Sandra en outsider-onderzoeker Sanneke

Mijn begin

Wanneer ik start met Project WAVE ben ik net moeder geworden en gedurende het project krijg ik nog een 2de kindje. De hoofdpersoon aan wie ik verbonden ben, Sandra, heeft geen familie meer die voor haar zorgt. Ze krijgt zelden bezoek. Dat raakt me diep.

Wie is ze?

Sandra is blind en heeft zoveel labels opgeplakt gekregen dat ik besluit me daar niet mee bezig te houden. Ik wil de mens zien. Ze houdt van lekker eten en muziek, dat is wat ik leer. Ook slaat ze zichzelf regelmatig, vaak gepaard met ritmisch aaien of slaan van haar lijf terwijl ze lichaamsdelen benoemt: billen, benen, voeten…. Ze kan hard schreeuwen; wat ook een vorm van expressie zou kunnen zijn. Haar wereld is klein. Ze bevindt zich voornamelijk in haar twee kamers of begeleiders gaan met haar in de rolstoel wandelen, terwijl Sandra kan lopen. 

Er is zoveel te leren over haar. Ik heb eindeloos veel vragen die ik in korte momenten tussendoor aan begeleiders stel. Op een vriendelijke manier bevraag ik wat ik zie, om zo samen te reflecteren. Bijvoorbeeld: Waarom wordt ze vaak in een rolstoel verplaatst?

Een parallel

Ik zie dat vrijwel iedereen de beste intenties heeft in de zorg voor Sandra en voor het team. Maar wat gebeurt er wanneer deze intenties niet gedeeld worden of niet overeenkomen? Er is veel onrust om Sandra heen. Het team is groot, dat maakt goede communicatie en het maken en nakomen van afspraken lastig. Er is continu onderbezetting en veel verloop. Daarnaast vraag ik me af: Is er wel een teamvisie en is er een basis van gedeelde waarden? Wat is de basis om samen te werken? 

Ik zie parallelle processen. Sandra heeft hetzelfde nodig als haar begeleiders: duidelijkheid, verbinding en plezier. Gehoord en gezien worden.

Zorgen voor elkaar?

Waar ik vooraf dacht echt iets te kunnen maken en ontwikkelen samen met Sandra en haar begeleiders, ontdek ik dat er geen voedingsbodem is. Mensen willen wel, maar ze kunnen niet. Want hoe kun je aan iets bouwen, iets opbouwen, wanneer er zoveel verloop is en zo weinig energie? Ik ondervind hoe dat is voor dit team, want ook ik kom niet verder. Ik zie hoe complex het is. Het frustreert me, temeer omdat ik mogelijkheden zie. Ik denk: Wat als we hier anders naar kijken? Er is verloop en tekort aan geschikt personeel: Kunnen we kijken hoe we beter voor elkaar kunnen zorgen? Zodat mensen zich thuis en verbonden voelen? 

Ik verbaas me: Hoe kan het dat juist in de zorg, de zorg voor elkaar lijkt te ontbreken?

Het kleine waarderen: verhalenbundel als begin

Ik besluit iets kleins te starten vanuit de ervaring samen met Sandra. Ik vraag mensen rondom haar of ze een verhaal willen delen over of voor Sandra. Hier maken mensen graag tijd voor. Ik hoor verhalen over ontroerende en kwetsbare momenten met Sandra. Ieder verhaal leer ik weer iets nieuws over haar, over de band die mensen met haar hebben, de ingewikkeldheid van dagelijkse handelingen binnen de protocollen of de organisatie en hun passie voor het vak (voor de mens!). In deze verhalen hoor ik waar het echt om gaat: medemenselijkheid en solidariteit. 

Hoe nu verder?

Ik eindig dit project met nog meer vragen dan ik begon. De producten die ik overdraag zijn vooral voor de omgeving van Sandra, want ik heb weinig met en voor haarzelf kunnen doen. Hopelijk wakkert dit het vuurtje aan wat veel voor haar zal betekenen. Ik vraag me af: 

• Zal de verhalenbundel aangevuld en gebruikt worden en zorgen voor meer waardering voor elkaar?
• Gaan Sandra en begeleiders meer betekenisvolle momenten tegemoet door het werken met de activiteitenthermometer (een visueel signaleringsplan)?
• Wordt de verbindingskaart een manier om beter met elkaar in contact te zijn en blijven?
• Kan de voeldeken een middel van verbinding zijn?

Deze producten horen bij elkaar en kunnen door professionals, naasten én Sandra zelf worden uitgebreid. Ze kunnen bijdragen in hun zoektocht naar solidariteit, gedeelde waarden en plezier. Want ik geloof dat dit helpt om samen door moeilijke tijden komen en te blijven bouwen! 

Sanneke, november 2021

Vaak is een familielid de wettelijk vertegenwoordiger van iemand met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Maar er zijn ook veel mensen waarvan niemand uit de familie meer leeft of niemand beschikbaar is die deze taak op zich kan of wil nemen. Dan wordt door de rechter, een bewindvoerder en/of mentor aangewezen.

Marjolijn is de mentor en bewindvoerder van Sandra. Sandra heeft nog een zus, maar die woont al heel lang niet meer in Europa. De rol van wettelijk vertegenwoordiger kon zij uit de verte niet volwaardig waarmaken. Daarom werd Marjolijn door de rechter aangewezen om zowel de financiële als ook haar persoonlijke belangen te behartigen. Vanuit die functie heeft Marjolijn ook besloten dat Sandra mee zou doen aan Project WAVE. In dit interview vertelt zij meer over haar rol in het leven van Sandra.

Marjolijn, jij hebt besloten dat Sandra mee kon doen aan Project WAVE. Je hebt over die beslissing destijds niet lang na te hoeven denken. Hoe is dat gegaan?

"Ik ben sinds 2018 bewindvoerder en mentor van Sandra. Sindsdien ben ik samen met het team van haar begeleiders altijd op zoek naar verbeteringen in de kwaliteit van haar leven. Toen WAVE langs kwam, zeiden we meteen: ‘Super, wat een cadeau, we doen mee!’ De frisse blik van iemand die als buitenstaander komt kijken, kon volgens mij alleen maar meerwaarde voor Sandra hebben. En misschien zou het ons nieuwe inzichten opleveren. Ik moet zeggen dat mijn verwachtingen over het project zijn uitgekomen."

Kan je vertellen hoe je Sandra hebt leren kennen en wat haar situatie toen was?

"Ik werd 4 jaar geleden door de rechter als mentor aangesteld, omdat het voor Sandra’s zus niet mogelijk was om vanuit het buitenland alle taken van wettelijk vertegenwoordiger volwaardig waar te nemen. Toen ik Sandra leerde kennen, ging het niet goed met haar: ze automutileerde en had zich al blind geslagen. Bij onze eerste ontmoeting lag zij naakt in een kamer die meer weg had van een isoleercel. Ik begreep later dat dat onder andere was omdat zij haar kleding verscheurde. Ik werk al lang in dit vak maar zoiets had ik daarvoor nog niet gezien, ik was echt geschrokken. Sandra en ik zijn ongeveer even oud, dat maakte misschien ook, dat ik me extra met haar verbonden voelde. Ik ben toen meteen aan de slag gegaan: hoe ziet de zorg voor Sandra er nu uit, wat was er in het verleden, wat kan beter, wat kan wel en wat kan niet?"

Wat had jij samen met het team al gedaan vóórdat outsider-onderzoeker Sanneke bij Sandra betrokken raakte?

"Het waren in het begin vooral praktische dingen, bijvoorbeeld om haar omgeving mooier te maken. Toen ik Sandra leerde kennen, had zij een kamer die uit twee delen bestond: een helft met een stalen bed dat op de grond vastgeschroefd was en de andere helft met een tafel en stoel. De wanden waren wit en bepolsterd. Verder was er niets. Het was werkelijk vreselijk. Ik vond het belangrijk dat haar kamer mooier werd gemaakt en dat daarbij al haar zintuigen aangesproken zouden worden, ze is tenslotte blind. We weten niet precies hoe blind Sandra is, misschien ziet zij nog licht, donker of flitsen. We gingen dus proberen te ontdekken hoe ze reageert op bijvoorbeeld kleur, muziek, geur en of we iets konden doen met aanraken en voelen, zoals bepaalde zachte materialen.

We hebben ondertussen al veel uitgeprobeerd om haar leven aangenamer en mooier te maken. Dat zijn zoals gezegd veelal echt praktische dingen. Sandra is vaak erg gespannen en dan gaat ze zoals gezegd ‘scheuren’. Daarom is er bijvoorbeeld een mand met papier wat ze kan scheuren – de spanning kan er zo uit en ze gaat dat dan niet met haar kleding doen. Er kwam ook een tijdje een hulphond, dat vond ze erg leuk! Helaas kon die door corona niet meer komen en daarna is deze proef niet doorgezet. Maar er komt nog regelmatig een oude begeleidster van Sandra bij haar op bezoek en af en toe neemt zij dan haar hond mee – tot groot plezier van Sandra."

Hoe heb jij de komst van outsider-onderzoeker Sanneke ervaren en hoe verliep de samenwerking met het team van begeleiders?

"Ik heb Sanneke echt als een cadeautje voor Sandra ervaren. Het team stond heel open voor haar. Iedereen is erg betrokken bij Sandra – er was dus echt een grote gunfactor, ook van oud-begeleiders. Sanneke is een rustig mens, haar manier van vragen stellen zorgde ervoor dat het team met haar meedacht. Ik denk niet dat iemand zich bedreigd voelde door haar blik als buitenstaander. De manier hoe Sanneke naar Sandra en de hele situatie keek, sloot ook goed aan bij wat wij al hadden gedaan. Zo heeft ze bijvoorbeeld een voeldeken voor haar gemaakt, want Sandra houdt van voelen. Maar ze heeft door haar frisse kijk en haar achtergrond als ontwerper vooral ook mooie nieuwe dingen ingebracht die wij niet hadden kunnen bedenken. Kijk naar de verhalenbundel en naar de poster met de activiteitenthermometer die nu op Sandra’s kamer hangt. Dat is toch prachtig?"

Kan je hier meer over vertellen?

"Sandra is zoals gezegd vaak gespannen en dat kan escaleren. Sanneke vond het belangrijk om in kaart te brengen welke activiteiten in de verschillende gradaties van gespannenheid wél mogelijk zijn om met haar te doen, in plaats van alleen een mogelijke escalatie proberen te voorkomen. Daarvoor heeft ze de activiteitenthermometer ontworpen: een poster met twee ijsjes (omdat Sandra van ijsjes houdt) waarop je kunt aflezen welke activiteit je in een bepaalde stemming van Sandra met haar kunt doen. Het is een hulpmiddel voor begeleiders om in situaties waarbij Sandra gespannenheid begint te tonen, niet in de oude en automatische reactie van ‘alleen-maar-escalatie-vermijden’ terug te vallen. Daarnaast bevat het heel veel handige informatie voor nieuwe begeleiders die Sandra nog niet zo goed kennen.

De activiteitenthermometer sluit goed aan bij wat ik zelf belangrijk vind: kijken naar wat wél kan. Omdat Sanneke ontwerper is, kon ze dat op haar eigen manier vormgeven en ze heeft iets ontworpen wat voor de begeleiders van Sandra een duurzame hulp kan zijn. Nu is het wel ook aan mij om ervoor te zorgen dat het team er iets mee blijft doen"

Je noemt de komst van nieuwe teamleden: Sanneke was geschrokken door de hoge doorstroom bij het personeel. Hoe kijk jij hier tegen aan?

"De zorg voor mensen met een Ernstige Verstandelijke Beperking en Moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) is een zwaar vak en er is inderdaad veel personeelswisseling. Dat heeft verschillende oorzaken, die kunnen lichamelijk of mentaal zijn en soms stromen mensen ook naar een hogere functie door of ze gaan doorstuderen. Al die veranderingen binnen het team trekken een zware wissel op Sandra. Verandering is voor niemand makkelijk, maar voor haar is het extra zwaar. Ook voor mijn eigen werk hebben de wisselingen consequenties, omdat ik vaak te maken heb met de gevolgen van onvolledige overdrachten: informatie gaat verloren, stukken ontbreken en ik moet telkens weer dingen opnieuw uitleggen. Maar ik ben ook realistisch: dit is de realiteit in de zorg en ik zal binnen dat kader het beste voor Sandra eruit halen."

Sandra’s situatie raakt jou en je wilt het beste voor haar. Hoe zie jij jouw rol als mentor in vergelijking met de rol van familie?

"Mijn rol als mentor en/of bewindvoerder wordt bepaald door de wettelijke uitspraak van een rechter: mijn cliënt is niet wilsbekwaam ter zake en kan niet opkomen voor haar eigen belangen. Dat stukje ga ik daarom voor hem of haar overnemen. Het kan daarbij om een dementerende oudere gaan, maar ook om iemand met een verstandelijke beperking zoals Sandra."

"Sandra is voor mijn inderdaad een heel bijzonder mens, ik heb haar echt in mijn hart gesloten. Ik probeer mijn best te doen om alles eruit te halen wat erin zit om het leven van iemand binnen de gegeven situatie zo mooi mogelijk te maken. Maar natuurlijk ben ik meer op afstand dan een familielid - ook al ben ik wel 24/7 mentor. Familieleden kennen een cliënt veel langer en beter en hebben natuurlijk een andere emotionele band met diegene dan ik.

Ik doe als mentor mijn best om iemand te vertegenwoordigen en de beste beslissingen voor hem of haar te nemen. Dat ik van mensen houd en graag vecht voor anderen helpt daarbij volgens mij. Ik zorg er ook altijd voor dat mensen niet om mij heen kunnen: er gebeurt niets zonder dat ik het weet of toestemming geef. Mijn rol is door de wet bepaald – en die kaart speel ik ook als het nodig is."

Wat zou je andere mentoren mee willen geven na jouw ervaringen met Project WAVE?

"Gun je cliënt zoiets als WAVE! Durf dit cadeautje aan hen te geven! De 2 jaar zijn absoluut geen weggegooide tijd en je wint zoveel nieuwe inzichten! Jullie zouden er bij de beroepsverenigingen over moeten vertellen. Het zou goed zijn als meer collega’s van mij hierover zouden weten."

Marjolijn de Regt, mei 2022

Tekst en interview: Sabine Schleimer