Van 'zorg overdragen' naar 'positie vinden' in de driehoek

Bij het verschijnen van de het rapport ‘Samen een modus zoeken’ van het Zorginstituut Nederland, reflecteert Vanessa Olivier-Pijpers, projectleider Expertisemanagement bij CCE, op de bevindingen en de relatie daarvan met haar eigen onderzoek naar de invloed van de organisatiecontext op probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.

Bij ernstig probleemgedrag is er vrijwel altijd sprake van overgenomen zorg van verwanten door professionals. De situatie van het familielid met een verstandelijke beperking wordt te complex en er is 24-uurszorg nodig. De impact van de beslissing om niet meer volledig zelf de zorg voor je rekening te nemen, maar deze deels bij zorgprofessionals neer leggen, is groot. Op de cliënt, maar zeker ook op de verwanten.  In het rapport van het Zorginstituut Nederland ‘Samen een modus zoeken’, wordt hun perspectief -het verwanten perspectief- verder uitgediept.

Onderschatte situatiekenmerken

Ook in mijn eigen onderzoek komt de impact van het overnemen van zorg van verwanten door professionals uitgebreid aan bod. Het is één van de onderschatte situatiekenmerken als het gaat om situaties van probleemgedrag. Als zorgprofessionals herkennen we de kenmerken weliswaar, maar onderschatten we de invloed ervan op het leven van de bewoner. Er ontstaat een driehoeksrelatie tussen bewoner, verwanten en professionals. En iedereen in die driehoek ervaart de betrokkenheid van verwanten geheel vanuit het eigen perspectief. Dat wordt ook haarfijn duidelijk in het rapport van het Zorginstituut Nederland.

Verwanten zijn een anker

Verwanten worstelen met wat zij zien gebeuren in het dagelijkse leven van hun naaste. Ze signaleren verbetermogelijkheden, maar hebben vaak geen invloed op de invoering daarvan. De ervaren eenzaamheid van verwanten is groot; aan de zijlijn staand, met onvoldoende informatie over het reilen en zeilen van hun naaste en een gevoel van te weinig betrokken te worden. Het rapport is dan ook een pleidooi voor meer aandacht voor het feit dat verwanten een anker zijn voor hun naaste. Levenslang en over de volle breedte van uitdagingen die het leven hen brengt.

Kwetsbaarheid van bewoner en verwanten

Naast het situatiekenmerk van de overgenomen zorg, zijn er nog vier onderschatte situatiekenmerken. Eén daarvan is de kwetsbaarheid van mensen in situaties van probleemgedrag. De bewoner is kwetsbaar vanwege de verstandelijke beperking, en verwanten zijn kwetsbaar vanwege hun afhankelijkheid van andere betrokkenen. In het rapport lees je dit terug in de vele citaten van familieleden. En ook in verschillende onderzoeken is het een terugkerend thema: hoe professionals onbedoeld kunnen gaan staan tussen een bewoner en de familie. Het rapport bevestigt weer hoe belangrijk het is om hier continu bij stil te staan.

Verschillende perspectieven

Mensen met uiterst complexe zorgvragen hebben vaak veel anderen om zich heen,  in een netwerk van relaties en dynamieken. Ook dat is een onderschat situatiekenmerk. Al die betrokkenen hebben verschillende rollen; ook de verwanten. Het rapport geeft inzicht in hoe vanuit het hulpverlenersperspectief verwanten aanvullend en onmisbaar zijn in de zorg. De onderzoekers signaleren zeven rollen: belangenbehartiger, mede-signaleerder, mede-begeleider, geheugen en kennisdrager, mantelzorger, escalator en de-escalator. Voor zorgprofessionals is het belangrijk om inzicht in deze rollen te hebben, omdat het helpend kan zijn om invulling te geven aan de contacten met verwanten.

Kennis over de belevingswereld

Een ander onderschat situatiekenmerk is dat van het onkenbaar probleemgedrag. Daarbij is het niet mogelijk om een eenduidige oorzaak te vinden voor het probleemgedrag. Hoe hard je ook zoekt!

Als laatste onderschatte situatiekenmerk noem ik de inherente onzekerheid bij verwanten. Want wanneer er sprake is van probleemgedrag, dan is er altijd de dreiging dat het mis kan gaan in het contact met de naaste. Tussen de regels door lees je in het rapport dat verwanten professionals kunnen helpen bij het opdoen van kennis over de belevingswereld van hun naaste. Die ervaringskennis biedt aangrijpingspunten om met elkaar in gesprek te blijven en ‘onkenbaar probleemgedrag’ en ‘inherente onzekerheid’ met elkaar te delen.

Ontzag voor de positie van verwanten

De rapportage maakt duidelijk dat de onderzoekers veel ontzag hebben voor de positie van verwanten. Ze verwoorden dit in hun conclusie, waarin ze de nadruk leggen op de veelzijdigheid, veeleisendheid en tegenstrijdigheid, die er zit in de betrokkenheid van verwanten bij hun naaste. Daarmee bieden de onderzoekers hen (weer) een positie aan in de driehoeksrelatie bewoner – verwanten – professionals. En dat is essentieel om met elkaar in beweging te blijven in situaties van probleemgedrag.