Sommige mensen bouwen hun leven lang aan een veilig paleisje. Een eigen plek waar alles onder controle is, waar de liefde woont en waar niemand zomaar naar binnen komt. Diny had zo’n plek. Maar op een dag moest ze dat paleis verlaten.
In deze aflevering van ’t Kantelmoment duiken we in het leven van een vrouw met dementie, een groot gevoel voor eigen regie en een diepgewortelde angst om de controle te verliezen. Wanneer Diny niet langer voor haar zieke man kan zorgen en de situatie thuis escaleert, grijpt de buitenwereld in. Ze wordt uit huis geplaatst en komt, zonder haar echtgenoot, terecht in een zorginstelling. Daar begint een zoektocht: naar rust, naar houvast en naar manieren om opnieuw verbinding te maken.
Meer dan dementie
Wat meteen opvalt bij Diny, is dat haar gedrag verder gaat dan wat je normaal bij dementie ziet. Psycholoog Annemarie Pouw en verpleegkundig specialist Joshua Terhorst herkennen oude patronen die worden versterkt door de ziekte. Een constante roep om nabijheid en claimend gedrag dat eerder voortkomt uit wanhoop dan uit onwil. De situatie vraagt om een diepere blik.
Samen met het kernteam wordt besloten om CCE in te schakelen. Consulent Margreet Pereboom observeert, luistert en brengt structuur in wat soms ongrijpbaar lijkt. Ze ziet een vrouw die zichzelf verliest, maar die in kleine, betekenisvolle momenten opnieuw verbinding kan maken. Zoals wanneer Diny na een conflict zegt dat haar vestje niet goed zit, voor haar een manier om opnieuw contact te zoeken.
Het kantelmoment
De situatie kantelt op drie belangrijke inzichten die elkaar versterken. Allereerst krijgt Diny weer een gevoel van regie door haar te betrekken bij eenvoudige handelingen, zoals zichzelf wassen of kleine taken in het dagelijks leven. Haar lichamelijke vaardigheid wordt hiermee benut en dat geeft haar opnieuw grip op haar bestaan.
Daarnaast is het erkennen van haar gevoel essentieel. Geen uitleg of discussie, maar directe, eenvoudige bevestiging van wat ze ervaart, bijvoorbeeld, “je hebt het koud”, “je vindt het spannend”, geeft haar rust en herkenning.
Tot slot is de communicatie aangepast aan wat zij nog wel kan. Geen ingewikkelde gesprekken of correcties, maar aansluiting zoeken op haar tempo en via haar signalen en op haar voorwaarden. Deze inzichten zorgen niet voor genezing, maar wel voor een vorm van verlichting. Voor rust in een stormachtig brein. Voor menselijkheid in de laatste fase van een leven.
Los durven laten
Diny’s dochter Petra blijft een centrale rol spelen. Van vier keer per week op bezoek tot uiteindelijk los durven laten, omdat ze ziet dat haar moeder op de nieuwe plek best wel goed zit. In die laatste jaren zijn er dan ook echte geluksmomenten: een wijntje, gelakte nagels, een verliefdheid op de buurman, George Baker op de achtergrond. En altijd een nachtzoen voor het slapen.
Op 3 november 2024 overlijdt Diny. Twee jaar na haar opname. Haar dochter kijkt terug met gemengde gevoelens, maar vooral met liefde. “Het is en blijft je moedertje. Die mooie herinneringen in de laatste fase van haar leven koester ik. Hoe klein ook, ze betekenden alles. En die draag ik met me mee.”
Luister naar 't Kantelmoment
Te vinden in je favoriete podcast app! Abonneer je op de serie en krijg een seintje als er een nieuwe aflevering online staat. Laat ook een review achter, dan help je anderen het programma ook te vinden.
Voice-over
Je luistert naar Het Kantelmoment, een podcast van Centrum voor Consultatie en Expertise. Soms stuiten professionals, cliënten of verwanten in de zorg op problemen en loopt een situatie vast, bijvoorbeeld als gevolg van onbegrepen of problematisch gedrag van een cliënt. Naasten die zich niet gehoord voelen of teamleden die niet op één lijn zitten. Dan kunnen consulenten van CCE in een consultatie helpen om de vastgelopen situatie vlot te trekken.
In deze podcast duiken we in zo'n consultatie en zoeken we samen met de betrokken partijen naar het kantelmoment. Welke actie, inzicht of aanpak deed de situatie ten positieve omslaan?
In deze aflevering luisteren we naar het verhaal van Diny, een vrouw met dementie die wanhopig zoekt naar dat waar ze zich nog aan vast kan houden.
Jacques Brel zong
"Laat me niet alleen. Ik bedenk voor jou woorden rood en blauw. Taal voor jou alleen en met warme mond zeggen wij elkaar. Eens was er een paar dat zichzelf weer vond. Ook vertel ik jou van de koning die stierf van nostalgie, hunkerend naar jou."
Jacques Brel zong "Laat me niet alleen" en dat is misschien wel Diny's grootste angst in 2021, als ze gedwongen uit haar huis wordt weggehaald.
Ze is dan 83 jaar en ze laat dan al een tijdje de instanties niet meer binnen. Liefste, eigenlijk niemand. Haar man en zij zijn allebei in de tachtig. Hij gaat lichamelijk snel achteruit en heeft verzorging nodig. Diny zelf gaat ook snel achteruit, al heeft ze fysiek weinig problemen. Op dat moment is er nog geen diagnose gesteld, maar Diny heeft dementie.
Ze probeert met alles wat ze heeft de tekenen te verbloemen. Het verliezen van momenten, woorden, het niet meer kunnen koken en de zorg van haar man niet kunnen dragen. Ze sluit zichzelf en haar man af van de wereld. De deur gaat niet meer open. De poorten van haar paleis blijven gesloten, want met alle gedachten en handelingen die ze verliest, is er één ding dat ze niet kwijt raakt: de liefde voor haar man.
Ze mag hem niet verliezen. Ze mogen dit hier niet kwijtraken. En Diny voelt aan alles dat haar wereld op het punt staat om in te storten. Dochter Petra probeert haar ervan te overtuigen om hulp aan te nemen.
Petra
Tot op zekere hoogte begrijp ik het ook wel, want haar vertrouwde wereldje hing vast aan mijn vader. Dat was haar steunpilaar. Maar dat viel weg, dat brokkelde af. En ik kon haar dat vertrouwen niet geven van: “Mam, ik ga voor je zorgen.” Nee, dat ging er niet in. Echt niet. En dat was eigenlijk het moment waarop ik dacht: ik moet dit ook maar een beetje loslaten, want ik kan daar gewoon niet tussenkomen.
Mijn vader was driekwart doof, dus dat was ook heel lastig. Ik probeerde stiekem wel eens iets op te schrijven en dan zo aan hem te laten lezen, van: “Pap, weet je dit en dit? Wat is er met mama aan de hand of zo?” Maar dat doorzag ze meteen, ze wist precies waar ik mee bezig was. Ze voelde zich gauw aangevallen, dus dat was ook best wel... ja, dat was best wel een dingetje.
Voice-over
Diny is de keizerin in haar paleis. Het is er altijd keurig netjes, geen stofje te bekennen. Ze is een gezellige vrouw, houdt van een wijntje, van muziek, van mensen om haar heen. Maar al die gezelligheid vindt nooit plaats in haar eigen huis. Ook niet in Petra haar jeugd. Er hebben altijd hekken om het paleis gestaan en Diny geeft de controle niet graag uit handen. Maar nu begint die eigenschap extreme vormen aan te nemen.
Petra
We hebben wel eens gedacht, gezien haar leeftijd ook: mam, het zou fijn zijn als er gewoon iemand in huis een beetje helpt in het huishouden. Ik wilde ook best wel helpen, maar niemand kwam haar paleisje binnen. “Nee,” zei ze dan, “ik moet geen ander in mijn huis. Ik kan het zelf het beste.” En dat was voor haar... ja, dat kon ze gewoon echt niet loslaten. Ze wilde gewoon niet dat iemand anders het overnam.
Ze was ook bang. Mijn vader en zij waren één. Ze was bang dat ze hem kwijt zou raken op die manier. En ik denk dat ze dat wel wist, maar dat ze het toch wegstopte en dacht: ik ben sterk en ik laat dat niet zomaar uit mijn handen glippen.
Maar ik heb altijd wel diep in mijn hart geweten: dit moet exploderen, anders kan ik nooit tussenbeide komen.
Voice-over
Uiteindelijk breekt het. De situatie wordt zo schrijnend dat er ingegrepen moet worden. Diny is niet in staat om nog voor haar man te zorgen en er wordt keer op keer niet opengedaan voor de instanties of voor familie en de situatie wordt zo zorgelijk dat er besloten wordt om de politie erbij te halen.
Allebei worden ze uit huis gehaald. Petra haar vader wordt naar het hospice gebracht, waar ze eindelijk weer de kans heeft om met haar vader te praten. Een plek waar hij niet lang zal doorbrengen omdat hij spoedig zal overlijden.
Petra
Dat ik even mijn vader gewoon... En hij miste mijn moeder echt wel. Maar hij zag ook: “Peet, ze is knettergek.” Dat zijn zijn woorden, want hij was altijd best wel nuchter. Maar hij wist ook dat er van alles aan de hand was. En ja, dat dit soort dingen moesten gebeuren. Gezien hun leeftijd wisten ze het ook allemaal niet goed, en dat begrijp ik ook wel. Maar het enige wat ik niet begrijp, is dat we altijd zo close waren, en dat ze die hulp dan niet toeliet.
Petra
Ik heb echt gesmeekt: “Doe de deur open, alsjeblieft.” Alleen... ja, dat vertrouwen kon ik ze niet geven. Ik neem het ze niet kwalijk hoor, maar toch vind ik het zo jammer. Ik had ze zo graag nog extra willen vertroetelen, dat moment met mijn vader, dat afscheid, noem maar op.
Voice-over
Diny wordt opgenomen op een locatie in Rotterdam. Voor het eerst is ze zonder haar man. Op deze locatie wordt al snel de diagnose dementie gesteld. Petra gaat langs met knikkende knieën.
Petra
Dat was natuurlijk heel naar. Ik ging er echt wel met bevende knieën naartoe, want ik dacht: wat ga ik aantreffen? En ik zag al die mensen daar lopen, die ook best wel raar naar je kijken, en ik dacht echt: o jee... mijn moeder hoort hier helemaal niet. Maar die mensen waren natuurlijk allemaal in een ander stadium. Mijn moeder kon zich nog wel een beetje een performance aanmeten waardoor je dacht: oh nou ja, het is allemaal wel oké. Maar dat was het niet.
Voice-over
Petra is er van overtuigd dat dit niet de juiste omstandigheden zijn voor haar moeder. Een vrouw die zo verbonden was met haar echtgenoot Diny heeft die nabijheid nodig. Een klein team, een vertrouwd gezicht en een persoonlijke benadering. Een plek waar Diny weer een beetje eigenaar mag zijn van haar leven. Petra voelt haarfijn aan dat het belangrijk is dat ze ergens een nieuw paleisje kan creëren.
Diny verblijft een jaar lang in Rotterdam. Petra zoekt daar vier keer in de week op om haar die veiligheid te bieden. Dat is zwaar, maar ze heeft besloten ik ga hiervoor. Ik laat haar niet alleen. Uiteindelijk komt er een plekje vrij in Maassluis.
Petra
Gewoon een kleine groep, een hecht team ook, dat enorm betrokken was. Ik denk dat ik het nu een beetje zo heb ervaren zoals ik dat zag in de gewone zorg: je wordt goed verzorgd. Maar dit was heel betrokken, bij alles. Nageltjes lakken, een muziekje opzetten...
Petra
Wat vindt ze prettig? Waar houdt ze van? Alles werd uitgeprobeerd. En dat gaf me echt een goed gevoel. Ik dacht: er wordt echt aandacht aan besteed. Ik kan hier nu met een gerust hart weggaan.
Voice-over
De nieuwe zorglocatie in Maassluis is warm en liefdevol. Een locatie die ook veel van Petra overneemt en haar weer het vertrouwen geeft om de bezoeken aan haar moeder af te bouwen. Van vier naar twee keer in de week. Maar zelfs daar blijft het zoeken, want Diny zorgt ook hier voor de nodige uitdagingen. Zo ziet ze een vriendelijke buurman die zelf ook dementie heeft aan voor haar nieuwe liefde.
Allereerst vindt de buurman dat eigenlijk allemaal wel prima en zelfs zijn vrouw is er ook mee. Totdat Diny ‘s ochtends zijn kamer begint binnen te wandelen. Iets wat eerst nog aandoenlijk lijkt, groeit langzaam uit tot een last. Annemarie Pouw is psycholoog bij de zorglocatie waar Diny verblijft.
Annemarie
Ze stelde haar totaal eigen huisregels op: “Deze stoel is van mij,” “Ik wil als eerste uit wandelen met een vrijwilliger,” “Ik wil als eerste mijn koffie.” En als dat niet gebeurde, dan was er – zoals mijn moeder altijd zegt – drama in drie bedrijven. Daar werd de zorg op een gegeven moment helemaal tureluurs van. Dat waren de punten waardoor ik uiteindelijk betrokken raakte.
En het was vooral in het eerste gesprek met de familie dat ik dacht: dit zit niet in de dementie. Er is meer aan de hand.
Voice-over
Annemarie beseft zich al snel dat hier meer speelt dan alleen dementie.
Annemarie
De meest bekende kenmerken van dementie zijn geheugenverlies, taalproblemen, karakterveranderingen, het niet meer herkennen van voorwerpen of weten wat je ermee moet doen, desoriëntatie… Dat is een beetje het standaardbeeld.
Maar wat we hier zagen, was eigenlijk probleemgedrag of onbegrepen gedrag dat al vóór de dementie bestond en misschien juist versterkt is. Je ziet bij dementie vaak dat de remmingen wegvallen. Heel simpel voorbeeld: iemand die altijd netjes met twee woorden sprak en nooit vloekte, kan ineens klinken als een straatschoffie. Het filter is weg. Dat gaat uit.
Dan wil het nog wel eens gebeuren dat mensen die altijd heel keurig zijn geweest ineens klinken. Nou ja, als het eerste beste straatschoffie zeg maar dat ze het het meest rotte taalgebruik eruit gooien. Gewoon omdat ze dus het filter niet meer aan hebben staan. Dat gaat uit.
Voice-over
Ook Joshua Terhorst, verpleegkundig specialist bij de zorglocatie, heeft niet eerder een cliënt met dementie gezien. Met zo'n heftige roep om aandacht.
Joshua
Niet in deze mate. In deze mate heb ik het eigenlijk niet eerder gezien. En ik denk dat iedereen daar toch anders op reageert, ook bij de achteruitgang. Ja, het was wel dementie, maar bij haar leek het juist versterkt te worden, die roep om aandacht en nabijheid. Wat ik bij haar zag, leek alleen maar toe te nemen.
Dat heb ik bij andere bewoners niet eerder zo gezien. Dus nee, niet gebruikelijk denk ik, maar in deze mate wel.
Voice-over
Ondertussen legt de roep om aandacht door Dinie de jaloezie, de boosheid wanneer er bijvoorbeeld geen muziek aanstaat tijdens het eten, veel druk bij het personeel. Daarbij zien ze ook een constante onrust bij Dinie zelf dan.
Annemarie
Op een gegeven moment kom je in een ‘traject’ terecht. Dat werd toen ook tegen mij gezegd: “Je komt in een traject”. Want wat is een traject? Een procedure? En dan gaat iedereen zich er mee bemoeien, de psycholoog, ergotherapeut, noem maar op allemaal. En gelukkig maar. Ja alles om haar goed… Nou ja, ook om een inschatting te kunnen maken: hoe zit zij in elkaar?
Voice-over
En dus start Annemarie een persoonlijkheidsonderzoek. In de gesprekken met Petra komen ze er al snel achter dat veel van het gedrag van Dinie er eigenlijk ook al was voordat ze dementie kreeg. Angsten, dwangneurose, een negatief zelfbeeld. Maar Petra had dat vaak ook toegeschreven aan karakter. Haar moeder was nu eenmaal zo, maar nu begint ze zich langzaam te beseffen dat het gedrag van haar moeder wellicht niet altijd normaal was en dat dat gedrag nu met de dementie nog eens versterkt wordt.
Met haar gedrag stelt Dinie eigenlijk constant de vraag aan de mensen om haar heen: Als ik over je grens ga, blijf je dan Als ik je afstoot, kom je dan nog steeds terug? Of zoals Jacques Brel dat bezong: Laat me niet alleen.
Joshua
Het is voor personeel dat dichtbij staat, of bijvoorbeeld 36 uur in de week werkt met dezelfde persoon, heel zwaar. Ik kom er maar kort bij, ik sta niet continu naast het bed. Maar voor de verpleging kan het echt moeilijk zijn. Als iemand dit gedrag laat zien en je best doet, maar het is nooit goed genoeg. Dat is frustrerend.
Voice-over
Het inzicht is er. Annemarie geeft haar mensen een klinische les over verschillende persoonlijkheden en hoe die verschillend op een situatie kunnen reageren. En dat geeft eigenlijk meteen een eerste rust bij het team. Daarnaast helpt het dat het team liefdevol gedreven is. Toch blijft dit één van de moeilijkste casussen die ze voor zich hebben gehad en het is lastig om te bepalen wat nu de beste keuzes zijn om te maken.
Hoe kunnen ze Dinie rust brengen? En dan maken Annemarie en Joshua een keuze die niet vaak genomen wordt. Ze kunnen van alles gaan proberen om de situatie te verbeteren of ze kunnen een externe partij uitnodigen om met hen mee te kijken voordat ze dat proces in gaan. Niet als laatste strohalm, maar aan de voorkant al iemand uitnodigen die de situatie vanuit helikopterview kan beoordelen.
En dus betrekken ze zeker. CCE consulent Margreet Pereboom stapt de situatie binnen door middel van gesprekken met de betrokkenen, familie en begeleiders en observatie momenten bij verschillende situaties en op verschillende tijden probeert ze een zo duidelijk mogelijk beeld te krijgen van Diny en van de situatie.
Margreet
Wat ik zag, was een vrouw die ongelukkig is. Dat bleek al snel uit de verhalen, maar ik zag het ook zelf. Een vrouw die graag de regie in handen wil houden, die houvast zoekt. En dat doet ze inderdaad door dingen te claimen. Al vind ik ‘claimen’ een moeilijk woord, want het gaat voor haar echt om grip houden. Ze vindt houvast in een vaste stoel, een vaste plek aan tafel, muziek – en ook in de mensen om haar heen.
Er zat een soort wanhoop in haar: waar kan ik me nog aan vasthouden in alles wat er in mijn brein en om mij heen gebeurt? Waar heb ik nog houvast aan? Daar was ze heel intens naar op zoek. En dat zag ik heel duidelijk terug in de observaties – die wanhoop.
Ze was zelf niet meer in staat om dat proces te stoppen. Ze had anderen nodig om haar die nabijheid en dat vertrouwen te geven: “Ik ben er voor jou, en ik ga je helpen.” Dat was ook precies waar haar behoefte lag. En daar zijn we met dit team ook vrij snel op gaan inzetten.
Voice-over
Waar kan ik me nog aan vasthouden? Dat is de vraag die Diny in haar gedrag lijkt te stellen. Diny is weg van haar paleis, weg van haar grote liefde. Ondertussen zorgt de dementie ervoor dat ze meer en meer kwijtraakt. Het is niet vreemd dat Diny wanhopig zoekt naar dat waar ze nog wel van op aan kan zoek naar strohalmen, zodat ze zich niet verliest, waar haar gevoel van veiligheid afbrokkelt.
Veiligheid die ze door haar hele leven heen zorgvuldig voor zichzelf heeft weten op te bouwen. Hoewel Diny van een generatie is die moeilijk praat over de dingen die ze hebben meegemaakt en ze Petra maar weinig vertelt over haar eigen jeugd, weet Petra wel dat het niet de meest empatische thuissituatie is geweest. Diny werd vrij abrupt voor een tijd bij de nonnen geplaatst.
Naast dat ze weg is gehaald uit haar vertrouwde omgeving brengt de dementie een persoon ook terug naar de jeugd en bij Diny dus naar een onveilige situatie.
Margreet
Aan de hand van die observaties zagen we haar sociale en emotionele kwetsbaarheid. Tegelijkertijd viel op dat ze juist best vaardig was in praktische handelingen. De druk op de zorg zat dus vooral in de begeleiding, niet zozeer in de verzorging. Dat gaf ons handvatten. Ze dacht en voelde sterk egocentrisch: er is geen ik en de ander, het draait volledig om haar eigen beleving. Wat we toen zijn gaan doen, is kijken waar de successen in de ondersteuning liggen. Want als je je bewust bent van wat goed werkt, kun je dat versterken.
Voice-over
Margreet gaat dus te werk vanuit de successen. Waar gaat het goed, waar reageert ze goed op?
Margreet
Wat ik bijvoorbeeld zag tijdens een verzorgingsmoment, was dat ze heel boos was. Er was iets gebeurd waardoor ze uit contact raakte met de begeleider. Ze kon daar niet goed woorden aan geven, maar even later kwam ze terug, keek over haar schouder en zei: “Mijn vestje zit niet goed, ik heb het koud.” Dat was haar manier om opnieuw contact te maken. Als de zorgmedewerker daarop aanhaakte – en dat deden ze – dan werd er gezegd: “Heb je het koud? Zullen we samen een ander vestje pakken?” Ze gingen dan niet terug naar het conflict van daarvoor, maar maakten opnieuw verbinding via dat vestje. Dat was wat zij aankon. Zo zocht ze troost, en via dat gedeelde moment kwam de relatie weer goed. Dat zijn successen geweest in de ondersteuning, en daar probeer ik als casemanager de nadruk op te leggen. Want dat zijn de mooie momenten waarop je opnieuw verbinding maakt. Als je je daarvan bewust bent, kun je ze versterken.
Voice-over
Er zijn dus een paar dingen waarvan Margreet ziet dat het goed voor Diny werkt. Een belangrijk onderdeel daarvan is dat Diny nog heel vaardig is als het gaat om praktische handelingen. Ook Joshua benoemt dat Diny lichamelijk eigenlijk vrij gezond is voor haar leeftijd. En dat kunnen ze gebruiken om haar weer in haar kracht te zetten. Door haar taken te geven krijgt ze weer zelfregie over haar leven. Bijvoorbeeld bij het douchen haar een washandje geven zodat ze zichzelf kan wassen.
Margreet
Het gaat dus om onafhankelijkheid én zelfregie. Dat ze nog steeds dingen zelf kan doen. Dus niet alles in de ADL overnemen, maar haar echt in haar kracht zetten. Ik herinner me een moment dat ze jarig was. Dat is natuurlijk spannend: wie komt er, wat gebeurt er, wat voor cadeautjes krijg je? Zo’n sociale situatie is overweldigend. Dan kun je zeggen: “Je bent jarig vandaag, dat is spannend, maar ik ben er om je te helpen.” Dat gaf haar rust.
Maar het begint met erkenning van haar gevoel: “Jij vindt het spannend.” We zijn gewend om te zeggen: “Ik zie dat jij…” maar zij kon dat ‘ik-perspectief’ van een ander niet meer verwerken. Wat voor haar werkte, was directe erkenning: “Je hebt het koud”, of “Je bent jarig, dat is spannend.”
Voice-over
Het erkennen van haar gevoelens is dus een tweede belangrijk onderdeel. Je vindt het spannend, je bent boos, je bent verdrietig. Een derde onderdeel zit 'm in de communicatie. Diny heeft alle soorten gevoelens nog op haar spectrum: verdriet, boosheid, liefde, blijdschap. Maar door haar dementie komen ze vaak allemaal tegelijkertijd en is ze de remmingen verloren. Daarbij is ze niet meer in staat om erover te communiceren op een manier die ze vroeger misschien wel had gekund. Het is heel menselijk om na een woedeaanval het te willen uitpraten, maar voor Diny is dat eigenlijk niet meer mogelijk. Een ander wil haar dus misschien gaan uitleggen waarom iets niet kan of mag, maar zij mist door de dementie het vermogen om dat gesprek te voeren. Het is een manier van communiceren die zij niet meer aankan, hoe goed je ook je best doet en hoe goed je het ook bedoelt.
Margreet
Met het kernteam hebben we besproken dat je de verantwoordelijkheid voor communicatie eigenlijk niet meer bij mevrouw kunt neerleggen. Ze kan het gewoon niet meer. Dus je moet haar helpen door haar uit de situatie te halen. Als er een conflict ontstaat met een andere bewoner, is het beter om haar daar even uit te halen en iets anders te laten doen. Dat gedrag kun je beïnvloeden via de omgeving. Mevrouw kan dat zelf niet meer. Je moet dus zelf optreden, zonder straffend te zijn, maar wel sturend: wat moet er nu gebeuren, en hoe? Daarmee kom je weer terug bij dat punt: hoe zet je iemand in haar kracht, hoe kijk je naar wat iemand nog wél kan? Dat was een belangrijk thema.
Voice-over
Het is dus niet zo dat zij het gesprek niet meer zou willen voeren, maar ze kan het niet meer op die manier. Dus moet het op een wijze die Diny aangeeft, wanneer zij weer contact zoekt met de begeleiders. Het geeft het team om Diny heen meer zekerheid. Het helpt om te begrijpen waarom iemand doet wat ze doet. Het helpt om te begrijpen dat jouw manier van handelen niet altijd de oorzaak is en dat jouw manier van communiceren niet langer er eentje is die zij altijd aankan.
Joshua
In het begin kwamen er heel veel en vaak meldingen. Op een gegeven moment leerden we er beter mee omgaan. Er kwam meer acceptatie en de meldingen werden minder. Niet omdat de situaties afnamen, maar omdat het werd gezien als onderdeel van wie mevrouw is. De verpleging accepteerde dat meer. Alleen als het echt belastend werd voor medebewoners, dan werd er nog wel melding gemaakt. Want we moeten scherp blijven op hoe we het ook voor anderen prettig houden. Maar ja, er kwam dus wel meer acceptatie.
Voice-over
Toch blijft het leven voor Diny zwaar in haar laatste jaar. Ze gaat steeds meer achteruit, ze kan bijna geen prikkels meer verdragen en er is nu eenmaal geen paleis meer om haar heen dat alleen de hare is. Ze heeft niet meer de man naast zich met wie ze ruim zestig jaar haar leven deelt.
Annemarie
Op een gegeven moment hebben we ook gezegd: haar lichaam is gewoon op. Ze heeft de energie niet meer om een hele dag vol te houden. Daarom laten we haar na de lunch even slapen, en dat werkt echt ontzettend goed. Een paar uur slapen in de middag, en 's ochtends lekker lang uitslapen. Gelukkig sliep ze ’s nachts ook gewoon door. Daar moet je wel altijd alert op blijven, want als dat ritme omdraait, krijg je ’s nachts problemen. Maar haar energie raakte echt op. En ik kan me voorstellen dat als je de hele dag in een soort halve paniek verkeert, dat enorm veel energie kost.
Daarom hebben we ook gezegd: als je even tijd hebt – bijvoorbeeld als je toch iets moet schrijven of rapporteren – neem je laptop mee en ga naast haar zitten. Dan ben je gewoon even bij haar. Ja, dan doe je misschien wat langer over je werk, maar dat is dan maar zo.
Voice-over
Diny overlijdt op 3 november 2024, precies twee jaar nadat ze op de locatie aankomt.
Petra
Ja, ik moet haar niet vergeten. Zeker als ik de foto's zie van zoveel jaar geleden, denk ik: ze was gewoon echt lief. Ze was toegewijd. Voor de kinderen, de kleinkinderen, noem maar op. Ze kon af en toe een beetje scherp zijn, maar dat vonden we ook leuk. Dat was haar humor. “Die met een dikke buik” of “die met die gekke poten” – daar konden wij om lachen. Alleen, die negativiteit ging echt de overhand nemen. En dat was jammer. Daardoor kon je haar ook niet meer die positiviteit brengen. Dat probeerde je wel, maar het zoog je ook leeg. En ja, wat het uiteindelijk allemaal geweest is... Ik vraag het me nog steeds af. Maar het was niet alleen Alzheimer. Er zaten een hoop dingen in dat koppie waar je niet bij kon komen.
Maar zoals je zegt, veertig jaar geleden – ja, daar ga ik nu naar terug. Dat wil ik gewoon vasthouden.
Voice-over
Kantelmomenten zijn niet altijd iets moois. Soms zijn ze keihard en trekken ze je weg uit je zorgvuldig opgebouwde nestje. Omdat het niet anders kan, omdat je niet meer in staat bent om voor jezelf te zorgen. En hoeveel liefde mensen er ook in steken, hoe graag ze ook een nieuw nestje voor jou willen bouwen, hoe graag ze nu eens voor jou willen zorgen. Ze kunnen nooit de complexiteit begrijpen van het zorgvuldig opgebouwde bestaan dat je voor jezelf had gecreëerd en nu bent verloren.
Toch waren er geluksmomenten voor Diny vanaf het moment dat ze bij de kleinschalige woonlocatie aankwam. De wijntjes, de bingo aan de overkant, gelakte nageltjes, George Baker, de flirt met de buurman. En een dochter die er tot het einde was, en waar ze altijd trots op bleef, goed, soms omdat ze dacht dat Petra bij Abba had gezongen.
En er waren die drie belangrijke inzichten die een belangrijk kantelmoment vormden het onderdeel maken van de praktische handelingen, het erkennen van haar gevoelens en het versimpelen van de communicatie die die niet veiligheid gaven en een gevoel van zelfregie. Oh, en misschien wel de allerbelangrijkste wat er ook gebeurt, ze krijgt altijd nog een nachtzoen voor het slapen.
Petra
Het is en blijft je moedertje, dat is gewoon zo. Ik bedoel, ik denk echt dat die momenten dat ze me 's avonds in bed wakker maakte omdat ik mijn eerste behaatje kreeg – dat vergeet ik nooit meer. Dat vond ik zó schattig. Ik wil dat mooie vasthouden. Er waren in mijn jeugd ook leuke vakanties. Ze was er echt altijd voor me. En dat zal ik nooit vergeten. Zo simpel is het gewoon.
Voice-over
Laat me niet alleen, zingt Brel. En misschien is dat de grootste schreeuw geweest van Diny's leven. Een schreeuw die soms wat scherp klonk, maar die altijd gehoord mocht worden.
“Laat me niet alleen. Ik bedenk voor jou woorden rood en blauw, taal voor jou alleen en met warme mond zeggen wij elkaar. Eens was er een paar dat zichzelf weer vond. Ook vertel ik jou van de koning die stierf van nostalgie, hunkerend naar jou. Laat me niet alleen, laat me niet alleen. Laat me niet alleen.”
Je luisterde naar Het Kantelmoment, een podcast van Centrum voor Consultatie en Expertise. Deze aflevering werd gemaakt door mij, Robin van den Heuvel van Medusa Media en geproduceerd door Expinc. De casus werd aangedragen door Ditty van der Zaag, CCE-coördinator van de casus. Wil je meer weten over de onderwerpen die we bespreken, bezoek dan onze website op cce.nl/podcasts voor aanvullende inforamtie en verdiepende content. Bedankt voor het luisteren en tot de volgende aflevering.