Verslaving bij mensen met een licht verstandelijke beperking

Mensen met een licht verstandelijke beperking zijn een risicogroep voor middelengebruik. Toch was er slechts een handjevol studies naar gedaan toen orthopedagoog Marion Kiewik het onderwerp oppakte. In haar promotieonderzoek testte ze onder meer een therapie op maat gemaakt voor verslaafde cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB). Met CCE-coördinator Martine Jansen gaat ze in gesprek over de uitdagingen in de begeleiding van deze groep cliënten.

“Verslaving komt nooit alleen, er is hoge comorbiditeit tussen verslaving, psychiatrische problemen en een lichte verstandelijke beperking”, zegt Marion Kiewik, die momenteel als orthopedagoog bij de Twentse Zorgcentra werkt. Tegelijkertijd zijn de GGZ-, LVB- en verslavingszorg vaak gescheiden werelden. “Ik zie het een beetje als mijn missie om die drie werelden beter te integreren: weten wat de ander doet en wat je aan elkaar hebt. Dan kun je elkaar versterken in plaats van de cliënt van de ene sector naar de andere te schuiven.”
Die missie startte rond 2009 met een projectplan op een bierviltje, toen ze met psychiater Joanneke Van der Nagel op het terras ervaringen uitwisselde. Marion Kiewik wist zich geen raad met een cliënt met LVB die verslaafd was, Joanneke van der Nagel vermoedde dat sommige van haar cliënten in de verslavingszorg een verstandelijke beperking hadden. Marion: ‘Daar kon zíj helemaal niks mee.’ Dus smeedden ze spontaan een plan, dat uitgroeide tot twee promotietrajecten: Joanneke van der Nagel keek naar de epidemiologie, Marion Kiewik stortte zich op preventie en interventie.

Martine Jansen, CCE-coördinator, komt ook geregeld in aanraking met verslaafde cliënten met LVB die vastlopen tussen de verschillende zorgwerelden. Ze herkent veel van Marion Kiewiks bevindingen. “Tijdens CCE-consultaties bij cliënten met LVB zien we dat het vaak vastloopt. Behandelaren en begeleiders hebben geen grip meer op de cliënt.”

Wat maakt deze cliënten extra kwetsbaar voor middelengebruik?

Marion Kiewik: “Ze overzien de gevolgen van middelengebruik niet en komen soms ook nog uit gezinnen met veel problemen. Vaak beginnen deze cliënten vroeg met roken en drinken, soms al voor hun 12e. Veel jongeren met LVB blowen ook al jong, wat kan doorschieten in ander gebruik en kan leiden tot problemen als psychoses. Ze laten zich ook relatief makkelijk misbruiken door anderen, als drugskoerier bijvoorbeeld. Je ziet een sneeuwbaleffect van problemen ontstaan gedurende de hele jeugd. En behandeling sluit daar vervolgens vaak niet goed bij aan. Daarnaast is een gebrekkige impulscontrole een factor. Een cliënt kan tien minuten na zijn therapiesessie een coffeeshop binnenlopen, terwijl hij vlak daarvoor zichzelf het doel stelde die dag niet te gebruiken. Wat er gezegd wordt in de behandelkamer, komt vaak niet overeen met de dagelijkse praktijk. Dat moet veel meer met elkaar verbonden worden.”

Martine Jansen: “Ik herken die impulsiviteit. Wat ik ook merk in CCE-consultaties is dat verslavingsbehandeling heel vaak vroegtijdig stopt. ‘Hij is onvoldoende gemotiveerd voor behandeling’ staat dan in het verslag. Maar wat zit er achter die opmerking? Is er wel voldoende rekening gehouden met de gevolgen van de verstandelijke beperking? Sloot de therapie wel aan bij wie hij of zij is? In CCE-trajecten besteden we niet voor niets veel aandacht aan de vraag: wie is deze persoon? Leer hem kennen en begrijpen. Komt het ongemotiveerd gedrag er mogelijk simpelweg uit voort dat hij het niet goed snapt en overziet? En verder is het zo dat behandeling er heftig aan toe kan gaan. Dat kan zoveel afweer oproepen dat iemand ongemotiveerd lijkt, terwijl dit in werkelijkheid niet het geval hoeft te zijn. Het is de kunst om dat te onderzoeken of er doorheen te prikken.”

Marion Kiewik: “Klopt. Het begint bij contact. Iedereen heeft behoefte om gezien te worden als persoon.”

Deze cliënten gaan vaak van instelling naar instelling. In je proefschrift pleit je ervoor dat zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe?

Marion: “Een heel systeem veranderen lukt natuurlijk niet, maar je kunt begeleiders beter toerusten voor hun taak, bijvoorbeeld door aandacht te hebben voor het stellen van de juiste vragen en creëren van de juiste setting. Bij één van mijn cliënten zag de begeleider hoe hij zijn kapotte bong lijmde, zo’n rookapparaat voor wiet. Ik raadde haar aan erop terug te komen: vraag eens of repareren is gelukt, als ingang om te praten over zijn gebruik. Dat deed ze en ze had het mooiste gesprek met hem. Hij legde alles uit en kwam zelf tot de conclusie dat hij er misschien wat minder geld aan moest uitgeven. Dus uiteindelijk gaf hij zelf een veranderwens aan. Of neem tabak. Ik hoor vaak begeleiders zeggen dat ze een sigaretje met de cliënt gaan roken, omdat hij daar rustig van wordt en ze dan een goed gesprek hebben. Maar dan projecteren ze hun eigen gevoel bij sigaretten op de cliënt en geven het signaal dat roken prima is. Even naar buiten gaan, uit de hectische situatie: dáárdoor heb je die goede gesprekken. Zeker als je iets aan het doen bent, zoals samen afwassen of fietsen.”

Martine Jansen: “Begeleiders kunnen er ook heel verschillend in staan, merk ik. De één rookt thuis ook weleens wiet en vindt het niet zo’n probleem, een ander houdt vast aan ‘blowen mag hier niet’, weer een ander zegt: ‘laat het er maar even bij’. Voor die verschillen moet zeker aandacht zijn.”

Marion Kiewik: “Als er veel verschillen in een team zijn, moet je er eerst samen uitkomen. Houd een themabijeenkomst over ieders visie: hoeveel heb jij zelf de afgelopen week gedronken? Wat vind je van middelengebruik? Vanuit daar kom je bij de vraag: hoe doen we dat in de begeleiding?”

Martine Jansen: “Zo’n visiebespreking levert inderdaad heel veel op, daar zou in opleidingen in de zorg veel meer aandacht voor mogen zijn. Het gaat dan enerzijds om aandacht voor leefstijl van de cliënt, en daar valt dan ook middelengebruik onder. Anderzijds gaat het om de begeleider en hoe hij of zij zelf in het leven staat. Maar ook: wat is de visie van de organisatie? Ik denk aan een situatie waarbij gebruik beslist niet toegestaan is. Wat doe je dan als organisatie als de cliënt toch gebruikt; stuur je hem dan weg?”

Marion Kiewik: “Soms word je er ook te laat bij betrokken, dat zullen jullie bij CCE ook hebben. Ik had laatst een casus waarbij het bestuur al besloten had dat een cliënt er diezelfde week nog uit moest. Punt. Dan houdt het op, daar zit geen ruimte meer.”

Martine: “Gelukkig wordt CCE ook vaak betrokken als die ruimte er nog wel is. Veel teams staan echt wel open voor breed meedenken en zoeken naar nieuw perspectief voor de cliënt. Ik hoor natuurlijk ook wel eens overplaatsing opperen. Maar met overplaatsing verplaats je het probleem, het lost vaak niets op. Het is de allerlaatste optie.”

Marion Kiewik ontwierp en testte een aangepaste variant van cognitieve gedragstherapie voor verslaafde cliënten met LVB, de CGT+. Wat zijn de belangrijkste verschillen?

Marion: “Het is net als gewone CGT (Cognitieve Gedragstherapie) een geprotocolleerde behandeling, maar dubbel zo lang. De sessies zijn uitgesplitst over achttien momenten. Bij negen daarvan sluit een belangrijke ander aan, een vertrouweling uit de nabije omgeving van de cliënt. Dat kan een ouder zijn, maar ook de buurvrouw of een oom. Die persoon is belangrijk voor de koppeling met de dagelijkse praktijk. Hij kan tijdens de behandeling een soort geheugensteuntje zijn, door bijvoorbeeld te zeggen: ‘dinsdag vertelde je me dit, misschien is het handig als je dat nu ook je behandelaar vertelt’. Daarnaast is hij puur praktisch taxichauffeur en agendabeheerder, om ‘no show’ te voorkomen. Daarbij hebben we het niveau en de vormgeving aangepast. Bij CGT doe je een uitgebreide analyse van zaken als je gevoel, gedrag en gedachtes. Wij hebben daar tussenstapjes in gemaakt.”

Martine Jansen: “Het verschil herkennen tussen voelen en denken is voor deze cliënten lastig hè, ze gooien het allemaal op één bulk.”

Marion Kiewik: “Ja, en dat is prima. Dat mag in deze behandelvorm, terwijl reguliere therapie daar onderscheid tussen maakt.”

In een studie met 23 cliënten bleek de CGT+ goed te werken in de praktijk.

Marion: “We zagen veel minder uitval dan bij reguliere behandelingen, mede door die belangrijke ander. Zestien deelnemers doorliepen de hele geprotocolleerde behandeling.”

Martine: “Het had ook goede resultaten, las ik. Was dat vooral op korte termijn of heb je ook al zicht op lange termijn resultaten?”

Marion: “Ik heb geen harde gegevens, maar weet van een aantal cliënten dat het echt werkt. Sommige anderen vielen na drie à vier maanden terug, maar dat zie je ook binnen reguliere verslavingszorg. Het is ook afhankelijk van het vangnet en de steunstructuur rondom de cliënt. Jansen: “Dat herken ik zeker: kijken naar de context, het systeem rondom de cliënt. En als dat systeem er is, kansen zien en pakken om het te versterken. Dat kan echt het verschil maken.”

Marion: “Mijn wens is om het onderzoek groter te herhalen. Inmiddels gebruiken verschillende instellingen het al een paar jaar intensief, ik zou willen kijken of het behandelresultaat overal hetzelfde is. Bij terugkomdagen zie ik wel verschillen in ervaringen. Degenen uit de verslavingszorg zeiden dat cliënten sommige plaatjes als kinderachtig ervoeren, vanuit de LVB-zorg kreeg ik dat commentaar niet. Daar zijn ze gewend met plaatjes te werken, dus hun eigen gevoel erbij is anders. Als een behandelaar in zijn achterhoofd heeft dat het kinderachtig is, vangt de cliënt dat signaal misschien op.”

Martine: “Juist die groep cliënten met LVB is daar heel kien op. Vanuit de wens om als ‘normaal’ gezien te worden zijn ze extra alert op alles wat een beetje riekt naar kinderachtig.”

Preventie van middelengebruik is lastig, bleek uit e-learning pilots die je deed bij jongeren met LVB. Hoe komt dat?

Marion Kiewik: “Je merkt bij alle preventieprogramma’s dat ze weinig effect hebben op het uiteindelijke gedrag. Dat geldt in het algemeen, maar bij deze jongeren zeker. Er was in 2017 een mooi onderzoek van de Universiteit Twente naar ‘Gezonde school en genotmiddelen’, een landelijk programma. Met name in Cluster 4-onderwijs had het preventieprogramma zelfs een averechts effect. Die kinderen vinden het interessant, beginnen veelal stoere verhalen te vertellen over alcoholgebruik en lopen bijna verlekkerd weg na zo’n les in plaats van te denken ‘daar moet ik niet aan beginnen’.”

Hoe zouden we preventie dan wel moeten aanpakken?

Marion: “Dat begint bij de ouders, bij eigen voorbeeldgedrag en bewustwording daarvan. Volgens mij moeten we er veel meer op insteken om dat bespreekbaar te maken onder ouders, al heel vroeg: op consultatiebureaus, bij schoolartsen, op scholen zelf.”

Martine Jansen: “Als het gaat om preventie en terugvalpreventie moet je ook kijken naar de context en het systeem rondom de cliënt. Denk aan begeleiders, behandelaren en familie. Het is bijvoorbeeld bijzonder lastig om je staande te houden als je zoon of dochter boos of zelfs agressief wordt. Wat je dan kunt doen, is kijken hoe je de ouders kunt steunen in het stellen van grenzen.”

Marion Kiewik keek ook naar beleid in LVB-instellingen rondom middelengebruik. Wat viel je op en welk advies zou jij geven?

Marion: “Vaak is het beleid ‘zero tolerance’: verslaving mag niet, dus de cliënt moet weg. Ik pleit voor een ontmoedigingsbeleid. Verslaving is een stoornis net zoals depressie of schizofrenie, dat betekent ook dat behandeling nodig is. En behandeling is niet iemand uitschrijven, maar actief ermee aan de slag gaan.

Samenwerkingen tussen GGZ, verslavingszorg en gehandicaptenzorg is daarin erg belangrijk. Er is over en weer winst te behalen door een kijkje in elkaars keuken. Onderzoek bijvoorbeeld de mogelijkheden om medewerkers aan elkaar te detacheren, zodat ze geschoold raken in omgaan met elkaars doelgroep.”

Hebben jullie afgelopen jaren verbeteringen in het beleid gezien?

Martine Jansen: “Ik merk dat de doelgroep LVB de laatste jaren veel beter op de kaart staat. Qua verslaving zijn we er echter nog lang niet. Het begint ermee dat duidelijk wordt hoeveel mensen met LVB rondlopen in de GGZ en verslavingszorg, en hoe complex dat is. Ik denk dat als je behandelaren en instellingen vraagt met hoeveel cliënten met LVB ze te maken hebben, ze dit aantal nog steeds onderschatten. Het wordt vaak niet onderkend.”

Marion Kiewik: “Ook bij justitie was dat zo. Het is mijn ervaring dat nu meer gezien wordt dat veel mensen die daar bekend zijn, een lichte verstandelijke beperking hebben.”

Wat valt uit dit onderzoek mee te nemen naar de consultatiepraktijk van CCE?

Martine Jansen: “ Als ik kijk naar de CGT+ behandeling die Marion beschrijft, dan denk ik dat we als CCE tijdens consultaties nog meer kunnen onderzoeken of er bij de instelling voldoende kennis is om een dergelijke behandeling te geven. Want de behandeling heeft veel toegevoegde waarde. Voorlichting over de mogelijkheden voor behandeling, zowel voor de cliënt als voor het cliëntsysteem, is ontzettend relevant. En wat ik eerder al noemde: het thema verslaving mag meer nadruk krijgen in het curriculum van zorgopleidingen. De CCE-consulenten die zorgteams begeleiden kunnen daar in het werkveld aandacht voor vragen.”

Tekst: Anouk Broersma