Wat als je kind een diagnose krijgt waar nauwelijks iets over bekend is? In deze aflevering van 't Kantelmoment duiken we in het verhaal van Ilvy, een meisje van vijf met een zeer zeldzame vorm van epilepsie door een mutatie in het GRIA2-gen.
Bij haar geboorte in 2019 leek Ilvy een gezonde baby, maar al na enkele weken kregen haar ouders het gevoel dat er iets niet klopte. Ze werd meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis, maar telkens zonder duidelijke verklaring. Na een zoektocht vol onzekerheid werd uiteindelijk een GRIA2 genmutatie geconstateerd - een uiterst zeldzame aandoening die gepaard gaat met ernstige epileptische aanvallen en een ontwikkelingsachterstand.
Hoe ga je daar als ouders mee om? Een diagnose waar nauwelijks iets over bekend is? Hoe verwerk je het besef dat je kind intensieve zorg nodig heeft? En hoe geef je die zorg, terwijl de toekomst zo onzeker is. In deze aflevering vertellen haar ouders over de voortdurend veranderende uitdagingen en de impact op hun gezin. Miranda van der Hout, gespecialiseerd cliëntondersteuner, en Annemiek Grijpma, orthopedagoog en consulent bij CCE, delen hun ervaringen in de zoektocht naar verbeteringen tijdens een consultatie.
Een ontroerend en krachtig verhaal over zorgen voor een kind met een complexe zorgvraag, en over de zoektocht naar een betere kwaliteit van leven voor zowel Ilvy als haar gezin. Een verhaal dat laat zien hoe je zorg in een gezin kunt organiseren. En hoe een gezin eigenlijk gewoon een gezin kan zijn, terwijl er de hele dag hulp is.
Luister naar 't Kantelmoment
Te vinden in je favoriete podcast app! Abonneer je op de serie en krijg een seintje als er een nieuwe aflevering online staat. Laat ook een review achter - dan help je anderen het programma ook te vinden.
Voice-over:
Je luistert naar ’t Kantelmoment, een podcast van Centrum voor Consultatie en Expertise. Soms stuiten professionals, cliënten of verwanten in de zorg op problemen en loopt een situatie vast. Bijvoorbeeld als gevolg van onbegrepen of problematisch gedrag van een cliënt, naasten die zich niet gehoord voelen of teamleden die niet op één lijn zitten. Dan kunnen consulenten van CCE in een consultatie helpen om de vastgelopen situatie vlot te trekken.
In deze podcast duiken we in zo’n consultatie en zoeken we, samen met de betrokken partijen, naar ’t Kantelmoment: welke actie, inzicht of aanpak deed de situatie ten positieve omslaan?” In deze aflevering luisteren we naar het verhaal van Ilvy, een meisje met een zeer zeldzame vorm van epilepsie.
“Ik wil er een positieve podcast van maken”, schrijf ik aan Lilian een paar weken voor onze afspraak. Lilian is de moeder van Ilvy, een meisje van vijf met een zeer ernstig meervoudige verstandelijke beperking. Een term die voor mij als leek nog vrij weinig zegt. Ik weet niet eens wat het verschil is tussen zeer en ernstig. Het lijkt me allebei veel. Ik kom niet uit de zorg, ik heb niemand om me heen die grote zorg nodig heeft. “Ik wil er een positieve podcast van maken”, schrijf ik haar, “Over de mens achter de aandoening, met alle tijd die er naar de verzorging gaat wil ik laten zien dat dit mensen zijn met eigen talenten en karakters”.
Ilvy heeft een zeer zeldzame vorm van epilepsie. Het GRIA2 gen-mutatie. Een zeer moeilijk behandelbare vorm van epilepsie met een onvoorspelbaar verloop en hierdoor een ontwikkelingsachterstand. Deze mutatie is pas bekend sinds 2019, hetzelfde jaar dat Ilvy geboren wordt. Wereldwijd zijn er achttien gevallen bekend waarbij Ilvy ook nog eens haar eigen vorm binnen die mutatie heeft. Hierdoor is er vrijwel niks bekend en valt er dus ook weinig tot niks te zeggen over het verloop ervan. Als Ilvy geboren wordt in september 2019 zijn Lilian en Steven dolgelukkig.
Lilian:
Nee, nee, achterna had zij wel slaapmyoclonieën, dat zijn van die schokjes. Daar zijn we wel mee naar de kinderarts geweest, maar zij gaven toen aan: dat is onschuldig, dat hebben wel meerdere baby’s. Ja, ze is gezond geboren en ik heb een goede zwangerschap gehad. Nou, prachtige bevalling, kon eigenlijk bijna niet beter. Ja, de eerste weken ook, we zaten echt wel op een roze wolk. Ja, het was gewoon heel fijn. Ja, alleen die schokjes dan, dat was natuurlijk wel voor ons dat we dachten van, dat heeft de oudste niet gehad, klopt dat wel? Maar iedereen stelde ons gerust in de omgeving van, dat baby’s dat kunnen hebben. Ja, dan ga je daar ook vanuit.
Voice-over:
Tot Ilvy met 8 weken ziek wordt, ze heeft ondertemperatuur, begint te kwijlen en krijgt stuipjes. In eerste instantie wordt er gedacht aan hersenvliesontsteking. Ilvy krijgt medicatie maar in de avond begint ze opnieuw te stuipen. Ilvy ligt drie weken in het ziekenhuis aan de antibiotica. Ze knapt weer op en mag daarna weer mee terug naar huis. Maar al na vier dagen begint ze opnieuw te stuipen en opnieuw komen ze in het ziekenhuis terecht. Er worden allerlei onderzoeken gedaan maar ondanks dat Ilvy voor haar jonge leeftijd al veel te veel tijd heeft doorgebracht op de IC, lijkt ze helemaal gezond.
Lilian:
Ja, ze zagen geen epilepsie, verder geen andere aandoeningen. We hebben, bij de genetica hebben we bloedonderzoek laten doen en toen kregen we op een gegeven moment een brief in huis dat Ilvy gewoon gezond is, dat er niks aan de hand was. Ilvy zat thuis continu achteraf in de aanvallen, ze was heel bleek en grauw, maar ja, doordat wij niet anders wisten van ze is gezond, en we moeten hier doorheen, ja, dachten we van, dit moeten we samen gewoon zo trekken. Nou ja, inmiddels, toen was mijn man echt nachten met haar wakker,en dagen.
Voice-over:
De dokters denken aan een ernstige vorm van reflux. Steven en Lilian krijgen te horen dat het eerste jaar pittig zal zijn maar dat hun dochter hier uiteindelijk overheen zal groeien. Opnieuw nemen ze hun dochter mee naar huis, maar vanaf dat moment gaat het alleen maar bergafwaarts.
Tot het op Kerstavond echt niet meer gaat. Ilvy heeft blauwe lipjes, ze zit constant in een aanval en uiteindelijk wordt ze met een ambulance weer naar het ziekenhuis gebracht. Tweede kerstdag gaat het zo slecht dat ze wordt overgebracht naar de IC. En al deze tijd begrijpt niemand wat er aan de hand is. Ilvy ligt tot eind januari op de IC, en in die tijd beginnen ze op de EEG-filmpje wel epileptische vonkjes te zien, maar de oorzaak is nog steeds onduidelijk. De artsen die met hun handen in het haar zitten, beginnen wanhopig verschillende soorten medicatie toe te dienen. Ilvy is 4 maanden oud, ze ligt aan allerlei snoeren, apparaten en medicatie, en de artsen geven aan dat ze het heel somber inzien, maar vader Steven besluit te blijven vechten. Ze volgen hun intuïtie, hun onderbuikgevoel, en zeggen tegen de artsen dat ze willen dat de medicatie wordt afgebouwd.
Lilian:
Op de IC kwamen we op een dag, dat ze, nou ja, de intubatie mocht eruit. En in één keer lag ze gewoon wakker in bed rond te kijken, dat we echt dachten van, wat is dit. Dus toen waren we echt helemaal verbaasd, en ja jullie mogen in de loop van de dag terug naar de afdeling. Nou ja, dat hadden we natuurlijk helemaal niet voor ogen dat dat nog ging gebeuren.
Voice-over:
En dan komt eindelijk een diagnose. Het GRIA2 gen mutatie. Een aandoening zo zeldzaam dat hij niet valt te googlen, er valt nauwelijks op voor te bereiden. De enige die hun kan leren wat het echt inhoudt is hun dochter zelf. Ze kunnen niet anders dan naar haar kijken om te zien wat er mogelijk is, maar ook wat er niet mogelijk zal zijn. Want zeker is het dat ze een kind hebben met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking. Ilvy zal niet lopen, ze zal niet praten, en als ze hun dochter eindelijk mee naar huis mogen nemen is hun hele leven veranderd.
Miranda van der Hout komt bij het gezin binnen als Ilvy net een jaar oud is. Zij is Gespecialiseerd Cliëntondersteuner voor het gezin. Zij werkt voor Metgezel, een organisatie ontstaan vanuit ouders die zich hard hebben gemaakt voor betere begeleiding van gezinnen met een kindje met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking. Metgezel levert gespecialiseerde cliëntondersteuners die echt tijd en ruimte hebben om te luisteren en mee te denken met het gezin. Om ze te ondersteunen bij het vinden van de juiste zorg, juridisch advies, een verbouwing, eigenlijk alles wat er komt kijken bij de veranderingen waar een gezin met zo’n kindje doorheen moet. Tijd en ruimte die vaak in de zorg ontbreekt, tijd om te luisteren, om er te zijn, om mensen mee te nemen in de vervolgstappen. Door de druk op de zorg wordt het steeds moeilijker om deze stappen niet over te slaan.
Miranda:
Ik kwam binnen bij een gezin die enorm in een rollercoaster zat, Ilvy eigenlijk veelal van haar eerste levensjaar in het ziekenhuis heeft gelegen. Ouders nog helemaal zaten in het verwerkingsproces van het hebben van een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking. Niet wetend hoe het zou gaan lopen. Zeer veel stress ervaren in de ziekenhuisopnametijd. En ja, mensen die opgebrand waren en eigenlijk ook niet zo goed wisten van hoe moet het nu verder.
Voice-over:
Miranda doet haar best om het gezin te helpen de rust terug te vinden, te zoeken waar de grootste obstakels zitten en te luisteren. Ze te ondersteunen met de rouw die er komt kijken bij het proces. Levend verlies wordt dit genoemd. Want hoewel Steven en Lilian hun dochter mee naar huis hebben mogen nemen, is er ook het constante afscheid nemen. Nooit de eerste stapjes, nooit het eerste woordje, de eerste dag naar school. En omdat Ilvy snel overprikkeld is, wat resulteert in nog meer epileptische aanvallen, kan ze niet mee op een vakantie, of zelfs maar een uitje naar de kinderboerderij. Nooit een uitje met z’n allen, maar steeds weer een gebroken gezin.
Miranda:
Je moet van alles, terwijl je eigenlijk nog eigenlijk gewoon diep onder de dekens wil kruipen en gewoon eerst eens eventjes de tijd stil wil zetten om te verwerken wat allemaal gebeurd is.
Voice-over:
In het begin kan Ilvy aanvallen hebben die wel 24 uur duren, dat wordt gelukkig minder, maar daar tegenover staat dat ze in het begin ook goeie weken kan hebben, maar die lijken te verdwijnen en Ilvy heeft dagelijks onrust.
Lilian:
De epilepsie, de nachtelijke epilepsie is wel, wel best wel veel. Alleen overdag is het meer onrust. Dat begon in het begin heel erg eind van de middag, en daarbij zeggen ze eerst, baby’s hebben onrust eind van de dag. Maar wij gaven al aan, dit is anders, dit klopt niet en door de jaren heen is dat wel heel erg erger geworden. Haar laatste jaar is het echt meer overstrekt, dan heel hard huilen, krijsen, we kunnen haar dan gewoon niet rustig krijgen. En dat, nou ja, dat gebeurt dus ’s middags, alleen soms hebben we dus al tussen de middag dat het begint. Ja, dan kan je als gezin, kunnen we dan gewoon helemaal niks meer.
Miranda:
De eerste keer dat ik bij haar binnenkwam, was er gewoon geen rust bij dat meisje. Haar ogen schoten alle kanten op, haar lichaam schokte en dat was echt heel heftig om zo’n klein humpie van nog geen jaar zo te zien. De epilepsie is gebleven, de erge onrust in haar ogen is wel wat verdwenen, maar haar discomfort met name op de dag is gebleven en dat gaat echt, het huilen, door merg en been. Het is voor, ook voor zorgverleners die er bijvoorbeeld de hele dag zijn, echt gewoon heel zwaar om, nou ja, om daarmee om te gaan. Je gunt, met name voor Ilvy zelf, gun je haar gewoon wat meer comfort en rust.
Voice-over:
Ondanks een ketogeen dieet en medicatie blijven de epileptische aanvallen van Ilvy oncontroleerbaar. Zeker vanaf de middag wordt de situatie zeer oncomfortabel voor haar en ze is ontroostbaar. Wanneer Ilvy vier is, stelt Miranda voor om het CCE in te schakelen om te zoeken naar manieren om Ilvy meer kwaliteit van leven te geven. Hoe moeten ze het gedrag van Ilvy duiden en vooral hoe kunnen ze hier een positieve wending aan geven. Vanuit het CCE komt Annemiek Grijpma het gezin binnen, die als gedragskundige en orthopedagoog veel ervaring heeft met mensen met een zeer ernstig meervoudige beperking.
Annemiek:
Het interessante is dat je bij een gezin naar binnen stapt, dat was mij voor het eerst, want ik werkte altijd in zorgorganisaties. En dan zie je dat het hele kleine meisje met zo ongelooflijk veel liefde omringd wordt, door haar vader en moeder die heel betrokken waren, maar ook haar zus en het hondje wat in het huis rondliep, maar ook door oma, was ontzettend betrokken en heel veel aanwezig. En dan vervolgens direct de complexiteit van hoe organiseer je nou zorg in een gezin? Hoe kan dat gezin gewoon gezin zijn, terwijl er de hele dag door eigenlijk hulp is, want die mensen hebben drie keer een dag, en misschien is het ondertussen veranderd, drie keer een dag, dus overdag ondersteuning, en elke nacht. Dus daar, dat maakt het bijzonder om in een gezin binnen te stappen en dan ga je dus heel erg kijken van hey wie, wie zijn deze ouders, wat, hoe gaan ze om met hun dochter, welke steunstructuur hebben ze. Dus je kijkt naar welke mensen staan daar nog meer omheen. En vervolgens kijk je ook naar het team, wie zijn dat? Dat zijn allemaal mensen die dus, nou, op, ja, die worden ingehuurd om in dat gezin te helpen. Maar die hebben ook allemaal een verschillende achtergrond, omdat haar zorg zo medisch is, waren het ook veel verpleegkundigen. Dus als gedragskundige kijk ik dan ook heel erg van, wat voor achtergrond hebben deze mensen, deze begeleiders. En wat voor kennis hebben ze dus, en kan ik ze daar nog iets in meegeven. Ik hoef ze dan niks te leren over dat medische stukje, maar dat pedagogische stukje van hoe kijk je nou naar dit kind als een kind dat meer is dan alleen maar de medische problematiek en meer is dan de tijd die ze nodig heeft om te eten, voor de medicatie, voor die epileptische aanvallen, maar ook nog een kind wat in ontwikkeling is en hoe kunnen we haar daarbij helpen.
Lilian:
Ik voelde me wel veel meer begrepen in eerste instantie. En zij nemen ook echt een compleet beeld, dat vond ik ook wel heel fijn, zij, ja waren met ons als gezin, gewoon het verlies, het gemis, dat ja, dat voelde zij heel goed aan, merkte ik.
Voice-over:
Annemiek komt naast de kennis en ervaring ook met een frisse blik het gezin binnen. Omdat ze buiten het systeem staat dat ondertussen zorgvuldig is opgebouwd om het gezin heen, is zij in staat om als een buitenstaander, weliswaar met een bak ervaring, echt te kijken naar hoe het ervoor staat. En met die ervaring en scherpe blik ziet ze allereerst wat er al ontzettend goed gaat rondom Ilvy.
Annemiek:
Nou, wat er ongelooflijk goed ging was die liefdevolle omringing. Zij had, zij heeft heel veel onrust, maar het op schoot zitten, het nabij zijn, iemand kunnen voelen, iemand in de buurt hebben die alle aandacht voor haar heeft, dat ging heel goed. Zij werd, wordt nog steeds echt omringd door liefde. Dus dat was, dat was heel prachtig om te zien en heel mooi en er was een groot verschil in het team, want je had natuurlijk mensen die dan de nacht moesten doen, je had ook mensen die overdag de dagen vulden en die dames die dat overdag deden, dat zijn echt wel pedagogisch opgeleide medewerkers, dus die zagen ook al heel mooi welk spelmateriaal heeft dat meisje nodig om haar net een stapje verder te kunnen krijgen. Of als ze een helder moment heeft om haar, nou ja, bezig te kunnen houden of blij te kunnen maken of te enthousiasmeren. Dus daar zat al heel, daar zit al heel veel kennis in dat team.
Voice-over:
Annemiek helpt het gezin om meer structuur aan te brengen. Want om zich te kunnen ontwikkelen is het belangrijk bij een meisje als Ilvy dat ze ook kan volgen wat de volgende stap is. Het is dus van belang dat de handelingen, zoals bij het aankleden en eten bij alle zorgverleners en familie in dezelfde volgorde wordt aangeboden. Simpele dingen als eerst de linkersok en dan de rechtersok, even het voetje aanraken voordat je de sokken aantrekt.
Annemiek:
Dus als je altijd dingen hetzelfde doet, is er gewoon heel veel ruimte voor meer grip krijgen en dat was één van mijn insteken dat ik dacht van, oeh, omdat er zoveel onrust in de middag zat, had ik het idee, er zit veel te veel druk op die ochtend om dan alles maar gedaan te hebben, waardoor de energie ook op was voor de middag. Daar zit wel, daar zitten wat nuances in hoor, ik zeg niet dat dat helemaal het punt was, maar ik snap wel heel goed wat daar gebeurt, want je denkt, nu is ze goed, nu wil ik en zorgen dat ze eet, dat ze daar energie voor heeft, ze moet gewassen en aangekleed worden. We willen ook nog wel even spelen, want vanmiddag kunnen we niks meer.
Voice-over:
Structuur aanbrengen zodat Ilvy zich ook veilig kan voelen in de verandering. Maar naast die structuur aanbrengen is het ook het belang om de teugels weer laten vieren. Want door de onrust ontstaat er ook de neiging om te voorzichtig en te rustig aan te doen.
Annemiek:
Je zou af en toe ook eventjes, nou ja, lomp willen doen of stoeien of de muziek eens een keertje hard of een beetje gek doen. Maar dat voelt dan vaak zo tegenstrijdig voor teams, omdat dan die onrust eraan dreigt te komen, dus laten we het maar niet oproepen of zo dan. Dus je bent dan geneigd om het allemaal heel kalm te doen, heel rustig te doen. Terwijl zelfs zo’n kind die wil ook af en toe eventjes, nou, gek doen en maf doen, dus dan is het ook altijd fijn dat er een vader is bijvoorbeeld die haar dan eventjes lekker knuffelt of stevig beet houdt en er zat wel een mooie balans ook wel weer in.
Voice-over:
Annemiek gaat ook aan de gang met het interpreteren van gedrag. Ze ziet dat veel zorgverleners werken vanuit een onbewust weten en snappen wat een meisje als Ilvy nodig heeft, maar door het in kaart te brengen wordt dat onbewuste weten echte kennis die ook over te dragen is op andere zorgverleners en op ouders.
Annemiek:
Dat zijn trajecten die best wel lang duren, omdat je ook, ja, naar het hele klein kijken wil. Het gaat niet over heel snel en heel efficiënt en heel makkelijk. Nee, het gaat over heel langzaam en hele kleine stapjes en het leren zien en je leren, nou ja, ook je verheugen over die kleine stapjes, dus dat je gaat zien van hé maar dat zijn de pareltjes, waar om het, waarom het werken zo leuk is, maar waar ook de kwaliteit van leven op vooruit gaat.
Voice-over:
Maar Annemiek benoemt ook het patroon dat kan ontstaan wanneer de middagen altijd zwaar zijn. Niet alleen bij Ilvy zelf, maar ook de mensen om haar heen gaan opzien tegen wat er komen gaat. Ze gaan zich schrap zetten, want het zal zometeen wel minder goed gaan. En die energie pakt een kindje als Ilvy gemakkelijk op. Dus hoe zorg jij als ouder of hulpverlener goed voor jezelf, zodat je die lastige momenten beter op kunt pakken. Annemiek werkt met de zorgverleners aan hoe je een gevoel van veiligheid kan blijven organiseren voor jezelf en voor het kind, ondanks dat je stress ervaart omdat de situatie nu eenmaal zwaar is.
Annemiek:
Maar in dat hele complexe lijf, als er iets neurologisch niet helemaal klopt en die onrust bijvoorbeeld niet heel erg gekoppeld is aan wat wij doen, maar veel meer te maken hebben met wat er in dat lijf gebeurt, dan moet je misschien ook weer voor een andere insteek gaan kiezen. Dus ook dat is steeds weer een beetje finetunen, we denken nu dit, maar het zou maar zo kunnen zijn dat we eigenlijk veel meer moeten gaan zitten op: kan je het verdragen, wat heb jij nodig als ouder, begeleider om het gewoon zo’n hele onrustige middag met al dat overstrekken en het gillen en het schreeuwen, om dat, om daar bij te kunnen zijn en te snappen en te weten dat je daar helemaal niet zo heel veel invloed op hebt, maar dat het dus vervolgens niet heel veel met jou te maken heeft. En dat het enige wat je kan doen is haar op schoot nemen, troosten, hopen dat het weer overgaat.
Voice-over:
De tools die Annemiek aanbiedt geeft het gezin en het zorg-team wel degelijk nieuwe handvaten om aan de slag te gaan en het gezin ziet ook kleine stapjes binnen de ontwikkeling van hun dochter. Ilvy kan genieten van het eten, sommige dagen kan ze wat meer prikkels aan. Soms is in bad gaan al te veel. Met een speciale sta-tafel kan ze steeds iets langer overeind blijven. Maar de onrust in de middag, die blijft. En dit doet ook vermoeden dat deze misschien voortkomt uit meer dan de epilepsie zelf, dat er wellicht nog andere neurologische factoren meespelen. Daarom brengt het CCE het gezin ook in contact met Kempenhaeghe, het academisch centrum voor Epilepsie om meer inzicht te krijgen in wat er medisch nog mee kan spelen.
Lilian:
Bij Kempenhaeghe merk je nu wel meer, die kijken wel meer naar de mogelijkheden en dat vinden we gewoon wel heel fijn. Wat is er nog wel mogelijk, wat kunnen we nog wel verder verbeteren en dat merken we, dat we dat heel erg nodig hebben en dat heeft het ziekenhuis niet echt gedaan, dus wij spitsen ons nu meer op Kempenhaeghe.
Voice-over:
Bij Ilvy gaat alles om kleine stapjes. Kleine stapjes in de ontwikkeling. En hoewel moeder Lilian geen moment twijfelt over haar toekomstdroom voor Ilvy: beter worden, gaat het bij Ilvy niet met grote kantelmomenten. Er zijn geen grote antwoorden of oplossingen. De grootste momenten zijn een lach, een geluidje, een handje dat een knisperzakje beetpakt. En in een wereld die voorbij raast mogen we van Ilvy leren om klein te kijken. En als er iets is dat we mogen leren van mensen als Miranda en Annemiek dan is het om net als zij het gezin te zien rondom een meisje als Ilvy. Gezinnen wiens complete leven in het teken komt te staan van hun kinderen. Een huis dat nooit leeg is van zorgverleners, nauwelijks ruimte voor jezelf, de vooroordelen, dag in dag uit toe te moeten kijken hoe je kind het zwaar heeft, de constante angst dat je je kind zal verliezen. En het afscheid van alles wat er misschien nooit zal zijn.
Miranda:
En ik leer dagelijks van deze ouders, gewoon hoe zij in het leven staan, hoe zij overleven, hoe goed zij zicht hebben op hun eigen kind. En dat komt er soms door trauma die ze oplopen, met name ook in zorgeverleningsland niet altijd even handig uit, dus daar kan ik dan wel weer in helpen om te proberen om dat beter in balans te krijgen, maar de kijk op hun kind en wat er nodig is, ja, weet je, daar moet naar geluisterd worden en dat feit is, ja, dat is heel belangrijk voor mij.
Annemiek:
Dat is een belangrijk stukje, van wat is de draagkracht van dit gezin en kunnen we ze helpen om die ook nog te versterken. Dus ook aandacht hebben voor de vrije tijd van de ouders, het normale leven, je als begeleiding, als ondersteuning ook soms zo klein mogelijk maken om daar maar niet voor in de weg te staan, en misschien af en toe dingen over te nemen, zodat de rest van het gezin wel eventjes iets normaals kan doen.
Voice-over:
“Ik wil er een positieve podcast van maken”, schrijf ik aan Lilian een paar weken voor onze afspraak, “over de mens achter de aandoening, een mens met eigen talenten en een eigen karakter. Als ik na onze ontmoeting terug naar huis rij, besef ik dat ik met die tekst perfect aansluit bij het onbegrip van de maatschappij. Compleet naïef ben ik het verhaal binnengestapt, onbewust van het rouwproces waar het gezin doorheen gaat. Kinderen als Ilvy komen vrijwel niet buiten, we zien ze niet, en dus zien we ook niet het gevecht dat het gezin er omheen heeft te leveren. Bij het verlaten van het huis kijk ik nog even de kamer van Ilvy in. Ze ligt in haar bed, haar broertje van vijf maanden kruipt over haar heen, oma staat lachend toe te kijken. Het is een niet te ontkennen idyllisch tafereel van huiselijk geluk. Er is liefde, hoop en moed. En ik zie misschien nu pas het gevecht dat geleverd moet worden, maar ik zie ook de dappere soldaten die er om heen staan.
Lilian:
Ze is een enorme doorzetter, want anders was ze er niet, ze is ook weer gekomen, ja ze is echt een vechtertje. Dat hebben we wel in al die jaren gezien, want het is niet niks wat ze in haar jonge leven nu al zo moet meemaken, en ze heeft het gewoon absoluut niet makkelijk. Dus ja, het is gewoon, soms heeft ze zo’n slechte nacht of dag en dan in één keer is ze er, overdag is ze er gewoon weer, dat je echt denkt van, wow, waar haal je dit weg. Dat ja, dat vind ik heel bijzonder, dat ze zo in haar kracht er dan wel staat.
Voice-over:
Bij het verhaal van Ilvy, Lilian en Steven mist een groot kantelmoment, want het leven van Ilvy gaat niet over grote stappen, maar over heel veel kleine stapjes. De groei in deze casus zit hem in zien en gezien worden, luisteren en elke kleine stap, elk geluid en iedere beweging te vieren.
Je luisterde naar 't Kantelmoment, een podcast van het Centrum voor Consultatie en Expertise. Deze aflevering werd gemaakt door mij, Robin van den Heuvel van Medusa Media en geproduceerd door Exp Inc. Deze casus werd aangedragen door Anouschka Jansen, CCE-coördinator van de consultatie. Wil je meer weten over de onderwerpen die we bespreken? Bezoek dan onze website op cce.nl/podcasts voor aanvullende informatie en verdiepende content. Bedankt voor het luisteren, en tot de volgende aflevering!
Podcast door: Robin van den Heuvel, Medus Media
Productie: Expinc
CCE-projectteam: Anouschka Jansen (coördinator), Liesbeth van der Helm, Peter Koedoot.
Vragen of opmerkingen over deze podcast? Neem contact met ons op via expertisemanagement@cce.nl