In Project WAVE stapten 12 outsider-onderzoekers in 11 vastlopende situaties rondom een hoofdpersoon. De betrokken teams waren regelmatig handelingsverlegen – ondanks trajecten met CCE of andere experts kwamen medewerkers er niet achter hoe de situatie duurzaam weer in beweging te krijgen.
De onderzoekers zijn zonder voorinformatie in zo’n situatie gestapt. Zodat ze zelf hun perspectief van de situatie konden vormen. Dit gebeurde in afstemming met hoofdpersoon, insiders en naasten. Lees hoe outsider-onderzoeker Annemiek met haar hoofdpersoon Elisa en alle betrokken insiders kennismaakte.
Annemiek vertrok eerder dan gepland als outsider-onderzoeker: de insiders ervoeren geen mogelijkheden om met haar door te gaan. De naam Elisa is fictief en de hoofdpersoon wordt niet in beeld gebracht.
Annemiek's eerste bezoek bij Elisa
“Het is mooi weer als ik in april 2019 voor het eerst kennismaak met mijn hoofdpersoon, Elisa van 23. Ze is met de dagbesteding op de kinderboerderij en zit geluk zalig naar de lucht te kijken, haar gezicht in de zon. Af en toe strekt ze
haar handen en rug van opwinding en puur genot, zo lijkt het. Ik zie een blij mensenkind dat van warmte houdt."
Notities na een jaar
“Elisa zit ze bij de dagbesteding graag op
de gang voor de deur van een andere groep, waar hard wordt geschreeuwd. Als op het scherm van m’n laptop bewegende beelden of muziek voorbij komen, zit ze er met haar neus bovenop. Ik zie regelmatig dat ze nieuwsgierig is. Begeleiders vertellen dat ze met haar moeder, die ik helaas nooit heb gezien of gesproken, naar de snackbar, kermis of een festival gaat. Dus ze kán wel prikkels verdragen. Op de locatie en bij de dagbesteding kan ze uren niks doen, een beetje bewegen en naar het plafond kijken en ziet ze er tevreden uit. Dus lijkt een balans tussen rust en reuring belangrijk, en niet helemaal niets aanbieden of van haar vragen, uit angst dat Elisa op tilt slaat.”
Wat me in het eerste jaar vooral opviel
"Dat Elisa zoveel rustmomenten had en vooral dat als ze verdriet, angst of boosheid uitte, haar begeleiders vaak op afstand bleven. Dat kwam op mij dan contra-intuïtief over. Bij het naar bed gaan bijvoorbeeld, was Elisa vaak erg overstuur.
Ik hoorde dat ze tot aan de verhuizing naar de instelling altijd bij moeder in bed had geslapen. Was alleen slapen misschien nog altijd een schok of akelig voor haar? Voor haar verjaardag gaf ik haar een vrolijk gekleurd opwindhuisje met een muziekje en knipperende lichtjes, dat na een minuut vanzelf uit gaat. Voor naast haar bed. De volgende keer dat ik er was, was het weg; waarom en wie het weghaalde is me niet bekend."
Wat ik (daarna) vooral heb ingebracht
"Onderzoekende vragen. Mag je Elisa troosten als ze verdrietig is of bij haar zitten als ze te bang is om te slapen? En kan teveel rust ook onwenselijk zijn? Graag was ik met de insiders en familie blijven doorweven aan de hand van deze vragen, maar helaas word ik in januari 2020 op staande voet ontslagen vanuit de zorgorganisatie."
Insiders over de impact van Annemiek
"Het was (te) spannend voor ons hoe zij naast rust ook reuring in wilde brengen."
Annemiek's eindproduct
De outsider-onderzoekers vertaalden hun ervaringen en het kennismakingsproces in hun casus op hun eigen manier in een eindproduct of meerdere eindproducten. Creatieve teksten, tekeningen, films en bijzondere ontwerpen, die symbool staan voor het traject of een belangrijk thema in de uitwisseling met de hoofdpersoon, insiders en/of naasten. De eindproduct(en) zijn bedoeld voor de hoofdpersoon zelf, of om insiders te helpen.
Dagboekaantekeningen
Tussen april 2019 en april 2020 was Annemiek
gekoppeld aan Elisa. Toen stopte haar onderzoek onverwacht. Met haar dagboek ‘Rust & reuring’ doet zij haar bevindingen als outsider-onderzoeker cadeau aan de begeleiders, verzorgers en behandelaars in de woonzorg en dagbesteding. Haar belangrijkste vraag is: hoeveel rust is eigenlijk goed voor Elisa? En hoe kunnen we ruimte maken voor vormen van reuring waar zij van geniet?
Annemieks zoektocht: Insider of outsider, rust of reuring?
Outsider kan betekenen dat je anders bent of zelfs afwijkend, in ieder geval niet ‘normaal’ (dat wil zeggen vergeleken met de meeste mensen en dominante groep). Bij ons als outsider-onderzoekers is ‘anders’ geen afwijking met een negatieve betekenis maar juist een pré, een voorwaarde om te doen waar we voor zijn aangenomen: anders (proberen te) kijken naar dichtgeregelde zorg. Outsider zijn bij Project WAVE is een positionering als betrokken buitenstaander die juist door het géén deel uit te maken van het systeem een frisse blik heeft/kan werpen op wat de organisatie biedt aan zorg, bejegening en regels en het welbevinden van onze hoofdrolspelers.
Zoals meerdere van ons misschien hebben gemerkt, is een buitenstaander al snel een pottenkijker, een kritische blik kunnen zorgmedewerkers als hinderlijk of bedreigend ervaren. Zelfs eenvoudige informatieve vragen, ingebed in uitingen van waardering voor hun werk, blijken al opgevat te kunnen worden als kritiek. Sommige insiders voelen zich kwetsbaar, bloot bij onze aanwezigheid.
Het lijkt alsof je om een outsider-onderzoeker te kunnen zijn eerst een beetje insider moet worden: een vertrouwensband met de professionals opbouwen, de zorgsituatie van alle kanten bekijken en misschien eens in de huid kruipen van een begeleider om te ervaren hoe complex zorg voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag is of kan zijn. Zo ingewerkt en gewend aan regels en afspraken raken dat je haast één van hen wordt, een collega buiten dienst, is echter niet de bedoeling. Onze taak is juist met een blik van buiten naar binnen te kijken en mogelijk iets anders te zien dan de professionele insiders. Gaat het om een balans tussen in- en outsider zijn en is náást zorgprofessionals staan en uitleggen wat je doet en wat de bedoeling is dan genoeg? Of betrek je dan een comfortabele ‘de beste stuurlui staan aan wal’ positie? Eerst maar eens een eindje varen lijkt me.
Annemiek, juli 2019
'Insider’ Tim in reactie op de blog van Annemiek
De blik die outsider-onderzoeker Annemiek beschrijft is in mijn beleving de meest voorkomende blik en het gevoel dat wij hebben als zorgverleners wanneer een buitenstaander naar ons werk kijkt en daar iets over te zeggen heeft.
Daarnaast is het wel fijn dat de outsider-onderzoekers de kans en de mogelijkheid krijgen om naast ons te staan tijdens de diensten en mee kijken hoe wij de zorg verlenen. De kritische vragen die gesteld worden zijn dan ook vaak wel een verrijking om toch op een andere manier naar de situatie te blijven kijken en met name de waarom-vraag te stellen.
Bijvoorbeeld waarom er op sommige momenten meer informatie gedeeld wordt met de cliënt dan op andere momenten. Je geeft automatisch minder informatie of gesprekstof wanneer de spanning hoog is bij een cliënt, omdat de draagkracht van de cliënt in spanning minder is en dan vaak geen ruimte is voor onduidelijke informatie. Dit doe je automatisch, omdat je de cliënt dan alleen maar ziet zwemmen in de vragen waar hij of zij op dat moment niks mee kan. Dit doe je, maar ik persoonlijk had er niet zoveel bij stil gestaan.
Dus is dan ook een goede reden om dieper te reflecteren op je eigen handelingen om zo het normaliseren van gedrag ook tegen te gaan van zowel de begeleider als de cliënt.
Met name op de locatie waar ik werk heerst er voor mij een blik dat ik veel gedragingen ‘normaal’ vind, maar eigenlijk is dat in veel gevallen niet. Vooral de agressie die wij tegenkomen als zorgverlener kan soms best heftig zijn. Bijvoorbeeld een schop tegen de tafel is dan met een kracht van de volwassene maar in het beeld van een kind. De tafel zal dan ook omvallen met alle gevolgen van dien, waarbij er andere cliënten kunnen escaleren.
Op de locatie waar ik werk wordt intensieve begeleiding toegepast. Onze cliënten hebben een vorm van prikkelverwerking, die een beetje gelijk is aan die van een kind, maar ze hebben de fysieke capaciteiten van iemand met een normaal postuur van middelbare leeftijd. Daarnaast hebben de meesten ook last van een hechting-problematiek en hebben ze trekken van autisme. De meesten leven dan ook zeer gestructureerd. Agressie maak je vaak mee en in verschillende vormen en manieren van auto mutileren (zelf beschadiging) tot verbale agressie naar elkaar met soms slaan of schoppen.
In het begin schrik je, maar je leert ermee omgaan – en eigenlijk het normaal te vinden. Dit vraagt dan ook veel van je als begeleider en kan na veel diensten ook in je privéleven nog door dreunen. Ik merk dan soms na veel dagen gewerkt te hebben dat ik eerste vrije dag een gevoel heb dat ik nog moet werken diezelfde dag. Ik leef dus op dat moment in een continue staat van alertheid. Het normaliseren is dan eigenlijk het vergemakkelijken van het heftige wat je mee maakt.
Dus wat Annemiek met die vragen heeft gecreëerd is eigenlijk ook het duidelijk maken dat situaties niet altijd normaal zijn en ook best heftig kunnen en mogen zijn en daar best stil bij gestaan mag worden.
Tim, januari 2020
Onderzoeker Vanessa Olivier-Pijpers in reactie op de blog van Annemiek
Annemieks blog zet aan tot denken en roept bij mij vooral ook vragen op: Hoe kijkt Annemiek zelf aan tegen 'advisering'? Is dat pas 'goed' als je alles zelf hebt meegemaakt, als buiten-collega? Moet je iets eerst ervaren voordat je het kunt doorgronden? Of is het voldoende om de zorg-taal te beheersen?
Ik kan me voorstellen dat zorgprofessionals zoeken in hoeverre de adviezen van outsiders werkelijk gegrond zijn. En hun ervaringen uit het verleden met advisering is vermoedelijk niet altijd echt positief, gezien de situaties waarin professionals terechtkomen. Is het ongemak richting outsiders niet ook gewoon in het licht van 'een onbekende andere zijn' te zien? Onbekend is onbemind?
Annemiek zet zichzelf ook als anders neer. Of Project WAVE doet dat. En hoe waardeer je het ongemak tijdens de kennismakingsfase? Dat hoort er toch ook bij? Mag je verwachten dat iemand zomaar met open armen wordt ontvangen? Is dat onze cultuur?
Ik ben ook wel benieuwd hoeveel en hoe snel de outsiders de zorg-taal hebben aangeleerd? En (interessant als je professionals adviseert) waarom dan de cliënten ontmoeten? Je kunt toch ook naar hun onderlinge samenwerking of die met de gedragskundige kijken? Dat is toch ook zinnig?
Aan de andere kant: de interactie tussen cliënt en begeleiding is de kern. Eigen ervaring met cliënten geeft ook ideeën over wat het gedrag van een ander met je kan doen. Wat ook nuttige informatie is.
Vanessa, november 2020