Kennis en ervaringen uit de praktijk
28 resultaten
-
Arthur: impact van een dopaminestoornis
Wat als je op een dag niet meer in beweging kunt komen? Niet omdat je niet wilt, maar omdat je lichaam en geest je tegenhouden?
-
Ilvy: zonder route navigeren tussen hoop en afscheid
Wat als je kind een diagnose krijgt waar nauwelijks iets over bekend is? Voor het gezin van Ilvy veranderde alles toen bij haar een zeldzame genmutatie werd vastgesteld.
-
De voorspellende waarde van gezondheidsproblemen bij volwassenen met 22q11.2ds
Emma von Scheibler onderzocht hoe vroegtijdige begeleiding gezondheidsproblemen bij volwassenen met 22q11.2ds kan helpen voorkomen.
-
Praat over dilemma's bij repressie in de gesloten jeugdzorg
Repressie zorgt voor stress bij jongeren en medewerkers in de gesloten jeugdzorg. Praat met elkaar om repressie te verminderen.
-
Eva’s leven met het Phelan-McDermid syndroom
Eva heeft het Phelan-McDermid syndroom; een zeldzame genetische aandoening. De gevolgen zijn zichtbaar in haar gedrag.
-
Onbegrepen regressie bij jongeren met Down Syndroom
Professionals beschrijven de mogelijke oorzaken van onbegrepen regressie bij jongvolwassenen met Down Syndroom.
-
Syndroom bekend? Toekomstperspectief beter in beeld
Willem Verhoeven, expert genetische syndromen en Anouschka Jansen, CCE-coördinator, bespreken het nut van klinisch genetisch onderzoek naar syndromen.
-
De andere kant van het Syndroom van Down
In de loop van zijn leven ervaart Jorik steeds meer problemen. Zowel hijzelf als de mensen in zijn omgeving raken steeds meer uit balans.
-
Onvoorwaardelijke ondersteuning
Ineke Speksnijder, orthopedagoog en CCE-consulent, legt uit wat het betekent om onvoorwaardelijke ondersteuning te organiseren.
-
Afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen
Hedde liet regelmatig heftige agressie en zelfverwonding zien. Dat had een negatieve impact had op de mensen in zijn omgeving.
-
Meer inzicht in zeldzame syndromen
Hoe ziet de ontwikkeling eruit van kinderen met een zeldzaam syndroom? Een gesprek tussen onderzoeker Paul Mulder en CCE-coördinator Anouschka Jansen.
-
Vrijheid en veiligheid bij frontotemporale dementie
Als Wilkim niet vastzit, rent hij ongecontroleerd over de gangen, slaat hij zichzelf en vormt hij een gevaar voor zijn
medebewoners.