Vanaf het einde van de puberteit is bij een aantal mensen met het syndroom van Down een blijvende terugval zichtbaar in zelfstandigheid, gedrag en cognitieve vermogens. Sommigen van hen vertonen dusdanig probleemgedrag dat CCE gevraagd wordt om een consultatie te starten.
CCE coördinator Jannie van Lenthe is verantwoordelijk voor het consultatie-onderzoek naar deze terugval bij mensen met het syndroom van Down. Wat kan de oorzaak zijn en is het te voorkomen? Aan de basis van het onderzoek ligt een aantal CCE-consultaties waarin deze thematiek een rol speelde.
In 2018 lichtte Jannie het onderzoek en de eerste resultaten toe aan de hand van een Engelstalige posterpresentatie op het internationale WDSC congres over het syndroom van Down in Glasgow (UK). Inmiddels heeft zij haar bevindingen vastgelegd in een onderzoeksverslag. Naast een verkenning van de mogelijke oorzaken van de terugval en een achttal adviezen voor de praktijk, is het tevens een aanzet en oproep tot nader onderzoek naar dit fenomeen.