Beter begrijpen van zelfverwonding

Om zelfverwonding beter te begrijpen, is het belangrijk te weten wat het precies is, hoe het ontstaat en welke factoren hierop van invloed zijn bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

De ernst van zelfverwonding bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking varieert van licht tot ernstig. Een indeling van deze oplopende ernst is te vinden in het boek 'Zelfverwonding'. Dit artikel  richt zich op het meest ernstige niveau: zelfverwonding die  (bijna) continu plaatsvindt, ernstige schade veroorzaakt en potentieel levensbedreigend is.

Definitie zelfverwonding

Zelfverwonding bestaat uit op het eigen lichaam gerichte repetitieve of betrekkelijk eenvormige handelingen, die:

• worden gekenmerkt door een buitengewone mate van intensiteit, frequentie of duur;
• beperkt intentioneel of niet-intentioneel, en beperkt-bewust of onbewust worden verricht;
• resulteren in beschadigingen van lichaamsweefsel (zonder gebruik van beschermende of beperkende middelen & maatregelen).

Intentionaliteit bij zelfverwonding

In ons taalgebruik bestaan er veel 'synoniemen' voor het woord zelfverwonding, zoals zelfverwondend gedrag, auto-agressie, automutilatie en zelfbeschadiging. De diverse termen hebben overeenkomsten, maar ook verschillen. Een belangrijk verschil is de intentionaliteit. Bij krabben of hoofdbonken (vaak bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking) is de persoon zich maar gedeeltelijk of niet bewust van het feit dat deze dit zichzelf aandoet. Het is geen intentioneel gedrag en we spreken dan van zelfverwonding of zelfverwondend gedrag. Bij snijden of branden is de persoon zich wel bewust van wat deze zichzelf aandoet. In dat geval is er sprake van intentioneel gedrag, wat we aanduiden met automutilatie.

Dit artikel richt zich op het beter begrijpen van zelfverwonding en niet op automutilatie. Voor automutilatie zijn er andere verklaringen en andere interventies nodig.

Hoe ontstaat zelfverwondend gedrag?

Wanneer iemand zichzelf langdurig en ernstig verwondt, is de neiging groot om direct in actie te komen. De urgentie is voelbaar voor naasten en zorgverleners, maar juist dan is een pas op de plaats nodig. Vaak is er al veel geprobeerd, met wisselend op tijdelijk resultaat. Het helpt dan opnieuw te kijken: hoe is dit gedrag ontstaan en wat houdt het in stand?

Zelfverwonding kent niet één oorzaak of eenduidige verklaring. Door de jaren heen zijn verschillende theoretische invalshoeken ontwikkeld – van biomedische en ontwikkelingsgerichte verklaringen tot gedragsanalytische en psychologische modellen. Elk perspectief kan waardevolle inzichten bieden, maar zelden verklaart één theorie het hele verhaal.

Daarom is het belangrijk bestaande kennis te gebruiken voor een persoonlijke verklaring: een idiografische theorie. Dat is een verklaring die is toegespitst op één persoon, rekening houdend met diens unieke geschiedenis, context en kwetsbaarheden. Zo’n theorie helpt te begrijpen waarom iemand zichzelf verwondt en welke veranderingen kunnen bijdragen aan vermindering van het gedrag.

Naast internationale inzichten zijn er in Nederland ook verschillende theorieën ontwikkeld die helpen om zelfverwondend gedrag te begrijpen en verklaren. In de volgende paragraaf worden drie van deze Nederlandse benaderingen kort toegelicht.

Drie Nederlandse theorieën over zelfverwonding

Er zijn drie verklaringen over het ontstaan en voortbestaan van zelfverwonding bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking die van grote invloed zijn op de Nederlandse behandelpraktijk.

Verklaren zelfverwonding vanuit emotionele ontwikkeling

Deze theorie van Anton Došen, (kinder)psychiater, legt een verband tussen zelfverwonding en een verstoorde emotionele ontwikkeling. Wanneer iemand onvoldoende emotioneel is toegerust om met stress, frustratie of pijn om te gaan, kan zelfverwondend gedrag ontstaan als een manier om spanning te reguleren. De theorie benadrukt het belang van afstemming op het emotionele ontwikkelingsniveau van de cliënt. Meer lezen over deze theorie.

Verklaren zelfverwonding vanuit gehechtheid en stress

Volgens deze theorie van Janssen ontstaat zelfverwonding als gevolg van een opeenstapeling van stressoren. Wanneer de draaglast groter wordt dan de draagkracht, kan zelfverwonding optreden als een uitlaatklep of noodsignaal. De focus ligt op het herkennen van stresssignalen en het verminderen van stressbronnen in de omgeving. Meer lezen over deze theorie.

Verklaren zelfverwonding vanuit de leertheorie

De leertheorie en het 3-fasenmodel van Pieter Duker, bijzonder hoogleraar orthopedagogiek, verklaren zelfverwondend gedrag als aangeleerd gedrag dat wordt beïnvloed door de gevolgen ervan: het gedrag levert iets op, zoals aandacht van een begeleider, het vermijden van een taak of het verkrijgen van een gewenste situatie. Iemand bonkt bijvoorbeeld met diens hoofd, omdat die naar bed gebracht wil worden. In het bijbehorende 3-fasenmodel wordt onderscheid gemaakt tussen de opbouwfase (spanningsopbouw), de uitvoeringsfase (het zelfverwondende gedrag) en de herstelfase (ontspanning na het gedrag). Door deze fasen te herkennen en de effecten van het gedrag te doorbreken, kan je gericht ingrijpen en het gedrag helpen verminderen. Meer lezen over deze theorie.

Meer weten over andere veel voorkomende opvattingen over zelfverwonding? Lees hier verder in het boek 'Zelfverwonding'.

Factoren bij zelfverwondend gedrag

Zelfverwondend gedrag kent veel mogelijke oorzaken en is meestal niet te herleiden tot één specifieke aanleiding. Om de situatie van iemand met zelfverwondend gedrag beter te begrijpen, kunnen er grofweg drie soorten factoren worden onderscheiden: oorzakelijke, in stand houdende en beschermende factoren.

• Oorzakelijke factoren zijn directe aanleidingen, zoals pijn (bijvoorbeeld oorpijn die wordt overstemd door op de oren te slaan), onderstimulering, angst of frustratie.
• In stand houdende factoren versterken het gedrag. Op zichzelf veroorzaken deze factoren geen zelfverwonding, maar in combinatie met een directe aanleiding kunnen ze het gedrag verergeren. Denk aan verschillende reacties van begeleiders op het gedrag: de één biedt nabijheid uit begrip, terwijl de ander bestraffend optreedt. Deze verschillende reacties kunnen verwarrend zijn voor de persoon en het gedrag versterken.
• Beschermende factoren werken het ontstaan of voortbestaan van zelfverwonding tegen. Denk aan een hechte band met een begeleider of een overzichtelijk dagprogramma.

Het is belangrijk te beseffen dat zelfverwondend gedag geen persoonskenmerk is, maar een reactie op interne en externe spanningen. Zowel persoonsgebonden als contextuele factoren spelen hierbij een rol. Individuele kenmerken zoals een verstandelijke beperking, pijn of ziekte kunnen bijdragen aan het ontstaan van het gedrag. Daarnaast kunnen factoren in de context, zoals onderbezetting (waardoor er minder aandacht is voor de persoon), personeelsverloop (waardoor vertrouwde gezichten weggaan), een overprikkelende omgeving of een gebrek aan kennis over de emotionele ontwikkeling van de persoon, het gedrag in stand houden of verergeren. 

Het in kaart brengen van deze factoren geeft meer inzicht in het gedrag van de persoon en biedt concrete aanknopingspunten om gericht te werken aan verandering.

Breed, meervoudig en specifiek kijken

Zelfverwondend gedrag roept bij omstanders vaak gevoelens van machteloosheid op. De vraag ‘waarom?' komt dan al snel naar boven. Waarom doet iemand zichzelf pijn en brengt diegene zichzelf schade toe? Door inzicht te krijgen in de achterliggende redenen van dit gedrag, kunnen we gerichte interventies ontwikkelen die bijdragen aan positieve verandering. Om dit inzicht te verkrijgen, is het belangrijk om naar zelfverwondend gedrag te kijken, zoals we ook naar ander gedrag kijken: breed, meervoudig en specifiek. 

Zelfverwonding wordt beïnvloed door veel verschillende factoren, waaronder biomedische en psychologische kenmerken van de persoon. Denk aan beperkingen, genetische syndromen of hechtingsproblemen. Maar ook de sociale, fysieke en organisatorische context speelt een rol. Hoe gaan anderen om met de persoon? Krijgt het team van begeleiders voldoende ondersteuning vanuit de organisatie? Het is essentieel om verder te kijken dan alleen naar de persoon zelf. Kijk breed naar alle feitelijke factoren die van invloed kunnen zijn op het gedrag.  

Naast feiten spelen ook belevingen, meningen en belangen een rol. Hoe ervaren betrokkenen de situatie? Welke oordelen of overtuigingen hebben zij? En welke belangen spelen mee? De werkelijkheid is gelaagd: feiten, belevingen, meningen en belangen bestaan naast elkaar en beïnvloeden elkaar. Daarom is het belangrijk om meervoudig te kijken naar de situatie.

Elke situatie van zelfverwonding is uniek. Uniek in de feiten, in belevingen, in meningen en in belangen. Het is daarom van belang om specifiek te kijken naar deze persoon, met zelfverwonding, in deze unieke context.