs van de SO-3-school haakt ook aan als schakel tussen ouders, docenten en revalidatiecentrum. Marieke: “Een kind groeit op binnen een systeem, maar als school kunnen we niet zo diepgaand meekijken in de thuissituatie. Bovendien betrekt CCE specifieke expertise bij een casus – vanuit school hebben wij een meer generalistische blik. Nu werd op meer vlakken tegelijk ondersteuning bieden mogelijk."

Iedereen wil het zo graag goed doen, valt Annerieke op: “Zoals het tentje in de klas, waarin Tess zich kan terugtrekken als ze te moe wordt. Lief bedacht, maar het moet geen isolement worden. Die balans moet je telkens zoeken.” “Prikkels uit de weg gaan is niet de oplossing,” stelt prikkelverwerkingscoach Robert dan ook. “Je moet je brein blijven uitdagen. Anders kun je niet opbouwen.” Marieke: “Als je ontwikkelingstaken zoals zelf brood leren smeren vermijdt, wordt de kloof ten opzichte van andere kinderen groter. Dat wil je zoveel mogelijk voorkomen.”

Buggy

Robert observeert het meisje thuis en op school. Hij constateert dat Tess moeite heeft met onverwachte, harde geluiden en aanrakingen. “Dus kijkt ze voortdurend rond wat er zou kunnen gebeuren: ze is een meester in observeren. Het liefst zat ze als achtjarige nog in een buggy en bewoog zelf zo min mogelijk. Slim, want dan loopt niemand zomaar tegen je aan.”

Om prikkels te vermijden, heeft Tess een actieve strategie ontwikkeld, ontdekt hij. “Ze wil per se bepalen hoe iets moet. In het sturen van haar omgeving slaat ze gemakkelijk door en juist dat maakt haar zo oververmoeid. Ze zat zelfs in een rolstoel! Daarmee snijd je jezelf in de vingers, want bewegen heeft juist een regulerend effect voor je overprikkelde zintuigen."

Sociaal-emotioneel blijkt Tess jonger dan haar kalenderleeftijd, ontdekt Annerieke tegelijkertijd. Bij het leren zwemmen en fietsen wordt ze bijvoorbeeld meer dan een gemiddeld kind boos, huilerig en ze krijgt last van dwanghandelingen.

“Als opvoeder ben je geneigd om daarin mee te gaan. Ik zag dat als Tess een stap moet maken in haar motorische ontwikkeling, ze even ‘zakt’ in de emotionele ontwikkeling. Ik kon ouders, familie, docenten en de thuisbegeleider uitleggen dat ze op zulke momenten stut en steun nodig heeft,” vertelt Annerieke. Robert: “Het is net als hordelopen. Voor kinderen zet je de hordes lager dan voor volwassenen, maar de bedoeling is nog steeds dat je er overheen leert springen.”

Document

De observaties en onderzoeken leiden in gesprek met de betrokken hulpverleners, ouders en Marieke van school, met ondersteuning van CCE, tot een soort handleiding van wat werkt voor Tess. Niet langer gefocust op alle problemen, maar gericht op voorwaarden waarbij Tess het beste functioneert. Letterlijk vastgelegd in een document – geen duimendik rapport, maar beschreven op een A4’tje op basis van het adviesverslag.

Vanaf dit moment krijgt elke nieuwe professional de beschrijving te lezen en weet iedereen wat de bedoeling is. Esmeralda van CCE: “Hulpverleners krijgen minder ruimte om te doen wat zíj denken dat goed is. Want dat is vaak goedbedoeld, maar intussen is al uitgebreid verkend wat het beste werkt voor Tess en hoe zij zich het best kan ontwikkelen. Het is fijn om professionals daarin direct mee te nemen. Zo houd je een doorgaande lijn vast.”

Ook houdt het gemeenschappelijk opgestelde document de zaken helder en is oeverloos praten en onduidelijkheden uit de weg ruimen niet meer nodig. Tess’ moeder mailt een professional nu soms eventjes: weet je nog wat we hadden afgesproken met elkaar? Zo blijven alle neuzen dezelfde kant op wijzen.

Cadeautje

Orthopedagoog Annerieke noemt haar bevindingen geen hogere wiskunde. “Als buitenstaander is het gemakkelijker om onderliggende patronen te zien. Dat lukt niet meer als je er middenin zit.” Robert beaamt dat het niet ‘nieuw’ was wat er boven tafel kwam: “In alle rapportages stond al dat Tess moeite had met prikkelverwerking. Alleen was niet gekeken naar hoe zij probeerde om overprikkeling te voorkomen en hoe dat haar hinderde.”

Alleen had hij het niet afgekund, stelt Robert. “Je moet verkennen of prikkelverwerkingsproblemen ontstaan doordat het kind overvraagd of ondergestimuleerd is of dat het aan opstandig gedrag ligt – daar hielp Annerieke bij. Daardoor kon ik ook weer verder.”

“Een cadeautje”, noemt Marieke de betrokkenheid van CCE. “Tess was nog maar net op school, dus we kenden haar nog niet zo goed. Zo’n uitgebreide analyse biedt meteen duidelijkheid. Dat CCE de helikopterview behield, is van meerwaarde als er zoveel verschillende disciplines betrokken zijn.”

Altijd lastig blijft het om goed onderling af te stemmen, erkent ze. “Met zoveel betrokkenen rond een kind wil je elkaar op de hoogte houden, zonder te over-informeren. Voor de helderheid is gezamenlijk besloten om daarvoor allemaal het online administratie- en communicatiesysteem van school te gebruiken.”

Annerieke is blij dat de focus verschoof van de zoektocht naar verklaringen naar het scheppen van situaties waarin Tess beter functioneert en zich kan ontwikkelen. “Het is bijzonder om te zien hoe je allemaal eigenlijk hetzelfde ziet, vanuit een ander (beroeps)kader. Fijn dat we samen de stap konden zetten naar hoe we daar allemaal op dezelfde manier op reageren en mee omgaan.”

Overleven

In eerste instantie zag vader Rob wéér nieuwe onderzoeken en experts over de vloer niet zitten. Toch is hij blij dat ze het een kans hebben gegeven. Rob: “Jarenlang hebben we gevochten om gezien te worden en er een naam op te plakken. Pas door CCE merkte ik hoezeer we al die tijd aan het overleven waren. Met hun hulp konden we de knop omzetten en niet meer zoeken naar wat het is, maar wíe Tess is en wát ze nodig heeft.”

Inge: “Ik ben veel relaxter geworden. En assertiever. Nu wijs ik de betrokken professionals op wat we hebben afgesproken. Eerder deden we alles in het belang van Tess, nu ook in ons eigen belang.” Rob: “Eerder ging ik moeilijke gesprekken rond Tess niet eens meer aan, ik was er klaar mee en sloeg dicht. Ik ben spraakzamer geworden.”

Al blijft het opletten, ook met Tess gaat het stukken beter. Prikkelverwerkingscoach Robert: “Ze zal altijd gevoeliger blijven voor prikkels. Maar met hulp van anderen, passende activiteiten en goede begeleiding, zullen prikkels haar steeds minder tot last zijn.” “Het leven zal geen geëffend pad zijn voor haar”, zegt Marieke van school. “Maar ze is creatief, vrolijk, pienter en mensen doen graag iets voor haar. Die vindt haar plekje in de maatschappij wel!”

En de rolstoel? Die staat al een jaar lang werkloos in de schuur.

De namen van Tess en haar ouders zijn gefingeerd om hun privacy te beschermen.

Tekst: Merel van Dorp