Al geruime tijd werkt CCE samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE), om van elkaars expertise te leren. Een van de thema’s daarbij is de begeleiding van cliënten met een eetstoornis en met een stoornis in het autistisch spectrum (ASS). In de afgelopen jaren hebben CCE-deskundigen negen dossiers van deze cliënten geanalyseerd. Met waardevolle inzichten en adviezen als resultaat.
Inzichten delen
“Twee inzichten sprongen eruit,” vertelt Rutger Clarijs, CCE-coördinator en een van de deskundigen. “Allereerst wordt ASS (autisme) vaak pas laat in de ontwikkeling herkend. De betrokken persoon krijgt dan wel behandeling voor de eetstoornis, maar die sluit onvoldoende aan bij de specifieke behoeften die samenhangen met zijn autisme. En dus heeft de behandeling te weinig effect. Een persoon met autisme heeft vaak veel behoefte aan structuur en begrijpelijke, gedoseerde informatie. Niet alleen rond eten, maar bij het leven van alledag. Krijgt hij die niet, dan weet hij niet wat er van hem verwacht wordt en verandert er niets.”
Via een omweg
“Verder zagen we dat de hulpverleners vaak te sterk alleen op de eetstoornis focussen, ook als het autisme wel herkend is. Ook dan had de hulpverlening weinig resultaat. Dat komt waarschijnlijk doordat de eetstoornis meestal gerelateerd is aan de ASS en geen geïsoleerd probleem is. Het is dan zaak allereerst aan te sluiten bij de specifieke behoeften van cliënten met autisme en de behandeling van de eetstoornis tijdelijk te parkeren. Je kunt de eetstoornis vervolgens via een omweg behandelen. Door eerst te zorgen dat de behoeften van de cliënt aan rust, voorspelbaarheid en vertrouwen zijn vervuld, ervaart hij minder stress en onzekerheid. Hiervoor is intensieve ondersteuning in de directe leefwereld van de cliënt nodig. Dan pas ontstaat er ruimte om in te zoomen op de eetstoornis.”
Directe nabijheid
Angèle Morren, gz-psycholoog, is gespecialiseerd in de zorg voor cliënten met autisme. Zij werkt al jaren voor CCE. “Mijn ervaring is dat autisme veel vaker voorkomt dan hulpverleners denken. Eigenlijk moeten bij een hulpverlener altijd alarmbellen gaan rinkelen als een gedragstherapie niet aanslaat. Bij cliënten met autisme hebben een cognitieve gedragstherapie of exposure-oefeningen (oefeningen waarbij de cliënt iets moet eten) meestal weinig succes, omdat die insteken op het cognitieve niveau van de cliënt. Maar meestal is er een groot verschil tussen hun cognitieve en sociaal-emotionele niveau. Als een cliënt bijvoorbeeld achttien jaar is, maar sociaal-emotioneel tussen de twee en vier, dan slaat de therapie niet aan. De cliënt begrijpt veel communicatie gewoon niet. Hij heeft in sociaal-emotioneel opzicht de behoeften van een peuter en zoekt veiligheid, vertrouwen en duidelijkheid. De communicatie moet dan eenvoudig en concreet zijn. Bovendien heeft een cliënt op dat sociaal-emotionele niveau de directe nabijheid van een hulpverlener nodig; iemand die zijn wereld overzichtelijk en voorspelbaar maakt. Net zoals jonge kinderen dat hebben. Als je niet bij het sociaal-emotionele niveau van een cliënt aansluit, blijft het probleemgedrag waarschijnlijk bestaan of neemt het zelfs toe. Ook de eetstoornis.”
Brede beeldvorming nodig
“In mijn consulten probeer ik allereerst een helder beeld te krijgen wie de cliënt is en waarom hij doet zoals hij doet. Ik interview de cliënt en mensen dicht om hem heen en beschrijf op basis daarvan zijn levensloop. Daarnaast neem ik de Vineland Adaptive Behaviour Scale (VABS) af. Die vragenlijst geeft inzicht in de dagelijkse vaardigheden van een cliënt als het gaat om communicatie, praktische vaardigheden, socialisatie en motoriek. De uitkomsten worden vertaald in ontwikkelingsleeftijden en geven onder andere inzicht in het sociaal-emotionele niveau van een cliënt. Cliënten met autisme scoren praktisch altijd laag op receptieve communicatie (het begrijpen van de sociale context) en op socialisatie (sociale interactie en zelf de dag kunnen invullen). Op praktische en schoolse vaardigheden scoren ze vaak juist relatief hoger; die vaardigheden hebben ze meer aangeleerd. Meestal lijkt een cliënt met autisme dus verbaal wel vaardig, maar begrijpt hij de inhoud van de taal veel minder dan verwacht. Hulpverleners sluiten echter meestal aan bij het taalniveau dat een cliënt spreekt, dus de kans op overvraging is groot.”
Sebastiaan
In het verhaal van Sebastiaan* komen veel bevindingen van Angèle en de CCE-onderzoekers terug. Angèle: “Sebastiaan had een eetprobleem sinds hij naar de HAVO ging. Hij was in een eetkliniek geweest en had medicatie en gedragstherapie gehad, maar zonder resultaat. Eenmaal thuis werd hij steeds angstiger en raakte het gezin volledig in beslag genomen door Sebastiaans eetproblematiek. Uiteindelijk schakelden zijn ouders CCE in. Bij onze eerste ontmoeting zag ik een huilende jongen van zestien, vol theoretische ideeën, maar emotioneel uitgeput. Het intrigerende was dat Sebastiaan veel wist over eetstoornissen en de behandeling ervan, maar dat je daarvan in zijn doen en laten niets terug zag. De levensloop en de VABS lieten vervolgens zien dat Sebastiaan autistisch is en niet wist hoe hij het leven moest leven. Sociaal-emotioneel gezien was hij nog maar twee jaar. Daardoor was hij angstig en had hij in de loop der jaren veel dwanggedachten en -handelingen ontwikkeld om die angst te hanteren, inclusief de eetstoornis.”
Warmte en nabijheid
“De casemanager van CCE sloot aan bij Sebastiaans sociaal-emotionele niveau en hielp hem om zijn leven op orde te krijgen. Hij leerde bijvoorbeeld een dagritme aan te houden, afspraken te maken en om te gaan met onverwachte situaties. Sebastiaan oefende in zijn eigen omgeving met de casemanager. Heldere, eenduidige communicatie met Sebastiaan en veel warmte en nabijheid kenmerkten haar begeleiding. En toen er meer rust voor Sebastiaan was, kon hij adequaat met zijn eetstoornis leren omgaan.’ Ook zijn ouders kregen begeleiding. “Meestal spelen de ouders een belangrijke rol bij het omgaan met het gedrag van hun kind met autisme. Gerichte begeleiding kan dan helpen patronen te doorbreken,” aldus Rutger.
Internationaal gamer
Inmiddels heeft Sebastiaan zijn HAVO-diploma en zijn rijbewijs gehaald en volgt hij een hbo-opleiding. “Hij woont in een Regionale Instelling voor Beschermende Woonvormen (RIBW) en heeft op school een buddy. Bovendien is hij een internationale gamer. Hij promoot games en doet mee met internationale wedstrijden’, besluit Angèle. “Als het moeilijk is, valt Sebastiaan soms terug in zijn eetstoornis, maar hij weet nu hoe hij daar weer uit kan komen. Hij heeft zijn leven leren leven.”
* Sebastiaan is een pseudoniem