Invloed van trauma bij mensen met een verstandelijke beperking

Steeds vaker wordt de aandacht gevestigd op de link tussen probleemgedrag en traumatische ervaringen, ook bij mensen met een verstandelijke beperking. Oog hebben voor belangrijke levensgebeurtenissen in het verleden kan een ander licht werpen op probleemgedrag in het heden. Weten wat iemand heeft meegemaakt, kan helpen gedrag beter te begrijpen en begeleiden. 

'Trauma’ of een ‘post-traumatische stress stoornis’ (PTSS): wie in de zorg werkt, kent waarschijnlijk deze termen. Maar wat verstaan we nu eigenlijk onder trauma?

Betekenis van trauma

Over trauma spreken we wanneer iemand na een ingrijpende gebeurtenis last blijft houden van psychische problemen die samenhangen met deze gebeurtenis. Wanneer iemand voldoet aan de criteria van de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition), spreken we van een post-traumatische stressstoornis (PTSS).

De meeste mensen maken in hun leven een of meer ingrijpende levensgebeurtenissen mee. Denk bijvoorbeeld aan het verlies van belangrijke personen, ernstige ziekte of ingrijpende ziekenhuisopnames, (huiselijk) geweld of pesten. Mensen met een verstandelijke beperking zijn door hun beperking meer kwetsbaar, zoals door Scharloo, Van Kregten en Giuditta Soro wordt beschreven in Getraumatiseerde kinderen met een verstandelijke beperking. Zij hebben twee keer zoveel kans op emotionele verwaarlozing en lichamelijke mishandeling, twee keer zoveel kans om gepest te worden, drie keer zoveel kans onderdeel te zijn van een gezin waar huiselijk geweld plaatsvindt, drie keer zoveel kans om seksueel misbruikt te worden en vier keer zoveel kans om slachtoffer van een misdrijf te worden. Zij worden vaker blootgesteld aan traumatische incidenten, zoals afgezonderd of gefixeerd worden, raken vaker ernstig gewond in vergelijking tot mensen zonder een verstandelijke beperking en hebben een hoger risico op psychische klachten als gevolg van medische behandelingen.

Doorwerking in dagelijks leven

Wie een traumatische ervaring meemaakt, reageert hierop met fysieke reacties, zoals een verhoogde hartslag of spierspanning, en emotionele reacties, zoals angst en paniek. Deze reacties kunnen nog lang na de ervaring doorwerken en invloed hebben op het dagelijks leven. De traumatische stress zorgt voor problemen op verschillende gebieden, zoals slaapproblemen, eetproblemen en concentratieproblemen, verlies van vaardigheden, onverklaarbare lichamelijke klachten en probleemgedrag (Scharloo, Kregten & Soro, 
2021).

Niet iedereen die een traumatische ervaring meemaakt, ontwikkelt traumatische stressklachten. Dit hangt onder andere samen met eerdere ervaringen, de gevolgen van de ervaring, de reactie van de omgeving en de opvang na de ervaring. Ook kunnen beschermende factoren, zoals veerkracht, stabiele, betrokken begeleiders en een positief gezinsklimaat ervoor zorgen dat traumatische stress achterwege blijft. Welke levensgebeurtenissen ingrijpend en traumatisch zijn geweest, is niet altijd duidelijk. Niet zelden is de voorgeschiedenis van mensen met een verstandelijke beperking niet volledig beschreven of mist belangrijke informatie door bijvoorbeeld meerdere verhuizingen en wisselende betrokkenen. Ook kunnen incidenten door de omgeving als niet ingrijpend worden ervaren, terwijl die ervaring voor de persoon die het meemaakt zeer ingrijpend is. Hierbij speelt de tijdsgeest ook een belangrijke rol. Zo’n dertig jaar geleden werd bijvoorbeeld nog heel anders gedacht over afzondering en fixatie dan nu. Ook wordt gedrag na een ingrijpende gebeurtenis niet altijd gelinkt aan deze gebeurtenis. Mensen met een verstandelijke beperking laten vaker gedrag zien dat lijkt op traumatische stress. Bij hen spelen vaak meerdere factoren die kunnen bijdragen aan probleemgedrag, bijvoorbeeld een verstoorde prikkelverwerking, communicatieproblemen, bijkomende stoornissen of syndromen. Hierdoor is diagnostiek bij probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking een complexe puzzel.

Idiografische theorie

Wanneer gevraagd wordt om mee te denken bij
probleemgedrag, maak ik vaak met alle betrokken
disciplines een ‘idiografische theorie’. Dit is een theorie (of vermoeden) over hoe het probleemgedrag is ontstaan en/of in stand wordt gehouden. Naast onderzoeksinformatie op verschillende gebieden, is het levensverhaal een zeer belangrijk onderdeel van de idiografische theorie. Wie is deze persoon, in welke omgeving is hij of zij opgegroeid en welke ervaringen hebben deze persoon gevormd tot wie hij of zij nu is? Gezamenlijk wordt geprobeerd je in te leven in hoe iemand iets moet hebben ervaren, hoe naar iets moet zijn geweest of juist hoe iemand gegroeid kan zijn van een ervaring. Hoewel niet altijd met zekerheid gezegd kan worden dat iets zo is geweest, wordt met de idiografische theorie geprobeerd om draagvlak te creëren voor de inhoud van de theorie bij de betrokken zorgprofessionals. Wanneer het gaat om mensen die traumatische ervaringen hebben meegemaakt, wordt met de idiografische theorie geprobeerd om traumasensitiviteit op gang te brengen. Kort gezegd betekent dat dat men werkt vanuit de visie dat traumatische ervaringen een grote invloed hebben op de ontwikkeling en het functioneren van mensen en dat erkenning daarvan noodzakelijk is.

Een voorbeeld

Ter illustratie een voorbeeld van Margriet, een vrouw van 50 jaar met een extreme verzameldrang. Zij woont in een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking en zorgt in deze voorziening, door haar verzamelwoede, voor aanzienlijke risico’s. De betrokken professionals maken zich onder andere zorgen om de hygiëne en brandgevaar binnen de locatie. Omdat de woning van Margriet niet meer begaanbaar was, werd deze meerdere malen leeggeruimd. Margriet reageerde hierop met hevige verbale en fysieke agressie en dit werkte lang na de ontruimingen door. Ondertussen verzamelde zij stevig door, waardoor de ontruimingen steeds vaker plaats moesten vinden en men met elkaar in een neerwaartse spiraal terechtkwam.

In gesprek met Margriet en met alle betrokkenen 
werd duidelijk dat zij geen makkelijk leven had gehad. In haar jeugd kreeg zij nooit iets, eten ging naar haar stiefbroers, evenals kleding en speelgoed. Als ze geluk had, bleef er iets over dat zij mocht hebben. Op jonge leeftijd werd zij uit huis geplaatst en ging zij van het ene pleeggezin naar het andere. Nergens bleef ze lang. In de puberteit kreeg ze een relatie met een gewelddadige man van wie zij zwanger raakte. Direct na de bevalling werd haar kind bij haar weggehaald en in een pleeggezin geplaatst. Dit herhaalde zich nog vier keer, met vier verschillende partners. Met haar kinderen mocht zij geen contact hebben. Pas op veertigjarige leeftijd werd een verstandelijke beperking vastgesteld, nadat zij door extreme problemen in beeld kwam bij hulpverleningsinstanties. Margriet kreeg een curator en werd met een rechterlijke machtiging opgenomen in een 24-uurs voorziening. Waar zij veertig jaar, met vallen en opstaan voor zichzelf had gezorgd en zelf had bepaald wat zij wilde, werd nu voor haar bepaald wat goed was.

Margriet begon met verzamelen; in eerste instantie verzamelde zij vooral porseleinen poppen, maar al snel bracht ze ook andere spullen mee en doorzocht ze het vuilnis van anderen. Er volgden gesprekken om het verzamelen in te perken, waarna Margriet stiekem spullen ging meenemen.

Toepassing idiografische theorie

In de idiografische theorie werd een verband gelegd met Margriets gemis aan basisbehoeften en veiligheid op jonge leeftijd, het verlies van haar kinderen en het verlies van controle op meerdere momenten in haar leven ten opzichte van de verzameldrang. Door te begrijpen wat Margriet in haar leven heeft verloren, hoe ingrijpend, traumatisch en beladen dit voor haar moet zijn geweest en op welke manier zij de controle en de regie op haar leven is verloren, kon ook begrepen worden waarom zij zoveel waarde hecht aan spullen. Het verzamelen van spullen gaf regie en controle en ze probeerde daarmee de leegte in haar leven letterlijk te vullen. De porseleinen poppen leken symbool te staan voor haar kinderen. Ook kon begrepen worden waarom de ontruimingen voor zoveel agressie zorgden. Steeds opnieuw werd haar de controle ontnomen en werd haar alles afgenomen. Letterlijk kreeg zij het gevoel dat haar kinderen opnieuw werden weggehaald, dat spullen weer niet voor haar waren maar voor haar stiefbroers en dat weer iemand anders alles bepaalde. Hoewel er steeds heel zorgvuldig en in overleg met haar werd gekeken naar wat weg kon, raakte Margriet op het moment van de ontruiming volledig in paniek en reageerde ze ernstig agressief.

Door de idiografische theorie kwam de nadruk in de begeleiding van Margriet niet meer te liggen op het beperken van de verzameldrang, maar meer op haar traumatische voorgeschiedenis en het effect daarvan op haar ontwikkeling.

Stressreductie

Met het team werd gekeken naar vormen van stressreductie. De meeste stress ontstond in de strijd om de spullen en het waardeoordeel dat werd gevoeld door Margriet over wat wel of niet belangrijk genoeg was om te blijven. Afgesproken werd dat Margriet mocht bepalen wat ze in haar appartement bewaarde, als het maar paste binnen afgesproken kaders. Er moest bijvoorbeeld een looppad blijven en bepaalde plekken moesten vrij blijven voor gebruik. Hiermee kreeg Margriet een groot deel van de controle terug. Zij mocht weer zelf bepalen, waardoor haar stress verminderde.

Daarnaast werd meer afgestemd op haar traumatische verleden en de daaruit voortkomende problemen in de gehechtheid. Begeleiders kregen uitleg over trauma en traumasensitief werken en uitlokkende factoren bij Margriet. Zij kregen handvatten voor de 
begeleidingsstijl die gericht waren op het vergroten van veiligheid, vertrouwen, stressreductie en zelfbepaling binnen de duidelijke kaders van de organisatie. Er werd een signaleringsplan opgesteld waarin beschreven werd wat men kon zien aan Margriet in verschillende fasen van stress en welke begeleidingsstijl het best past in de verschillende fasen. Doordat men anders ging werken, veranderde het gedrag van Margriet. Er ontstond meer stabiliteit.

Afstemming met omgeving

In bovenstaand voorbeeld is in de behandeling van de traumatische stress vooral ingezet op de omgeving. Door begeleiders te leren anders om te gaan met de traumatische stress, traumasensitief te werken en hechtingsbevorderende technieken toe te passen, werd gezien dat het probleemgedrag afnam. Met name bij mensen die langdurige zorg nodig hebben, is het van belang om de omgeving goed afgestemd te krijgen op wie de persoon is, wat hij of zij heeft meegemaakt en hoe dit doorwerkt in gedrag. Door begrip kan gewerkt worden aan de relatie en de verbondenheid met elkaar. Hierbij hoort ook dat je als zorgprofessional zelf weet waar jij stress van krijgt, waar dat vandaan komt en hoe je hiermee om kunt gaan. Wat helpt jou om rustig te worden, zodat je in je begeleiding die rust kunt inzetten? Goed voor jezelf zorgen is een van de belangrijkste factoren om traumasensitief te kunnen werken.

Conclusie

Traumatische ervaringen kunnen sterk doorwerken in het dagelijks leven, ook bij mensen met een verstandelijke beperking. Probleemgedrag hangt regelmatig samen met negatieve ervaringen uit het verleden. Het is in de begeleiding en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking van belang om de voorgeschiedenis te kennen en het systeem te betrekken door middel van mediatieve behandeltechnieken. De behandeling van trauma bij mensen met een verstandelijke beperking is niet alleen gericht op het individu. Hoewel altijd onderzocht moet worden of er mogelijkheden bestaan om individuele traumabehandeling in te zetten, om te komen tot verwerking, kan in een aantal gevallen de conclusie ook zijn dat aanpassingen in en door de omgeving de best passende behandeling is om de traumatische stress te verlagen. 

Literatuurverwijzingen

• CCE. Idiografische theorie.
• Scharloo, A., Kregten Van C., & Soro, G. (2021). Getraumatiseerde kinderen met een verstandelijke beperking: Helpen bij Herstel. Houten: Bohn Stafleu van Loghum

Dit artikel verscheen in december 2022 in het themanummer over 'Probleem ≠ gedrag' van SOZIO (jaargang 27 - nr. 4).