Dementie op jonge leeftijd Heet hangijzer: medicatie afbouwen of niet?

Aan de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd valt nog een hoop te verbeteren, zo blijkt uit het proefschrift van specialist ouderengeneeskunde Adrie Gerritsen. Artsen blijken regelmatig onvoldoende op de hoogte van het ziektebeloop en de levensverwachting. En over de medicatierichtlijnen valt te twisten. De praktijk leert dat psychofarmaca regelmatig wordt voorgeschreven om probleemgedrag te voorkomen, terwijl de oorzaak soms elders ligt, en de oplossing ook, zegt Tjerk van de Pol, coördinator bij Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Een tweegesprek tussen een onderzoeker en een CCE-coördinator over de impact van wetenschappelijk onderzoek op de dagelijkse praktijk van CCE-consultaties.

Het begint vaak met gedoe op het werk, met slordigheden, fouten, verkeerde beslissingen. Collega’s vragen wat er aan de hand is. Of het wel goed gaat. Thuis struikelt hij soms, maar de laatste tijd is hij nauwelijks vooruit te branden en staart somber voor zich uit. Zijn vrouw heeft hem onlangs ziek gemeld en maakt zich steeds meer zorgen, helemaal als ze merkt dat hij zich anders gedraagt. Soms spookt hij ‘s nachts door het huis, of belt steeds dezelfde nummers. Overdag moeten de kinderen steeds vaker oppassen, wat irritaties in de hand werkt. Ze spelen liever met de andere kinderen, maar ze zijn tegelijkertijd bang dat er iets ergs aan de hand is. Zijn vrouw is ten einde raad en raadpleegt de huisarts: “Uw man heeft waarschijnlijk een burn-out.”

Dit geworstel kan jarenlang duren voordat de diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ wordt gesteld, zegt Adrie Gerritsen, specialist ouderengeneeskunde bij de Noord-Brabantse zorginstelling De Wever. Vorig jaar schreef hij een proefschrift over dementie op jonge leeftijd, waarin hij inzoomt op het ziektebeloop, de levensverwachting, comorbiditeit en medicatie. Hiervoor baseerde hij zich op de zogeheten Nederlandse Needs in Young-onset Dementia studie, waarin 215 patiënten en hun naasten zes jaar lang zijn gevolgd. De meeste patiënten zijn vijftig jaar of ouder.

Tjerk van der Pol kent de studie van Gerritsen. De CCE-coördinator doet onder andere consultaties in de ouderenzorg en is nauw betrokken bij het Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd. Hij ziet in de consultatiepraktijk wat de gevolgen zijn van de aandoening. “Als CCE volgen we relevant onderzoek op de voet en kijken we hoe we de resultaten in onze consultaties kunnen gebruiken.”

Wat waren de belangrijkste uitkomsten van het promotieonderzoek?

Adrie Gerritsen: “Veel artsen hebben een verkeerd beeld van het ziektebeloop en denken dat mensen met dementie op jonge leeftijd razendsnel achteruitgaan. Uit mijn analyses blijkt dat sterk mee te vallen. Na de diagnose leven ze gemiddeld nog tien jaar. Ook opvallend waren de bevindingen omtrent comorbiditeit, die de verschillen aan het licht brengen tussen jonge en oude mensen met dementie. Bij ouderen stijgt het risico op dementie als er sprake is van diabetes, overgewicht of hoge bloeddruk. Bij jonge mensen speelt dat nauwelijks een rol, al zie je wel dat neurologische aandoeningen als epilepsie iets vaker voorkomen.”

Zijn patiënten het best geholpen in specialistische centra?

Adrie: “Ja, daar kun je de patiënt beter begeleiden, maar misschien nog belangrijker: ook de familie, die na verloop van tijd opgebrand is. In de centra is gewoon meer kennis aanwezig. We hebben er nu dertig, maar op een bevolking van 17 miljoen is dat te weinig. We hebben op z’n minst meer ‘satellietjes’ nodig met korte lijnen naar het kenniscentrum. Een bijkomend voordeel is dat je deze patiënten dan dicht bij de familie kunt plaatsen, zodat ze geregeld mee naar huis kunnen.”

Tjerk van der Pol: “Wij worden ingeschakeld om mee te denken over een vastgelopen zorgsituatie. We zien vaak dat jonge patiënten met dementie niet op hun plek zitten in de reguliere verpleeghuizen.”

Uit het onderzoek blijkt dat artsen de ziekte slecht herkennen. Hoe kan dat?

Adrie: “Omdat het nauwelijks voorkomt. In Nederland hebben we 280 duizend mensen met dementie, slechts 12 duizend kregen deze diagnose voor hun vijfenzestigste. Huisartsen zien soms maar één patiënt in hun hele loopbaan. Ik raad artsen aan goed te luisteren naar het verhaal van de partner, als die alleen en wanhopig op hun spreekuur verschijnt. Dan hoeft het geen 4,5 jaar te duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.”

Tjerk: “De late diagnose zorgt ervoor dat mensen er al een heel traject op hebben zitten alvorens ze goede hulp krijgen. Dit heeft z’n weerslag op cliënten, maar zeker ook op hun naasten.”

Als de diagnose eenmaal gesteld is, zijn artsen nauwelijks op de hoogte van het ziektebeloop en de levensverwachting. Welke gevolgen heeft dit?

Adrie: “Als je verwacht dat de patiënt snel verslechtert, zoals ik net aanstipte, dan voer je andere gesprekken, ook met de familie. Weet je echter dat de patiënt nog tien jaar voor de boeg heeft, dan schakel je eerder een casemanager dementie in, zoals het kenniscentrum dat adviseert. Die kent de weg in dementieland, maar helpt tevens met praktische zaken. Bij de verkoop van het huis moet de partner bijvoorbeeld zeggenschap over de patiënt regelen, als die wilsonbekwaam is. Wat verder uit mijn onderzoek blijkt is dat patiënten met een lage opleiding harder achteruitgaan, iets wat je ook bij ouderen ziet. Ook verslechteren patiënten eerder als ze lijden aan psychoses, waarschijnlijk door de chronische stress die de wanen en hallucinaties veroorzaken.”

Verder blijken artsen meer psychofarmaca voor te schrijven dan de richtlijn toelaat. 

Adrie: “Het gaat vooral om antipsychotica die patiënten niet langer dan drie maanden mogen nemen, omdat ze bijwerkingen geven als sufheid, vallen en slikproblemen. Artsen schrijven ze toch voor omdat patiënten dan minder geagiteerd en angstig zijn, en dus ook minder tijd en inzet vragen van de partner of de staf.”

Tjerk: “CCE-medewerkers zien vaak dat de specialist tijdig wil afbouwen, maar dat het team dit niet ziet zitten. Wat begrijpelijk is, omdat zij dagelijks met de gedragsproblemen en agressie te maken krijgen. Als je moet afbouwen zonder dat er alternatieve interventies voorhanden zijn, kan dat beangstigend zijn voor het team.”

Adrie: “Sommige patiënten slikken jarenlang antipsychotica of antidepressiva. Dat kan eigenlijk niet, de richtlijnen zijn er niet voor niets, maar al met al vind ik dat de veiligheid van de partner of staf voor gaat. Als die niet gegarandeerd is, zal ik als specialist ouderenzorg niet afbouwen. Ook omdat deze patiënten bedreigend kunnen overkomen en fysiek sterker zijn dan een oudere dame.”

Tjerk: “Artsen schikken zich vanwege de angst in het team begrijpelijkerwijs vaak naar de wensen van de staf, en besluiten om de medicatie te verlengen. In consultaties stellen we voor om het gesprek met elkaar aan te gaan. In het multidisciplinair overleg zou de vraag aan het team kunnen zijn: wat hebben jullie nodig zodat het zonder medicatie wél lukt? Waar zit precies het probleem met deze patiënt? In welke context ontstaat en bestendigt het gedrag? Zo krijg je een ander gesprek. Dan kan bijvoorbeeld blijken dat het dagprogramma op de schop moet, of dat het personeel anders moet worden ingezet. Wel heb je hierbij een goede gespreksleider nodig, ook omdat het gevoelige kost is, omdat iedereen al op zijn tandvlees loopt.”

Adrie Gerritsen: “Bij De Wever doen we in sommige gevallen een beroep op de regeling Meerzorg. Die zorgt ervoor dat er tijdelijk meer financiële ruimte komt voor aanpassingen, die kunnen bijdragen aan een betere zorg. Verder maken we gebruik van de video-interventie, waarbij je het contact met een patiënt filmt om scherp te krijgen wat er in het contact met de cliënt wel en niet goed gaat. Ook aandacht voor sensorische informatieverwerking door de cliënt staat vaak op de agenda als situaties vast dreigen te lopen.”

Tjerk van der Pol: “Sensorische informatieverwerking is ook in onze consultaties een belangrijk aandachtspunt. Je onderzoekt dan hoe de patiënt prikkels verwerkt. Soms kan het probleemgedrag bijvoorbeeld ontstaan doordat de tv de hele dag aan staat. Maar niet alleen te veel of ongewenste prikkels kunnen tot probleemgedrag leiden. Een cliënt die de hele dag op een stoel zit en weinig nieuws krijgt aangeboden, kan evengoed onderprikkeld raken en daardoor niet goed in zijn vel zitten. Voor sensorische informatieverwerking komt gelukkig steeds meer aandacht.”

Waar moeten teams en behandelaren die te maken hebben met jongdementerenden, speciaal op letten?

Adrie: “Dan wil ik toch nog even terugkomen op die prikkelverwerking. Veel patiënten zien er gezond uit, maar laat je niet in de luren leggen: ze kunnen heel weinig aan. In een gesprek met zo’n patiënt krijg ik soms maar twee zinnen terug, omdat m’n opmerkingen niet landen. En dan is het niet handig om door te vragen, te pushen. Dat is frustrerend voor alle partijen. Ja-nee-vragen kunnen soms helpen.”

Tjerk: “Wat ik weleens mis is dat het personeel de tijd heeft om even met een bewoner te gaan zitten, zeker als die nieuw is. Wie is deze patiënt? Hoe is zijn leven gelopen? Wanneer is hij ziek geworden? Hoe ziet zijn sociale leven eruit? Ik snap dat dat niet altijd lukt, maar met zo’n gesprek kun je uiteindelijk veel tijd winnen. Het kan een bepalende factor zijn in het voorkomen van probleemgedrag.”

Adrie Gerritsen: “Dat ben ik met je eens: persoonlijke aandacht is een randvoorwaarde voor goede zorg. Het is tevens een investering waar je de patiënt, maar ook de naasten, een plezier mee doet en waar je als hulpverlener profijt van hebt. Bewoners voelen zich prettiger op de afdeling en vertonen minder probleemgedrag.”

Misschien nog een laatste advies aan CCE?

Adrie: “Wees niet te streng als het gaat om de medicatierichtlijnen. Ik vind weliswaar dat je moet proberen af te bouwen, maar uit mijn onderzoek blijkt ook dat chronisch psychotisch en geagiteerd gedrag, zoals rondrennen op de afdeling, nadeliger is voor het ziektebeloop dan psychofarmaca. Ik begeef me hiermee op glad ijs, want dit druist regelrecht tegen de richtlijnen in.”

Tjerk: “Je zou denken dat mensen ook slechter worden van langdurig antipsychoticagebruik, maar kennelijk is dat bij deze groep niet het geval?”

Adrie: “De richtlijnen zijn gebaseerd op onderzoek bij ouderen met dementie. En het is nog maar de vraag of je deze groep kunt vergelijken met jongeren. Misschien hebben we het over twee verschillende ziekten. Het is net als met diabetes: bij beide typen zie je een verhoogd suikergehalte, maar ondertussen zijn het totaal verschillende ziekten.”

Wat neem jij vanuit het proefschrift mee naar jouw consultaties?

Tjerk: “De bevindingen over de medicatie vind ik zeer interessant. Vooral de gedachte dat we misschien wel te maken hebben met twee verschillende ziektebeelden. En ja, zeker met dat idee in het achterhoofd, kun je jezelf afvragen waarom stoppen met psychofarmaca altijd uitgangspunt moet zijn. Zeker als het psychotische en geagiteerde gedrag schadelijker is. Tegelijkertijd vind ik dat je altijd moet kijken naar de context van de cliënt en nauwgezet moet uitzoeken wat er in het contact precies gebeurt. Hoe de hulpverleners zich opstellen tegenover de patiënt? Wat wel en niet werkt? Dat blijft belangrijk.”

Tekst: Maurice Timmermans