Henk en outsider-onderzoeker Nout

Mijn hoofdpersoon Henk kan niet praten en is snel over- dan wel onderprikkeld. Gezien zijn 33-jarige leeftijd wil men hem vanuit de verzorging natuurlijk voldoende blijven aanbieden. Maar ik hoor ook de verzuchting van zijn omgeving dat hij heel snel afhaakt met een activiteit. Dat hij bijvoorbeeld voor de schommel of de trampoline buiten helemaal is aangekleed en dat het, wat hem betreft, al na 30 seconden weer helemaal over is.

De hang en een escape

Henk iets aanbieden waardoor hij zowel uitgedaagd wordt als ook een ‘escape’ kan hebben, bleek de moeite waard om verder te onderzoeken. Bij familiebezoek vindt hij het fijn om dicht bij de gezelligheid te zijn, maar ook om snel weer naar ‘buut vrij’, zijn vertrouwde bankje in dezelfde woonkamer, te kunnen bewegen. Iets creëren waarbij hij kan in- en uithaken, werkt dus goed. 

Na de eerste lockdown was het zoeken naar een goede vorm om Henk weer te mogen bezoeken. We kwamen op een korter bezoek dan daarvoor uit, met als speerpunt twee activiteiten (Huifbed rijden en de HANG).

Huifbed rijden

Ik kon Henk bij een buitenactiviteit begeleiden, te weten “Huifbed rijden”. Dat is een slim frame, gebouwd op een wagen met paarden ervoor, of beter gezegd: met paarden eronder. Zo kan Henk onder een paar dekens op het zeil liggen, dat tussen het frame gespannen is en kan hij bijna de paardenruggen voelen. Zelf sta ik op de rand van het frame en het voelt een beetje als een kermisattractie; we rijden langzaam rond en passeren daarbij verschillende lampen in en rond de manege.

Zijn gezichtsuitdrukking verandert snel, hij lacht, knippert veel met de ogen (hij heeft staar), moet soms even huilen en maakt zijn karakteristieke geluiden, passend bij deze gebeurtenis. Het weer liet het toen niet toe dat we verder naar buiten konden, maar na afloop is hij rustiger dan daarvoor. De verzorging ziet dan vaak dat hij veel geplast heeft en dat is een teken van ontspanning.

Al sinds begin januari dit jaar is het huifbed rijden tot nader orde niet meer mogelijk. Hoe jammer! Ik zie deze activiteit als heel waardevol, omdat Henk bij veel andere activiteiten qua aandacht heel snel afhaakt.

De Hang

Daarom introduceerde ik de HANG, een mooi, laagdrempelig instrument, in de hoop dat zowel bewoners als de verzorging het instrument kunnen gebruiken om een mooi sfeertje te creëren. Gezeten naast zijn favoriete bankje, zodat Henk weet dat er iets leuks gebeurt en dat het hem vrij staat om even mee te tikken op de HANG, dan wel zich weer even terug te trekken, als een soort golf beweging.

Ik heb daar een bepaald beeld bij; binnen de vertrouwde, grote woon- en leefruimte wordt de plek door de muziek voor een tijdje intiemer gemaakt, alsof je met een paar dekens een soort tentje tovert waar je voor de lol even in gaat zitten. Er hoeft verder niet veel, want het is al leuk van zichzelf. 

Bij mijn bezoeken instrueer ik de begeleiding nader om er echt een routine van te maken even een mooie riedel te spelen. Daarvoor is bij sommige medewerkers wat aandringen nodig. De persoonlijke begeleider van Henk heeft dit mooi opgepakt: ze heeft een muziekmiddag per week vastgezet. Iedereen die dan werkt, zal de HANG hoe dan ook gaan gebruiken.

Dat is wat je natuurlijk hoopt als outsider-onderzoeker: iets te vinden waar men ook na jouw vertrek mee verder kan.

Nout, april 2021

Hoi Nynke, Nicole en Nout,

Ik vond ons gesprek vorige week erg verhelderend! Ik vind het super interessant wat er nu gebeurt in de afstemming rond Project WAVE. Ik zie echt een confrontatie tussen verschillende werelden, de (muzikanten-)wereld van Nout en de zorgwereld! En de bijbehorende communicatie-mores! Dus dat wil ik even met jullie delen. Herkennen jullie het, hoe kijken jullie hiernaar?

Aan de ene kant zie ik dat Nout lichtelijk gefrustreerd raakte omdat hij maar geen toegang krijgt tot wat hij wil, zoals de familie van H., dat hij voor zijn gevoel niet verder komt en van kastje naar muur wordt gestuurd. Aan de andere kant zie ik Nynke en Nicole die rustig zeggen “Ja dat klopt ook hoor, want Nadine heeft van ons niet de opdracht gekregen om jou de contactgegevens te geven, want wij waren nog aan het wachten op een plan van jou met wat je wil doen en met welk doel, zodat wij daarin het team kunnen meenemen.”

En ik snap Nynke en Nicole heel goed! Want ik ken die manier van werken, ben eraan gewend, heb het geleerd, vind het ook fijn. Dus ik denk: Oke Nout, even een plannetje fiksen. 

Maar Nout verzucht: “Nou zeg, het moet over zoveel schijven. Wat zijn er veel regeltjes! Wat hebben zij een ander soort manier van dingen doen; met structuur en iets met in de driehoek doen en wat lijkt het ongelooflijk omslachtig. Moet ik echt met een lijstje in mijn hand naar hun toe?” En ik moet lachen in mezelf, want ik zie een paar muzikanten in een oefenruimte voor me, de gitarist slaat wat akkoorden aan, lichamen komen in beweging, de zanger zingt er een melodie bij en probeert wat teksten uit, de bassist ondersteunt met een catchy loopje en de drummer verzorgt de roffels en je hebt iets moois! Hoezo plan, hoezo doel, hoezo bedenken hoe je de anderen gaat meenemen?

Nu zit ik met Nout aan een plan te werken, we sturen het straks naar Nynke voor haar input. Omdat ook ik denk dat een plannetje op papier helpt bij de voortgang en om dit samen te doen. Maar ik denk ook: zitten we Nout nu niet veel te veel in het keurslijf te drukken van hoe we het gewend zijn in de zorg? Is dit voor Nout nog wel werkbaar, blijft er voor hem genoeg ruimte om zijn ding te doen? Of zou het werken als wij met z’n allen dit kader in de gaten houden zodat Nout vervolgens binnen dat gestructureerde kader weer zijn eigen, vrije ding kan doen?

Dat was mijn reflectie van vandaag!

Hoe kijken jullie hiernaar? Wat zijn jullie ervaringen, wat zien jullie gebeuren?

Hartelijke groet!

Klaartje

Reactie gedragskundige team Henk:

Dag Klaartje,

Ik herken het! De confrontatie van twee werelden en dat dat schuurt en we moeten oppassen dat we Nout niet teveel in het keurslijf persen. Onze reacties in het gesprek waren ook niet met dat doel. We willen juist dat wat Nout inbrengt ook blijft, dat het na zijn vertrek ook nog beklijft en vervolg krijgt.  

We proberen de invloed van Project WAVE te ‘borgen’, zo is bijvoorbeeld Nout zijn voorstel om activiteiten uit te breiden en te verrijken, opgenomen in de heraanvraag meerzorg voor H.  

Een ander voorbeeld is dat ik graag wil dat de pb’er aansluit bij Nouts gesprekken met verwanten. Maar vanuit de zorgorganisatie is men het niet gewend om buiten werktijden gesprekken met verwanten te hebben en bij ze thuis langs te gaan.

Ik wil erover nadenken of ik van Nadine kan vragen om dat te doen of dat het in eerste instantie toch meer aan Nout is. Wij letten er erg op, zo veel mogelijk methodisch te werken, in jullie beleving misschien wel een beetje té veel.

Groetjes,

Nynke

Als hij bij Henk op bezoek was geweest, reed outsider-onderzoeker Nout altijd met de auto naar huis. Tijdens het rijden sprak hij zijn gedachtes over het bezoek in op de dictafoon om ze te ordenen. Op een van die ritten luchtte de drummer zijn hart met de uitspraak “Fuck de kunst!”. Hij dacht er toen al over na om muziekagoog te worden. Sabine Schleimer, onderzoeksassistent bij WAVE, interviewt Nout.

Ik ken Nout ietsje langer dan 20 jaar. Hij speelde toen samen met mijn vriend in een band en we kwamen elkaar af en toe op concerten tegen. Soms vroeg Nout aan mij of ik op zijn woonboot kon passen als hij voor optredens of vakantie langere tijd weg was. Nadat hij uit Amsterdam was vertrokken, hadden wij eigenlijk geen contact meer. Tot 2019: ik was nét als onderzoeksassistent bij Project WAVE betrokken, toen bleek dat Nout een van de outsider-onderzoekers was. Wat een leuk toeval!

Een paar weken later maakte ik met de hele groep outsider-onderzoekers kennis. De meesten hadden hun hoofdpersoon nog niet of pas een paar keer ontmoet en ze wisselden hun eerste ervaringen uit. Ook Nout vertelde over zij eerste ontmoetingen met Henk. In een soort bakfiets mocht hij er alleen met hem op uit, zonder dat iemand van de begeleiding erbij was. Het was heerlijk weer en Henk, die niet kan praten, maakte de hele tijd de voor hem typische geluiden. Nout vertelde aan de groep hoe hij probeerde contact met Henk te maken en dat hij dat heel intuïtief deed. “Het is zo’n leuke kerel!” zei hij. De meeste andere outsider-onderzoekers mochten op dat moment nog lang niet zo dicht bij hun hoofdpersoon komen.

Twee jaar lang heb ik als onderzoeksassistente vanuit de zijlijn mogen volgen hoe het outsider-onderzoek van Nout verliep, wat hij heeft gedaan en waarmee hij heeft geworsteld. Steeds weer hoorde ik hem zeggen dat hij Henk een 'speciale kerel' vindt en dat hij ook na WAVE als vrijwilliger bij hem betrokken wilde blijven.

Ondertussen was Nout ook met de opleiding voor muziekagoog begonnen: van een outsider werd hij een insider. Ik wilde weten hoe dat is gekomen en hoe het nu met hem gaat.

Waarom heb je besloten om nog een keer te gaan studeren om muziekagoog te worden? Heeft dat ook met je ervaringen binnen Project WAVE te maken?

"Dat heeft zeker ook met WAVE te maken! Maar ook met het punt waarop ik in mijn leven sta. En met corona.

Trouwens: ik ben na school niet meteen naar het conservatorium gegaan om slagwerk te studeren. Eerst heb ik anderhalf jaar psychologie gestudeerd. Ik was toen 19 en wilde mijn leven een richting geven en ik vond het heel interessant om iets over mensen te leren. Ik vond de studie op zich heel leuk maar er hoorden ook een paar vakken met veel wiskunde bij, zoals statistiek. Uiteindelijk ben ik daar na een tijdje op afgehaakt. Toen pas deed ik auditie en ging naar het conservatorium. Maar mijn interesse voor mensen is dus al heel oud.

Ondertussen maak ik al heel lang muziek. Ik hoef zelf niet in de spotlights te staan en dat gaat als drummer best goed: je draagt je steentje bij maar blijft op de achtergrond. Ik speel graag in bands waar tijdens het spelen goede energie ontstaat tussen en met de bandleden, daar kan ik echt van genieten. En als je daar ook het publiek in meekrijgt, is het te gek. Dan is de muziek iets wat iedereen met elkaar verbindt.

Door WAVE en Henk kwamen die twee werelden, de psychologie en de muziek, opeens bij elkaar. De beslissing voor de omscholing tot muziekagoog heb ik dus zeker op de energie van Project WAVE genomen."

Je zei dat corona een rol gespeeld heeft bij de beslissing om muziekagogie te studeren?

"Ja, dat klopt. Ik zat al een tijdje op een paar dingen te broeden. En toen kwam door corona voor mij opeens alles stil te liggen. Niet alleen optredens, maar ook mijn drumlessen. Los van het feit dat ik daar natuurlijk onrustig van werd, dwong het me ook om écht pas op de plaats te maken. Wat wilde ik na corona doen? Gewoon zo verder als ik deed? Gewoon weer mijn bubbel van optredens en lesgeven in?

Kijk, in de kunst zijn we allemaal heel erg met onszelf bezig. En kunst is ook grillig: vaak doe je op het ene moment iets met elkaar, maar op het volgende moment is het al weer voorbij. Dat kan leuk zijn, maar persoonlijk vind ik het toch fijner als ik als muzikant wat meer langdurig verbonden ben aan een band of aan mensen en als ik op die manier iets kan betekenen.

Ik ben nu 57 en door de gedwongen stilstand vroeg ik me opeens meer in het algemeen af: gaat er nog iets nieuws gebeuren in mijn werkleven? Door mijn contact met Henk had ik een stap opzij en uit mijn eigen wereld gedaan - en ik zag hoe de wereld óók is. Wat zou er gebeuren als ik mijn kennis en onafhankelijkheid meenam naar meer mensen als Henk?"

Je hebt tijdens je betrokkenheid bij Henk vaak met de stroperigheid binnen het zorgsysteem op de woonlocatie van Henk geworsteld. Wat neem je van die ervaringen mee als je straks als muziekagoog aan de slag gaat?

"Ik heb op de locatie waar Henk woont veel geleerd over het werk in de zorg - maar ook over mezelf. De traagheid en dat alles altijd over zo veel schijven moet en je niks ‘zomaar’ kan afspreken en vervolgens gewoon doen. Ik ging er bijvoorbeeld van uit dat ik, als ik een mailtje stuur, een reactie krijg van de geadresseerde. Maar dat gebeurde daar heel vaak niet. Ik werd er gefrustreerd en bijna wanhopig van, maar ik zette ook niet heel erg door omdat ik dacht “Als het zo moet dan laat maar!”. Klaartje, die mij als hoofdonderzoeker in het begin begeleidde, zei een keer tegen mij: “Schrijf en verstuur het mailtje nu maar en dan ga je er nog 5 tot 10 keer achter aan - totdat je een reactie hebt.” Zij wist al hoe het werkt, ik kende die wereld niet. 

Ondertussen heb ik ook al heel andere ervaringen. Terwijl ik nog in de eindfase van mijn onderzoek bij WAVE zat, heb ik in het kader van mijn opleiding tot muziekagoog ook al meegedaan aan een ander wetenschappelijk onderzoek. Het ging daarbij om de effecten van actief muziek maken op mensen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek werd georganiseerd door de UvA en zorginstelling Philadelphia. Toen had ik alleen maar 1 op 1 contact met de mensen die aan het onderzoek meededen - en niet met de hele context van een zorgteam waarin ik mijn rol moest veroveren. Die dynamiek was heel anders."

Hoe wil je werken als je de opleiding tot muziekagoog afgerond hebt?

"Muziek maken ligt me zo aan het hart dat ik de twee werelden wil combineren: ik wil werken als muziekagoog én als drummer. Muziek is iets voor alle mensen en het is een krachtig middel om te communiceren en mensen te raken. Maar vooral is muziek er om te máken, niet alleen om naar te luisteren of voor de Bühne. Het lijkt vaak een elite-dingetje, maar dat is het natuurlijk helemaal niet. Iedereen kan muziek maken!

Dat is ook waarom ik het vak zo bijzonder vind. Als muziekagoog kan je onderzoeken waar de gevoelige plekken van een mens liggen en hoe je iemand met muziek maken kan bereiken. Je kan iemand met een verstandelijke beperking niet ‘genezen’ en daarin onderscheidt zich muziekagogie ook van muziektherapie. Maar je kan zijn of haar wereld veel fijner maken door muziek. Ik heb al prachtige ontmoetingen met cliënten gehad en ik word daar echt blij van. Zij volgens mij ook.

Er was bijvoorbeeld een man met autisme, aan hem heb ik de HANG laten zien. Ik deed voor hoe je erop speelt en welke geluiden er uit komen. Hij koos toen voor een stokje met een zachte kop en begon daarmee voorzichtig op de HANG te spelen. Hij filterde alles om zich heen eruit en verzonk helemaal in het spel. Een uur lang maakte hij heel zachte en meditatieve geluiden. Je hoorde en zag dat hij het heel fijn vond om te doen."

Hij speelde een úúr?

"Ja! Dat is prachtig toch?"

Nout, mei 2022

Tekst en interview: Sabine Schleimer

Mirjam van Biemen (journalist in opdracht van NTR en VPRO) heeft meegekeken met drie outsider-onderzoekers van Project WAVE. Een daarvan was Nout, haar man. In haar podcast De Buitenstaanders laat zij op een heldere manier de worstelingen en verwonderingen van de outsiders zien.

Om te luisteren: podcast De Buitenstaanders