Probleemgedrag bij mensen met het syndroom van Korsakov
Multidisciplinaire aanpak en aandacht voor teams bieden kansen
Binnen de VVT nemen mensen met het syndroom van Korsakov een bijzondere positie in. Ze wonen soms thuis, soms op een gespecialiseerde afdeling binnen een verpleeghuis of op een PG-afdeling, samen met mensen met andere cognitieve aandoeningen. Specialist ouderengeneeskunde Ineke Gerridzen deed onderzoek naar de kenmerken en het functioneren van mensen met het syndroom van Korsakov die in Nederlandse verpleeghuizen verblijven, met een focus op gedragssymptomen en zelfinzicht. In een gesprek met CCE programmaleider VVT Henriëtte Ettema gaat Ineke dieper in op de achtergronden van het onderzoek en de relatie ervan met het werkveld van CCE: probleemgedrag en vastlopende situaties.
Je onderzoek begon in 2013 en mondde uit in een promotie in 2020. Maar in je dagelijkse praktijk werk je al ruim 18 jaar met mensen met het syndroom van Korsakov. Wat trekt je aan in de problematiek?
In 2002 kreeg ik bij Atlant de medische zorg voor onder andere mensen met het syndroom van Korsakov. Ik werd vanaf het begin getriggerd door het ziektebeeld, de bijkomende problematiek, de ingewikkeldheid, het gedrag van de mensen… door alles rond het syndroom eigenlijk. Toen ik zo’n twintig jaar geleden begon was er nog heel weinig bekend over deze groep mensen in het verpleeghuis. Door mijn ervaring werd ik al snel gevraagd om presentaties te geven over Korsakov. Wat volgde was de ontwikkeling van een leergang voor specialisten ouderengeneeskunde over het syndroom van Korsakov, enkele artikelen en een groot dossieronderzoek naar de sociodemografische- en klinische kenmerken en het gebruik van psychofarmaca bij deze groep verpleeghuisbewoners.
Het gebruik van psychofarmaca was groot, zo zag ik in de dagelijkse praktijk. Tijdens een gesprek in 2002 vroeg een collega: “Je bent toch niet zo’n dokter die medicijnen stopt he”? In die jaren was het namelijk nog heel gebruikelijk om probleemgedrag te behandelen met psychofarmaca, ondanks dat steeds duidelijker werd dat deze medicijnen ernstige bijwerkingen hadden. Het hoge psychofarmacagebruik en het gegeven dat er nog weinig onderzoek naar mensen met Korsakov was gedaan, maakte dat dit de insteek van mijn promotieonderzoek werd.
Dat er weinig onderzoek is gedaan naar mensen met Korsakov, waar komt dat door?
Het begint eigenlijk al met het feit dat we niet heel precies weten hoe groot de populatie is. Schattingen gaan uit van 2 tot 3% van de chronische alcoholgebruikers die uiteindelijk Korsakov ontwikkelen. Het betreft namelijk alleen die alcoholgebruikers die door zelfverwaarlozing en ondervoeding een tekort aan vitamine B1 krijgen. Dat is namelijk de oorzaak van het syndroom van Korsakov, niet de alcohol zelf. Geschat gaat het dan om 8.000 tot 10.000 mensen. Het is dus een relatief kleine groep. Deze getallen zijn echter gebaseerd op gedateerd onderzoek. Verder zijn veel mensen met een alcoholverslaving notoire zorgmijders en dus niet goed in beeld bij professionele hulpverleners. Vaak wonen ze nog thuis of zwerven ze en vinden ze onderdak bij liefdadigheidstellingen als het Leger des Heils. Een aantal van hen verblijft in de psychiatrie.
Bij Atlant, waar je werkzaam bent, wonen zo’n 140 mensen met Korsakov, maar ook elders in ons land zijn er specialistische afdelingen. Je onderzoek richt zich op de groep die specialistische zorg krijgt.
Klopt, voor het onderzoek hebben we deelnemers geworven op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen. Dat was vooral een kwestie van afbakenen. Ook binnen de psychiatrie en op reguliere verpleeghuisafdelingen verblijven mensen met het syndroom van Korsakov. Maar omdat het een complex ziektebeeld betreft, is het niet altijd eenvoudig om deze groep mensen goed in beeld te krijgen. Mensen met het syndroom van Korsakov hebben geheugenstoornissen, met name het korte-termijn-geheugen is slecht. Een nog grotere uitdaging vind ik zelf dat ze vaak ook een gestoord realiteitsbesef en geen ziekte-inzicht hebben. De combinatie van die kenmerken maakt dat ze vaak de werkelijkheid niet goed begrijpen en waanachtige ideeën kunnen krijgen. Dat doet een enorm beroep op zorgprofessionals. Zeker wanneer je bedenkt dat mensen met het syndroom van Korsakov vaak ook kampen met ernstige stoornissen van de uitvoerende functies. Zo hebben ze bijvoorbeeld problemen met het plannen en organiseren van de dagelijkse activiteiten. Daar komt nog bij dat ze vaak op relatief jonge leeftijd opgenomen worden en lang in het verpleeghuis verblijven. De gemiddelde leeftijd is zo’n 63 jaar en driekwart van hen is man. De verblijfsduur is gemiddeld zes à zeven jaar.
Kunnen zorgprofessionals die begeleiding wel bieden buiten de gespecialiseerde afdelingen?
Dat is niet eenvoudig. Korsakov-bewoners hebben baat bij een andere omgeving en benadering dan bijvoorbeeld mensen met dementie. Een verzorgende op een psychogeriatrische afdeling is meer gericht op warme zorg. Daar moet je bij deze, veelal jonge mannen met bijkomend probleemgedrag, zoals agitatie en prikkelbaarheid, niet mee aankomen. En toch zie je dat ze regelmatig wel op een dergelijke afdeling verblijven. Als het op een psychogeriatrische afdeling echt niet gaat en de problematiek te ingewikkeld blijkt, dan moet je toch een overplaatsing naar een gespecialiseerde afdeling overwegen. Een ander voordeel van specialistische centra is dat de zorgprofessionals meer gewend zijn aan het gedrag van deze mensen. Ze zijn vaak niet zo snel ondersteboven van geschreeuw, gedreig en seksuele ontremming.
Het probleemgedrag dat je omschrijft, komt dat ook terug in je onderzoek?
Ja, zeker. Uit het onderzoek blijkt dat probleemgedrag zich vooral uit in prikkelbaarheid, agitatie en ontremming. En dat is natuurlijk goed te verklaren vanuit de cognitieve problematiek, die heel anders is dan bijvoorbeeld bij dementie. Daarnaast blijkt het gebruik van psychofarmaca erg hoog. Bij 71% van de bewoners met Korsakov is deze medicatie voorgeschreven en ongeveer de helft gebruikt een antipsychoticum. Dat roept bij mij de vraag op waarom die percentages zo hoog zijn. Ik vermoed dat de medicatie wordt voorgeschreven voor een reden waarvoor ze niet zijn bedoeld, zoals bijvoorbeeld de behandeling van probleemgedrag. Ondanks richtlijnen en aanbevelingen om toch vooral in te zetten op niet-medicamenteuze interventies voor de behandeling van probleemgedrag. En ondanks het feit dat deze bewoners op gespecialiseerde afdelingen verblijven.
Kan het ook zonder medicatie?
Om daar een eenduidig antwoord op te kunnen geven is meer onderzoek nodig. Het is een ingewikkelde groep, met veel ontremd gedrag. Maar ik denk dat er winst te behalen valt door goed in te steken op het zorgteam en multidisciplinaire samenwerking. Een multidisciplinaire aanpak, met betrokkenheid van met name de psycholoog, maar ook van bijvoorbeeld de ergotherapeut, die inzet op het achterhalen van de oorzaak van het probleemgedrag. Mijn advies is: pak de richtlijn Probleemgedrag bij dementie van Verenso erbij en ga die systematisch af. Vervolgens moet er in het zorgteam ruimte zijn voor het uiten van gevoelens, zoals bijvoorbeeld onmacht. Een psycholoog, of misschien ook wel een specialist ouderengeneeskunde, zou die begeleiding op zich kunnen nemen. In een aantal gevallen loont het ook om de diagnose Korsakov nog eens goed onder de loep te nemen, want die is soms ambivalent.
Verder blijf ik altijd hameren op het belang van structuur. Daarbij is ook het opstellen en handhaven van een dag- en weekprogramma van belang, waarin allerlei dagelijkse activiteiten moeten worden opgenomen, zoals 8 uur opstaan en douchen, 9 uur ontbijten, 10 uur koffie, 11 uur fysiotherapie. Gewoon op de kastdeur plakken. Een andere belangrijke factor is passende dagbesteding, bij voorkeur arbeidsmatig: houtbewerking, bosbouw, fietsenmakerij… dat zijn taken die bewoners meestal graag oppakken en die hen bovendien het gevoel geeft zinvol en effectief bezig te zijn. Er is een film over het leven van een bewoner in verpleeghuis Markenhof, waarin dit mooi wordt geïllustreerd.
En het levensverhaal, welke rol speelt dat bij de multidisciplinaire aanpak bij deze mensen?
Dat is bij mensen met Korsakov een ondergeschoven kindje. Het feit dat veel mensen geen sociaal netwerk meer hebben, geen familieleden of mantelzorgers die nog betrokken zijn, maakt het allemaal niet gemakkelijker. Ze zijn vaak verlaten door hun dierbaren. Echtscheidingen, kinderen die uit huis geplaatst zijn, gebrouilleerd met iedereen. Dat betekent dat er helaas leemtes in het levensverhaal zijn. Dat maakt dat je soms aannames doet die je niet goed kunt verifiëren. Bijvoorbeeld als het de intelligentie betreft. Er woont iemand op de afdeling waar ik bij betrokken ben waarvan ik vermoed dat hij een narcistische persoonlijkheid heeft, maar ook heel slim is. Cognitief functioneert deze meneer echter zo slecht dat we hem wellicht overvragen. Op zo’n moment is het lastig dat er niemand is die zijn geschiedenis kent.
Met je promotieonderzoek is er een belangrijke stap gezet naar beter inzicht in de problematiek van mensen met het syndroom van Korsakov. Wat is het vervolg?
Ik heb aanbevelingen gedaan voor nader onderzoek. Bijvoorbeeld naar passend gebruik van psychofarmaca. Maar ook naar de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een richtlijn Probleemgedrag, specifiek voor mensen met het syndroom van Korsakov, en naar nader onderzoek naar het zelfinzicht bij mensen met Korsakov. Ik hoop dan ook dat mijn proefschrift inderdaad een aanleiding is voor verder onderzoek, en dat het kan dienen als een basis voor een zorgprogramma. Het zou fijn zijn wanneer het zorgmedewerkers helpt om nog beter tegemoet te kunnen komen aan de complexe zorgbehoeften van deze groep.