Rian en outsider-onderzoeker Anne

Rian houdt van puzzelen. Anne vindt puzzelen ook leuk. In dit blog beschrijft zij haar zoektocht naar 'de' activiteit die zij allebei leuk vinden.

Binnen mijn casus ben ik aan het zoeken hoe je het beste een persoonlijke band kan opbouwen met mijn hoofdpersoon Rian. We merken allemaal dat zij zich veilig voelt, zich meer open opstelt en zelfs haar eigen gedrag in de hand houdt omdat ze graag tijd met je wil door brengen, als ze een connectie heeft met de persoon die haar begeleidt.

Welke persoon ben jij als begeleider?

Je kunt natuurlijk zeggen: 'Je hebt een klik of niet', maar daar ben ik het niet mee eens. Dat is te simpel. Een band moet je bouwen, je moet er tijd in steken en er moeten bepaalde voorwaarden gesteld worden. Ik denk dat we daarvoor beter moeten kijken naar wie de begeleider is. Wat vind je leuk? Wat doe je graag?

Ik zie het namelijk als volgt: wanneer je een spelletje doet met je moeder en vervolgens het spelletje doet met een goede vriend, speel je twee keer hetzelfde spel met dezelfde regels en hetzelfde materiaal, maar toch heb je een hele andere ervaring. Dit komt voornamelijk omdat elk persoon die met jou dat spel doet er anders in staat. De tactiek kan anders zijn, het tempo, de inzet, en dit alles ligt aan de persoon waarmee je het spel speelt. Zo ben ik ook naar de begeleiding gaan kijken. Ik vind het bewonderenswaardig hoe zeer de bewoners op 1 gezet worden, maar ik denk echt dat we niet moeten onderschatten welke kansen we laten liggen door van elke begeleider hetzelfde te vragen. Dit zijn allemaal mensen die hun eigen kennis, interesses en hobby’s mee kunnen nemen. En juist deze eigenschappen zorgen er vaak voor dat zij een connectie opbouwen met de bewoners.

Op dit moment zie je dat er juist niet veel gewerkt wordt met de persoonlijkheid van de begeleiders, ze worden vaak geacht neutraal of zelfs blanco te zijn, dit met het doel de cliënt regelmaat en stabiliteit te bieden. Natuurlijk is dat een nobel streven, maar als de schema's en de activiteiten de drager zijn van de regelmaat, worden de inwisselbare begeleiding of familie waarmee dit gebeurt dan niet de grootste verstoring? We zijn allemaal anders en nemen allemaal onze eigen karakter en gewoontes mee. Je ziet elke begeleider iemand op een andere manier wakker maken, de kamer binnen komen of eten geven. In mijn ogen zit hier, mits we het iets anders aanpakken, een kracht. Zeker in de zorg, waar het menselijke contact juist zo waardevol voor de cliënten is.

Samen zoeken  

Binnen mijn casus heb ik vooral moeten leren samen af en toe stil zijn. Iets wat mensen niet altijd makkelijk afgaat. Want het liefst doorbreek je de stilte, probeer je in contact te blijven en dan is voor de meeste van ons praten het eerste wat we doen. Maar mijn hoofdpersoon Rian houdt niet altijd van kletsen. Sterker nog, het kan haar mentaal naar plekken brengen waar ze zich heel onprettig kan voelen. Dus moest ik iets vinden waardoor we contact konden hebben zonder dat ik de hele tijd de behoefte voelde om mijn mond open te doen en haar dingen te vragen. We hebben gekleurd, maar dat bracht geen interactie tussen ons. Ik heb voorgelezen, maar ik vroeg me af of ze eigenlijk wel aan het luisteren was. Toen bedacht ik te gaan puzzelen. Puzzelen is iets met een begin en een duidelijk einde. Het is iets wat we met zijn tweeën voor elkaar kunnen krijgen en iets wat aan de hand van de bui van Rian moeilijker of makkelijk gemaakt kan worden. Ondertussen hebben we een collectie van 8 verschillende puzzels. 

Het mooiste is dat er tijdens het puzzelen voor even nauwelijks een duidelijke hiërarchie is. Ik ben daar niet om haar te ondersteunen. Wij zijn hier allebei aan het zoeken naar het volgende stukje wat zou kunnen passen. We kunnen over alles praten, maar we kunnen ook gewoon op zoek zijn naar een stukje met rood en bruin.

Wat vind jij zelf prettig om te doen? 

Ondertussen ben ik een van de meest constante en voorspelbare prikkels geworden voor Rian. Als ik kom wordt er gepuzzeld. Of ze nou boos, moe, hyper of simpelweg in een hele goede bui is, we gaan puzzelen. Ook andere mensen kunnen natuurlijk puzzelen met haar als ze dat ook leuk vinden en als het hen dezelfde houvast geeft als het mij gaf is dat super. De begeleiding is zo ook eigen activiteiten aan het zoeken die ze prettig vinden om met Rian te doen. Activiteiten die hen regelmaat kunnen geven, die er voor kunnen zorgen dat ze stil samen iets kunnen doen. Activiteiten die ze met Rian delen en die een band creëert.

Het is bewonderenswaardig hoe de bewoners op de eerste plek gezet worden, maar het blijft mensenwerk en contact maken van mens tot mens blijft altijd de meest stabiele manier van een band op bouwen. Dus het hoofddoel is iets vinden wat je deelt, iets wat je beide graag doet. Na dat we dit binnen het kernteam rondom Rian hebben besproken, wordt er nu ondertussen nagels gelakt, geknutseld, hoofden worden gemasseerd en er wordt gezongen. Allemaal dingen die de hoofdpersoon leuk vindt, maar ook vooral dingen die bij de verschillende begeleiders passen.

Merels spel 

Hoe kun je iets samen doen als familie of als begeleiding met de cliënt? Hoe kun je even uit je zorg rol stappen en gelijkwaardig iets samen doen? Deze vraag verbond mij en nieuwkomer Merel. Het was heel leuk om via Merels ogen mee te kijken naar de casus waar ik de afgelopen twee jaar mee gewerkt heb.

En het was ontzettend leuk om Merel zo naar dit alles te zien kijken, om haar mee te nemen in wat wij met zijn allen aan het leren zijn en proberen toe te passen. Vervolgens stelde zij de vraag; 'Kan je dit vangen in een spel?' Als ik eerlijk ben weet ik niet of de uitkomst al deze verantwoordelijkheden in zicht heeft, maar wat ik wel zeker weet, is dat we door dit met elkaar te bekijken allebei weten welke componenten belangrijk zijn om in gedachten te hebben wanneer er gezocht moet worden naar iets om samen te doen.

Anne, juni 2021

Merel van der Tol was in het kader van haar afstudeeropdracht (HvA) bij Project WAVE betrokken. Zij schreef over haar ervaringen met WAVE en met outsider-onderzoeker Anne een blog.

Mijn eerste contact met Project WAVE was in november 2020. Ik begon met mijn afstudeeronderzoek vanuit de Hogeschool van Amsterdam, opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Dit gesprek was een oriënterend gesprek voor beide partijen.

Een gevoel van eenzaamheid

Ik ging mij verdiepen in de mooie onderzoeken die al uitgevoerd waren rondom de doelgroep van WAVE: mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Ik kwam al snel tot de conclusie dat ik stil wilde staan bij het gevoel van eenzaamheid die veel voorkomt binnen de doelgroep; ook wel het gevoel van samenzijn weer opnieuw vergroten. Ik ging hierover in gesprek met outsider-onderzoekers van het project, met een begeleider van de doelgroep en een gedragsdeskundige. Hier kwam naar voren dat er in de praktijk te weinig handvatten zijn om het leuke contact tussen de doelgroep en de direct betrokkene te blijven houden. Hierdoor werd het bezoekje alleen nog ‘een kopje thee’ of waren er alleen nog ondersteunende en zorgende afspraken in plaats van ontspannen en gezellig.

Spel ontwerpen

Door de gesprekken die ik voerde, werd er overgegaan naar een andere fase van het onderzoek. Ik was tot de conclusie gekomen dat ik een spel zou gaan ontwerpen. Een spel wat zou bijdragen aan het vergroten van het gevoel van samenzijn tussen de doelgroep en de direct betrokkenen. Door literatuuronderzoek en interviews kwamen de ontwerpeisen van een spel naar voren. Zo moesten er mooie kleuren in terug komen, moest de mogelijkheid tot aanpassing in niveau en tijd aanwezig zijn en moest het aansluiten bij de doelgroep.

Toch was het belangrijkste dat er iets ontworpen zou worden waardoor de direct betrokkenen en de doelgroep weer met elkaar een leuke activiteit konden uitvoeren. Op basis van dit onderzoek werd er een zoekplaat met het thema ‘de boerderij’ gekozen (zie de afbeelding hierboven).

Focusgroep

Deze zoekplaat is ontworpen en voorgelegd aan de focusgroep. Deze focusgroep bestond uit drie outsider-onderzoekers (Anne, Titus en Jan) en projectleider Gustaaf. In deze groep werd er gebrainstormd over wat er goed was aan het ontworpen product en wat er nog miste. Iedereen keek naar de eigen hoofdpersoon en wat er voor deze personen nog miste. Op deze manier zou het product voor een bredere cliëntgroep passend zijn.

De focusgroep was een hele mooie en waardevolle toevoeging aan het afstudeeronderzoek. Iedereen kreeg de ruimte om ideeën en eigen ervaringen te delen. Naar aanleiding van deze focusgroep is er een kubus-zoekplaat ontworpen (zie foto hierboven). Het basisprincipe van de originele boerderij-zoekplaat werd verwerkt, maar het was een geavanceerder product waar cliënten ook voor langere tijd plezier van konden hebben.

Test geslaagd

Dit product is uitgetest bij Rian, samen met haar outsider-onderzoeker Anne. Ik vond dit ontzettend leuk om te doen. Het eigen ontworpen product werd nu gespeeld door iemand van de doelgroep en een direct betrokkene. Zelf heb ik weinig praktijkervaring met deze doelgroep. Ik denk dat ik daardoor juist goed met een open blik het onderzoek kon schrijven, maar deze ontmoeting met de hoofdpersoon zal ik niet snel vergeten. Ze had veel plezier met het spelen van het spel en outsider-onderzoeker Anne gaf aan dat het spel echt zorgde voor het gevoel van samenzijn. Dit was een mooie afsluiting van mijn onderzoek.

Open en nieuwsgierige blik

Mijn gehele onderzoeksperiode heb ik geprobeerd met een open en nieuwsgierige blik te kijken naar wat er gebeurt binnen de doelgroep en wat er nog mist. Project WAVE heeft mij hier ontzettend bij geholpen. Bij vragen kon ik altijd contact opnemen, maar ik kreeg ook de vrijheid om echt mijn eigen onderzoek te schrijven. De laagdrempelige ontmoeting met de doelgroep was erg waardevol voor mijn onderzoek, en voor mijn professionele ontwikkeling.

Merel, juni 2021

Mary-Els is de zus van Rian. Tijdens een Buitenring bijeenkomst pleitte zij voor meer aandacht voor het ‘huis van de hoofdpersoon waar mensen mogen komen werken’. En Mary-Els wenste meer 1-op-1 aandacht voor haar zus. We vroegen haar hoe zij de betrokkenheid van outsider-onderzoeker Anne bij haar zus heeft ervaren.

Mary-Els, wat waren jouw verwachtingen van outsider Anne en Project WAVE?

"Mijn verwachtingen waren niet hoog, ik kon me er ook weinig bij voorstellen. Nu, na twee jaar, ben ik (zeker voor mijn zus) erg blij met Anne en WAVE. Het heeft voor haar veel positiefs opgeleverd. De betrokkenheid van Anne was heel groot. Er was meteen een klik tussen haar en mijn zus. Dat was natuurlijk heel belangrijk."

Wat heeft de komst van Anne voor jou betekent?

"Anne heeft een aantal dingen gesignaleerd. Een punt was het persoonlijk contact. Anne begon op een gegeven moment altijd met mijn zus te puzzelen. Het bleek dat ze puzzelen allebei leuk vinden. Na een tijdje werd dat voor mijn zus herkenbaar: als Anne komt, wordt er gepuzzeld."

"Vanuit die visie heeft Anne aan de begeleiders gevraagd welke persoonlijke interesses ze hebben en wat ze zelf leuk zouden vinden om met mijn zus te doen. Daar zijn een aantal dingen uit voortgekomen: samen wandelen, nagels lakken of gewoon bij haar zijn en breien. Anne heeft hen over de streep weten te trekken om wat meer échte tijd te besteden áán en mét mijn zus in plaats van alleen maar alle taken te doen die bij het werk horen. Een aantal begeleiders hebben op deze manier inmiddels een min of meer vaste leuke activiteit die ze met mijn zus doen.

Een ander punt was, dat mijn zus té vaak alleen zat, waardoor ze misschien soms nog moeilijker gedrag ging vertonen. Nu wordt ze weer veel meer betrokken bij het groepsgebeuren."

Waarom vind je het belangrijk dat iemand van buiten de zorg bij je zus meekijkt?

"Iemand van buiten werpt een andere blik. Mijn zus heeft al op een aantal huizen binnen de zorgorganisatie gewoond. Begeleiders, hoe verschillend ze ook mogen zijn, zitten toch vaak vast in een bepaald stramien en worden daarin ook een beetje vastgezet.

Anne keek als iemand die de zorg, mijn zus en ook de begeleiders níet kende. Daardoor keek zij op een heel andere manier, ook naar dingen die verbeterd konden worden.

Zij kan dat vanuit haar positie beter ter sprake brengen dan ik: ik heb tenslotte maar één belang - en dat is mijn zus. Anne kijkt breder, zij hoopt dat ook andere mensen op een dergelijke manier geholpen kunnen worden. Bij haar speelt de persoonlijke verbinding niet zo’n rol als bij mij."

Wat heb jezelf van Anne over je zus geleerd?

"Ik zie dat mijn zus door een andere aanpak (meer bij de groep en dergelijke) tot nu toe veel gelijkmatiger is geworden. Ik wist niet dat ze dat in zich heeft."

Heeft Anne ook iets voor de verhouding tussen jou en het team betekend?

"Ja, ik zie dat teamleden nu anders met mijn zus bezigzijn, misschien omdat zij hun hobby of specialisme meer kunnen laten zien. Dat waardeer ik."

Waarom zou het volgens jou belangrijk zijn om die blik van buiten ook in de toekomst te behouden?

"Het is voor mijn zus heel fijn dat ze (door die dingen die Anne door haar buitenstaander-blik in gang heeft gezet) nu een wat ‘uitgebreider’ leven krijgt. Een beetje zo als het vroeger was. Ze heeft heel lang een beperkt leven gehad en veel op haar kamer gezeten. Nu gaat ze vaker de huiskamer in, ze wordt vaker betrokken bij dingen die er gebeuren. Laatst is ze zelfs met iemand een dagje naar De Efteling geweest en heeft daar enorm van genoten. Dat zijn dingen die men jarenlang niet durfde te doen."

"Anne zegt altijd: “Uiteraard zal ze op de een of andere manier reageren, als iets anders is dan normaal. Maar onthoud haar deze positieve dingen daarom niet. Het is toch gewoon leuker om samen met een of twee andere bewoners te lunchen dan in je uppie op je kamer een boterhammetje naar binnenwerken. En als het een keer niet werkt, dan gaat ze gewoon terug naar haar kamer.”

Dit zijn dingen die ik ook graag anderen gun. Een buitenstaander ziet deze dingen die betrokken medewerkers en familieleden niet (meer) zien."

Hoe heeft Anne zich volgens jou ontwikkeld: is zij een outsider gebleven of een insider geworden?

"Anne is in mijn ogen inmiddels meer een insider geworden. Zij doet meer voor mijn zus dan alleen maar haar taak binnen WAVE. Ik hoop dat zij als vrijwilliger bij mijn zus betrokken wil en kan blijven."

Mary-Els, februari 2022

Mirjam van Biemen (journalist in opdracht van NTR en VPRO) heeft meegekeken met drie outsider-onderzoekers van WAVE. Een daarvan was Anne. In haar podcast "De Buitenstaanders" laat zij op een heldere manier de worstelingen en verwonderingen van de outsiders zien.

Beluister de podcast hier.