Arthur: impact van een dopaminestoornis Gevangen in je eigen lichaam

Voice-over

Je luistert naar Het Kantelmoment, een podcast van Centrum voor Consultatie en Expertise. Soms stuiten professionals, cliënten of verwanten in de zorg op problemen en loopt een situatie vast. Bijvoorbeeld als gevolg van onbegrepen of problematisch gedrag van een cliënt. Naasten die zich niet gehoord voelen of teamleden die niet op één lijn zitten. Dan kunnen consulenten van CCE in een consultatie helpen om de vastgelopen situatie vlot te trekken.

In deze podcast duiken we in zo'n consultatie en zoeken we samen met de betrokken partijen naar het kantelmoment. Welke actie, inzicht of aanpak deed de situatie ten positieve omslaan? In deze aflevering luisteren we naar het verhaal van Arthur, een man die plotseling niet meer in beweging kan komen.

Sommige mensen zeggen dat koning Arthur echt heeft bestaan en dat hij in staat was om zonder enige moeite een zwaard uit een rots te trekken dat daar al zo lang had vastgezeten. Sommige mensen zeggen dat het iets te maken had met magie, maar ik durf te geloven dat het helemaal niet zo'n makkelijke opgave was en dat het niks met toverkracht te maken had. Dat hij daar misschien wel een week heeft gestaan. Een maand, een jaar, misschien wel tien jaar, waarin hij iedere dag opnieuw dat ding uit zijn steen probeerde te verlossen. Hoeveel kracht en toewijding zijn er nodig om een onmogelijke taak te volbrengen? 

Dit is de reis van onze Arthur, die gevangen zit in zijn eigen lichaam en geest. Onze Arthur heet eigenlijk geen Arthur, zo ben ik hem gaan noemen toen ik over hem begon te lezen. 

Arthur is rond de dertig. Hij heeft een lichte verstandelijke beperking, woont in een woonvoorziening en Arthur krijgt het steeds moeilijker met simpele dagelijkse handelingen. Totdat het bijna onmogelijk voor hem is om ook maar zijn bed uit te stappen. Alles wordt een opgave. Opstaan, kleren aantrekken, naar de deur lopen, de deur openen, eten.

En hierdoor blijft er nauwelijks ruimte voor iets anders dan de basishandelingen. De begeleiders van de woonlocatie waarin hij verblijft weten niet wat ze met hem aan moeten. Er wordt een verslag geschreven waarin zijn staat als katatonie wordt benoemd, maar geen van de behandelplannen lijken te werken. Daarbij zijn er ook momenten dat Arthur opeens wel van alles kan, want wanneer hij een glijbaan ziet, rent hij erheen. En wanneer die mooie jongedame de straat oversteekt, dan kan Arthur dat opeens prima ook. Dus wat is er aan de hand? En is er wel iets aan de hand? Of houdt Arthur hen allemaal voor de gek? Tino van der Heijden is via het CCE consulent op de casus van Arthur. Hij wordt daarbij gevraagd om mee te kijken naar wat er nou precies aan de hand zou kunnen zijn en hoe hij Arthur's begeleiders kan ondersteunen.

Een groep medewerkers die werkelijk hun best aan het doen is, maar soms uren bezig is om Arthur enkel en alleen maar over de drempel te kunnen krijgen. 

Tino van der Heijden

Ze wilden heel graag. Ze wilden echt heel graag en ze deden het op hun manier ook wel hartstikke leuk. Ze waren heel betrokken bij hem. Die warmte was er zeker. Alleen ze begrepen hem niet. Want hij kon nog wel na een uur of zo uit bed komen. Maar dan moest-ie de badkamer in en ja, dat duurt ook nog een uur. En hij kon de drempel niet over komen. En ondertussen kon hij wel af en toe praten. En hij wilde al naar zijn moeder met zijn zus. Hij wilde dus wel heel veel. En dat vonden ze ook wel frustrerend dat ze dat niet konden geven.

Zo hadden ze afgesproken dat ze naar een plek op bezoek zouden gaan, waar-ie heel graag heen wilde. Maar hij kwam om vier uur z'n bed nog niet uit, dus ja, dan gaat het over. Dus dat dat frustreerde hen ook wel. Ze zaten echt met de handen in het haar. 

Voice-over

Hoewel Tino geen neuroloog is, krijgt hij wel het gevoel dat er meer aan de hand moet zijn dan de classificatie katatonie.        De behandelplannen die daarvoor bekend zijn, benzodiazepine en elektroconvulsies therapie werken immers niet. Ook de therapieën die hij krijgt voor een eventuele depressie brengen geen verandering in de situatie. En dat maakt dat Tino niet alleen Arthur's begeleiders moet ondersteunen bij het vinden van passende begeleiding voor Arthur, maar ook dat het CCE aanvullende expertise in gaat zetten om opnieuw te kijken naar wat er nou precies aan de hand zou kunnen zijn.

Gert-Jan de Haas is neuropsycholoog. 

Gert-Jan de Haas

Mijn aanpak is altijd dat de oplossing moet zichzelf presenteren. Dus ik rijd meestal naar huis met het idee van: ‘Echt geen idee wat hier aan de hand zou kunnen zijn’. En door rustig verder terug te gaan en vooral alles te laten passeren, net zolang totdat alles … ’t Is een soort kluis waarvan je de code niet weet en dat je dan stap voor stap benadert. En op een gegeven moment hoor je ‘Kloink!’ en dan vallen als het ware alle dingetjes op hun plek. En dat vind ik een hele prettige benadering. Want het is altijd heel lastig natuurlijk. Je neiging is natuurlijk van: ‘Oh, dat is het! Oh, dat is het! Oh, dat is het! En het is een moeilijke kunst, vind ik, om dat ook weer los te laten. 

Voice-over

Maar om die kluis te kunnen openen is het van belang  om heel precies in kaart te brengen wat er bij Arthur speelt. En daarvoor duikt Gert-Jan in het leven van Arthur. Niet alleen bestudeert hij de situatie waarin Arthur op dit moment verkeert, maar het liefst gaat hij zo ver mogelijk terug van conceptie tot nu. Te beginnen met alle gedragskundige, medische informatie, maar ook de dagelijkse rapportages en zelfs vakantiefoto's. Heel zorgvuldig verzamelt hij alle puzzelstukjes die hij kan gebruiken om niet alleen de situatie, maar ook om Arthur zelf te begrijpen. En dat brengt hem uiteindelijk bij de theoretische kern. 

Gert-Jan de Haas

De theoretische kern was hier dat deze man niet in staat is om tot handelen te komen. En dan kom je aan ‘t punt van: Goh, bestaat dat? Kan dat zijn dat je een half uur half overeind zit en stopt? Ja, dat kan. 

En kan het zo zijn dat je dan binnen diezelfde problematiek – net voordat je iets moet gaan doen, net voordat er een overgang komt – kan het zijn als je een hap ergens van neemt.. dan breng je je hand naar je mond en dan neem je een hap; dus dat is ook een overgangssituatie… Kan het zijn dat het dan stokt en dat je dan blijft zitten, een uur lang? 

En al dat soort dingen kan dat binnen datzelfde kader? Dus kan ‘tot iets komen’, op alle niveaus terugkomen in bredere motivatie?

Wat zullen we vandaag eens gaan doen? En dan gebeurt er niks. 

Ik moet opstaan, er gebeurt niks. 

Ik moet van de ene ruimte naar de andere ruimte. Er gebeurt niks. 

Ik moet een slok nemen. Er gebeurt niks. 

Dan kun je denken in termen van oké, iemand is niet gemotiveerd om ergens heen te gaan, iemand wil niet uit zijn bed komen, iemand heeft een eetstoornis, iemand heeft een taalstoornis (want hij praat niet meer; selectief mutisme) of het contact gaat al niet lekker (autismespectrumstoornis), verstandelijke beperking. 

En dan heb je zes, zeven dingen En als je die afpelt, dan zie je eigenlijk dat elk van die dingen kan verklaard worden doordat iemand ‘niet tot iets kan komen’. En daar hebben we circuitjes voor in ons brein. Circuitjes in ons brein voor allerlei verschillende dingen. Er zijn circuits voor: ‘Ik ga iets doen en ik ga ook het juiste doen’. En voor: ‘Ik ga ook zorgen dat ik niet per ongeluk iets anders doe’. 

Voice-over

Het is dus niet zo dat Arthur niet wil handelen. Hij is simpelweg niet in staat om te handelen. Er gaat iets mis binnen de circuitjes in zijn brein en het wordt Gert Jan en ook Tino duidelijk dat Arthur op neurologisch gebied wordt tegengehouden. Iets in zijn brein voorkomt dat hij die drempel over kan.

Om verder te komen schakelt CCE Chuck van de Vlasakker er in. Een neuroloog met expertise in complexe stoornissen zoals die van Arthur. 

Chuck van de Vlasakker

Er werd aan verschillende mogelijkheden gedacht. Mensen hadden gewoon nog niet goed zicht op zijn achtergronden. Er was ook al eerder neuroloog betrokken geweest. Maar de kunst was in dit geval om al die verschillende deelgebieden, al die complexe achtergronden te verbinden. 

En Gert-Jan had daar belangrijke stappen voor gezet. Hij had een goed neuropsychologisch rapport opgesteld. En daarbij kwam dan ook aan de orde – wat hij mij ook had voorgelegd – een vorm van apathie en traagheid in de bewegingen. De onmogelijkheid om stappen te zetten, maar ook het gebrek aan plezier om bepaalde dingen te doen. Het leek hem niet alleen aan wilskracht te ontbreken, maar ook aan genoegen om nieuwe dingen te doen of om spelletjes te leren. Of om de routinematige handelingen die hij wel deed, met enig plezier of met enig enthousiasme te ondergaan. En dat zijn – zeker achteraf bezien – kenmerken van een dopaminestoornis. Het brein heeft die dopamine nodig om tot activatie te komen. Maar het is ook een belangrijk onderdeel van je eigen beloningssysteem. Het helpt je om te kunnen genieten van dingen die je doet. Het maakt dat je geïnteresseerd bent in nieuwigheden en exploreren en dingen ontdekken. En als je daar een tekort aan hebt, dan worden dat soort zaken lastig. 

Voice-over

Het is dus niet alleen zo dat Arthur niet overeind kan komen, hij geniet niet meer van nieuwe dingen doen. Om nieuwe dingen te leren kennen en zelfs het plezier van wat hij eerder bijna routinematig deed is hij verloren. Duidelijke kenmerken van een dopaminestoornis, volgens Chuck, al is dat niet iets dat gemakkelijk is vast te stellen. Er  zijn geen testen waarmee je dit werkelijk kunt meten, want dopamine werkt in de hersenen en bloed- of urinemetingen geven daar geen inzicht in. En zeker bij mensen als Arthur met een achtergrond van autisme en een lichte verstandelijke beperking is het vaak lastig om deze diagnose te stellen.

Veel van hun klachten worden gemakkelijk afgedaan als gedragsproblematiek of onderdeel van hun beperking. Hapering of spasmen komen wel vaker bij mensen voor met eenzelfde achtergrond en worden dus gemakkelijk over het hoofd gezien als mogelijke kenmerken van een dopaminestoornis. 

Chuck van de Vlasakker

De klassieke ziekte van Parkinson is vrij nauw omschreven. Maar dat ‘nauw omschrijven’ doe je vooral uit wetenschappelijk oogpunt. Je moet een groep patiënten binnen een bepaalde categorie plaatsen om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen. Ze moeten aan bepaalde eisen voldoen met betrekking tot verschijnselen om ze te kunnen benoemen als Parkinsonpatiënt. En dan kun je vanuit wetenschappelijk oogpunt een interventie gaan toepassen en meten of dat succes heeft. Dat is de kern van wetenschappelijk onderzoek. Daar heb je dus een diagnose voor nodig.

Probleem is dat individuele mensen zich heel vaak niet aan zo'n nauw omschreven diagnose houden. Ik heb ook in mijn praktijk heel vaak Parkinsonpatiënten gezien die allerlei variaties vertonen. Die variaties haal je eruit voor wetenschappelijk onderzoek. Maar ze bestaan wel in de werkelijkheid. 

Die variaties zijn al lastig op te stellen voor de normale populatie. Maar nog veel lastiger voor mensen met een verstandelijke beperking, die zelf geen invulling kunnen geven aan het omschrijven van hun eigen verschijnselen. Daarbij komt door die insteek van wetenschappelijk onderzoek – door ’t benoemen van een categorie, door het hanteren van een diagnose – sluit je ook een heleboel andere zaken uit. 

Voice-over

Parkinsonisme zou je dus kunnen zien als een bredere vorm van Parkinson. Dit gaat om een groep mensen die enkele of meerdere kenmerken van Parkinson vertoont, maar die niet alle boxen aanvinkt die binnen het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte zijn opgesteld. 

Chuck van de Vlasakker

De ziekte van Parkinson is sowieso de snelst groeiende neurologische aandoening wereldwijd, onder andere waarschijnlijk door de invloed van toxinen in ons leefmilieu. En daarbij komt dat als je geboren wordt, dan heb je ongeveer 100 miljard hersencellen ter beschikking, waarvan slechts 400.000 in staat zijn om dopamine te produceren. Dat is een minieme fractie die al die verbindingen in stand moet houden. Dat maakt dat het een hele kwetsbare groep van neuronen is. We schatten in dat bij de ziekte van Parkinson, mensen ongeveer 2.400 van die dopamine producerende hersencellen per jaar verliezen. Dat betekent dat als je oud genoeg wordt, iedereen de ziekte van Parkinson krijgt.

Voice-over

Niet iedereen vinkt alle boxjes aan die voor de ziekte zijn opgesteld. Denk bijvoorbeeld aan het bekende trillen. Maar ze hebben wel degelijk een vorm van Parkinson en kunnen dus ook geholpen worden met de behandelplannen voor Parkinson. Doordat Arthur een lichte verstandelijke beperking heeft, komt deze aandoening nog eens met andere uitdagingen dan iemand zonder een beperking. En zoals er lange tijd weinig onderzoek is gedaan naar vrouwen binnen de medische wetenschap, is de groep met een verstandelijke beperking ook achtergesteld. En dat maakt dat het team om hem heen het wiel opnieuw zal moeten uitvinden omdat er weinig ervaring, resultaten en onderzoek is waaruit ze kunnen putten.

Gert-Jan maakt duidelijk wat het extra moeilijk maakt voor mensen met een verstandelijke beperking. 

Gert-Jan de Haas

Over een drempel stappen, loop. Dan ga ik over een drempel stappen. Dan ga ik weer lopen. 

Daar moeten schakelingen gemaakt worden. Nou, dus ik loop naar de deur en op het moment dat ik die stap over de drempel moet maken: hoe krijg ik nou het goede programma?

En dan kan het dus zijn dat iemand stilvalt en een uur lang daar staat. Want het programma komt niet!

Heb ik een normale intelligentie, dan kan ik proberen na te denken over: Wat nu? Ook dat is moeilijk, maar dat kan ik proberen. Dat kan ik wel. Maar heb ik die intelligentie niet om te bedenken wat gebeurt en dat ik daarop ga reflecteren, dan sta ik daar. En dan sta ik vast en dan doe ik niks. Want ik reflecteer daar niet op. Ik onderga het. Dus dat is wat er dan kan gebeuren.

Vocie-over

Maar waarom kan Arthur dan opeens wel rennen als hij een speeltuin ziet of een mooie vrouw? Gert-Jan legt uit dat mensen op verschillende manieren in actie komen.

De meest bekende is het optreden van een emotionele prikkel, ofwel iets dat heel aantrekkelijk is of juist heel naar is, waar wij dan automatisch op reageren. Vaak zijn dat ook prikkels die negatieve gevolgen kunnen hebben. Dat reguleren we dan doordat we onze verstandelijke delen van het brein inzetten om onszelf af te remmen. Dit systeem is niet beschadigd bij Arthur.

Ditzelfde type hersensysteem bevat ook onderdelen waarmee we vanuit onszelf zonder emotionele prikkel automatische handelingen kunnen verrichten. Opstaan, stoppen met lopen, starten met lopen. En dat systeem doet het niet zo goed bij Parkinsonisme. De oplossing ligt er dan in dat we diezelfde verstandelijke delen van ons brein inzetten om juist iets wel te doen. In plaats van een emotie tegen te houden.

Dat systeem van zelforganisatie doet het ook niet goed en dat is het deel van de verstandelijke beperking. Hierdoor kan hij zonder duidelijke emotie niet goed in actie komen. Zo zie je dat op basis van neurologische problemen iemand iets wel kan waar een emotioneel belang is en niet kan, waar geen emotioneel belang is. 

Er ligt geen protocol klaar voor mensen met Parkinson isme en een lichte verstandelijke beperking. Maar het is een logische keuze om Arthur Levodopa te gaan geven. Levodopa is een medicijn voor mensen met een dopaminetekort. Levodopa is medicatie die wordt omgezet in dopamine en daarmee het tekort eraan kan aanvullen. Maar Levodopa komt ook met bijwerkingen. 

Chuck van de Vlasakker

We wisten dat het zinvol kan zijn om met dopaminestofjes te werken als medicijn, maar wat dopamine dan doet als het aanslaat is: het zet kanalen openen in het brein. Het maakt het mogelijk om deuren te openen naar andere breingebieden die je dan opnieuw moet gaan leren activeren. 

Dus een medicijn alleen doet het hem niet. Iemand moet dan ook in de gelegenheid worden gesteld of moeten worden gestimuleerd om nieuwe gedragspatronen te ontwikkelen om nieuwe emotionele bronnen aan te boren, om een nieuw repertoire in de omgang met andere mensen te leren kennen.

Dat is wat dopamine in het gunstigste geval mogelijk maakt. 

Voice-over

Na lange tijd stilgestaan te hebben, zal de Levodopa Arthur dus weer in beweging kunnen brengen. Maar daarmee zal hij opnieuw moeten leren mens te zijn. En dat zal met alle ongecontroleerd tijd komen waarmee mens worden nu eenmaal komt. Hij zal niet alleen maar moeten leren om letterlijk weer te bewegen, maar ook hoe hij zich beweegt door de wereld om hem heen, hoe je omgaat met anderen, maar ook met alles wat er bij hem van binnen speelt.

Om dit proces zo goed mogelijk te laten verlopen, verplaatsen ze Arthur naar een andere plek waar er meer tijd voor hem is en minder cliënten per begeleider. Titia van der Kooij is op dat moment orthopedagoog bij de organisatie waar Arthur terecht komt. 

Titia van der Kooij

Op zijn vorige locatie moesten mensen op gegeven moment ook wel weer door. Want andere cliënten hadden ook gewoon aandacht nodig. Zij moesten ook de deur uit. En daar was op een gegeven moment ook wel frustratie bij begeleiders. Want als hij een uur op de wc zat of anderhalf uur onder de douche stond, dan konden de anderen daar geen gebruik van maken. Dus dat gaf heel veel stress in die in die woning. En bij ons was er gewoon de tijd voor. Als hij vastliep dan liep hij vast. Dus er zat minder stress bij begeleiders en daardoor misschien minder frustratie en stress bij hem. 

Voice-over

En dat is het moment dat de behandeling werkelijk van start kan gaan. Iets dat moed vraagt van alle betrokkenen, want niemand weet precies wat de medicatie met Arthur zal gaan doen.

Chuck van de Vlasakker 

Nou, enerzijds vereist dat uitleg voor de wettelijk vertegenwoordiger, in dit geval zijn zus. Uitleg ook aan het team van: Wat is dan onze gedachtegang? Hoe werkt dat dan met die dopaminehuishouding? Ik heb daar ook een klinische les voor gegeven, zodat mensen op zijn minst de achtergronden kennen van de overwegingen. 

Maar ook in de klinische les aan bod laten komen: Wat zijn de mogelijke nadelen? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van die Levodopa die we als medicijn hebben ingezet? En wat zijn ook positieve uitwerkingsmogelijkheden die misschien minder makkelijk te hanteren zijn? Want als iemand nieuwe mogelijkheden krijgt om zijn brein optimaal te benutten, dan gaat hij dat misschien ook doen zoals een puber dat doet die ook allerlei nieuwe brein gebieden ter beschikking krijgt en met het volwassen worden. En die worden ook niet altijd benut op een manier die mensen acceptabel achten. Pubers gaan ook dingen uitproberen waarvan je zegt: ‘Ja, was dat nou achteraf bezien wel verstandig?’ 

Voice-over

Arthur komt weer in beweging. En met volle kracht. Het is niet dat-ie weer loopt, nee, Arthur rent! En hij rent hard. Hij rent het bos in. De medewerkers moeten erachteraan. En midden in de nacht beslist hij dat hij naar het zwembad wil om te gaan zwemmen. Arthur leeft. En hij heeft tien jaar van stilstand in te halen. 

Al dat leven overspoelt hem als een als een wilde zee, inclusief seksuele gevoelens. Iets waar iedereen van overtuigd is dat het een gezonde reactie is. Maar niet meteen gemakkelijk wanneer iemand nooit heeft geleerd hoe hij daar mee om moet gaan. Hij kent de regels niet, hij wil met iedereen knuffelen, loopt achter het blonde personeel aan, hangt uren aan de telefoon en kan agressief worden als zijn vrijheid beperkt wordt. Ook als dat is omdat het zwembad om 9.00u in de avond nu eenmaal niet open is. 

Tino van der Heijden

En zag hem wel verbeteren. Ik zag ‘m verbeteren in tempo. Hij kende mij weer. Alleen ze hadden de handen vol aan hem. Maar ja… 

Hij zei op een gegeven moment: ‘Ik wil gaan zwemmen’. Toen zeiden ze: ‘Dit is mooi, maar dat gaat niet door, want het is 9.00u ’s avonds’ Maar de Levodopa zorgde er wel voor dat hij weer kon zwemmen. Dus hij dacht: ‘Nu ga ik zwemmen!’ En hij was altijd vrij zelfstandig, dus hij gaat nu zwemmen. 

Toen ben ik erbij gaan zitten en heb gevraagd: ‘Joh ben je nou verdrietig of ben je boos?’ En toen zei-ie: ‘Ik ben heel verdrietig’. ‘Wat moet je dan doen?’ ‘Ja, dan moet ik praten.’ ‘Oké, kom zitten, dan gaan we praten’. Daar zaten we daar in die hoek te praten.

En toen zagen de begeleiders: Wacht even, het is anders. 

Dus ze hebben geleerd: Hij vraagt om te zwemmen, dan zeggen ze: ‘Fantastisch, wat heb je dan nodig?’ En dan gaat zijn brein denken: 

‘Oh, wat heb ik nodig?’ 

Ja, hij moest een zwembroek hebben. 

‘Heb je een zwembroek’? 

Arthur: ‘Nee, ik heb geen zwembroek’. 

‘Dan gaan we morgen een zwembroek kopen’.

‘Wat hebben we nog meer nodig?’

‘Een zwembad.’

‘Het is 9.00u ’s avonds’

Toch naar het zwembad. Zijn ze wezen kijken. 

‘Zwembad is dicht. Morgen is-ie open als we een zwembroek hebben, kunnen we’. 

Nou zo werd hem geleerd hoe hij dingen moest gaan doen. 

Voice-over

De Levodopa doet dus zijn werk en heeft Arthur bevrijd uit zijn systeem. Maar nu ligt er een tweede taak voor de begeleiders om hem heen, want Arthur heeft zo lang vastgezeten dat ze hem opnieuw moeten leren mens te zijn.

Gert-Jan de Haas

De medicatie opent eigenlijk de weg, de route. Maar vervolgens - als je dan verder niks doet – dan… 

Moet je je voorstellen: als wij jou nu tien jaar stilzetten, dan heb je dus tien jaar geen ervaringen opgedaan. Dus je hebt tien jaar gemist aan oefenen met leven. Dat betekent dus bij cliënten zoals deze – die vaak vanaf jonge leeftijd in zo'n toestand terecht komen en eigenlijk altijd al traag waren of altijd al moeite hadden om tot dingen te komen en waar dus sowieso het aangaan van interacties met de omgeving al lastig was – eigenlijk nog moeten leren leven. 

Dus je kan de deur openzetten, maar ja, wat dan? Op dat moment heeft iemand het recht en wij de plicht dat die persoon ondersteund wordt in het oefenen met het leven van zijn of haar leven. Dus bijvoorbeeld, als we dat voorbeeld van die seksualiteit weer nemen… Het hele concept van wat is de seksuele ontwikkeling? Wat is seksueel gedrag? Wat is wel aanvaard, wat is niet aanvaard? Dan kan het dus zijn dat iemand grensoverschrijdend gedrag vertoont. Maar op het moment dat we hem uitleggen van:  ‘Joh, dat kan wel. En dat kan niet’, in het meest positieve geval dat-ie zegt: ‘Oh joh, had dat eerder gezegd, dat doe ik dat niet meer. Ik zou het wel willen, maar ja…’

Dat geldt in het normale leven ook. Daar hebben we ook afgesproken Ja, je kan van alles willen, maar laten we dat nou niet doen. En dat kan dan met die persoon ook afgesproken worden. Of het kan geoefend worden. Al doende leert men in een periode van twintig jaar, waardoor we tot een soort aanvaardbare modus komen. Ja daar hebben ze bij stilgestaan. Dus hij moet ondersteund worden binnen de bandbreedte die die medicatie opeens biedt.

Chuck van de Vlasakker

We hebben het team ook ertoe bewogen om er medewerking aan te verlenen. Het team moest zelf ook nieuwe stappen gaan zetten. En vasthouden aan het bestaande benaderingsprotocol, en dan maar afwachten wat de medicijnen zouden doen, dat had geen zin. Wat ik al zei, die dopaminemedicijnen, die maken het mogelijk om weer nieuwe repertoire aan te boren, maar dan moet je wel dat aangereikt krijgen. Dan moet je ook uitgedaagd worden, moet je gestimuleerd worden op verschillende vlakken. 

Nou, we hebben daar de Healthy Mind Platter van Daniel Siegel voor gebruikt. Daniel Siegel is een psychiater uit Amerika die heel veel onderzoek heeft gedaan: Wat heeft een brein nu nodig om tot optimale gezondheid te komen? Hij heeft daar een Healthy Mind Platter voor ontwikkeld. Een zevental activiteiten waarmee je ieder brein, dus ook van een gezond persoon, maar zeker ook van een persoon met een hersenaandoening, kunt stimuleren om zo goed mogelijk te functioneren. 

Nou, dat waren mooie aangrijpingspunten, met name voor Tino, om mee aan de slag te gaan. Om het team ook uit te dagen van: hij gaat die de kans krijgen een nieuw repertoire te ontwikkelen, hij gaat de kans krijgen om met dopaminestoffen nieuwe breingebieden aan te boren. Nou, die interactie moet dan tot stand komen. Voorzichtig opbouwen van die medicijnen en gelijktijdig introduceren van een nieuw repertoire van mogelijkheden. 

Voice-over

De Healthy Mind Platter is ontworpen door Daniel Siegel en beschrijft welke mentale activiteiten ieder mens nodig heeft voor een gezonde geest. Het is verdeeld in zeven lagen, waarbij het laat zien dat we allemaal tijd nodig hebben voor geconcentreerd werk spelen, connecties aangaan, fysieke inspanning, naar binnen keren en tijd waarin we niks doen. Oh, en niet te vergeten tijd om te slapen. Op deze manier geeft Chuck de medewerker heel concreet handvatten om Arthur te begeleiden zijn nieuwe leven vorm en structuur te geven. Titia geeft Arthur seksuele voorlichting. Tino gaat met hem aan tafel zitten en legt hem uit dat we niet iedereen omhelzen. Dat je elkaar eerst een hand geeft. 

Titia van der Kooij

En ja, de eerste keer dat ik hem gewoon een drempel over zag lopen zonder eerst te haperen. [lacht]. Dat is echt dat je denkt: Wow! Ja, dat vond ik wel heel bijzonder. En als je dan later hoort dat hij dan ook inderdaad heeft hardgelopen. Hardlopen?! Weet je? 

De eerste keer dat hij bij ons kwam voor de intakegesprekken. Ja, voordat hij binnen was in de ruimte waar we waren en hem welkom heetten… En toen hij er ook weer uit moest….

Daar was hij natuurlijk heel gespannen. Dus hij kwam amper de drempel over. En ja, dat je dan een tijdje later gewoon zo'n drempel ziet overstappen… Dat, ja dat was… Dat soort momenten zijn heel bijzonder. 

Voice-over

Arthur zat vast zo vast dat het soms uren kostte om ook maar zijn bed uit te komen. Een bed dat nat is, omdat ie ook niet kan opstaan voor de wc. Uren om over een drempel te komen. Eten was zo'n opgave dat het zorgelijk werd. Maar de Levodopa heeft alle remmen los gegooid. En nu hebben de mensen om hem heen zorgvuldig de tijd genomen om hem die remmen ook weer te leren gebruiken. Ze hebben hem aan de hand genomen. Ze hebben gelachen om zijn spurt het bos in, ook al moesten ze erachteraan. Ze hebben zichzelf constant uitgedaagd en bevraagd in hoe ze hem het beste konden begeleiden. Zijn gevoelens als gezond bestempeld in plaats van afgewezen. 

En nu is het tijd voor een volgende stap. 

Titia van der Kooi

Ik weet nog van, in de tijd dat ik nog bij hem betrokken was, dat we gingen kijken naar wat dan een goede vervolgplek voor hem zou zijn. Dat was best ingewikkeld, omdat we nog niet zo goed wisten hoe ‘t zou eindigen, zeg maar. Ja, hoe goed hij zou worden. 

We zagen wel dat hij echt vooruit ging, maar waar eindigt dat? En wat en wat heeft hij dan nog aan zorg en ondersteuning nodig? Dat was toch best wel lastig inschatten.

Maar we keken wel samen met de plaatsingsfunctionaris van de organisatie naar wat zijn plekken waar hij zo zou kunnen wonen? En daar waren we actief al naar aan het kijken, omdat de kliniek voor hem ook niet de ideale omgeving was. Omdat je daar veel mensen met gedragsproblematiek, die in crisis zijn. Veel onrust en daar had hij heel veel last van. Hij had echt wel meer rust om zich heen nodig dan dat er op de kliniek was. Dus dat was zeker niet de beste plek voor hem. 

Voice-over

En daar neemt het verhaal een ommekeer, want een verplaatsing komt met stress, met emoties. Daarbij is zijn nieuwe omgeving niet voorbereid op een specifiek geval als Arthur. Ze hebben nog niet de handvatten waarbij zijn vorige locatie zo zorgvuldig aan de hand is genomen om ze op te bouwen.

En dus maakt de nieuwe organisatie waar hij verblijft – met alle goede bedoelingen en vanuit de overtuiging dat dat hem rust zal brengen – de keuze om zijn medicatie volledig af te bouwen. Met als consequentie dat Arthur weer vast komt te zitten. Het zwaard zinkt opnieuw de steen in en daar blijft het steken 

Gert-Jan de Haas

Bij dit soort complexe situaties is het heel moeilijk om zo'n lang traject stap, voor stap uit te blijven voeren. En dat betekent dat er maar één iemand hoeft te komen die zegt: ‘Ja, allemaal interessant gedoe. ’t Is gewoon een man met een autismespectrumstoornis, daar heb ik er al honderd van gezien. Kom.’ 

Ook omdat bijvoorbeeld die levodopa als je die gaat geven..

Alles wat werkt heeft bijwerkingen, dat kan niet anders. Iedereen die je belooft dat er een oplossing is zonder bijwerkingen, ik wens je veel succes. Het helemaal uit iemand zelf laten komen…, organisch op laten bloeien… Ook dan – ik bedoel: welkom in het leven – gaan we daar elke dag weer organisch doorheen. En toch komen we elke dag dingen tegen waarvan we denken: Oké, dit had ik toch eigenlijk anders gewild. 

Dus leven heeft bijwerkingen. Alles wat een effect heeft, heeft een prettige kant en soms iets minder prettige kanten. Dat geldt ook voor behandeling, begeleiding, noem het maar op. Kan niet anders. 

Zo ook bij medicatie. Want we hadden het over die dopamine. En er zijn allerlei verschillende dopaminerge receptoren. Er zijn sowieso al zes soorten receptoren. (Waarschijnlijk weten we over tien jaar dat het er zestig zijn. Weet ik veel wat). 

En die receptoren zijn niet allemaal aangedaan. Maar als we er dopamine gooien, worden ze wel allemaal aangevuld. Dus dat betekent ook dat dingen die eigenlijk al oké waren, soort van overload aan dopamine krijgen. Bijvoorbeeld, ADHD is een probleem met te weinig dopamine op bepaalde plekken. Een psychose is een te veel aan dopamine op bepaalde plekken. Dus dat betekent dat een bijwerking van levodopa kan zijn dat iemand psychotisch wordt. Maar net zo goed van methylfenidaat bij ADHD, dan  kan het zijn dat iemand manisch ontregeld doordat er te veel aan bepaalde stofjes komt. 

Dus dat betekent dat je op een gegeven bijvoorbeeld iemand krijgt die die een obsessief-compulsieve stoornis krijgt of die seksueel ontregeld raakt, grensoverschrijdend gedrag gaat vertonen. Daar houden we niet van, zeker niet op dit moment. Dat tolereren we niet. Dat heb je niet te doen. Of iemand die, als-ie daar de kans toe krijgt, opeens verslavingsgedrag gaat vertonen. En, weet ik veel, wat spelletjes op de telefoon gaat doen en € 50.000 kwijtraakt. Dat behoort tot de bijwerkingen. Nou, dat is niet handig. Dus dat betekent dat op het moment dat dan bijvoorbeeld iemand seksueel grensoverschrijdend gedrag vertoont, wat we een aantal keren zijn tegengekomen, dat het eerste waar we in schieten is: Stoppen met die behandeling!

Voice-over

Maar het verhaal van Arthur gaat door. Op dit moment zijn het CCE, Chuck, Gert-Jan en Tino opnieuw de situatie binnengestapt. Ze kennen de stappen, ze weten de mogelijkheden en ze weten wie de mens achter Arthur is.

Maar Arthur staat voor meer dan alleen zijn eigen casus. 

Chuck van de Vlasakker

De mensen met een verstandelijke beperking, ook al is het voor die groep niet goed uitgezocht, lopen waarschijnlijk een verhoogd risico op Parkinsonachtige aandoeningen. Want ze hebben al een achterstand, ze hebben al een hersenbeschadiging of ze hebben één of ander syndroom waardoor de hersencellen niet goed functioneren. Dus dat maakt ook dat we wetenschappelijk gezien een beetje voor de troepen uit lopen omdat het allemaal nog onvoldoende in kaart is gebracht. 

Voice-over

Bij Arthur is het grote kantelmoment misschien het inzien van de dopamine stoornis die hem zo hevig deed stagneren. Toch is het complexer dan dat, want er was meer nodig dan zijn dopamine levels op orde te brengen. Lange tijd hebben we naar de ziekte van Parkinson gekeken als een ziekte die vooral lichamelijk plaatsvindt. Maar in de eerste plaats gaat het hier om een neurologische aandoening, eentje die grote consequenties heeft voor ook het mentaal functioneren. De dopamine omhoog brengen heeft bijwerkingen voor iedereen en dat komt met extra uitdagingen. En daarvoor heb je kameraden nodig die met jou door extremen willen gaan. Die samen met jou willen uitzoeken wie jij bent als mens. Met alle rauwe en ongemakkelijke kantjes die daarbij komen kijken. 

Tino van der Heijden

Het toekomstplan is dat hij een wezenlijk perspectief heeft om weer een persoon te worden. Ja, het gaat nog niet eens om wat hij bereikt. Maar hoe kunnen we hem weer persoon laten worden? Die hij is. En wie hij is, dat mogen we met z'n allen gaan ontdekken. 

Chuck van de Vlasakker

Je merkt wel: het gaat aan het hart dit onderwerp. Ik meen dat we echt iets kunnen betekenen voor mensen die in mijn ogen toch een beetje de verschoppelingen der aarde zijn. Ze kunnen niet voor zichzelf opkomen, ze hebben geen economische betekenis in deze maatschappij. Nou dat stemt mij niet vrolijk. Dus ja, dat motiveert tegelijkertijd om daar juist wat aan te doen. 

Voice-over

De medicatie heeft Arthur bevrijd uit de steen, maar het sprookje eindigt niet bij het zwaard of de steen. Sla de boeken er maar op na. Het is een verhaal van doorzettingsvermogen, van vallen en opstaan. Er was een ronde tafel waaraan zijn ridders aanschoven. Goed, misschien was de tafel van onze Arthur er eentje met iets meer papieren, iets meer snippers en cijfers en iets minder zwaarden. 

Maar wel met gedreven mensen. En dankzij de inspanningen van die mensen kreeg en zal Arthur weer de kans krijgen om mens te worden.

En je luisterde naar Het kantelmoment, een podcast van Centrum voor Consultatie en Expertise. Deze aflevering werd gemaakt door mij, Robin van den Heuvel van de Medusa Media en geproduceerd door Expinc. Deze casus werd aangedragen door Henriëtte Ettema, CCE-coördinator van de consultatie. Wil je meer weten over de onderwerpen die we bespreken? Bezoek dan onze website op CCE.nl/podcasts voor aanvullende informatie en verdiepende content.

Bedankt voor het luisteren en tot de volgende aflevering.