Het Smith Magenis Syndroom (SMs) is een relatief onbekende aandoening. Daardoor wordt de diagnose lang niet altijd of pas laat gesteld. Jaarlijks worden in Nederland zes tot acht kinderen met SMs geboren. Het syndroom wordt veroorzaakt door het ontbreken of de mutatie van een stukje erfelijk materiaal (korte arm van chromosoom 17). Begin jaren tachtig van de vorige eeuw werd het syndroom voor het eerst beschreven door de naamgevers ervan.
CCE heeft de ervaringen met SMs, opgedaan in consultaties, vastgelegd in een publicatie voor zorgprofessionals. Het geeft hen handvatten om het syndroom nog beter te begrijpen en een doelgericht begeleidingsplan op te stellen.
Het platform Smith Magenis maakte een film over mensen met het syndroom.
Gerelateerd
-
Grip op de omgeving met scripts
Hoe het hanteren van scripts een cliënt met SMs kan helpen om op constructieve wijze grip te krijgen op de omgeving.
-
Consultatie
Dreig je vast te lopen met een complexe zorgvraag? Dan kan je bij CCE een consultatie starten. We denken en zoeken graag met je mee naar creatieve oplossingen op maat.
