Wat we (niet) weten over probleemgedrag bij NAH

In één klap ben je een compleet ander persoon: het kan mensen overkomen die niet-aangeboren hersenletsel (NAH) oplopen, bijvoorbeeld na een ongeluk of beroerte. Hoe vaak leidt zo’n verandering tot probleemgedrag en op welke manier? Dat zocht specialist ouderengeneeskunde Roy Kohnen uit voor zijn promotieonderzoek. Met CCE-coördinator Birgit Voorn ging hij over het thema in gesprek.  

“Zelf zien ze het probleem soms niet, dan denken ze dat ze alles nog kunnen”, zegt Roy Kohnen, specialist ouderengeneeskunde. Toch kan niet-aangeboren hersenletsel (NAH) iemand zwaar beperken, zowel lichamelijk als geestelijk. Er is weinig wetenschappelijke kennis over deze groep mensen, een gat waar Kohnen in sprong. In 2021 promoveerde hij op onderzoek naar de prevalentie en de uitlokkende factoren van probleemgedrag bij mensen met NAH in Nederlandse verpleeghuizen. Momenteel werkt hij als behandelend arts bij zorgaanbieder Livio in Enschede.  

Birgit Voorn, coördinator bij CCE, herkent het beeld dat mensen niet altijd beseffen hoe erg ze zijn veranderd. Uit de tijd dat ze als manager in de ouderenzorg werkte, herinnert ze zich de situatie van een man die hersenletsel had opgelopen door een coma na een operatie. “Hij was zestig en werkte als leraar. Hij was heel verdrietig toen hij werd ontslagen, hij begreep echt niet waarom hij niet meer voor de klas kon staan.” Ondertussen riep hij op de verpleegafdeling de hele dag ‘help!’. “Zó hard dat mensen die hun hond uitlieten, dachten dat er iets heel ergs gebeurde. Als ik hem vroeg wat er was, wist hij niet eens dat hij riep.” Dit soort situaties zijn voor de omgeving lastig, zowel zorgpersoneel als familieleden lopen daardoor nogal eens vast.  

In het onderzoek rapporteerde zorgpersoneel over probleemgedrag van cliënten met NAH. Wat waren de belangrijkste bevindingen? 

Roy: “Klinisch relevant probleemgedrag komt vaak voor, bij bijna 75 procent van de mensen met NAH. Wat het meest voorkomt is agitatie, verbale en lichamelijke agressie en prikkelbaarheid. De prikkelgevoeligheid bij deze mensen is hoog.” 

Birgit: “Het brein kan het allemaal niet meer goed verwerken. Als wij een geluid horen, weten we meteen ‘er loopt iemand op de gang’ of ‘iemand laat een sleutelbos vallen’. Maar cliënten met NAH kunnen zulke geluiden niet altijd plaatsen en schrikken ervan. Zij wonen dus niet per se prettig op een Psychogeriatrie-afdeling vol prikkels, tussen mensen met dementie die onvoorspelbaar zijn en bijvoorbeeld veel roepen.”

Is dat waar situaties vaak op vastlopen, dat mensen om een cliënt heen onvoldoende rekening houden met prikkelgevoeligheid? 

Birgit: “Ja, vanuit onwetendheid of omdat ze er niet bij stilstaan. Dat geldt trouwens ook voor dementie, niet alleen NAH. Naast die overeenkomst rondom prikkelgevoeligheid, is een belangrijk verschil tussen dementie en NAH overigens dat de verandering bij NAH vaak plotseling is. Ik ben nu betrokken bij de situatie van een man die een motorongeluk kreeg en daar ernstig hersenletsel aan overhield. Zijn vrouw beviel in diezelfde periode van hun eerste kind. Dat is een levensfase waarin je nog zó middenin het leven staat en ineens staat alles op z’n kop, zowel voor jezelf als voor de partner.”

Roy: “Probleemgedrag kan dan een uiting zijn van frustratie. In mijn onderzoek zat een opdracht waarbij cliënten een zin moesten opschrijven. Eén van hen schreef: Partir c’est mourir un peu, oftewel weggaan, dat is een beetje sterven. Dat komt uit het gedicht ‘Rondel de l’adieu’ van dichter Edmond Haraucourt. Als cliënt moet je soms afscheid nemen van je huis, gezinsleden en vrienden, die je minder vaak ziet.” 

Birgit: “En van je gezondheid. Het is eigenlijk een rouwverwerkingsproces. Ik vraag me weleens af of daar voldoende aandacht voor is. In de casuïstiek waar ik vanuit CCE bij betrokken ben zie ik dat mensen om een cliënt heen hun best doen met lichamelijke verzorging, maar is er ook ruimte om te praten over het verlies? Want soms beseft iemand dat nog best goed.” 

Degenen die getrouwd waren, bleken in het onderzoek minder probleemgedrag te vertonen. Hoe komt dat?  

Roy: “Soms is iemand angstig om alleen te zijn. Als er een partner in de buurt is, kan die hem geruststellen. Dat is een mogelijke reden.” 

Birgit: “Of misschien zien wij het gedrag dan minder? Als een partner voor je kan zorgen, vraag je minder hulp aan de zorg. Ik zie vaak dat de partner dat uiteindelijk niet volhoudt. Er zit veel verdriet bij familieleden, staan jullie daar bij jullie cliënten ook bij stil?” 

Roy: “We begeleiden familieleden wel inderdaad, ook omdat probleemgedrag juist kan optreden als ze op bezoek komen.” 

Birgit: “Dat is ook een moeilijk moment, een confrontatie met je oude leven: hoe het was en hoe je niet meer kunt voldoen aan de verwachtingen van je partner. En die partner geeft soms met alle goede bedoelingen toch te veel prikkels.”

Ook ongeremd seksueel gedrag blijkt bij NAH redelijk vaak voor te komen? 

Roy: “Bij bijna 40 procent was in mijn studie sprake van één of meer seksuele gedragingen. Dat ging met name om verbale opmerkingen en non-contactgedrag als obscene gebaren. Ernstige gedragingen als grijpen, ontkleden of masturberen in aanwezigheid van anderen kwamen minder voor.”  

Birgit: “Dat percentage vind ik verrassend hoog. In geen van de situaties rondom NAH waar ik betrokken bij ben, kwam seksueel probleemgedrag ter sprake. Daar moet ik toch eens op doorvragen, misschien zit er een taboe op.”  

Roy: “Of de lichte vormen worden niet als dusdanig herkend. Een ervaren verpleegkundige die ik voor het onderzoek sprak, zei dat hij bepaald seksueel ontremd gedrag niet meer ervoer als probleemgedrag.” 

Birgit: “De vraag is of dat goed of slecht is. Voor de cliënt straal je dan misschien rust uit en dat is goed. Maar je riskeert dat je het gedrag bagatelliseert, en dan niet meer gaat uitzoeken waar het vandaan komt.”

Welke interventies zouden kunnen werken bij probleemgedrag van NAH-cliënten? 

Birgit: “In CCE-consultaties adviseren we vaak de omgevingscontext rustiger te maken en rekening te houden met een trage verwerkingstijd. Tel tot tien olifanten voordat je een vraag herhaalt of nieuwe vraag stelt: ‘….twee o-li-fan-ten, drie o-li-fan-ten…’ Je denkt vaak dat je je tempo hebt teruggeschroefd, maar dan ben je nóg veel te snel. Verder geven we soms heel praktische adviezen, bijvoorbeeld dat je iemand vooral van rechts benadert als zijn linkerkant slechter is. Mensen kunnen flink schrikken als ze je niet aan horen of zien komen.”

Roy: “Wij keken in ons onderzoek naar de populatie op één moment. Wat we nog niet weten, is hoe gedrag verloopt door de tijd heen: is het stabiel of verandert het? Een collega vertelde eens dat hij ervoer dat er meer probleemgedrag is vlak na de verhuizing naar de verpleegafdeling. Soms moeten mensen wennen. Dus direct na opname zou je even kunnen afwachten, misschien neemt probleemgedrag vanzelf af.” 

Birgit: “En het kan helpen om te erkennen: ‘het ís ook heftig wat je meemaakt’. Mensen willen tegenover de cliënt vaak focussen op het hier en nu, maar soms is het goed iets pijnlijks gewoon te benoemen.”

Roy: “Zeker als iemand zich kan uiten. Als hij iets bespreekbaar wil maken en je hem afkapt, pot hij het op tot het vat vol is.” 

In het proefschrift stelt Roy dat er sprake is van een kennislacune als het gaat om NAH en probleemgedrag, hoe komt dat? 

Roy: “Dat is een goede vraag. Ik sprak hierover met iemand van de promotiecommissie, die de langdurige zorg bij NAH de ‘achterkant van de geneeskunde’ noemde.”

Birgit: “Er is geen eer aan te behalen, is dat het idee?” 

Roy: “Inderdaad, er zit geen heroïek in. In andere vakgebieden gaan mensen liggend het ziekenhuis in en lopend naar buiten, dat heb je hier niet. Mensen verbeteren niet, de problematiek bij NAH is chronisch en complex. Maar juist vanwege die complexiteit zou ik zeggen dat ons vakgebied de Champions League is binnen de geneeskunde.” 

Waar zou zorgpersoneel beter in geschoold kunnen worden, als het gaat om mensen met NAH?  

Roy: “Soms merk ik dat personeelsleden niet begrijpen dat het gedrag dat ze zien het gevolg is van NAH. Dan maken ze het persoonlijk: ‘die persoon vindt me niet aardig’ of ‘hij doet het bewust’. Dus het zou goed zijn als er meer onderwijs komt over de gevolgen van NAH. Daarnaast heb ik van verschillende verpleegkundigen gehoord dat ze graag meer begeleiding krijgen in de omgang met probleemgedrag. Denk aan agressietrainingen: hoe kan ik een opgeblazen ballon weer leeg laten lopen?” 

Birgit: “En eigenlijk wil je dat natuurlijk voor zijn, dat je met elkaar een signaleringsplan* hebt om te herkennen wanneer een cliënt in ‘groen’ zit en wanneer dat begint te veranderen. Want als iemand al in ‘rood’ zit, is het bijna niet meer bij te sturen.” 

Roy: “Vaak ontkom je in die rood-fase niet aan medicatie. Maar ook daar zit een kennislacune. In mijn onderzoek verzamelden we informatie over de medicijnen die mensen met NAH krijgen vanwege probleemgedrag. Dat moeten we nog analyseren, maar ik zag al een heel scala aan medicatie langskomen. Daar zit geen lijn in.” 

Tot slot, Roy, is er nog iets wat je wilt meegeven vanuit je onderzoek?  

Roy: “We hebben het zojuist over probleemgedrag gehad dat veel invloed heeft op de omgeving, maar laten we het gedrag dat géén impact heeft op anderen niet vergeten. Denk aan degenen met apathie, die rustig stilzitten en niet agressief zijn. Zij vormen voor anderen geen probleem, maar mogelijk wel voor zichzelf.” 

Birgit: “En die worden nooit bij ons aangemeld, want daar heeft niemand last van of daarvan signaleert niemand dat het gedrag niet bij die persoon past. Het zou goed zijn om ook in zo’n situatie te kijken hoe je kwaliteit van leven kunt verbeteren.”  

* Signaleringsplan: een hulpmiddel om dreigende terugval of een crisissituatie bij een cliënt te herkennen en voorkomen. Het plan bevat een beschrijving van vroege voortekenen, die als waarschuwingssignaal kunnen worden opgevat. De signalering verloopt in fasen van ‘groen’ (in evenwicht) tot rood (zwaar verstoord evenwicht/crisis) 

Tekst: Anouk Broersma