Doorbreek het patroon bij mensen met FTD

Fronto-temporale dementie verschilt sterk van andere vormen van dementie. Omdat de vaak relatief jonge cliënten hun emoties minder goed kunnen reguleren, kunnen ze explosief reageren. Zij hebben een specifieke omgeving en aanpak nodig. Kennis van de ziekte en van de persoonlijke achtergrond van de cliënt zijn daarbij onontbeerlijk.

‘Cliënten met fronto-temporale dementie (FTD) vertonen altijd repeterend gedrag’, vertelt Magda Hermsen. Zij is GZ-psycholoog, en werkt als consulent voor het CCE. ‘Deze cliënten lopen bijvoorbeeld voortdurend heen en weer, of herhalen telkens een bepaalde zin. Maar met hun geheugen is meestal niets mis in het beginstadium van hun ziekte. Zij hebben met name problemen met gedragsregulatie, initiatief nemen, inlevingsvermogen, emotieregulatie en uitvoerende controle. Ze zijn niet in staat om het eigen handelen te beoordelen en bij te sturen.’

De ongeveer 400 tot 800 Nederlandse cliënten worden meestal opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis, wanneer de ziekte verder gevorderd raakt. ‘Daar verblijven zij samen met onder andere cliënten met de ziekte van Alzheimer. Die combinatie kan een aanleiding zijn tot problemen. Wanneer een cliënt met Alzheimer bijvoorbeeld telkens dezelfde vraag stelt aan een cliënt met FTD kan die laatste agressief reageren. Hij heeft die vraag immers al vaker gehoord en weet dat. Wanneer je dat begrijpt, realiseer je je dat je de reactie van de cliënt met FTD mogelijk kunt voorkomen door de Alzheimercliënt een meer belevingsgerichte benadering te bieden, waardoor hij minder vragen stelt.’

Structuur en variatie

Meestal wordt Magda geconsulteerd wanneer de cliënt probleemgedrag vertoont. ‘Agressie, loopdrang, voortdurend roepen, het grenzeloos eten van (on)eetbare dingen zijn typerend voor cliënten met FTD. Vaak word ik er erbij gehaald wanneer de veiligheid van andere bewoners of het personeel in het geding is. Maar soms zitten betrokkenen met ethische vragen. Bijvoorbeeld wanneer iemand met veel medicijnen of met fysieke dwang rustig wordt gehouden. Verder kom ik soms situaties tegen waar de vraag naar de kwaliteit van leven van de cliënt aan de orde is.’

Als voorbeeld beschrijft Magda een mevrouw die voortdurend riep: ‘Ik ga dood, ik ga toch dood’. Verder zei ze bijna niets. Daarnaast was deze mevrouw voortdurend bezig met het drinken uit de beker die voor haar op tafel stond, ook wanneer ze deze beker al lang leeggedronken had. Zij zat in de rolstoel en kon zeer agressief reageren als zij verzorgd moest worden. ‘Deze mevrouw zat helemaal vast in haar eigen gedrag, en kwam tot niets anders. Dat hebben we doorbroken door structuur en variatie te bieden. Door haar op geregelde tijdstippen iets lekkers te drinken of te eten te geven en door met een bepaalde regelmaat een TV of radio aan en uit te zetten. Daardoor verminderden haar “drink”- en roepgedrag en haar agressie sterk. Want bij FTD-cliënten kun je de patronen nog wel veranderen.’ Het is daarbij belangrijk om te onderkennen dat zo'n cliënt zelf niet uit haar patroon kan stappen en dat ze intensieve begeleiding nodig heeft om nieuw gedrag in te slijten. Het team realiseert zich dat het echt invloed heeft, dat is erg motiverend!'

Een andere consultatie betrof een man die voortdurend tegen alle deuren aantrapte. ‘Medebewoners werden angstig en hij moest in zijn kamer blijven. Om isolement te voorkomen hebben we een deur met een boven- en een onderdeur in zijn kamer aangebracht. Hij kon zonder begeleiding niet alleen de gang op, maar had via de “open” deur wel contact met zijn omgeving. Dat deed hem goed. We hebben begeleide wandelingen op de gang uitgebreid met wandelingen buitenshuis en hij voelde zich daardoor beter.’

Echte invloed

Regelmatig met iemand wandelen kost tijd. Cliënten met FTD hebben intensieve gestructureerde begeleiding nodig. ‘Er is veelal extra inspanning nodig om deze cliënten de begeleiding te bieden die nodig is om de gedragsproblemen te verminderen.’ Het is altijd belangrijk om met de familie te praten over het verbeterplan, en om die familie waar mogelijk actief in te zetten. ‘Die participatie hebben we heel hard nodig. De familie moet wel goed snappen waarom je iets doet, anders werkt het niet.’

Maar het belangrijkste is toch het verzorgende team. ‘Het gaat erom dat dat gemotiveerd raakt, en zich realiseert dat het echt invloed heeft. Het is belangrijk dat het team weet dat de cliënt geen verantwoordelijkheid kan nemen, en hun hulp hard nodig heeft. Het is erg motiverend voor het personeel om te snappen wat er aan de hand is, en om te zien hoeveel baat de cliënt heeft bij een bepaalde begeleiding.’

Hoe eerder die passende begeleiding gestart wordt, hoe beter het resultaat. ‘Gelukkig lijkt het CCE steeds eerder erbij te worden geroepen, mogelijk omdat we bekender worden. Vervolgens probeer ik binnen vier, vijf weken nadat ik betrokken word bij een consultatie tot een advies te komen.’