Zelfverwonding; breder kijken dan alleen naar het gedrag
Natuurlijk leidt zelfstimulerend gedrag bij jonge kinderen lang niet altijd tot ernstige en aanhoudende zelfverwonding. Soms blijft het beperkt in intensiteit of frequentie. En soms verdwijnt het. Ogenschijnlijk zomaar. Maar andersom geldt ook: volwassenen met een verstandelijke beperking die zichzelf verwonden, doen dat vaak wel vanaf jonge leeftijd. Lichte zelfverwonding of zelfstimulerend gedrag, is dus wel degelijk een reden om oplettend te zijn en te zoeken naar redenen waarom die zelfstimulering ontstaat en blijft bestaan.
Het topje van de ijsberg
Om hoeveel mensen gaat het? Als CCE zien we regelmatig cliënten als Benjamin en Thijs (zie kader hieronder). Per jaar krijgen wij ongeveer twintig aanmeldingen, maar we vermoeden dat er meer zijn. Soms worden mensen met zelfverwondend gedrag gefixeerd, zodat de zelfverwonding ‘verdwenen’ is. En ook horen we regelmatig dat ‘de zelfverwonding bij de cliënt hoort’. Dan wordt de zelfverwonding als het ware geaccepteerd en doet men er niets aan.
Henderikse (2017) maakte een onderbouwde schatting, gebaseerd op het aantal mensen met een matige of (zeer) ernstige verstandelijke beperking en wetenschappelijke literatuur over het voorkomen van zelfverwondend gedrag. Hij schatte dat er in Nederland dertienduizend à zestienduizend mensen met zelfverwondend gedrag zijn. Veel meer dus dan we bij CCE zien. Hoe kan dat?
Drie CCE casussen
Dominic
Bij CCE worden mensen aangemeld vanuit allerlei delen van de samenleving. Meestal vanuit de langdurige zorg, maar niet altijd. Dominic, een zevenjarig jongetje, wordt aangemeld door zijn ouders. Zij maken zich zorgen. Dominic was altijd al wat traag. De arts had al geconstateerd dat hij vergeleken met leeftijdgenoten achterliep. Hij begon ook laat met praten en doet dat nog steeds niet veel. Sinds een jaar bijt hij zacht in zijn hand. Niet heel erg; je ziet er eigenlijk niets van. Hij doet het bovendien niet altijd, maar voornamelijk ’s ochtends als hij naar school gaat. Dat is een spannend moment voor hem. Inmiddels – een jaar later – zien we dit gedrag ook op andere momenten als het spannend voor Dominic is.
Thijs en Benjamin
Toen Thijs vijf jaar was, liet hij vergelijkbaar gedrag zien. Eerst wreef hij met zijn vlakke hand over zijn hoofd. Dat deed hij steeds harder. Zijn vlakke hand werd een vuist. Daarmee sloeg hij hard op zijn hoofd. Het geluid ervan was duidelijk hoorbaar en had een grote impact op de mensen in zijn omgeving. Nadat Thijs in een instelling ging wonen, probeerden de zorgprofessionals grip te krijgen op zijn steeds erger wordende zelfverwonding. Aanvankelijk dacht men dat hij te weinig prikkels kreeg (Thijs had het CHARGE syndroom waardoor hij niet kon horen, niet kon ruiken en slecht kon zien) en dat hij daarom overging tot zelfstimulering om
zo toch maar prikkels te ervaren. Maar wat er ook geprobeerd werd, het lukte niet om zijn zelfverwonding te verminderen. Ook andere hypothesen – te weinig structuur en voorspelbaarheid, pijn, angst voor het onverwachte – hebben niet tot verbetering geleid. Thijs is op 32-jarige leeftijd overleden.
Ook Benjamin liet al op jonge leeftijd zelfstimulerend en later zelfverwondend gedrag zien. Bij hem kwamen zijn zorgverleners er achter dat de wereld te snel ging voor hem. Hij kreeg er geen grip op en uit frustratie of angst liet hij ernstige en levensbedreigende zelfverwonding zien. Het lukte dit patroon te doorbreken.
Met kleine stapjes van intensieve begeleiding en training kon hij de wereld steeds beter aan. Met Benjamin gaat het nu goed. Hij zwemt zelfs iedere week; een langgekoesterde droom.
Dominic is een gefingeerde casus, maar wel gebaseerd op echte CCE-casuïstiek.
Thijs en Benjamin zijn geen gefingeerde casussen. Over hen heeft CCE twee videoportretten gemaakt, waarin de professionals reflecteren op de situatie rond de zelfverwonding en de wijze waarop zijn daar mee omgingen. Beide portretten zijn te leen voor educatieve doeleinden in de zorg.
We kunnen het niet aanzien
Wij denken aan een aantal redenen. Ten eerste is zelfverwonding moeilijk om aan te zien. Als iemand zichzelf verwondt, voelt dat zeer onaangenaam. Dan kan een gevoel van onmacht ontstaan. Je doet er van alles aan, zonder dat de zelfverwonding vermindert. En omdat een ouder en zorgverlener zich verantwoordelijk voelen voor het welzijn van hun kind of cliënt, ontstaat gemakkelijk een schuldgevoel: wat heb ik fout gedaan? Met zulke complexe gevoelens – afschuw, onmacht en schuld – is het moeilijk om niet weg te kijken en wordt het ingewikkeld om deze groep goed in beeld te krijgen.
Cliënten waarbij nog geen sprake is van zelfverwonding, zoals Dominic, zijn nog moeilijker ‘op te sporen’. We weten dan ook niet goed hoe vaak dat voorkomt. Zelfstimulering is (nog) geen zelfverwonding. Bij zelfverwonding is sprake van (ernstige) verwondingen, met als criterium ‘weefselschade’; bij zelfstimulering niet. Men denkt of hoopt dat de zelfstimulering wel over gaat, en vaak is dat ook zo. Die situaties komen daarom niet zo snel in beeld van de hulpverlening of van CCE. Dan is het zaak dat iedereen die met kwetsbare mensen (kinderen) te maken heeft, weet dat aanhoudende zelfstimulatie kan overgaan in zelfverwondend gedrag.
Aanpakken bij zelfverwonding
Bij CCE hebben we een aanpak ontwikkeld om samen ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag te begrijpen (waarom doet iemand dit?), om het vervolgens te kunnen verminderen. Het gaat hierbij om een arbeidsintensieve aanpak. Vaak is hier namelijk ‘alles al geprobeerd’, zonder resultaat. De kern in de aanpak is dat er interdisciplinair gewerkt wordt. De oorzaken van de zelfverwonding kunnen immers zeer divers zijn, waardoor het noodzakelijk is dat experts vanuit verschillende disciplines betrokken zijn. Ook is het belangrijk dat methodisch gewerkt wordt. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om eerst goed te begrijpen (en expliciet te maken) waar de zelfverwonding vandaan komt, voordat er interventies worden gedaan. Op de website van CCE wordt daar uitgebreid op ingegaan: Handelen bij zelfverwonding. Bij zelfstimulering is zo’n grote investering gelukkig nog niet nodig. Maar het is wel belangrijk dat er actie wordt ondernomen. De vraag is dan: wat kun je er aan doen?
De eerste stap: begrijpen
Wanneer er sprake is van zelfverwonding, is een belangrijke vraag: waarom? Waarom verwondt deze persoon zichzelf? Diezelfde vraag geldt voor zelfstimulerend gedrag. Over het ontstaan of het in stand houden of verergeren van zelfverwondend gedrag (en dus ook van zelfstimulering) bestaan veel verschillende theorieën. We noemen hier enkele verklaringen, maar dat zijn niet de enige. Bekijk de webpagina 'Beter begrijpen van zelfverwonding' voor meer verklaringen.
Zelfstimulering
Bij kwetsbare mensen (bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking) kan sprake zijn van een verstoorde prikkelverwerking. Soms komen prikkels bij de
verschillende zintuigen niet goed binnen, te hard of te zacht. Bij te weinig prikkels is sprake van onderstimulering en kan iemand zichzelf gaan stimuleren. Soms door zich te bijten of hard te wrijven (tast), soms door op ogen of oren te slaan (visuele en auditieve stimulering). Wanneer het niet wordt aangepakt, kan dit gedrag gemakkelijk erger worden.
Overstemmen van prikkels of gevoelens
Soms werkt de zelfverwonding/zelfstimulering juist tegengesteld en heeft het de functie om te veel prikkels, pijn of angstige gevoelens te overstemmen. Zo hebben we bij CCE eens meegemaakt dat een cliënt een knikker in zijn oor had gedaan. Zeer pijnlijk. Door zijn verstandelijke beperking kon hij niet uitleggen wat er aan de hand was. Hij kon alleen op zijn oor slaan. Het duurde een tijd voordat men er achter kwam wat er mis was.
Leerproces
Een heel begrijpelijke reactie bij zelfverwondend of zelfstimulerend gedrag is om iemand aandacht te geven. Je wilt immers dat het gedrag stopt en vaak lukt dat dan ook wel. Aandacht geven kan aan de andere kant echter ook heel versterkend werken voor wat daaraan voorafging. Als je een jengelende peuter zijn zin geeft, is de kans groot dat hij de volgende keer weer gaat jengelen als hij iets wil. Zo werkt het ook met zelfverwonding: als je het aandacht geeft, kun je het erger maken.
Vrijwel altijd is ernstige zelfverwonding een gevolg van bovenstaande én andere factoren.
De tweede stap: handelen
Als het zo ingewikkeld is, kunnen we er dan wel iets aan doen? Het antwoord is ‘ja’, maar makkelijk is het niet. Vooropgesteld: zelfverwonding is gedrag, geen ziekte. Er is dus geen medicijn. Het gaat er vooral om dat je de juiste oorzakelijke factoren op het spoor komt. Dat vraagt erom dat je breed kijkt: naar lichamelijke en psychologische factoren bij de persoon, maar ook naar zijn of haar sociale omgeving (interacties met anderen) en de fysieke omgeving (bijvoorbeeld prikkels door een te drukke omgeving). Afhankelijk van wat je daar vindt, kun je interventies bedenken. Als iemand pijn heeft, moet je proberen de oorzaak daarvan aan te pakken. Als iemand te weinig prikkels ervaart, moet je misschien zijn dagbesteding veranderen. Als iemand angstig is omdat hij zich vaak alleen voelt, moet je op zoek gaan naar meer netwerk voor hem. En als je misschien – ongewild – de zelfverwonding erger maakt door op de verkeerde momenten aandacht te geven, dan moet je daarin verandering aanbrengen.
Conclusie
Als de zelfverwonding ernstig is, is een methodische aanpak met meerdere zorgprofessionals nodig. Maar als de zelfverwonding minder heftig is, kan het vaak ook eenvoudiger. De verklaringen en interventies die op de website van CCE staan kunnen ook dan behulpzaam zijn. Maar bedenk dat het in veel gevallen ook gewoon een kwestie van gezond verstand is. Kijk breed – breder dan alleen naar het gedrag – wat oorzaken kunnen zijn voor de zelfstimulering of zelfverwonding. Want als je weet wat er achter het gedrag schuilgaat, vind je vast manieren om die oorzaken
aan te pakken.
Dit artikel verscheen in december 2022 in het themanummer over 'Probleem ≠ gedrag' van SOZIO (jaargang 27 - nr. 4).
Over de auteur
Peter Koedoot is projectleider Expertisemanagement bij CCE. Daar leidt hij kennisprojecten, waaronder ‘Leren van Casussen’, ‘CCE Podium’ en het implementatieproject naar de ‘Good Practice Zelfverwonding'.
