Zelfstandig leven met chronische pijn

Een andere context voor Coen

Coen kampt al vanaf zijn geboorte met ernstige lichamelijke problemen. Zijn leven wordt bepaald door darmproblemen, eetproblemen en pijn. Al op jonge leeftijd wordt hij regelmatig opgenomen in het ziekenhuis voor vele operaties. Naast de medische problematiek zijn bij Coen ook de diagnoses schizoïde persoonlijkheidsstoornis en ASS gesteld.

Ondanks alles en met heel veel steun van zijn ouders is Coen in staat om de MTS-elektronica te doen. Zelfstandigheid en regie over zijn eigen leven, draagt hij hoog in het vaandel. Zijn ouders hebben daar ook altijd op aangestuurd.

Als Coen op zijn 48e zelfstandig gaat wonen, met veel ondersteuning van zijn moeder, gaat het langzaamaan bergafwaarts met hem. Zijn dag-nachtritme verschuift, hij eet onvoldoende en neemt zijn medicatie onregelmatig in.

Als hij verhuist naar een flat van een GGZ-voorziening met woon-ondersteunende zorg, verbetert zijn situatie helaas niet. Eerder genoemde problemen blijven bestaan en hij vervalt in rituelen. Als de begeleiding druk op hem uit probeert te oefenen om toch zijn medicatie in te nemen dan begint hij te gillen, trekt zich terug en doet de deur niet meer open. Ze krijgen geen contact meer met Coen. Uiteindelijk belandt hij met ernstige ondervoeding in het ziekenhuis.

CCE-coördinator Cilia Jansen leert Coen kennen als een man vol levenslust, ondanks zijn lastige lichaam, beperkte energie en chronische pijn. Zij buigt zich over de vraag wat Coen nodig heeft om ondanks zijn problemen toch zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven en in contact met zijn omgeving te blijven. 

Bijlage