Tjerk van der Pol kent de studie van Gerritsen. De CCE-coördinator doet onder andere consultaties in de ouderenzorg en is nauw betrokken bij het Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd. Hij ziet in de consultatiepraktijk wat de gevolgen zijn van de aandoening. “Als CCE volgen we relevant onderzoek op de voet en kijken we hoe we de resultaten in onze consultaties kunnen gebruiken.”
Wat waren de belangrijkste uitkomsten van het promotieonderzoek?
Adrie Gerritsen: “Veel artsen hebben een verkeerd beeld van het ziektebeloop en denken dat mensen met dementie op jonge leeftijd razendsnel achteruitgaan. Uit mijn analyses blijkt dat sterk mee te vallen. Na de diagnose leven ze gemiddeld nog tien jaar. Ook opvallend waren de bevindingen omtrent comorbiditeit, die de verschillen aan het licht brengen tussen jonge en oude mensen met dementie. Bij ouderen stijgt het risico op dementie als er sprake is van diabetes, overgewicht of hoge bloeddruk. Bij jonge mensen speelt dat nauwelijks een rol, al zie je wel dat neurologische aandoeningen als epilepsie iets vaker voorkomen.”
Zijn patiënten het best geholpen in specialistische centra?
Adrie: “Ja, daar kun je de patiënt beter begeleiden, maar misschien nog belangrijker: ook de familie, die na verloop van tijd opgebrand is. In de centra is gewoon meer kennis aanwezig. We hebben er nu dertig, maar op een bevolking van 17 miljoen is dat te weinig. We hebben op z’n minst meer ‘satellietjes’ nodig met korte lijnen naar het kenniscentrum. Een bijkomend voordeel is dat je deze patiënten dan dicht bij de familie kunt plaatsen, zodat ze geregeld mee naar huis kunnen.”
Tjerk van der Pol: “Wij worden ingeschakeld om mee te denken over een vastgelopen zorgsituatie. We zien vaak dat jonge patiënten met dementie niet op hun plek zitten in de reguliere verpleeghuizen.”
Uit het onderzoek blijkt dat artsen de ziekte slecht herkennen. Hoe kan dat?
Adrie: “Omdat het nauwelijks voorkomt. In Nederland hebben we 280 duizend mensen met dementie, slechts 12 duizend kregen deze diagnose voor hun vijfenzestigste. Huisartsen zien soms maar één patiënt in hun hele loopbaan. Ik raad artsen aan goed te luisteren naar het verhaal van de partner, als die alleen en wanhopig op hun spreekuur verschijnt. Dan hoeft het geen 4,5 jaar te duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.”
Tjerk: “De late diagnose zorgt ervoor dat mensen er al een heel traject op hebben zitten alvorens ze goede hulp krijgen. Dit heeft z’n weerslag op cliënten, maar zeker ook op hun naasten.”
Als de diagnose eenmaal gesteld is, zijn artsen nauwelijks op de hoogte van het ziektebeloop en de levensverwachting. Welke gevolgen heeft dit?
Adrie: “Als je verwacht dat de patiënt snel verslechtert, zoals ik net aanstipte, dan voer je andere gesprekken, ook met de familie. Weet je echter dat de patiënt nog tien jaar voor de boeg heeft, dan schakel je eerder een casemanager dementie in, zoals het kenniscentrum dat adviseert. Die kent de weg in dementieland, maar helpt tevens met praktische zaken. Bij de verkoop van het huis moet de partner bijvoorbeeld zeggenschap over de patiënt regelen, als die wilsonbekwaam is. Wat verder uit mijn onderzoek blijkt is dat patiënten met een lage opleiding harder achteruitgaan, iets wat je ook bij ouderen ziet. Ook verslechteren patiënten eerder als ze lijden aan psychoses, waarschijnlijk door de chronische stress die de wanen en hallucinaties veroorzaken.”
Verder blijken artsen meer psychofarmaca voor te schrijven dan de richtlijn toelaat.
Adrie: “Het gaat vooral om antipsychotica die patiënten niet langer dan drie maanden mogen nemen, omdat ze bijwerkingen geven als sufheid, vallen en slikproblemen. Artsen schrijven ze toch voor omdat patiënten dan minder geagiteerd en angstig zijn, en dus ook minder tijd en inzet vragen van de partner of de staf.”
Tjerk: “CCE-medewerkers zien vaak dat de specialist tijdig wil afbouwen, maar dat het team dit niet ziet zitten. Wat begrijpelijk is, omdat zij dagelijks met de gedragsproblemen en agressie te maken krijgen. Als je moet afbouwen zonder dat er alternatieve interventies voorhanden zijn, kan dat beangstigend zijn voor het team.”
Adrie: “Sommige patiënten slikken jarenlang antipsychotica of antidepressiva. Dat kan eigenlijk niet, de richtlijnen zijn er niet voor niets, maar al met al vind ik dat de veiligheid van de partner of staf voor gaat. Als die niet gegarandeerd is, zal ik als specialist ouderenzorg niet afbouwen. Ook omdat deze patiënten bedreigend kunnen overkomen en fysiek sterker zijn dan een oudere dame.”
Tjerk: “Artsen schikken zich vanwege de angst in het team begrijpelijkerwijs vaak naar de wensen van de staf, en besluiten om de medicatie te verlengen. In consultaties stellen we voor om het gesprek met elkaar aan te gaan. In het multidisciplinair overleg zou de vraag aan het team kunnen zijn: wat hebben jullie nodig zodat het zonder medicatie wél lukt? Waar zit precies het probleem met deze patiënt? In welke context ontstaat en bestendigt het gedrag? Zo krijg je een ander gesprek. Dan kan bijvoorbeeld blijken dat het dagprogramma op de schop moet, of dat het personeel anders moet worden ingezet. Wel heb je hierbij een goede gespreksleider nodig, ook omdat het gevoelige kost is, omdat iedereen al op zijn tandvlees loopt.”